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昨日は3回くらい目覚めて、トイレ🚽眠かったです🥱オマケに、起きようとしたら、微妙に目眩😵💫すぐに治りましたが胃のあたりにムカつき、吐き気🤢(吐くほどではなかったです😮💨)それよりも、いつにも増して、息苦しさ😮💨が強いなんか、胸周りが圧迫される感じも。肺気胸?かなと思いましたが、たぶん、大丈夫。朝の6時半🕡に、久々のプレドニン💊の世話に😮💨約1時間、朝ごはんの前には、全て楽に。なんだろう🤔ですね。薬って、すごい、少し前までが、何事もなかったように。でも、それだけ身体に負担が
こんにちは。ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎患者のリリーと申します。2008年6月に発症しました。当時の記録を時系列で記事にしています。同じ病気の方の参考になればいいなと思います。「ムーンフェイス」とは、ステロイドの服用によって現れる代表的な副作用です。その名前の通り顔が満月のようにまん丸くなります。私にもその副作用は顕著に現れました。まるでおたふく風邪のよう(T_T)顔と首の境目がわからない位、パンパンでした(当時の写真残しとけば良かったと今更ながら後悔・・・)私がステロイ
△△先生の提案で抗がん剤を止める前に一度CTを撮って今の身体の状態を見てみましょうということに。検査当日、朝ご飯抜き朝イチで病院へ預け夕方お迎えは抗がん剤の時と同じ。夕方病院へ行き部屋に入ると△△先生と画像診断専門の先生がいました。結果は・・とりあえず、現時点でリンパ節はどこも腫れていない。(体表面・内臓ともに)初発時は、全身のリンパが腫れていたがそれが全て消失している。血液検査でも特に心配な所見はない。なので今まで投与した抗がん剤は効果があった
気持ちが少し落ち着かずブログのアップができずにいました。前回のアップ以降で大学病院の通院がありました。検査入院を何度も勧められていたので覚悟を決めていましたが、、、担当医師は逆に“嫌ならやめよう”と決めていました。私の大学病院医師は、よくこのような“ちゃぶ台返し”をします。二重人格なのか?と感じることも多々ある方で“また、やられたわ”と今回も感じました。頑張ってるとは思うけどたぶん私と合わない方です。会話が微妙にずれます。時々言われる一言にいらっ💢としてしまうこ
昨日ダラダラ見ていた月曜日から夜更かしで割のいいバイトや珍しいバイトについてやってました。そこでかなりの違和感を抱いたのでご紹介。先ずは犬のお散歩代行。まあそういう番組とはいえ他の犬の糞を舐めた口で飼い主さんベロベローって。めちゃくちゃ民度低い奴らがやってんじゃん。と思わざるを得ない感じでした。(もちろんちゃんとした業者さんもいるんでしょうが、ちゃんとするのが当たり前であって)楽に稼げる=犬の散歩なんか楽という構図から日本人の
4月ももう終わり。早いですねー!!!今日はバイトは無くて、ゆっくりしたり家事をしたり。そういえば今日まででプレドニン+プレドニゾロン(ステロイド)のトータル摂取量は2325㎎になりました。4月も特に体調不良や副作用に苦しむこともなく、パワフルに活動できました本当に元気で、難病なのを忘れるくらいwすこーし顔が丸いかな?と日々気にしてはいますが、特に旦那とかに聞いてみても分からないと言われます。たまたまむくんでるだけ?みたいなかんじで、ムーンフェイスか今月も判別不能。増えた体重は高止
プレドニンの服用が始まって、もうすぐ2カ月。先週の採血で検査していたWT1が50→220に上がってしまいました。免疫下がってるのをいいことにもともとの悪いやつが顔を出してきたか。プレドニン1日30mg→15mgに減薬決定です。がんばって食べていますが喉の筋肉が動かないので、食べ物が完全に喉に詰まってしまったりむせたりで窒息や誤嚥性肺炎がとても気がかり。食事中は目が離せません。舌を動かしたり、ほっぺを膨らませたり顔や首の筋肉動かしたりと誤嚥にいいとされることを家でやってま
今日は膠原病内科の定期受診でした体調のほうはというと、相変わらず、太ももと腕についてはだるさはあり、たまーにちょっと動きづらいかな?と思うことはありますが、おおむね落ち着いているかなぁ、といったところです。…今日はちょっと動きづらいのですが…皮膚のほうはかさつきも強くなく、落ち着いています。ということで、まずは採血ですが、AST19→18LDH299→298CK131→116ということで、CKは少し下がっていましたただ、さすがに今回は貧血が
お疲れ様です😅プレドニンを飲んでいる人なら大概の人は誰でもなるであろう副作用😭😭😭結構あります😅😅2022-08から腎臓内科で30ミリから始まり2023-01で10ミリにここで腎臓内科卒業2023-02膠原病科で入院して60ミリから始まったステロイド2023-06現在12.5ミリ2023-03に入院中に寛解しましたって主治医から言われたけど何をもっての寛解宣言なのか
6.7キロのトイプードルと中学生の息子2名、40代夫婦一家5人で東京に住んでいます。コロナ前までは栄養士として働いていました。手軽なレシピ、生活に役立つ情報を投稿しています。こんばんは~♡ハチマキ兄、先日塾の面談で、ハチマキを巻いて頑張って勉強しているのかと思いきや、ハチマキを巻いているだけとしり、、、これからはハチマキ兄⇒改名⇒ハチマキ巻いているだけお兄ィになりました。本日巻いているだけお兄ィは、ハチマキ塾がお休みで、お友達の家に遊びにいきました。
こんにちは2度目のプレドニン服用今日から、1日5mg先日、受診した時…あんまり、前回ほど効いてるという感じではないんですよね〜とお話しました正直、回数はそれなりに多いし…ゆるい時もあるけど、いい時もあるみたいな感じ現在お薬は…メサラジン&ペンタサ坐剤先生とお話した時プレドニン終了して、また症状が悪くなれば注腸フォーム?とばして点滴に進んだ方がいいかもしれないとの事私も賛成〜早く。少し楽になりたい今回、プレドニン服用に至るまでなんだかダラダラと、調子悪いのが続いてて
Q自然妊娠したものの、心拍確認後の9週目で稽留流産となりました。病理診断では胎児に異常はなく(絨毛染色体検査はしておりません)、一ヶ月後に不育症検査をしました。NK細胞活性が引っかかり、基準値を上回り約70%でした。流産手術後ということもあり、高値だったのではないかという所見でしたが、悪阻も重い症状でしたので不安があります。今後胚移植をする際の対策として、事前に柴苓湯やステロイド薬(プレドニン)、ピシバニール等を使用すべきでしょうか。また、其々の服用期間は出産するまで服用すべきでしょうか。ヘパ
昨日は娘と2人、自宅で安静に。雨模様のお天気だったので、黄砂や花粉の心配は薄いだろうと空気の入れ替えで窓を開けると娘の咳が止まらない。外気自体が刺激になるのでしょう。それでも、この日はメプチン(気管支拡張剤)やプレドニン(ステロイド)を使用する事なく、通常モードで。通常モードの゙薬はパルミコート(ステロイド)、オノン(喘息の症状改善)です。時折、激しい咳が出るものの慌てるような状況にはならず…ですが、ここにきて新たなトラブル。夕方頃から娘が全身の痛みを訴え出しました。痛みレベルは
天気予報では1日雨予報だったので雨から逃げてちょっと遠出してのんちゃんとお散歩テキストを入力のんちゃんの行く場所雨が晴れるのんちゃんお利口さんだからね腹膜透析夫は午前3時に注液して午前7時に廃液して8時に出発してくれました。時間の融通がきくのが腹膜透析のメリットかな?沢山お散歩ができました。ランチにお寿司ここは回るお寿司だけど職人さんが握ってくれます。最初出てきたお寿司のご飯が冷たくて夫にブーブー言っていた私私お寿司はご飯少なめ温かいのが好き
こんにちは今日は、プレドニン服用前と現在のムーンフェイスの比較と4月から7月までのムーンフェイスの経過を記録しましたムーンフェイス(満月様顔貌)とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。2019年11月から、全身性エリテマトーデス、ループス腎炎になり、ステロイド(プレドニン)を60mgスタート。只今、プレドニン服用10ヶ月目に突入です大きな副作用や、再燃なくやってこれてますプレドニン飲んでから、初めてムーン
4月29日(月)天気☀️今日も5:20頃に自然と目が覚めましたもはやそんな体になっている夜中に追加で眠剤飲んでからは眠れたし眠気は残っておらずパッチリ世の中はGWの前半戦最終日天気も良いし今年はコロナ禍が明けて以降の本格的なGWって感じで各地のイベントとかも凄く盛り上がっていそうですよね我が家は娘ちゃんが産まれてから私の闘病生活が続いているのでまだGWに家族で遠出とかはした事がありませんというか多分、病気してなくても私も旦那くんも医療職者なのでがっつ
昨日は、退院後の通院で採血の結果はCRP値はゼロで炎症なし‼️赤沈も標準で問題なし👍プレドニンを20mgに減量していってるけども順調に維持出来てます!そして今後の治療方針を先生と話をしてレミケードからエンタイビオと言う薬に変更してみないかと言われて色々説明を聞いてエンタイビオの点滴治療をする方針にしました‼️まだプレドニンを20mg飲んでいるから5mgまで減量していき、5mgで初回点滴治療をする方針になりました👍初回点滴治療は、どうしても入院しないといけないので入院日も決めて6月10日
4/19金曜日朝の薬💊金曜日は週一の【アレンドロン酸】を服用する日です💊4/16の通院でプレドニン5mgが4mgに少し減りましたが、錠数は増えた感じです。💊最近、気持ち悪い日も多い上に1回の食事量が少ないので、思うように体力が戻りません体重も45キロ台。立ち上がると立ち眩みがしょっちゅう。お腹が空く感覚が無いのですが、食事を摂り忘れるとガクン!急にと気持ち悪くなります低血糖貧血みたいになり、吐き気が🤮一日一回は外に出て軽く散歩したりしたいのですが、1人での外出は
みなさんこんにちはあれから心配していたデスモ3抗体が順調に下がってきており、プレドニンも8ミリまで減薬となりました今の数値はデスモ3は158デスモ1は<3.0天疱瘡の症状は11月末から全く出なくなり、普通の日常を過ごせていることに感謝しております✨抜け毛も減薬すると落ち着いてきていて、今はそれほど抜けなくなりました先生は薬の影響も多少はあるけど、1日100本は抜けるものだから、そんなに気にしなくて大丈夫👌と言っていましたが…抜け方が多くて気にならずにはいられませんでしたけど、落ち着
てつそうです。いつも、いいね、やフォローをありがとうございます。とても、励みになります。こちらは、肺がんステージ4と診断された自分の生活と、その心の変化を日記として書いています。4月12日身体の調子もよく、午後から2週間ぶりの診察と血液検査があった。長男と長女は、小学校へ。1歳娘は、鼻水がひどく、こども園を休んだ。12時を過ぎた頃に、一人で病院に向かった。今日は、血液検査尿検査X線検査診察の結果が良ければ、ランマークの注射…盛り沢山だ。検査前は
薔薇が咲いたねキレイだね何気な会話が尊いゴールデンウィーク昨日は、前から予定されてた大学病院の診察日。血液検査と骨密度のレントゲン検査も。プレドニン飲んでるから、実年齢よりは骨密度は多少低下してましたね。でも、今からなら改善できそうな感じなのでカルシウム意識して生活してみます😊そういえば、新聞にこんな記事がなるほど…🙄かかとに刺激を与えるのが良いみたいですね✨あと美しさにつながる💃なんて一石二鳥じゃないですか✨さて、連休明けにまたMRIを撮る予約しました。先日、
過食症+リウマチの女性症例;30代後半、女性。夫と2人暮らしで子供はいない。元々過食があり、甘いものや小麦が多かった。R2、関節の痛みが出た。R3.6、リウマチクリニックを受診、リウマチと診断され、薬を処方された。本を読み、R4.7当院受診。現在の薬は、プレドニン5mg(ステロイド)、ケアラム25mg(抗リウマチ薬)メトトレキサート週1回3錠(抗リウマチ薬)セレコキシブ200mg(非ステロイド性消炎・鎮痛剤)R4.5からプロテイン20g*2を開始している。食事を改善して
かなり久しぶりのブログになってしまいました昨年の12月にとてもショックな出来事がありました。私には8つ離れた姉がいるのですが突然自宅で倒れて救急車で運ばれるという出来事がありました。脳の海馬と視床という箇所が白くなっているらしく、しばらくICUに居たのですが人口呼吸器も着けていないと心配な状態だったようで、とても心配しました。でも今は呼吸器なしでも大丈夫になりました。まだ鼻からのチューブで栄養を摂取している状態ですが、口からも少しづつ食事が取れるようになりました。ここ最近はリハビリを頑張っ
戻って参りましたぁ〜またまたログイン出来なくて放置してしまったそんなこんなでday179で一応退院しております(その後何度か再入院を繰り返す)ステロイドのプレドニンのせいでムーンフェイスだわ太るわで戸惑っております体重的には普通?なんだけどなんか全体的に丸い後、退院してからなんか歩きづらいなぁ〜よく転ぶなぁ〜あれなんか左足が動かないぞってなってなんと脳梗塞になってしまっていまして…入院して色々な検査をした結果原因が抗がん剤のせいではないかって事でアイ
39歳☆膠原病歴20年全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド精神病2019年11月ループス腎炎・ループス脳炎にて、ステロイド60mgスタート。エンドキサン治療入院ステロイド2年8ヶ月服用して。2022年8月に断薬して治療中ですステロイド多量服用による、副作用で脳障害が出現し。ステロイド精神病と診断。2021年5月~2022年4月まで。家事炊事が出来ず、言語障害で会話が困難。感情も無い身体になり1年間寝たきりでした。近況報告です【乗り物克服について】私は
さて、今日で入院18日目となりました。今日は歯のクリーニングをすることになりました。なにやら、ステロイドで弱っているから、歯をキレイにして感染を予防しよってことらしい。キスもできないね、、久しぶりのクリーンルームからの脱出でテンション上がりますな。シャワー浴びてて気づいたんだけど、点状出血発見!!数日前も出てたんで気にすることも無いけど、気になりますね。来週の血液検査がドキドキで、毎日が受験生のような日々。
4/25日(木)通院日とうとうやりましたきました?wこの日がやっとですやったぁーそうプログラフが無くなりました食事制限解除です2022年9月13日(火)移植手術移植した者の宿命色んな制限の1つが解除されましたあぁ自由に食べれる自由に飲めるでも・・・なんやろ・・・正直この日をめちゃくちゃ楽しみにお寿司🍣を目指してw頑張ってたハズなんやけどんーそんなに・・・お寿司🍣が食べたい訳でもなくbeerが飲みたい
退院して2週間が経ち、今の所はお腹の調子は問題なしです‼️そして今日、通院なんですが予約時間が10時になっているのはいいけども病院の駐車場問題があるんです😭9時頃になれば、確実に駐車場が満車状態になる可能性が高くなるので10時だけども9時前には着いて駐車場を確保しないといけない⤵︎⤵︎それだったら予約を入れずに朝早くから行って採血をしてもらって薬を処方してもらいすぐに帰る形の方が良かった😩まぁ、ああだこうだ言っても仕方ないけどね💦では、今日は混んでいないことを祈ります✋️
脱ウイッグは23日大安で最後の抗がん剤が9月12日術後抗がん剤は仏滅に始まり、仏滅の日で終わった仏滅の翌日は大安だから脱ウイッグも大安の日23日に決めた買ったウイッグは全部で5個髪型を楽しむことは無く結局今までの髪型に近いものを探しリネアストリア天使シリーズを購入でも実際使ったウイッグは2個散財をした。散財はウイッグだけじゃ無かった今も色んなものが余っています皮膚科通院中4月6日
花粉症対策今年の花粉症は例年以上に重篤な人がとても多い。西日本ではこの時期、黄砂の影響も大きいと思われる。山が霞んで見え、野外に車を置いていると1日で真っ白になることもある。対策は、1)D3&K25000IU*4~6(分一)。即効性があり、改善すれば1~2錠に減量する。2)フラッシュフリーナイアシン+CCはヒスタミンを破壊するので、C1000*3~6(分三)。ナイアシンはヒスタミン放出を促す。フラッシュフリー640*3(分三)で開始し、640*6を目標に増量する。フラッシ