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今日は、日曜日。病院も会社と一緒で一時退院や検査入院の子が家に帰っていくので人が減るんです。医師達は看護師さんと違ってシフト制ではないですので当直でなければ、病院には来なくてよいですし、検査や診察がお休みになるからなんですよね~。それでも、大病院は救急や当直や研究の為に多くの医師が病院にいるんですけどね。そんな静かな病棟ですが私達のように居残り組は違いました。同年代の四人で話をしたり、お菓子を食べたり人生ゲームをしたり素敵な時間を過ごしています!
とりあえず、状況は落ち着いたとの事。毎回、娘の苦痛の叫びを聞くのは私では耐えれなく放心状態になってしまいます。本当に、こんな誕生日ってどうなん?何にしても愚痴っていても仕方がないのでとりあえず、今から買い物をして病院に向かいました。そして・・・解ってはいますよ、知ってましたよ、でも・・・この数日で一気に髪が抜けていってます。娘ちゃんが手ぐしをしたら何十本という髪が彼女は何も言いませんがその手を見ながら固まりしばらくは無口になります。そして、一言
深夜に娘がテレビを見ながら何気なく質問してきた。「私、死なないよね?」本当に普通に質問してきた。悩んで辛くて悲しみながら質問してきたのではなく、ごくごく話の流れの中で。もしかしたら、彼女も言わないでおこうと悩んでいたのかも。自分が死ぬ。という事を寝る前に考えて眠れなかった事は何度かありましたが、病院で。病室で。癌で。そんな状況の中、そういった質問をするという状態だった事に気付かされた一瞬でもありますが、彼女の小さな手をとりすぐに、
世の中では、幸せの時間が流れテレビでは笑いがたえない番組が流れている中、娘は原因不明な痛みをロキソニンなどの痛み止めで誤魔化してはいますが、耐え切れないようです。ここ数日は、一晩中、この調子で泣き崩れる娘耐えれません・・・奥様も限界にきています。病院に連れて行っても「肉離れ」「成長痛」の一点張りなのにこんなにも痛みが酷くなっていくはずが・・・なので、これ以上、耐えられないのでもう一度、明日の朝に病院に行きます。これでも肉離れなんて言わせない
女性にとって髪は・・・命の次に大事と言われます私は男ですから、どの程度大事なのか?髪が女性にとって、どういう物なのか?私には感じることはできません。ただ、奥さんにとっては、その姿を見なければならないというのは拷問なのではないでしょうか?仕事をしていたらLINEで連絡が。奥様からでした。「髪が抜けてきたよ」その一文だけでしたがその言葉の意味を考えました。多分、奥様は私が病室に入った時に娘を見て驚かないように、悲しまないようにという意味で先に知らせてく
今日も来望は起きません。薬も飲めないので起きる必要もないからです。痛み止めの点滴を追加はしていきますが、頓服薬はストップしてます。飲んでも吐き出してしまうからです。なので眠っています。ただただ、時間が流れるのを側にいて過ごしているだけです。なので、入院当初から冗談で始めた眠っている来望にキスをして写真を撮るという事を久しぶりにやってみました。まさか、これが来望にキスをした最後の写真になるとは思いもしませんでした。もっと、もっと沢
ブレオマイシンが始まりました。今日と明日だけなんですが、やっぱり心配で半休取って良磨の病院へ行きました。ネットでいろいろな情報がありましたが、本人が1番気にしていたのだ、脱毛でした😅いつかは、ゴッソリ抜けてしまう日が来るかもしれないのに、その時はショックかな?抗がん剤が止まれば、たぶん生えてくると思うんだけど、、、。ブレオマイシン始まってから、どうなるかと思っていましたが、意外に大丈夫みたいそれどころか、イホマイドが止まったせいか、ちょっと食べれるようになりました。イチゴ5個と、小さな菓
今日の京都の朝は寒さが響く辛い朝。息子も起きる気配もなく私が起こしている始末。仕事に出かけて夕方に病院に直行してから、奥様と交代。奥様は変える準備をしてから約30分で自宅へ到着時間は20時になっています。それから食事の支度をして食事をしてから、お風呂やなんやとしていると、ゆっくり弟君と話をしたりなんて時間もなく過ぎていきます。まったく息子の状態を把握できてないだけに気を使ってあげないと・・・と気持ちでは解っているのですがどうしても、前日の看病の気疲れ
昨夜は私が病室でのお泊まりの夜。日付が変わるタイミングで痛みが強くはでましたが、看護師さんを読んでフラッシュしてもらいなんとか乗り越えると後はスンナリと眠りに付いてくれました。ただ・・一時退院を目指して痛み止めを点滴から飲み薬に変えていますが、やはり、速効性がないので娘としては「点滴が良いわぁー」って愚痴っていますね。痛みは辛く大変なので出来れば点滴がよい。との事。当然ですよね麻酔科の先生達も毎日来てくれ「痛みはどう?」と聞いてくれます。「10段階で一
娘も自宅にいると気分が楽なのか痛みも多くは少ないみたいでリラックスしてテレビをみていますね~!たぶん、普通の正月休みならばこれが一般家庭の休日なんですよね。それを特別な時間と感じれるのですから、本当に複雑な気分です。明後日からの本格的な治療がスタートする不安も大きく、この先、どうなってしまうのか?ただ・・・信じて進みましょう!それしかないのですから!でも本音は病院に戻りたくない。このまま家族4人で過ごしたい。ずっと・・・・。心からそう思ってしまう時間でもあるのです。
先日の一旦帰宅からの不調だった娘ちゃんですが、なんとか取り戻して少しは安定してきたように思います。当然、完全に足の痛みがなくなる訳ではないのですが投薬で落ち着いてきたのかな?吐き気のほうも点滴でカバーできやっぱり病院のほうが安心できるのは間違いないかも。しかし、45年生きてきてこんなに虚しい誕生日を迎えるなんて思いもしませんでした。おめでとうという言葉が、一切感情の中に響かないです。ん?何を言ってるの?とも思えてしまうのは悲しい事なんですけどそれ以上の感情
深夜にトイレで起こされてそこからは眠れない様子。しかも夜の静けさも相まってまた涙モードに入る娘ちゃん。なので少しでも紛らわすためにAmazonプライム・ビデオの「怪盗グルーのミニオン大脱走」をボーっと最後まで見てました。気が付くと時間も4時前に。なんとか寝ようとするも・・・胸がソワソワするとか悲しい気分になる。という彼女にしかわからない不安な体調なので、どうする事もできずに、体をさすってあげ気を紛らわすも・・・結局、時間だけが過ぎていきます.ただ、この時間で
昨日の夜は、自宅に戻りお風呂へ。お風呂は一人になる時間などで出来る限り短くしたいんです。一人になると、この状況だとどうしてもネガティブな思考になりがち。息子でも会社の同僚でもいてくれれば良からぬ事は考えなくて良いからです。そんな自宅で息子と晩御飯を食べて気が付けば寝落ちしていました。残念ながら病院では不安や、来望の症状が急変する事もあるので寝る時間が遅くなってしまうからです。少なからず自分も病室にいる時は緊張状態にあるんでしょうね。寝付けないのも事実。
昨夜は、心が張り裂けそうになるのを我慢しつつも彼女の新たな痛みとの闘いが始まりました。それは、腰痛と背中痛そして38.0度の熱がでてます。血液検査で風邪なのかを確認するようですが結果待ちの状態です。当然、抗がん剤治療の為に抵抗力は下がっているのでインフルエンザの可能性もあり余談を許さない状態です。この京都大学医学部附属病院の小児科には、「ガウン」という名称の制度があり、簡単に言うと「面会謝絶」という事。抵抗力が下がり感染症などの恐れがあ
11時までガッツリ眠る娘ちゃんですが、11時に絶対に飲まないと駄目な薬があるので起こさないと駄目なんです。私的には、寝れる時は寝かせてあげたい!って思うんですけどね。寝ぼけながら、手渡した薬を飲み込んで、一気に流し込んでまた眠りにつく来望。入院当初は、薬を飲むのが苦手で少しずつ時間をかけて飲んでいたのですが、最近では一気に5~6錠は飲み込めるようになりました。人の適応能力の高さには本当に驚きますよね。とはいえ薬の時間は定期的次の薬との間隔もあ
本日は昨夜の夜更かしからか娘は昼過ぎにおきてからボーとしています。お薬藻効いているのかな?麻薬系の飲み薬なんで痛みを抑えるのに多めに飲んでるから尚更かも。何にしても、自宅での時間は最高。今まで、当たり前だったことがこんなにも素敵な事なんだと改めて実感!ただ、奥さんと息子が発熱しだしてきましたまさかのインフルエンザ?そうなると看病も出来なくなるしかなり厳しくなります。とはいえ、娘は家でゆっくりしていただけに出来る限り家にいる事に。私は何だかんだと寝れなかったので朝に
2016年の今日。来望が初めて料理というものを奥様と一緒にした記念すべき日だったようです。何て事のない普通のカレーですが、これから、一杯食べれるはずの普通のカレーを、味わって食べたのを今でも覚えています。「おいしいわ~」って褒めてあげると照れてなのか「ふ~~~ん」とすました感じで返事してましたね。結局、来望の料理を食べたのはこれが最初で最後になりました。バレンタインに手作りのチョコの切れ端は沢山貰いましたけどね。今日と
冬休みも最後の週末普通ならば、そろそろ仕事に向けて切り替えていこうと、気合いを入れてたのでしょうでも、今回は違います。昨日から本格的に科学療法がスタートしました。24時間、体の中に強い薬を入れ続けるのです。まだ副作用は始まっていませんがこれから少しずつ娘の体を蝕んでいくのですね頭では解っているのですけどどうなってしまうのかは、恐怖でしかありません。このオレンジのカバーがより恐怖心を煽ります。一般の点滴と違って劇薬なので人に触れたり飛び散らないようにしているそうです。
久しぶりの事が何気に出来ているのに驚きなこの日は、昼まで家族全員で寝て昼からは、娘ちゃんの中学のクラブのお友達が遊びに来てくれました。来望があれほど楽しそうにお友達達と一緒に会話している姿を初めてみたかもしれません。要らぬと言っているのに果物やお菓子だったりと、手土産を持ってきてくれました。親に持たされた豪華な物ではなく明かに直前に買いにいってくれたというのが解る包装。可愛いとしか言いようがないですね。そうなると、する事がない私達。友達がきてくれ
1泊しかできない外泊が終わり、次の日の血液検査が良ければ、また外泊がらできると聞いていたので、朝から良磨がまた家に帰ってくると思って、何食べたい?と聞いていました。コストコでソフトクリーム買ってあげるから、マロンとバニラと、ミックスどれがいい?とか、、、。なのに、、、まさかの外泊禁止。白血球数が一気に下がり300くらいしかなくて、無菌状態にしなきゃで、部屋には空気清浄機とクリーンベッド😨そして、担当医から治療方針の説明をしたいからと、呼び出されました🤔結果は、良くない話。3回の抗がん剤
良磨は、今日も副作用が辛そうで、何度も吐いたみたい😨食べていないから、吐くものも胃に残っていないから、気持ちわるくて、辛そう😭足が痛いから、痛み止めをもらって飲んでも、吐いちゃうから、今度から座薬に変えてもらいました🥺そして、あまりに食べれないから、とうとう栄養士さんから、ご飯を止めると言われました。食べたい時にないと困るから、前にもそれでもフルーツやデザートだけでも出して欲しいとお願いしたのに、、、。もったいないからとか、お金がかかるとかじゃなく、良磨が食べれるようになるかもしれない
1晩病院で過ごした良磨ですが、外泊許可が予定通りにおりたので、自宅へ戻ってきました。昨日は、あんなに苦しそうな表情だったけど、今日はいつもの良磨に戻ってゲームして待っていたので、とりあえずは安心看護婦さんには、病院で手術したカテーテルをつけたまま、お風呂をどうしたら良いか、いろいろ教えてもらいました。体から管が出て、プラプラしているので、良磨も気になるみたい。もし、なんかの拍子で取れたらどうしようかとか、いろいろ不安😥そして、私のお父さんにも、病気のことを報告しました。いつも自分の話した
逢いたくて、逢いたくて今。今、逢いたい。初めて出会った日のこと覚えてますか過ぎ行く日の思い出を忘れずにいてあなたが見つめた全てを感じていたくて空を見上げた今はそこで私を見守っているの?教えてほしい。今逢いたいあなたに伝えたいことがまだまだ沢山あるんだよ。ねえ逢いたい。ただ逢いたい。気づけば面影探して悲しくてどこにいるの?抱きしめたい私はここにいるから。ずっともう二度と逢えないことを知っていたなら
セカンドオピニオンについて、いろいろ悩んでいます。良磨は、この辺りで1.2を争う有名な病院に通院しているのに、こんなに頑張っているのに、主治医からセカンドピニオンを勧められ、サジを投げられた気分。あとは、近くには大学病院しかない。ネットで調べて、川井章先生が骨肉腫で、すごく有名な名医らしいが、現在、国立がん研究センターの骨軟部腫瘍リハビリテーション科長らしい。良磨をぜひ、診て欲しい。川井先生は、身内に骨肉腫になって、足を無くした人がいるので、足を温存する治療に熱を入れているらしい。で
せっかく良磨が自宅にいるので、入院したらできないことをやってあげようと、、、あやと2人で、どこに連れていこうかと朝から悩んでいました🤔動物園は歩くの大変だし、映画館なら、これからDVD借りまくるから必要ないかもだし、買い物も車椅子ないと大変。私はとうとう地元の遊覧船やロープウェイでも、、、などと考え始めた😅とりあえず、本人に聞いてみようと言うことで、優しく「良磨~どこかいきたいとこある?」と聞いてみた。優柔不断な良磨は、最初戸惑っていたので、待てずにまたネットでいろいろ調べていたら、30分経
さきほど爪を切りながら娘が不意に一言「私って助かるよなぁ?」と聞かれて間髪いれずに「あたりまえやん!」「治らんのに治療するかいな!」と言えてよかった・・もし、返答に悩んでいたり考えていたらどうなっていただろうと。娘は「そうやんなぁ・・」って半信半疑なのかもしれませんが納得してくれました。今から思えば、納得したふりだったのかな?不安だったんだろうと思います。もしも大人だったとしても大きな腫瘍が体の中にあると知ってる状態で100%治るというのが解らないのですから
息子の左膝...検査してもらえるかどうかは、次に通院した時に先生が判断してくれることなんだけど...やっぱり気が気じゃなくてだな(´•ω•`;)早く外来の日になって欲しい...
毎日、副作用が辛そうな良磨ですが、やっと月曜日で1度、イホマイドが止まるから吐き気も落ち着くと思っていました。病院からの治療計画は、いつも始まる前の日とかに渡される。説明も簡単に看護師さんがしてくれるだけなんだけど、よく見たら今回のはもう1種類抗がん剤が入るみたい。ブレオマイシンって、どうなんだろ?ネットで調べると、やっぱり吐き気とかが副作用にある。それに加えて間質性肺炎とか、肺線維症などあまり聞きなれない病名が出てくる。体重減少も、、、ただでさえ食べれなくて減ってるのに、大丈夫かな?
地元病院(リハビリをしている病院)の整形外科の先生が言うには、「私が見る限りでは再発の可能性は低いと思う。だけど、プレートを取り除く時に骨を少し削って生検に出すんじゃないかなと思うよ。大学病院の先生に診てもらうためにCDRをやくから持っていってね」と言われました大学病院の予約は19日になりました目に見えたものがなくて少し安心したけど、やっぱり生検を受けないとはっきり分からないですね切断した方の足は、リハビリ時にも違和感や突っ張り感があり、骨がポキポキなると言うし、家ではたまに痛みも早く
今日、仕事帰りに良磨に会いに行ったら、ベッドの周りに主治医、もう1人の医師、看護師さんと、、、囲まれている。思わず「えっ?何かあったの?」と聞いた。どうやら点滴が漏れているみたいで、カテーテルの位置を確認して、、ダメなら入れ替えなければならないみたい。ビックリした、、、良磨がもう死んじゃうんじゃないかと、、、本当に焦った😨😭😖で、主治医から「今回の抗がん剤がきいているみたいだ」と言われて、データを見せてもらいました。骨肉腫になると、血液検査すると、LDっていうのと、アルカリフォスターゼの