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6月22日(土)~23日(日)体調万全朝食を取って、若先生と会話。聞くのを忘れていた骨髄検査のひとつ、フローサイトメトリー(FCM)の結果を聞く。遺伝子レベルの検査であるPCR法よりも早く結果がわかる検査で、ざっくり言うと顕微鏡→FCM→PCRの順に細かくわかる。この検査では「白血病細胞は1%未満だった」とのこと。「安心して2ヶ月ぶりのお家を楽しんできてください」と笑顔で言ってくれた。お風呂に入る時のPICC(中心静脈カテーテル)のカバーをもらって、外泊許可証の控えをもらって
過去を振り返って書いています。2021年6月10日(入院生活14ヶ月目)転院予定の病院で採血とマルク(骨髄検査)をしました。前回の抗がん剤から3週間位経過している頃だったと思うので先生からのお話しはここ数日で悪い細胞は増えている。移植しないなら1〜2コースやっている間に薬が効かなくなる。ここを乗り切るには移植しかない、今の薬で体に残っている悪い細胞を減らしていき残存腫瘍を下げた状態で移植に入りたい。(移植前に悪い細胞が残っていると再発の可能性があるので
昨日は骨髄穿刺検査結果を聴きにいきました。雪だったけど積もる感じはなかったので旦那が車で連れて行ってくれました。骨髄にもいた先生曰く濾胞性だから、80%くらいの人は骨髄浸潤してるんです。と。半ばほぼ当たり前らしい。でも現在血液状態と同じで、いるからと言って悪さをしてるわけでもなく、ただ潜んでる状態。調べなきゃ健常者となあにも変わらない。血液結果結果は横ばいで、腫瘍マーカーはまたすこーしだけど下がってました。よって経過観察続行。いっしょに結果聴きに立ち会った旦那がよかったね
タイトル通り、4月2日に入院しました。まだ検査結果が全て出揃っていないのですが、病名は“顆粒球肉腫の再発”です。白血病由来の肉腫なので、要は急性骨髄性白血病の再発です。ただ今回は少し特殊です。PET-CTでは、左胸・子宮頸部・リンパ節(子宮近く)・右骨髄の4ヶ所に集積がありました。左胸は顆粒球肉腫て間違いなし。子宮は生検&MRIを撮って、結果待ち。(子宮頸がんでは無さそう)リンパ節の集積はこれくらいならよくある事。骨髄は先週マルクをした時に、左側から取って問題無しだったのに
その夜、寝る前に皆んなで話をしました。絶対治して帰ろうね。パパとママがずっとサポートするし、辛い事、痛い事、困った事があったら先生と看護師さんに相談して解決出来るようにするからなんでも言って。次女にはなるべく交代できる時はするからね。寂しいと思う事がない様にするから。家にいる時はいっぱい話していっぱい遊ぼう。この様な事を言いました。二人は静かに聞いていました。翌日は忙しく過ぎていきました。各方面の電話連絡。入院の準備…おばあちゃん家に荷物の移動。ふと目に止まった娘の新品の
入院1日目は、着替えなどを取りに行く為、終電で家に帰った。都内でのイベントの仕事で夜通し働いてたパパも途中抜け出し、てっちゃんの様子を見に来た。2日目の朝早く、車で病院に向かう。向かう最中、不安で不安でほぼ泣いて運転していた。病室は四人部屋。すぐにてっちゃんの所へ行き、体に付いてるコードに気を付けながら抱っこをする。仕事を終わらせ病院にかけつけてくれたパパと励まし合いながら検査が始まるのを待った。てっちゃんは総合診療科の先生をはじめ、色々な科の先生達に診てもらっていた。何かの細菌
我が家の隣には大きな公園があってそこに咲いた桜これ、ご近所さんがお孫さんが産まれた記念に植えた桜で和室から綺麗に見えるので毎年楽しみ🌸にしてます。少し前の写真で今はほぼ散ってます。*・゜゚・*:.。..。.:*・'*:.。..。.:*・゜゚・*8日の話しの続きです。今後の治療方針の事についての話し…本来なら慢性GVHDの治療の事に付いての話しのはずがちょっと違ってた。やっぱ4月8日ってイヤな日なんだなーと思ってしまった。書くのどうしようかと随分悩みました(⌒
あけましておめでとうございます新年早々から日本は大変なことになっていますね。犠牲になられた方々のご冥福をお祈り致します。私の方も何やら不穏な事になってます。三が日が開けて早速今年1回目の診察になりますが、血液検査の結果があまり思わしくなかったようで突然の骨髄検査となりました心の準備が必要な検査を突発的にやるのはキツイ💧現在圧迫して血を止めております🩸年末に、これから始まる通院での抗がん剤治療の予定を今日の診察で決定するはずが、全く予想外な事になりそうですこの骨髄検査の結果次第で入院
次女から流石に昨日は落ち込みました白血球は少しずつでも増えていくものと思い込んでいたので昨日は停滞していた10からどれだけあがるかな?と楽しみにしていたのですもしかすると隔離解除になるかもとところが9に減っていました他の血液も全部減少私の体の回復機能が骨髄がまったく働いていませんドクターから骨髄検査をするかもしれないと聞いてということは癌細胞が復活?気持ちが沈みますでも最近夜になると微熱が続いていて少し不安だったけど夕べやっと平熱になって1日の事か
その日も有休を取って大学病院に行くどうせ太り過ぎって、言われるだろうな~って思いながら診察を待つ。余裕で病院内にあるスタバでコーヒまで飲んでる余裕さ(・´з`・)ぷぅー診察に呼ばれるとなんか書類がいっぱい置いてある。でもその時も先生は大変だな~って思っていた。。。ところがその書類を僕に渡してきた。もう????血液検査の結果、間違いなく慢性骨髄性白血病と言われる思わず死にますか?と聞く。先生は丁寧に説明をしてくれる。。。。でもなんか他
最近は出張行ったりもしてるおよねこですちょっとクラクラしたりはしますが、まだ余力のある毎日を送っています私の負担を減らす働きっぷりの秘書さんのおかげかもしれません私の仕事の師匠でもある元上司から連絡が来ました血小板が多すぎるらしくって、本態性血小板血症っていう病気らしいんだよ。血液の病気仲間になったね、よろしくと先生が3分で終わるから、骨髄検査やった方がいいって勧められたんだけど、どんな検査かわかる?って聞かれたので、麻酔がめっちゃ痛いのに、麻酔しても痛くない瞬間がない身も
5月中旬。学校を休み、紹介状を持ってB病院へ行ったときのこと。B病院は東海地方では名の知れた大きな病院です。案内され小児科の外来へ。。。(15歳というと微妙な年齢ですが、まだギリギリ小児科の年齢なんですよね)そしてやっぱり来ました先生「とりあえず血液検査させてね〜」またですかーーーーー...まぁ、当然ですよねもう今となってはすっかり慣れ、へっちゃらですが、この頃は採血の度に過呼吸になるので、ベッドに寝た状態でやってもらってましたね血液検査の結果はその日のうちに出ました。数値
治療経過、特に結果は同時進行で書くことができない治療後の結果が出て気持ちを落ち着つかせてから改めてブログを更新しないと書いてる途中で色々考えすぎてしまいます…また、余裕のない状態で書いたら気持ちだけ前のめりで支離滅裂なことを書いてしまいそうな気もします…治療に対して結果があります…その度にいくつもの高い壁…山(治療結果)を乗り越えて何かを繋いでいく壁だと、まったく登れる気がしないので例えは山で…転ばないように…あわよくば迷っても抜け道で行けるように…今
しばし戻れないかもしれない我が家、今年はサボテンの花が咲いています。この色がよいのです。病院は運よく前回の部屋で同じ場所、窓際です。早速、ブラインドを上げて空を大きく見れるようにしました。今月はほぼここで過ごすことになります。入院4回目ともなると、荷ほどきもスムーズなり。骨髄液を抜き取るマルクと、薬剤を的確に体内に投入するためのカテーテル装着をしました。どちらもやや痛い作業、しかしながらこれをクリアしないと治療は開始できない絶対に外せない作業ですの
こんにちは!おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊慢性骨髄単球性白血病の夫、イケボ。臍帯血移植を間近に控え入院中です🏥入院生活と共に今日からCA療法が始まりました。抗がん剤と共に吐き気止めも投入されたおかげか?そこまで体調に変化はないそうです。途中、ほんのり吐き気があったようですが「ご飯食べたら消えた🍚」とのんきなことを言っておりましたさて、個室の無菌室ですが写真を撮ってもらったので(むりやりw)ご紹介しますね。テキストを入力病棟内の空調は米国連邦
10月12日(火)骨髄穿刺(マルク)の日です。冷や汗タラタラですてか、ホントにタイミング悪く生理になりました女の子って嫌だよね【骨髄穿刺】通称マルク検査自体は数分で終わりですうつ伏せになって腰の当たりに麻酔を打ってそこから髄液を取るため少し太い針をぶち込む痛さの程度は人それぞれで全く痛くない人もいるみたい私は鈍痛って感じでした重苦しいような生理痛のようななんとも言えない痛み髄液を採る時ぎゅいーーーーんって引っ張られる感じがする体の中から何か吸い取られていく
主治医のからの指示通り検査日当日の9時に病院へ到着息子「なんで今日も病院こないとアカンの?仕事行きたいのに…なんでなん?」と怒っていた何とか誤魔化しもって放射線科へ今日は造影剤のルートを先に採ってもらう毎回採血の際血管を採りにくいタイプでベテランの方に当たるよう祈る気持ち造影剤のルートは更に取りにくく結果8回さされ7回目には我慢も限界で静かに泣いていたその姿を見るのがほんと苦しいMRIは相変わらず慣れたもので20分程で終了そしてこのあと3年前に半年以上入院していた病棟へ上
何十時間経ったのか、何日経ったのかそんな時間感覚も分からない時を過ごしていました。まるで死刑執行を待っているかのようでした。「お父さんお母さんが揃う時間を教えて下さい。」担当看護師さんに言われました。心臓がドクンっと波打つのが分かりました。時間になり別室に呼ばれてすでに中には先生2名、看護師さんが待機していました。「失礼します。」静まり返った部屋の中に入りました。まず今までの経由を先生が説明してくれました。そして「骨髄検査の結果なのですが」「娘さんは急性骨髄性白血病です
私たちが今しなければならないことは、患者さん達の治療に関することです。私たちのところには全国から重篤な患者さんが集まっています。外来で通っていらっしゃる方々ですら、ほぼ3分の1以上の方がいわゆる白血化しています。入院中の方で白血化していない方はいませんから……。そしてその中の7割以上がビダーザ不応ということで転院されてきた方です。余命宣告は2、3日から2,3ヶ月や半年、長くて1年、中にまれに2,3年くらいの方々です。難しい患者さんばかりです。事務から、看護、検査、薬剤まで、緒方先
2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で目の小児がんの一種網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。摘出後、視神経から浸潤があり、(全身転移等のリスクがあるため)追加で化学療法3クール、大量化学療法、自家造血幹細胞移植を終え、最後に放射線治療を頑張りました。現在できる治療はすべて終わり、振り返り記録として残しています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい
長男、支援学校卒業後の進路先就B事業所と生活介護施設の2箇所にあっという間に馴染んで(⇦彼の特技)毎日色んな仕事をさせてもらっていてそれはそれは楽しくて仕方のない様子にホッとしていた「働いている‼︎」と自覚を持っていてお給料が出たら旅行に連れて行ってくれるとまで言っていて朝も早く行きたくて準備万端で待っている毎日元気いっぱいで通ったこの1ヶ月迎えの車を待つ場所の桜がとても綺麗で毎朝2人でしょうもない話をしながら見上げていた彼の楽しそうな姿を見るだけで本当にありがたくて嬉しくて幸
ふは〜おはようございますちょっと今朝は昨日の抗ガン剤の流れで、少し気持ち悪い朝ですそして、昨日、骨髄検査しました。やっぱり骨髄さんの中にもまだ芽球の値が2000くらい残ってるみたいです最初は血液中の90%以上60万個くらいあったところが2000個まで減ったから薬は効いてるけど、先生は納得いかんかったみたい本当にいい先生でよかった。なかなかちゃんと考えてくれる。すみません…私の細胞がしつこい性格で頑固で…(笑)だから、ちょっと落ち込んでしまってちょっと泣いてしま
こんにちは。色々と現実逃避していましたが、ついに入院の日になってしまいました朝から憂鬱で憂鬱で準備も終わってなかったし、家の片付けとかしてたらあっという間に約束の時間に忙しかったー主婦が家をしばらく空けるって大変ですね私の場合は動いてた方が気が紛れて良かったのですが私は今回、悪性リンパ腫のうちの「濾胞性リンパ腫」という血液ガンの化学治療の為に2週間の入院をする事になりました。今日やった事心電図胸のレントゲン撮影採血薬剤師さんや看護師さんと挨拶ドクター達のチーム紹介と治療等の説
皆様こんにちはもうすっかり、数日前の話ではありますが!喉の痛みやお熱は引きましたが、扁桃腺が腫れっぱなしで6日間の抗生物質を飲み終わりとともに、もう一度耳鼻咽喉科に行きました!扁桃炎は一度治ったと思ったそこからぶり返すと余計しんどいので念には念を入れて!!です!!そしたらまあ結果としては腫れたままだから、追加で6日の抗生物質をのんで引かなかったらもっとちゃんとした病院で検査してもらってとのことでした笑え!?ここも病院でしょ!?って思ったけど笑より設備がしっかりした、ということな
1時間程掛かり大学病院に着きました。入り口に看護師さんと先生が待機しているのが見えました。娘をストレッチャーに乗せ「今から小児病棟に行きます」と言われ、後ろから着いて行くのが精一杯でした。娘は4人部屋の一番奥の部屋に案内されました。「少しお待ち下さいね。」看護師さんがカーテンを閉めて娘と2人になりました。「ママ、いつ帰れる?マロンにいつ会えるの?早く帰ってマロン撫でたい…」「病院行く前にマロン撫でようと思ったけど、すぐ帰ると思ったからバイバイ言ってない…」娘が顔を袖で隠しなが
その後、娘の血球が上がってきたので骨髄検査をしました。次の日先生が病室にきて「娘さんの骨髄を検査した所、寛解状態(顕微鏡検査のレベルでは白血病細胞が確認できない状態)になりました。本当に良かったです。頑張ったね。」ととても嬉しそうに報告してもらいました。娘と「やったぁー!良かったね。頑張ったね!」と病室で喜びました。パパ、家族にも報告し皆んなとても喜んでいました。次は地固め療法(まだ体内にまだ多くの白血病細胞が残っています。白血病の治癒のためには、完全に白血病細胞を根絶させ
移植までの繋ぎでビーリンサイトをすることになりました。昨日から入院で、昨日は午後からマルクのみ。本日は午前中に髄注、午後からPICC挿入。明日からビーリンサイトの予定…でした血液検査の結果は全く問題なし。肝臓の数値も正常です。が!一番肝心な骨髄検査の結果がよろしくなかった…昨日のお昼すぎに骨髄の検査をしたのですが、昨日の夜も今朝も、結果を教えてもらえていなくて。今日のお昼に先生が来られた時に自分から聞いたのです。とてーも言いにくそうな雰囲気に血の気が引きました。今日何時になってもい
皆様、ご無沙汰してます。りぼんです😊遅ればせながら今年もよろしくお願いします🤲皆様の記事は読んでるのですが、フルタイムで働いてるので(言い訳)記事のアップが出来ずに過ごしてました。さて、ワタシはMDSでネオーラルを服用していますがにゃんと、今日の血内受診でさらに減量!1日300mgが70mgまで減りましたー。はい、ご覧の通り↓血液データ落ち着いてます😁でもって、タイトルにした12月に行ったマルクの結果。染色体13番長腕欠失だったのがなんと!なんと!異常が消えていたので
3月4日で臍帯血移植後7ヶ月になりました。。。去年の今頃は何も治療法が無くなって治験をしてたなぁーと思い出してました。。。昨日も夫から電話ありました私が血液検査の事をLINEで色々聞いていたら返信するのが面倒くさくなったんだと思う(笑)2月のwt-1の腫瘍マーカーが68だったので(50以下だと問題なし)マルク(骨髄検査)の結果が凄く気になってました💦💦結果問題なしでした。良かった〜の一言です。夫の気になる症状は慢性GVHDと言うのが確定しステロ
今日は骨髄検査を受けてきました。先月に引き続きです。もう最初の検査から数えたら何回やったのか分からないけど、何度やっても痛いものは痛い😓今回はなんだかいつもと少し違って、ちょっと麻酔の効きが悪かったのか痛みが長かった😖その後のお尻の方までのだるさのような痛みもまだ続いてる。前回の血液検査の結果のWT1がどうやらあまり良くなかったみたいです。少しずつ白血病細胞が増えてるらしい…これは〜、再発なのか今日の骨髄検査の結果次第ではまた抗がん剤とかやるんかな…。はぁやだな…次の診察ま