ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ

おはようございます前回、薬疹で入院しましたが、治療により回復し、元気になった旨書かせていただきました。5日間で退院し、プレドニンと塗り薬を自宅で続け、1週間後に皮膚科の先生の診察を受け、皮疹については完治となりました入院中は皮疹が無くなってからは、眠れるようになったので、元気に編み物をして一日過ごしたり、栄養士さんにプレドニンを継続するので、糖質制限について指導を受けたい旨お願いし、色々お話を聞くことが出来ました♪指導については、私が思っていたよりもっとシンプルで▪️炭水化物、食物

ほんとーに食べられなくなってしまったここまでの食欲不振は始めて。何が困るって、カロリー源の全炭水化物が美味しくない。パンも、うどんも、ラーメンも、蕎麦も、ご飯も。全てがボソボソに感じる。ご飯も、前は工夫したら食べられた。お粥とか、お茶漬けとか、水分量が多ければなんとかなったし、お寿司とか、おにぎりとか、塊になっていて冷たかったらボソボソを感じにくくなり食べられた。あるいはカレーライスとか、餡掛けご飯とか、ソースに絡めるのも行けた。今は全てだめ。パンや麺は噛み砕いているともちも

紹介された街医者のアレルギー科で「海外の食べ物で起こしたのだから、もうアナフィラキシーは起こらないと思う」このように言われ私も気が緩んでいた娘も、帰国してから「ラデュレ」の日本製のマカロン、ひとくちだけど食べてみたでも何ともなく、それで気が緩んだのもあったと思うそんな時また起きた深夜1時半頃帰宅家にあったサーティーワンの「マカロンマカロン」を食べたとその後シャワーをして就寝4時頃、目の痒みで目が覚めクーリングしたけど、目が腫れてきて寝ていた私を起こしに来た明け方４時半頃、私の

4月の診察を受け、昨日遂に、左下の親知らずを抜いて来てやったぜぇ〜『もう、ウ・ン・ザ・リ！』今年になってもう何回目よ？アイツの…、親知らずのせいで1番奥の歯茎が腫れるのは！それに伴い毎回、耳の後ろのリンパ節も痛いのよ！厳密には、リンパ節が痛み出してか…ameblo.jp『骨折り損のくたびれ儲け』『プレドニン10mg→9mg』先週、腎臓内科に行って来ました。採血採尿の検査結果は特に変わりなく。と言う事で、プレドニン10mgから9mgに減薬です。で、骨の…ameblo.jp恐怖よりも嬉しさの感

あ～あ～今回はステロイド減らなかった😵7月に脳のMRIを撮るまで5ミリのプレドニン。てっきり今日から4ミリだとおもったのに🤪ぴえーーーーん💧でも増えなかったからよしとしよう。きいてくださりありがとうございます。

久々の大泣きこんにちはちょっと久々の投稿になってしました…実はメンタルが久々にかなり落ちてしまいまして…ちょっと落ち着いたので投稿しますというのもかれこれ2か月弱騒いでいた股関節痛の件、一度都内の整形でレントゲンを撮ったときに問題ないから様子見してと言われ、主治医にも痛み止めで様子見しようと言われてたのでそのままにしていたのですが、痛みが本当に変わらずでさすがに2か月は不安で、先日当日にMRIだけ撮れる整形外科を探して仕事終わりに行ってきました本来であればかかりつけの大

今日は腎臓内科と肝臓内科の受診でした。最初に腎臓内科蛋白、潜血ともに（－）クレアチニン0.94尿中TP/CRE比0.17eGFR46.093風邪で咳と痰がまだ続いていたので咳と痰の薬を処方してもらいました。次に肝臓と橋本病どちらも落ち着いています。今回プレドニンを5mgから2.5mgにしてもらおうと思っていましたが天中殺の年（2年間）は今年の節分で明けたのですが４月、５月が天中殺の月なので（天中殺の時は新しい挑戦や大きな決断を避けて現状維持

2026.1.26病気の記録1月20日に3回目のパルス療法も終わり、プレドニンは7mgのままで、体調は落ち着きました。今回のタイミングで、「イラリス」という新薬を投与する治療方針へ変更になりました！昨年の春？に新たなお薬があるとは主治医からきいており、ステロイドが10mgきって、数値が上がってきたら…考えましょうと話してくれていました。今後はアクテムラではなく、皮下注射のイラリスに期待して寛解に向けて頑張りたいです。

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院33日目昨日、帯状疱疹ワクチン接種時に50代は副反応で熱が出る事があると言われたのですが、特に何も変化もなく副反応の影響はありませんでした☺️ですが、今日のリハビリは大事をとって軽めに屋内だけに

庭先のバラが満開です～出かける時には、華やかなレオナルドダヴィンチが明るく元気よく「いってらっしや～い」ってお見送りしてくれる今日は母の通院の付き添いでした私は電車で向かい、母は老人ホームの車で送り迎えしてもらい病院内のバトンタッチです予約していても、血液検査で長時間待ち、また診察で長時間待つから病院は元気じゃないと通えないところだわって思う（笑）難病指定されている類天疱瘡

喘息の吸入器は変更になることはあるある話ですよね私が今処方されているのはピレーズトリ、サルタノール、シムビコートの３種類です以前はサルタノールの前がメプチンでしたメプチンはかなり長い付き合いでしたがある時、心臓にとても負担がかかっている感じで発作は治るけど頻脈が暫く続く感じがしたんですよねメプチンと同様な効果で頻脈が抑制されるものはないか？とネットで調べてたらサルタノールがヒットしまして主治医に変更して欲しいと打診しましたその後アトロベントも使ってみたいと処方して

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

入院４日目夜中何度も看護師さんが次女を起こし意識確認をしてくれました。次女は寝付きは良い方なので幸いにも確認後は直ぐに寝られたようでした頭痛や嘔吐があり水頭症の悪化や脳への圧力の可能性もあるので薬や点滴で脳への圧力を抑えていました。そのお陰もあり４日目は１日元気に過ごすことが出来ました。プレドニンはずっと飲んでいたので吐き気が無いときは食欲がモリモリ。特に食事制限もなく食べたいものを食べさせて大丈夫との許可がおりていたので下のコンビニに行きたこ焼きやコーン

プレドニン増量からの次のステップはアクテムラ点滴感染も落ち着き白血球も落ち着き(まだ多いけど)好中球も増え(とっても多いけど)カンジダも治りステロイドは元に戻して50mg次に先生が伝えて来たことはプレドニンを減薬するためにも次は点滴で免疫抑制しましょう！何故なら、私は前回の入院でシクロスポリン(頓服薬)の免疫抑制が効かなかった。。。なので、次の手はアクテムラ点滴なのである！！！本来は、もう少し外来でプレドニンを減らしてからアクテムラを考えていたはず！だけど

指定難病じゃないこんにちは。今日はちょっとマニアックだけど、大事な話をします。「抗核抗体（ANA）が陰性なのにSLE（全身性エリテマトーデス）って診断されることがある」という、なんだか矛盾してるような話。これ、実際にあるんです。SLEって、日本では指定難病になっていて、患者数は全国に6〜10万人くらいって言われてます。その多くは血液検査で「抗核抗体」が陽性なんだけど、中には陰性のままSLEって診断される人もいます。これが「抗核抗体陰性SLE」。割合としては全体の2〜5％くらい。数字だけ見

こんにちはハナコですようやくいつものルーティンが戻ってきた筈なのにいまだに時々、耳に蓋がある身体の怠さがなんとなくある風邪後遺症のせいかプレドニンの減薬のせいなのか血管炎からなのか暑さからなのか気圧なのか更年期なのかよくわからない今朝薬を取り出しながら私は一生飲み続けるんだなぁ～って思うとなんだか虚しくなってしまい本当にありがたい事なのはわかってるのに2023年3月に退院時のプレドニン（ステロイド）45ミリをどんどん減薬するために5月からタブネオス

血液内科・放射線科に続き、膠原病内科の受診もありました筋肉の調子についてですが…。力が入りづらい、というほどではないのですが、なんとな～く筋肉がだるい感じが続いています筋肉痛ははっきりしないのですが…それと、動きすぎた翌朝は起き抜けにふくらはぎをつることが多いです歩数でいうと5000歩を超えるとつりやすくなる気がします…。ということで、不安いっぱいだったのですが…。CKは234→177と微減でしたせいぜいよくて横ばいかなぁ、と思っていたので、ちょっとびっくりしました

減薬状況現在プレドニンを毎月1ミリずつ減らして5ミリを服用中➕週一のアレンドロン毎朝、デュロキセチンと（胃薬）ランソプラゾールそして、プレガバリン25ミリ【目標】デュロキセチン、プレガバリンをやめること【現在】朝晩飲んでいたプレガバリンは、夜やめることに成功しかし朝も辞めてみたら今回問題に上がった様々な症状が出てしまうため、現在はプレガバリン１日おきに朝だけ服用デュロキセチンは毎朝継続中。さて、どんな症状が出ているか行ってみようー1️⃣頭痛何度かブログにも書いて

昨日のリハビリでまた太ももの筋力測定をしたので、疲れがどうかなぁと思っていましたが…。起きてみると、太ももは疲れていなくて、ふくらはぎが張っていましたそれと、腕が全体的にだるいのですが、二の腕よりも前腕の方がだるさが強い気がしますそうなると、足も腕も遠位筋の方が疲れているということになります…。となると、いつもの痛だるい感じが太ももも二の腕もないですし、やっぱりいつもの筋炎とは違うような気がしていますそれ以外は体調も良く、元気に過ごしているのですが、CKは高いですし、いつも

現在治療中の器質化肺炎。原因が分からないから正確には突発性器質化肺炎という病名になります。昨年の今頃から咳が始まったんですよね〜。最初は昨年流行っていたマイコプラズマ肺炎だと思っていた。市中肺炎と診断されるまで時間がかかって、その間に悪化させて入院した訳ですが、10日間の入院を経て経過観察していく中で、血液の数値が余り改善されないため呼吸器内科がある大きな病院に行くことになり、そこでは自己免疫の異常だからとステロイドが処方されることになりました。ステロイド薬の内服で治療しつつ、お仕事にも

減薬が一桁になってこんな増えるものなの？プレドニンが5㎎以下になってから急激に体重が増え続けていて、病気前元々50キロ前後だった体重が薬を飲みながらも52キロをなんとかキープできていたのですが、ここにきて57キロという数字にまであがってしまいました…本当に浮腫みでこんなに増えるものなの？普通薬が減薬したら逆に落ち着くものではないの？体験談を読んだり、先生の話だと減薬が進めば体重も落ち着くという話でしたが、逆に私の場合はとにかく体重が増える現状です…食事も摂取カロリ

尋常性天疱瘡の疑いということで2025年11月から大学病院で治療を始めています処方された薬はプレドニン錠5㎎タケキャブ錠アルファカルシドールカプセル現在は月1回ほど診察してその結果で薬を処方してもらっています今年に入ってから血液検査の結果が抗デスモグレイン3抗体3.0という数値を維持主治医の先生は数値だけではなくカラダに症状が出ているかどうかで減薬にするかなどを決めていま

『亜急性甲状腺炎になってしまった』一週間前から甲状腺の左側が痛み今日、内分泌内科を受診問診、エコー、採血をし採血の結果は夕方に出るので結果が悪ければ呼び出し連絡をしますと言われた…ameblo.jp今年5月24日に内分泌内科を受診血液検査、エコー検査の結果亜急性甲状腺炎にステロイドの投薬治療を続け３ヶ月以上経過先週の採血結果は検体検査結果時系列↓Tg/ECLIA当時475.00→37.30まで下がる下がったものの正常値より高いエコー検査

今月の記録📝会社は８連休の最中、微妙な胃腸炎になってしまって久々にゼリーご飯にお世話にそして休み明けはいつもの病院🏥心配だった体調ですが、結果は数値も大きく動くこともなくいつものベンリスタ点滴できました😮‍💨5月といえば以前細菌性の胃腸炎だったかな？で、入院した事あるし気をつけねば！結果はまずまず良好DNA抗体も陽性ではあるけど、横ばいだからいいか！あまり気にせず、基本の生活、寝る、食べる、適度に動くを大事に暮らしていこうと思います⭐︎ただ、紫外線には気をつけなけれ

大学病院呼吸器内科受診日から1週間後、テゼスパイア9回目の自己注射💉の日でした。大学病院受診後も、受診前から続いている咽頭炎が中々治らず、再度耳鼻咽喉科へ。鼻からカメラを入れてみてもらうと、まだ赤みと腫れがあると…耳鼻咽喉科のドクターは『普通、1週間経てば、治るはずなんだけど、年齢とあなた自身の免疫力の問題で治らないんだと思います。あとはあなたの免疫力次第なので、改善しなかったら、内科で診てもらってください。』と、笑いながら言われてしまい…ここの耳鼻咽喉科はもう行かないだろうなぁ〜で

数年来YouTubeで聴いていたご住職・大愚和尚の仏教講座、大愚道場。ずっと参加したいと折を見ておりましたが、ようやく諸々整い、念願叶って本日受講してまいりました。今回は特別講座で、前半は大愚道場、後半はYouTubeで発信している一問一答です。仏の教えは宗教というより、実践的な物事の考え方や捉え方でありますが、一般には宗教と認識されるので、一人静かに学びに行くつもりでした。しかし一人分の料金で同伴者一人参加可能とのこと、友人知人に声掛けするのは憚られるので(やはり宗教であるので！)、息子

ユルトミリスからピアスカイに切り替え中、免疫複合体反応でダウンしているおよねこです発熱と頭痛がしつこい…髄膜炎を予防するために抗生剤の点滴と、免疫を落ち着かせるためのステロイドを点滴しています。けっこう夜中にやってるので、眠いです落ち着くまではけっこう時間がかかりそうとのこと。まあ、仕方ない熱がなかなか下がらないので、新しい飲み薬を出すと言われたので、ごはん食べたあとに飲んだんですけど…口の中に入れてから、ペットボトルを取りに行こうとしたら、その途中で、Σ(´ﾟдﾟ｀)こんな顔に

2026年4月15日（水）循環器内科受診日今日は、２ヶ月ぶりの循環器内科の受診日でした電車🚃とバス🚍️を使い、かかりつけの病院🏥に着いた頃、ちょうど病院が開きましたいつものように検尿、採血、レントゲン、心電図、看護外来を経てようやく診察になりましたいつもめちゃくちゃ時間かかりますところが今日はスムーズに進みましたラッキーさて、検査結果をふまえての診察は、特に気になるところはなく終わりました心臓的には横ばいかなあとのこと次は２ヶ月後になりました会計や薬局も

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですえー気づけば4月も終わりそう！便りの無いのは良い便り（笑）すみません、元気ですお陰様で司会もほぼ毎週お仕事させていただいています。年齢的に、あっちゃこっちゃイタタタという感じですが、UCは大変安定していますあっ、私の中では大事件がありました。ステロイド卒業しました！やったー＼(^o^)／プレドニゾロンを一日おきに1mg飲んでたのも、止めることができました。思えば、2016年の年末に復活してから10年間！もう

2013年(22歳)子宮頸がん宣告ステージ1a1期子宮頸部円錐切除術(術後大出血)2015年子宮頸管狭窄症2020年(28歳)帝王切開で1447gで出産2020年子宮頸部腺癌の疑惑(AGC)2023年(31歳)異所性子宮内膜症軟部腫瘍摘出術(開腹)2025年(33歳)膠原病の全身性強皮症の疑い現時点では予備軍抗核抗体1280倍(抗セント