ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ

かなり久しぶりのブログになってしまいました昨年の12月にとてもショックな出来事がありました。私には８つ離れた姉がいるのですが突然自宅で倒れて救急車で運ばれるという出来事がありました。脳の海馬と視床という箇所が白くなっているらしく、しばらくＩＣＵに居たのですが人口呼吸器も着けていないと心配な状態だったようで、とても心配しました。でも今は呼吸器なしでも大丈夫になりました。まだ鼻からのチューブで栄養を摂取している状態ですが、口からも少しづつ食事が取れるようになりました。ここ最近はリハビリを頑張っ

戻って参りましたぁ〜またまたログイン出来なくて放置してしまったそんなこんなでday179で一応退院しております（その後何度か再入院を繰り返す）ステロイドのプレドニンのせいでムーンフェイスだわ太るわで戸惑っております体重的には普通？なんだけどなんか全体的に丸い後、退院してからなんか歩きづらいなぁ〜よく転ぶなぁ〜あれなんか左足が動かないぞってなってなんと脳梗塞になってしまっていまして…入院して色々な検査をした結果原因が抗がん剤のせいではないかって事でアイ

３９歳☆膠原病歴２０年全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド精神病2019年11月ループス腎炎・ループス脳炎にて、ステロイド６０mgスタート。エンドキサン治療入院ステロイド２年８ヶ月服用して。2022年８月に断薬して治療中ですステロイド多量服用による、副作用で脳障害が出現し。ステロイド精神病と診断。2021年５月～2022年４月まで。家事炊事が出来ず、言語障害で会話が困難。感情も無い身体になり１年間寝たきりでした。近況報告です【乗り物克服について】私は

さて、今日で入院18日目となりました。今日は歯のクリーニングをすることになりました。なにやら、ステロイドで弱っているから、歯をキレイにして感染を予防しよってことらしい。キスもできないね、、久しぶりのクリーンルームからの脱出でテンション上がりますな。シャワー浴びてて気づいたんだけど、点状出血発見!!数日前も出てたんで気にすることも無いけど、気になりますね。来週の血液検査がドキドキで、毎日が受験生のような日々。

4/25日(木)通院日とうとうやりましたきました？wこの日がやっとですやったぁーそうプログラフが無くなりました食事制限解除です２０２２年９月13日(火)移植手術移植した者の宿命色んな制限の1つが解除されましたあぁ自由に食べれる自由に飲めるでも・・・なんやろ・・・正直この日をめちゃくちゃ楽しみにお寿司🍣を目指してw頑張ってたハズなんやけどんーそんなに・・・お寿司🍣が食べたい訳でもなくbeerが飲みたい

退院して2週間が経ち、今の所はお腹の調子は問題なしです‼️そして今日、通院なんですが予約時間が10時になっているのはいいけども病院の駐車場問題があるんです😭9時頃になれば、確実に駐車場が満車状態になる可能性が高くなるので10時だけども9時前には着いて駐車場を確保しないといけない⤵︎⤵︎それだったら予約を入れずに朝早くから行って採血をしてもらって薬を処方してもらいすぐに帰る形の方が良かった😩まぁ、ああだこうだ言っても仕方ないけどね💦では、今日は混んでいないことを祈ります✋️

脱ウイッグは２３日大安で最後の抗がん剤が９月１２日術後抗がん剤は仏滅に始まり、仏滅の日で終わった仏滅の翌日は大安だから脱ウイッグも大安の日２３日に決めた買ったウイッグは全部で5個髪型を楽しむことは無く結局今までの髪型に近いものを探しリネアストリア天使シリーズを購入でも実際使ったウイッグは2個散財をした。散財はウイッグだけじゃ無かった今も色んなものが余っています皮膚科通院中4月6日

花粉症対策今年の花粉症は例年以上に重篤な人がとても多い。西日本ではこの時期、黄砂の影響も大きいと思われる。山が霞んで見え、野外に車を置いていると1日で真っ白になることもある。対策は、1)D3&K25000IU*4~6(分一)。即効性があり、改善すれば1～2錠に減量する。2)フラッシュフリーナイアシン＋CCはヒスタミンを破壊するので、C1000*3~6(分三)。ナイアシンはヒスタミン放出を促す。フラッシュフリー640*3(分三)で開始し、640*6を目標に増量する。フラッシ

2022年10月4日（火）1クール5日目自宅に帰って、7時間眠れました。昨日1時間しか眠れなかったのはステロイドの副作用かもと思っていましたが、病院の環境のせいだったようです。朝、プレドニンを内服するために、シートから取り出そうとしたら半分に割れて、半分が行方不明にテーブルの上や床の上を探しましたが見つからず、やっぱり2.5mg分少ないとやばいかな病院に連絡しないといけないかなとプレドニン初心者の私は焦る結局、灯台下暗しで、半分はシートの中に残っているのを発見し、ほっとしま

●ある医師のひとりごと。。。肉芽腫性乳腺炎皆さん、不思議に思いますよね。『専門医だろ？何で知らないの？誰か教えろよ？（と、いうより「教育システム無いの？」』皆さんの「？」が聞こえてきそうです。（何故、そのようにならないのか？）私なりの解釈は１．悪性疾患ではない。⇒患者さん自身が大変な思いをして偲び無い思いですが、長い期間かかれば「いつかは」治るので、（誤った治療をしても、されても）社会的な問題となりにくい（乳癌で誤診や誤診療したら裁判となるリスクはありますが、それがない）２．絶

みなさんこんにちはお久しぶりでございます🍀天疱瘡の症状も特に悪化することなく、順調に経過しています。たまに体調を崩すと、腕に1つ水疱が出来たり、歯茎が少し剥けたり、皮膚や粘膜が見た目はなんでもないのにヒリヒリしたり…はありますが、薬を塗ったり、うがいをすれば1週間くらいで治りますですが、ここ3ヶ月でデスモ3の数値が上がり続けており心配しております。↓先生は、症状がそれほど出ていないなら、プレドニンの量も減薬して良いでしょう！とのことで、現在10ミリを服薬しております💊私も早く減薬した

入院2日め。検査の結果オッケーとのことで、ステロイドパルス療法のはじまりはじまり〜。肝臓の何かの結果待ちだったみたい。ステロイドパルス1クールめ★1日め★腎生検でも、扁桃腺摘出手術でも、右手だった点滴が念願の左手に！嬉しい。でも私、左利き家系だからか、どっちでも大丈夫なのかもというのが今回左腕にしてみた感想。いやいや、やっぱ右手フリーが楽かな。プレドニゾロン500mgと、ヘパリンを投入。（14時〜）ヘパリンはずっと入れますね。2ml/1hを機械を使って時間を

4月26日金曜日は膠原病内科の受診日でした。受診の前に年一回のCT検査もありました。結石、嚢胞、腰椎すべり症等は大きさや症状に変化なし。（今回もこの画像診断報告書のプリントアウトをお願いした時に、「一緒に画像を見ながら説明を受けるには問題ないのですが、そのうち報告書を受け取るには開示請求をする事が必要になります。」と言われました。はっきりした期日はまだ決まってないようです。）🟡常に痛みのある箇所🔵ヒリヒリ感のある箇所痛みの箇所はほぼ先月と変わらず。痛みの程度は5段階中2くらい。週一

今朝の目覚めは頭痛から。。。頭がかち割れそうなくらいの痛さで目が覚めたこの痛さはむかしむかーしよくなった二日酔いの朝の激痛に似てるいつも手の届くところに飲み物と頓服置いてるからめっちゃ急いでカロナール飲んで横になった。。。8時ごろ。いつもの薬も飲まないとだけどそんな事かまっていられないくらい頭が痛くて😢台風🌀のせいかな。。？カニューラ外れてるのか？って思って鼻に手をやって確認したらちゃんとしてたとにかくもう一度寝ようって痛みを堪えてたら息子がお腹空いたって

長かった入院生活も本日でおしまい2週間くらいかなー？と思ってたら29日、入院してました小さな子どもを抱えての入院は本当に大変両家両親のおかげとママ友のおかげと子どもたち、ダンナの頑張りのおかげで無事退院日を迎えました入院中はありとあらゆるトラブルに見舞われダンナが解雇され『ダンナ無職になる』ダンナが無職になる…私は入院中子どもたち2人はずっと体調が悪い愛犬はてんかん発作を繰り返してるどうしてこんなに悪いことばかりが次から次へ起こるんだろうやること…ameblo.jp13歳の

10/9月曜日やっぱりダメかも…一昨日より昨日、昨日より今日、少しずつだけど腹痛強くなってきてる足も全然良くなってませんまぁ悪化はしてないけど。治療の効果はいつ見えるのもう怖い。このまま家で様子見するのが怖い。旦那に相談して、やっぱり入院することにしました前回の入院時は、前日の晩に辛すぎて泣きながら耐えたんですあんな思いはもうしたくない病院に電話して、経緯を説明し入院手配をしてもらうことにしました母に連絡して子供達をお願いし、旦那の付き添いで病院へ今日は祝日なので、救

おはようございます(*´ω｀*)昨日は肥満細胞腫再発の事を書きましたが、そもそもは狂犬病予防接種の猶予証明書を書いて貰う為に行ったんです。その日は朝から絶食。水も禁止💧ご飯が遅いのでモモがやたらとアイコンタクトしてくる……ずーっと見てる。寝たふり……メグさんもモモの視線にもう耐えられなくなって早いけど病院に向かう……自転車で行けます(*´σｰ｀)ｴﾍﾍ天気良いしね✨危ないところは乗って車が通らないところは下ろして走らせます。一応緊張するのかな？毎回病院入る

大学病院に到着後●耳鼻咽喉科にて診察麻酔をかけて内視鏡検査で確認し鼻の両側、口腔内、頬粘膜、軟口蓋に糜爛眼、耳に潰瘍などは無し●皮膚科での説明・尋常性天疱瘡のこと・治療について、ステロイド内服と副作用の説明・治療抵抗性の場合は追加治療を経過を診ながら選択・身体・口腔内の写真撮影・心電図、胸部レントゲン撮影病棟に上がり・看護師さんより入院説明・管理栄養士さんより食事の確認・薬剤師さんより薬の確認…の流れで入院となりました。ここに至るまでが長かった…夕食後、ステ

こんばんはっまさかの、まさか…ポンコツyukariったら、朝の薬(メスチノン)を1錠飲み忘れていました早速、言い訳をさせていただきます今まで、しばらくの間、メスチノンも含め１包化でラクをしてきたポンコツyukariそれが、昨日の退院時の処方ではメスチノンだけが一包化にならず…まぁ、手間なので仕方ないですよねなので、一包化されている薬はコレ🔽※ラベプラゾール※プレドニン5mg※プレドニン1mg×2今朝は、これだけを飲んでいたんですポンコツyukariにとって、大事なメスチノ

プレドニン10mg隔日から5mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。内服中と、プレドニン中止して1か月後の変化をまとめたいと思います。（あくまで私の場合です。）・ムーンフェイスプレドニン5mg内服中は、顔の大きさ1.1倍（当社比）でした。顔の大きさが小さくなる時には、皮下脂肪が先に減って、皮膚はそのままたるむ感じで、うわ〜、もしかして脂肪は減ったけど、皮膚はたるんだままと焦りましたが、徐々に皮膚も縮んできました。現在、プレドニンが中止になって1ヶ月以上経ちましたが、顔の

2週間ほぼ寝たきり生活だったのと、ステロイドの影響と、血中アルブミンが最低0.9と低くて、栄養を取り込めなくなってて、元の体重より4キロも痩せたし、筋肉量がめちゃくちゃ減った。だって、ものすごく足細くなってるしこの年でこんな急激に痩せたらあかん足にくる。5月19日リハビリのため、腎臓・心臓チームの理学療法士さんが来られた。なんかかっこいいな1日目は、歩くだけでも膝がぐらつくし、3日目ちょっとマシになったかと思って、階段にチャレンジしたら、もう足首が安定しないネフローゼとい

『ステロイドパルス療法』『私の感情とパパの憤り』『救急車の中で辛くなる心』『ICU緊急搬送』『悪化していく中で』『生き地獄』『気持ちの問題…？』『不安な緊急入院』『娘と友達』入院して…ameblo.jp前回の話家に帰った後、度々先生から娘の状態について電話で連絡してくれました。娘は順調に回復している様で、一週間後に一般病棟に移る事になりました。一週間後、パパと付き添いの荷物を持って小児病棟入り口で娘を待っていると、娘が先生、看護師さんと一緒にエレベーターから降りてきました。娘は思ってい

眼瞼黄色腫って何？私も自分がならなければ知る事が無かったし、調べる事も無かったと思います。眼瞼黄色腫（がんけんおうしょくしゅ）で検索して頂ければ、どんな物か？は、すぐにわかると思います。簡単に言うと瞼の上下や周辺に出来る黄色くて平たい膨らみです。原因として言われてるのは、血液中のリボ蛋白をマクロファージが取り込み、皮膚に浸潤して隆起します。高コレステロール血症の人がかかりやすいと言われてますが、高コレステロール血症と関係なく発症する場合もあります。治療法は？プロブコールを服用し

直近の数値Cre1.00eGFR51.7これここ１年で１番よかったANCA49.2蛋白と潜血は常に２～３＋１番悪いときはCre2.79eGFR17ANCA220でした来週病院なのでどーなってることやらお薬ステロイドのプレドニン１０㎎胃薬のネキシウム血圧のアムロジピン漢方の柴苓湯骨の週に一回アレンドロンです多いときは１日１６錠くらいなんやかんや飲んでましたが少ないときは１日３錠くらいになれたときもあったような今はこんな感じプレドニン減らしたいけど

Q2024.3.1「Q&A3953不育症、残りの正常胚で出産したいです」でご回答ありがとうございます。ご回答頂いてから、不育症と慢性子宮内膜炎の再検査をするために、リプロ大阪を受診してきました。不育症検査の足りないところを採血して頂き、慢性子宮内膜炎の結果を次回聞きに行く予定です。原因不明不育症で免疫での流産の可能性があるとの事で、次回移植時より、ピシバニール注射とステロイドホルモン内服（プレドニン）を次回より勧められました。ピシバニール注射は遠方の為、通っている病院の内膜チェックの時注

ステロイドの副作用でとにかくよく紫斑が出る！皮膚が薄くなるせいか？少し強く擦れたり当たったりしたらペロンと皮膚が剥けて出血するからバンドエイドが離せない！酸素ボンベのケース紐を腕に強く擦ったり何かに当てたり擦れたりしたら軽くて紫斑強かったらペロン（笑）爺の手の甲ならよくみたがまさか自分がこんなになるなんて？予想外だし明らかに加齢の紫斑よりデカいからステロイドの副作用としか思えない入院中はあまり気にしなかったが今度入院したら他人様のも観察してみよう？ステロイドの量によるかな？30

こんばんは膠原病外来が月１ペースになって、からだの負担が楽です2週間とかのペースの時は正直、キツかったなぁ～人によって、それぞれ症状は違うし…先生も、手探り状態でベストな状態を見つけて行くのでしょうね前回受けた肺(間質性肺炎)のCT昨年の、８月に受けた時と比べてわぁ(‘０’)と、思えるほど良くなっていってホッとしてます肺を確認する数値も少しづつではありますが、下がってきてるのでステロイド(プレドニン)が、１０㎎から９㎎に減らすの早すぎない？と、不安はありますがね

雨が上がって、久しぶりに雀がきてました皆さまおはようございます☀昨日は皮膚科と糖尿病内科の外来診療日でした。糖尿病内科の方が皮膚科より30分早い予約だったのですが、担当の先生はだいたい90分遅れが通常なのですが、待合のパネルで60分遅れと表示されていたので、先に皮膚科に行っていいですか？と受付で伝えて皮膚科に。唇の症状が全然落ち着かなくヒリヒリ、ピリピリ裂けて血が出たり、鼻の中にも出来たみたいで朝起きると血の塊みたいなものができてました😣口の中は口内炎より、

昨日は3ヶ月ごとの通院日。大学病院前の桜は満開でした。私がEGPAで緊急入院したのはちょうど5年前、2019年4月2日でした。入院はその年の秋まで続き、退院後はヌーカラ、アザニン、プレドニンで投薬治療を継続していました。投薬は徐々に減らし、2022年12月にプレドニンが0に、2023年12月にアザニンが0になりました。その後は基本的にヌーカラ自己注射のみで、他にはシムビコート（喘息予防）、エディロール（骨粗鬆症予防）、ピタバスタチン（コレステロール）のみを継続しています。

こんにちは✨今日は2ヶ月ぶりの血液検査へ行ってきました🏥プレドニンが4mgに減り、2ヶ月後の検診は初めて💉今回のCKの数値の結果は💉🩸【CKとは】筋肉にエネルギーを貯める時に働く酵素で全身の運動をつかさどる筋肉に多く含まれ、その筋肉が障害された時に、血液中で高値になります前回2/13はCK→97(2021年4月12日入院初日CK→10736💦）今回は🔻🔻🔻CK→98✨✨✨（基準値は44〜140）基準値内で問題はなく安心👍✨ステロイドのプレドニンは4mgで今年はいくと思いま