３才

3才♂0才♀を連れてディズニーリゾートへ遊びに行って来ました新幹線に乗り、3泊4日の長旅チビッ子二人を連れてのディズニー旅行は不安もいっぱいでしたが、たくさんの思い出ができましたまずは初日(2019.6.15土)新青森駅から新幹線はやぶさに乗り東京へ！行きは3席確保して行きました大人二人と3才0才の4人でしたが、結果としては3席でちょうど良かった車両の一番後ろの席(6号車20番)だったので、後ろのスペースにベビーカーも置くことができて、とっても快適でしたもし、大きい荷物が他にもあ

退院前のMRI腫瘍は分からないほど小さいですと言われるのを願っていましたが8ミリほどあります…と素人の私達が見ても分かる画像でしたでも、治療は終わって息子くんも状態もいいので退院嬉しいような…複雑…退院してからは、放射線を当てた部分に紫外線をあてないようにニット帽をかぶらせましたよく、ドラマでも脱毛された方がかぶっているやつですでも、息子くんはまだ１才サイズあるかな？と思ってたらカラフルなかわいいのがありました退院してからは、1ヶ月半ごとに診察3ヶ月ごとにMRI

この病気に詳しい先生方に手術を断られどうしようかと…だらだらと手術してくれる人を見つける訳にもいかないこの頃、息子くんは常にたんがあるようなゴロゴロとしていました症状も出てきていたしいつ何が起こるか分からないけど保育園や役場と話し合いそのまま登園させてくれました少しでも、お友達と遊んでほしくて主治医の先生にも息子くんの為に制限はしないから息子くんが喜ぶことを…と言われてたので夫婦で話して手術はせさず聞いた先生みんなが言っていた再度、放射線を当てることにしました

今年は入院が多い年だったな。夏から、6回🏥沢山入院すると病院の裏までみえたよーな、、私もストレスいっぱいになり、不安になって、涙ばっかり流してた。ダウン症として生まれて、あおいくんは幸せになるかなって、不安しかなかった。今もまだ、不安。お医者さんとか保育園とか学校の先生とか、優しくされたくて、対応に、過敏になっちゃうよね。けど、療育の先生が、障害関係なく、優しい人に囲まれること。それが大事といっていた。あおいくんは優しい人に囲まれる人生になるといいなぁ(救急外来の帰り。その後

桜咲いたかと思えばもう葉桜。散るのは早いなぁ4/3園帰りに妹と甥っ子(おなじみになりつつあるかな)と合流して近くの緑地へ桜ちびっこ達は、桜より公園。写真より公園。私と妹は撮るのに必死。形だけね、残せれたらいいかなぁと思っても必死になる(笑)遊んだ後はイオン。アイスクリーム食べて、バイバイ👋4/4退院後の外来、小児科受診でした。なんと、うったんちゃん&たっちゃんが、わざわざお迎えに来てくれて病院まで送ってくれたんです。病院近くに住んでるkちゃん&いっちゃんに会うとの事だっ

昨日は、MRI検査2018*11に放射線後にして以来いつも通りに造影剤と鎮静かけて無事に撮影おわりお部屋でそのまま寝てる目が覚めてルートも外してプレイルームで遊んでたら先生がちょっといいですか？とその表情どっちだ？『写り方で縮んでるところもあれば大きくなってるところもある小脳は、少し萎縮してる…』まとめると、横ばい良かった先生からの見解を聞いたあとに聞きたかった抗がん剤について聞いてみた『息子くんの状態が次の階段になったら先生はどうお考えですか？』

すあおいくんがどこにいるか、わかりますか動画で私の勤務中にお年寄りのベットに寝転がって、テレビに夢中のあおいくんです私が働いてる所は、介護施設プラス障害者の日中一時支援をしています。小さい古家で、小さな施設です(^-^)子連れ勤務が大丈夫だからよく連れていってます。お年寄りは子供が大好きだから認知症があるお年寄りに可愛がってもらってますダウン症って気づいてないお年寄りさんたち『将来大物！』『こぎゃんするようになったぁ』とかあおいくんが何かするたびに、誉めてくれます誉め

息子くんの病気発覚まで2015/07に2330gかわいい産声と共に産まれましたそこからは、ごくごく普通に育ちましたですが…2016/05の初めての端午の節句あたりから首の傾きが気になりはじめました。今思えばこの頃から息子くんはキツかったと思います2016/06になり熱が頻発に出るようにそれから嘔吐は始まりました保育園でも、嘔吐下痢が流行っていたので私もお医者さんもそれだと思いましたしかし、嘔吐しかせず下痢が出ませんでしたそういう嘔吐下痢もあるのかと検索しても出てこず

放射線治療のstart54gyの27回少しでも、鎮静を少なくてすむようにお昼寝の時間帯にしてもらいました放射線科も小さい子の治療だからと毎回シールを貼ってゴールを目指すように工夫してくれましたこの時は、アンパンマンがすきでたくさん用意してもらいました毎回鎮静で寝かす度にサチレーションが落ちないか心配でした放射線技師さんにお願いして照射中の様子をモニターで見せてもらいました照射中は、息子くん１人になるためサチレーション等の確認が出来るのかどんな風に照射しているのか説

続き無理にお願いして入院させてもらいましたがしかし…入院する為の荷物なし私の実母父に息子くんをお願いして荷物を取りにいきました3人で暮らすアパートまでは、片道1時間お願いする前に母が『戻るまでに、先生がきたら頭のレントゲンや他にもお願いしていい？』と吐くから頭が痛いんじゃない？と母はいってました私としても入院したならと隅々まで調べてもらいたかったのでそれをお願いしました。↑今思えば、この母の気付きが本当に重要でこの機転がもっと遅かったら…あの発言がなかったら…

この入院前にしーちゃんが１日に１回になりうーちゃんが出なくなり…我が家ではおしっこをしーちゃんうんちをうーちゃんと呼びます(笑)そのため、泌尿器科の先生と相談してまずは、今、膀胱にどれくらいのしーちゃんが溜めれるかを検査残尿があるのかの検査それから、１日に３回導尿と１回浣腸に退院前のMRIでは、少し腫瘍のむくみがなくなりほんの少しほんのちょっとだけど、小さくなってると嬉しい反面でも、次どんな症状ででるかわかりませんこれからは、対処療法になると次症状がでた

息子くんは、寝るとサチレーションが下がりますそのため、酸素をながし足にモニターをつけます体内の酸素数と心拍数が分かりますモニターつけてるから分かるのに私が寝る前、おきる度に息子くんのお腹を触り息をしてるか確認してしまいます心配です不安です怖いですうん…息してる

「下の子にベビーチェアを使いたいけど、上の子のチェアは…？」「大人の椅子に座るにはまだ早いけど、今からベビーチェアを使うのは遅い？」…と、お子さまの座るチェアについて迷われる方も多いと思います。3才ごろから使える「キトコキッズダイニングチェア」は、お子さまの身体が成長して少し大きくなったときのチェア選びに最適です今回は、「キトコキッズダイニングチェア」をお子さまが使える“目安”をご紹介します♪●ひざ裏から、かかと裏までの長さが約20cm以上ある「キトコキッズダイニングチェア」は

翌朝は、面会時間にあわせてICUに行き息子くん会いに行きましたすでに起きてて動きたくてたまらない様子それくらい元気があるのだと少し安心しましたその時には色んな管が抜けていてこんなに早いものかと驚きました髄液も上手く流れてると水頭症も緩和してて色々と驚いているところさらに小児病棟へ移動(個室ではありましたが1日でICUを出るなんて)この時は、点滴とサチレーションのモニターと酸素だけ手術前に赤ちゃんは回復や治りがはやいと聞いてたけどすごい荷物整理をして落ち着いたこ

救急車に乗って大学病院へ熱、嘔吐、機嫌の悪さから約１ヶ月アパート近くの小児科をまわりそれから大きな病院へいき大学病院へとやっと病気が分かり治療ができると…救急車の中で一瞬、冷静になる自分がいましたそれから、小児科の偉い先生が紹介状や画像をみて『大変でしたね…この症状で脳腫瘍とまでは考えないよ』とても物腰の柔らかい先生で声も優しい先生でしたそんな言われて、実母の機転が本当に救いでした小児病棟へいき、色々な説明受けてサインしたけどやっぱり頭に入ってきませんその頃、息子

脳外科の先生から話本当は、両親のみの話が原則ですがお願いして両家の両親にも同席して話を聞きましたみんな同じレベルで息子くんの病気,症状を把握してもらいたかったし今の私じゃなにか聞き漏らすかもしれないと『恐らくですが、息子くんは、上衣腫だと思われますその中でもグレードが悪い退形成性上衣腫の可能性が高いです病理検査をしないと断定出来ませんが…今、手術をしないと余命3ヶ月です水頭症も合併症ででてます』ちょっと待って余命って思いながらもさらに、手術の仕方や手術をすることのリ

またまた、入院してました😭今月２回目の入院です😭喘息もちだから、酸素が足りなくなり本当にすぐ入院になってしまいます。あおいくんは、入院ばかりだからもう仕事を頻繁にやすむわけにいかないので、何日かパパや親と交代して病院から仕事にいったり、最初の頃は、入院して泣いたりしてたから、ママ(私)は、少し強くなったのかなぁと、思いましたけど、やっぱ入院するとバタバタですね😅今週はじめに、ようやく退院できました✨☺️振り返り夏の思い出🍒トウモロコシと焼き芋とポテトが大好きなあおいくん

手術中じっとしていられず立ったり座ったり落ち着きがなかったと思いますなにか息子くんのものを持っておきたくて母子手帳ケースをもっていました何度も時計をみてまだかまだかと…手術中に何かあれば連絡あるはず…何もないってことは手術が順調にいってるから…と両家の両親や旦那と話をしてました手術が、終わったと連絡がありICUに息子くんが運ばれると…色々な処置が終わってから呼びますと一刻も早く息子くんを抱きしめたかったですそわそわしてると呼ばれ、消毒等すませてまず、私と旦那だけで

初めましてan＊です!私らしく書きます今さらではあるけど息子の病気を知ってほしい同じ病気の方と交流して情報がほしいそんな想いではじめました。まずは、私の自己紹介ですが…九州の者です！１人息子のmamaんー？それくらい？『子供には、涙をみせない！いつもニコニコmamaで☆』をモットーに過ごしています。次に、愛する息子！2015年生まれの現在3才脳腫瘍を患ってます。小児脳腫瘍(退形成性上衣腫)です今の大学病院には、同じ病気方とお会いできていません。ので、色々な治療

３月🌼おとぴよリトミック19(日)・28(火)４月🌸おとぴよリトミック平日…６(木)・２５(火)ホリデー…１６(日)こんにちは！おとぴよリトミックの潤賀（うるが）です🎹東京でも桜が咲き始め、一気に春めいてきましたね！！先日３／９(木）の平日リトミック[1-3才]さんクラスは、満員御礼となりました！！みなさま元気に集まって下さり、初めての方もご一緒に、楽しく動いたり・揺れたり・音楽に合わせてふれあいのひと時を過ごしていらっしゃいました♪リトミックでは、終わったあと

３月🌼おとぴよリトミック平日リトミック…9(木)・28(火)ホリデーリトミック…19(日)ご予約受付中！！こんにちは！おとぴよリトミックの潤賀（うるが）です🎹早いもので、もう３月！！新年度に向けて、色々と環境が変わったり、新しいスタートとなる方もいらっしゃいますね！私もこの春から、一つ新しいチャレンジが始まりそうで、ワクワクしています😊✨こちらはまたおいおい、ご紹介させて頂きますね！！おとぴよリトミック・おとぴあの教室の３月は、とっても盛りだくさんです💐リトミックに

こんにちは(*^^*)久しぶりになりましたが見にきていただきありがとうございます！！感謝です(；∀；)まだまだアンパンマンが好きな２才9カ月のコトリコですが、数日前からのことです、保育園から帰ってきてTVをみていたときのこと何の前触れもなく、「わたしは～シンデレラ～♪」と、ミュージカルばりにソファの上で躍りはじめました(@￣□￣@;)！！あっけにとられていると更に「わたしの～ゴニョゴニョ、お姫さま～、ラララ～～♪♪」とクルクル回転したり、父の顔をもって直接歌

おはようございますこんにちはこんばんはみなさんヨウムってオウム知っていますか？鳥の中で一番賢いと言われているヨウムですおおよそ人間の６、7才の知能があると言われていますが、色々と実験されて出た年齢だと思うんですがオカメインコは、いくつくらいだろうと自分なりに考えてみましたちょっと待ってくださいね〜オカメ部屋が騒がしいので、Liveの配信をして来ますスイッチクリックして来ますね〜ただ今〜お話しの続きですヨウムさんが、何重にも種類の違う鍵が付けられた箱の中のひまわりの種

こんなにできないものでしょうか、、、受けたことがある方、お子様の出来の程はどうだったでしょうか？、、人見知り、場所見知りもなく、コンディション的には良かったのです一歳半検診の時にやったような型はめはクリアしましたが、指差しはやはり物の名前を覚えていないこともあり半分しかできませんでした検査内容についてはあまり事細かく言わない方が良いと思うので伏せておきますが、全体を通して３割程しかできませんでした目がどこにあるかとか検診でもよくある検査項目なので昔っから練習してい

有楽町線江戸川橋駅より徒歩7分丸ノ内線茗荷谷駅より徒歩12分文京区音羽・小日向・江戸川橋ピアノ教室３歳４歳からの完全個人ピアノレッスン天野敦子ピアノ教室主宰の天野敦子ですこの４月からご入園予定の３歳女の子さん。初めてのピアノレッスンにいらっしゃいました２月に体験レッスンをお受けいただき、その場で即ご入会をいただきました４月はご入園などで新しいことが重なるため、早めにピアノレッスンを開始されたいというご希望で３月からレッスンスタート初めて