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「これから落ち込むことがあっても、家族は味方だから」難病”魚鱗癬”2歳になった娘へパパとママの想いRKB毎日放送4月15日（5分49秒）-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be遺伝子の異常によって皮膚が剥がれたりする難病「魚鱗癬（ぎょりんせん）」。福岡市に住む「ちーちゃん」は、その中でも難聴や失明のおそれがある「KID症候

ブログの始まり⏬『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jp『悲しいかな。この病気になってしまった方へ1️⃣』ブログの始まり⏬『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま…ameblo.jp続き⏬です。病名が確定して難病認定ができるまで

いつもありがとうございます😊ブログの始まり⏬『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jpヤコブ病の掲示板にまた新たな参加者が増えてしまいました。何をどこからどう手をつけたらいい？そんな事より、病の本人はこれからどうなる？何が起こる？しっかりしてみたり、慌ててみたりケアラーとなる私がしっかりしないと！なんて思えるのはいつ？そん

今日は近所の集まりがあったので、主人の事を話しておいた。若年性アルツハイマーで、徘徊などで、おうちに入って行ったり、奇行があるかもしれないので、見かけたら声かけてくださいでもヤコブ病とは、隣の奥さんと、あとひとりだけ。主人は生まれてからず〜っと、ここに住んでいるからみんな、主人の事をよくわかっている。近所の旦那衆は、言葉がなかったね。嘘だろう2、3日前、朝会って、会話したけどそんな事なかったぞ！と、言ってくれた人もいた。ここの旦那衆の中では主人が1番若いからねGPSを勧めてくれた人も

主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋になって、シルバーウィークあたりならいいかもね。なんて、話していたよね。なのに、クロイツフェルトヤコブ病なんて、覚えにくい病名を言われた。今は検査入院。この病気は100万人に1人の病気で、進行が早くて、症例も少なくて。今の世の中、ネットでサクサク検索できて、簡単に情報を読むことができる。そして、簡単に心をえぐられる。そんな

主人は穏やかで、恥ずかしがり屋で、まあ、子煩悩だった。末っ子の長男の野球の試合には必ず行っていた。大声で声援するでもなく、腕を組んで静かに息子のプレーを見守っていた。ヒットを打てば嬉しそうに、エラーをすると、がくっと肩を落としていたな。23歳になった息子が、昔の仲間たちと草野球を始めた。と、聞いて、アルツハイマー症状が見え始めた主人は、ボールが23個、バットは2、3本必要だから、揃えてやるんだ。と、家中を探し回って、何やらやっていた。本当は、息子が結婚して男の子が生まれたら、キャッチボ

今日、転院先の病院を受診した。本当に治療も薬もないんだな。同じことを話して、同じ事を聞かれて。救急車。乗らなきゃいけないような症状になるんだろうか。さっぱり、想像がつかない。けれど、入院をしたら、最後の時までとなります。みたいな事、言っていた気がする。もう、何を聞いたらいいのかもわからない。想像の次元ではない事ばかり起こるのだろうか。人格崩壊。今の主人は、口ずさんだり、笑ったり？これも崩壊と、言えば崩壊なんだろうか。今日はちょっと落ち着きがないな。

今日は初めてのデイサービス。9時にお迎え、17時帰宅。朝から、今日はお出かけだからね。と、言ったのですが、嫌な事は消去するようで、お迎えが来ても、手提げだけ車に載せて、自分はUターンして車を降りている笑笑不安そうな顔をして、いつまでも私を見ていた。20年前の息子の保育園の入園当時を思い出す。預かってもらえる嬉しさと、何をしているのか。の心配と。それでも1人の時間をあれこれ用事を済ませて。気がつけば帰宅時間！わくわく、そわそわして、お出迎え。まあ、機嫌良く帰ってきました。ただ、

4月になって、初めて仕事、辞めたい。って言ってたね。朝早起きして、1時間以上運転して、苦手な外国人だらけの職場で、誰とも話さないで、5年頑張ってきたんだよね。いいんじゃない？て、私が言った時、ほっとした顔していたよね。でも、辞めるタイミングを逸して、元気なくしちゃったね。でも、6月、神妙な顔して、オレ、おかしい。約束忘れるし、仕事でポカするし。そんなにウジウジするなら、物忘れ外来行ったら？と、言ったら、行く！と、言うから、ネットで、物忘れ外来をさがして、行ったよね。MRIに長谷川式

7月14日、会社の用事で車に乗って出かけたら、道がわからなくなり、直帰すると、会社に電話があったけれど、帰宅しましたか？と、確認の電話。電話をしたら、電話には出るけど、ナビの設定ができないから、勘で帰っているから。と。スマホの操作がしづらいみたい。結局3時間ぐらい迷って迷ってようやく辿り着いたみたい。翌日、神経内科に行ったね。

いつもありがとうございます。みなさんのイイね。や、コメント、読んでいるよ👍が介護の力です。今日もよろしくおねがいします!ブログの始まり⏬『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jp今日はバレンタインデー💝主人は、アーモンドチョコが好きでした。だから、毎年、アーモンドチョコをあげていました🎁今日は。ホットミルクチョコレートにし

なんだろう。多分、6月から7月にかけて、私は気にしなかったけど、彼の中では、壊れていく自分にきっと、不安や恐怖はあったんだろうな。頭も痛そう。右の鼠径部も痛かったね。ずーっとずっと痛かったね。でも、今まで、我慢してきたから、簡単に痛いとか、愚痴とか、弱音とか、怒ったりしなかったよね。道に迷う7月14日まで、どんな心だったんだろう。気がつけなくてごめんなさい🙇‍♀️

孫2人。これからもっと増えていくはず。主人は何人見られるのかな。家族で付知峡谷に行きました。主人が笑顔のうちに。昼ご飯たべながら、涙が出てきた。お父さん、おいしいね。楽しいね。だから、今日の事、忘れないでね。美味しいね。と、言ったら今日の事、言うんだよ！と。わかってる。わかってる。って。

なぜ、クロイツフェルトヤコブ病なのに、アルツハイマーなのか？総合病院の検査で最初、アルツハイマーが認められる。と、言う事と、病状の進行が、早い為、正式な診断を待っていると、必要な時に、サービスが受けられない為、検査入院中に、ソーシャルワーカーさんが、主治医に頼んで、意見書を作成してもらい、若年性アルツハイマーとして介護認定を受けた為です。幸い、義母やら、私の両親が介護サービスをフル活用していたので、手筈は整いやすかった。ケアマネジャーも、義母の担当の方をお願いして、介護ベッドや、車椅子も、