ＡＬＳ患者

春なのでバラクータのスイングトップを引っ張り出してお出かけ。バラクーダはカマスでバラクータはスイングトップwwwワシのは綿100%だけど、最近のは綿ポリ混紡らしいです。防水のためウルトラ細かい織り目になっているのはバーバリーと同じ。妻からは「オジサンの作業着」と評判良くないスイングトップですが、ワシは一人で愛し続けます。

歩行器での移動が難しくなり移乗ロボットHugを導入！おかげでトイレやベッドへの移動もラクラク。ALS患者さんも使ってる人が多いHug導入してよかった！

久しぶりに体重を測ってきた。半年前はたしか63kgだった。痩せた感覚はなかったけど。太った感覚もなかった。結果は………。なんと67.4kgなんで太ってるんだどんどん体力が、削げていく難病なのに。食事はなんとか食べてるけど、完食はムリお酒も週一しか、呑ませてもらってない解析した結果は……。栄養過多だと思う。原因は、どうも昼間飲んでいるスムージーの中に、妻がプロテインをスプーン4杯(タンパク質20グラム)を入れていた。普通はプロテインはスプーン1杯でいいらし

お久しぶりです💕痩せ杉です。気づけば前回から9ヶ月も経ちました💦その間に少しずつ右手足は動かしずらく(老い？)なりました…大学病院にも3年通ってますが、ロゼバラミン注射💉を3月からやり始め今週２回、近くの病院で看護婦さんに打ってもらってます。最初、近くの病院の看護婦さんは、、ロゼ自体見たこともなく(そりゃー、そうだ💡ALS患者の新薬見たこともないわなぁ)私の為に看護婦同士、勉強してくれたようで注射💉打ち方からどうしたら痛くないか？とか私の意見を聞きながら、💉打ってくれました。

まいにち～まいにち～僕らはてっぱんの～う～えで焼かれているようだ～暑いですね～毎日もうすぐ9月なのに、35度以上なんて厳しすぎる夏の終わりが感じられない。日は短くなったけど。昔は、夏休みが終わる頃には、とても涼しかったのになぁもう1ヶ月以上、ぺルモで外出できてない先日、病友君が両国の東京慰霊堂でのイベントに「スタッフとして参加しますヨ～」とお知らせがあった。https://shutobo.net/wp/wp-content/uploads/2025/05/755

現時点での手足の萎縮を画像&動画つきでまとめます！全身の症状などは、『私の症状』ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようにな…ameblo.jp↑の記事にまとめてあります！【足の萎縮】床の汚れは見ないでください笑すっごい微妙なんですが、へこんでます。これ、検査入院中に気がついて主治医の先生に伝えたら、主治医の先生はとっくに気づい

中国労災病院に大腿骨骨折で入院しているALS青年の見舞いに行きました。同期が副院長を努めてます。

ちょっと品数少なくない？3人集えば初回で全品制覇も楽勝ですわ！