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ちょっと来望が落ち着いたので現時点での不満を。京都、もしくは関西・日本でも上位にランクされるであろう医学病院でもある、<ins><ahref="京都大学医学部附属病院"target="_blank">京都大学医学部附属病院。</a></ins>娘の病気が見つかってすぐに飛び込んできたので予備知識もなく、半分、パニック状態で入院をして治療をしています。そして、約3ヶ月が経過しました。少しは落ち着き、色々なことが見えてきました。良くも悪くも、大病院ならではの
余りにもの結果に一日、考えさせられました。いつも、憂鬱になる時間です。検査結果を聞く日。奥さんと合流して18時から別室にて、主治医の先生3名と看護師・ケアの先生と。結果からいうと、入院当初に予定していた抗がん剤にて骨盤内にある骨肉腫の腫瘍を出来る限り小さくしつつも、同時に肺に転移した癌細胞も消滅、もしくは縮小を目指す。その後、外科手術により骨盤内の腫瘍を骨盤の一部と共に取り除き、リハビリをしながら肺の癌細胞を対処していく。という物でした。知
朝からユックリ眠れず、数時間ごとに痛みを感じる来望。どうする事もできない自分はナースコールで来てくれた看護師さんが病室で処置をしてくれている時。痛みに耐えて辛い声をだしている状況から避けるかのように、この状況から逃げるかのようにスマホをみていました。奥様だったら、来望と向き合って何かできる事を見つけては来望に対して何かしてあげてたのでしょうね。そして、奥様と交代の時に言いにくそうでしたが、私に伝えてきた言葉が、そんな姿をみていた来望は、「悲しかっ
今日は、検査結果が出る日です。病院の予約は、今までで一番遅い10時半。早めにでてきたのに、駐車場がどこもいっぱい臨時の第6駐車場にやっと停めれた😓そして、長いこと待ち、呼ばれて一番に言われたのは、「結果はあまり良くないです。」でした。だから、私も事前にネットとかでいろいろ調べていたので、転移しちゃったのかと思っていました。が、肺への転移は無いが、骨肉腫で間違いない。ま、転移が無かっただけでも、良かった😭PET検査の結果もたくさん写真を見せられて、解説もしてもらいました。今の段階で肺への転
とにかく、腫瘍の詳細を調べなくてはいけないので「生検」腫瘍の一部を取り出し検査をすることで効率的な治療が可能になる検査。をする事になります。私でも経験のない全身麻酔をする娘一人で手術室に入っていく姿をみては号泣です。気を緩めるとところかまわず涙が出てくるんですよね・・弱い父親でごめんね。何も解らずただ、ただ、元気になるために頑張っている娘に負けないように強い人になりたい!一緒に頑張ろうね!大好きな娘よ!生検の前にも先生から説明がありましたが基本的には頭
午前中の10時までに入院の手続きをしてほしいと言われたので急いで京大病院に向かいました。そして・・・転院の手続きといいますかこちらの病院に来て一番最初は入院手続きですですが、とにかく大病院だから人が多いんです!そもそも病院に入るだけでも駐車場の順番待ち・・入院患者だろうが関係なし。大渋滞しています。辛そうにしている娘を少しでも早く病院に連れて行きたいので周辺のコインパーキングにいれるのですが、高い!15分で300円という事は一時間1200円ってのも言ってられない
プロフィールにも書き込みましたが、最初に説明をしておきたいと思います。この世を後にした大好きな娘の事を一人でも多くの人に知って貰いたい。そして家族の大切さと大事さを知ってもらいたいです。2006年1月の小雪が舞う昼下がりに結婚から二年の月日が経った私達夫婦に待望の宝を授かりました。そして、奥様がつけた名前は「産まれて来てくれる事を望んだ子」をして「来望」(くるみ)と名付けました。小さい時から笑顔を絶やさず活発で元気な子で小さな子の面倒を見るのが好きで母ににて頑固
地元病院(リハビリをしている病院)の整形外科の先生が言うには、「私が見る限りでは再発の可能性は低いと思う。だけど、プレートを取り除く時に骨を少し削って生検に出すんじゃないかなと思うよ。大学病院の先生に診てもらうためにCDRをやくから持っていってね」と言われました大学病院の予約は19日になりました目に見えたものがなくて少し安心したけど、やっぱり生検を受けないとはっきり分からないですね切断した方の足は、リハビリ時にも違和感や突っ張り感があり、骨がポキポキなると言うし、家ではたまに痛みも早く
清々しい朝の祇園界隈年末年始で観光客も多く和装の方も多かったですね。そんな京都の景色を楽しむ余裕も少しでてきたかな・・とはいえ、病院に、急ぎます!それは・・・遅刻しているからです!朝の8時に起きるつもりが気が付けは11時前!奥さんからは急がなくて良いよ~って言われてましたがそんな訳にもいかず100均一を探しつつ必要なものだけ購入して病院に向かいます余談ですが、街の中心部の百円均一は外国人の人が多いよねーそんな途中で南座を通り抜け病院に。娘も、奥さんも穏やかな感じで安心
今日は仕事が休みだったので自宅からの病院へ向かいます。ゆっくり寝たのか?寝てないのか?目を閉じても眠れてるのか?意識が薄っすらと残ったまま朝を迎えますいろいろな事を考えながらいつもの長い病院の地下廊下を病室に向かって歩きます。土曜だからでしょう、人も少なく、いつも以上に寂しい雰囲気の病院。病室に入るとミナちゃんが来てくれていました。たまに見せる来望の一生懸命の笑顔が癒される瞬間です。ただ、奥様は一睡も出来てないのか?最近は日に日にやせ細り
行ってまいりました東京体育館昨日の試合は、少し安心して観ていられる試合でした。点数差もあり、息子もまぁまシュート入ってました今日は決勝!埼玉ライオンズとの対戦!!赤石竜我くんや選手のみなさん実力のある方々がそろっています。神奈川は、先取点を入れたものの、埼玉に主導権を握られて、思うようにプレーできていないようでした💦息子もイライラ(-'д-)ファウルも3回になってしまい、なかなか思うようにシュートが決まらず終始埼玉にリードを許した展開でした。やっと4Qで同点に追いつき、埼
曇り空の寒波が訪れた京都の朝。今日は朝からペットという検査やら、全身の検査やらです体内にある癌が転移していなか?の検査。そのタイミングで、私達は小児科に引っ越し準備しばらくは、まだ個室を希望しました。来望が強く希望しましたので。中学一年生の女子ですから当然なのかもしれません。小学生の子と同じ部屋にいるのは気も使うしなにより、今は静かに過ごしたいでしょうから。そして、小児科の先生が迎えにきて移動となりました。病院の一番奥。北側の3階に位置する小児科。残念ながら、とても綺麗
余りにもの衝撃と苦痛から記事を書く余裕が全くなかったからです。と記述がしてありました。あの時の事を思い出すだけで恐怖が襲ってきます。そんな出来事が起きました。仕事を終えて病院に向かいいつもの様に病棟に入ってみると何やら来望の部屋でドタバタと慌ただしい雰囲気がしています。急いで病室に入ってみると看護師さんと奥様が来望を抑えて何かをしています。泣きながら必死で来望を呼ぶ奥様。一生懸命、来望に話掛けて落ち着かせようとしている看護師さん。パニック
毎日、副作用が辛そうな良磨ですが、やっと月曜日で1度、イホマイドが止まるから吐き気も落ち着くと思っていました。病院からの治療計画は、いつも始まる前の日とかに渡される。説明も簡単に看護師さんがしてくれるだけなんだけど、よく見たら今回のはもう1種類抗がん剤が入るみたい。ブレオマイシンって、どうなんだろ?ネットで調べると、やっぱり吐き気とかが副作用にある。それに加えて間質性肺炎とか、肺線維症などあまり聞きなれない病名が出てくる。体重減少も、、、ただでさえ食べれなくて減ってるのに、大丈夫かな?
仕事を終えていまから病室に向かいます!私が来望といい所に居るより奥様の方が来望的には良いのでしょうが・・ごめんね。それでも、奥さんの体調を考えると全てを任せてしまうと無理をして体調を崩すのは目に見えていますから必ず交代しなければこの先の長く辛い戦いには挑めませんからね!なので、一日交代で病院に泊まっていますが、この方法が本当によいのか?は解りませんけどお陰で来望との距離が一気に近づいた気がします。入院前は会話なんて、ほとんどしていませんでしたから。
セカンドオピニオンについて、いろいろ悩んでいます。良磨は、この辺りで1.2を争う有名な病院に通院しているのに、こんなに頑張っているのに、主治医からセカンドピニオンを勧められ、サジを投げられた気分。あとは、近くには大学病院しかない。ネットで調べて、川井章先生が骨肉腫で、すごく有名な名医らしいが、現在、国立がん研究センターの骨軟部腫瘍リハビリテーション科長らしい。良磨をぜひ、診て欲しい。川井先生は、身内に骨肉腫になって、足を無くした人がいるので、足を温存する治療に熱を入れているらしい。で
なんと!!朝から娘ちゃんの調子がよくて朝からパンは食べるし菓子も食べるしで絶好調?!な娘ちゃん。朝起きて、朝ご飯を食べてテレビを見る。普通の事なんですけど今の私達には幸せすら感じる時間です。余りにも調子がよいので散歩に外へ!病室でテレビを見ていると来望が「天気いいの?外の空気吸いたい!」と言って来たんですよ暫くは、副作用の影響で吐き気が強くかなり厳しい状況だっただけに、本当に嬉しい一言でした。急いで看護師さんを呼んで散歩に出ても良いのか?と確認をしてみたら
昼間に行われたエコーの検査今では病室まで機器をもってきてくれるんですね!ちなみに2000~3000万円だそうです後々出てきますが、レントゲンの機械も移動式でコンパクトになってますよ!そんな昨夜は、娘の調子が良く21:00以降は、絵を書いたり私と会話をしたり、テレビを見たりと先日までの苦労が嘘かのように元気?!です。嫁にその話をすると「ええなぁ~~♪」と悔しがってましたけど、嬉しそうでした。ここに入院してから、パニックになったり悲しんだり来望を見て
今日は日曜日。自宅にいた私はゆっくりと起床。久しぶりに眠った気がするそんな週末の夕方に病院に。病室に入ってみると誰もいない?!え?と思って奥様に連絡をしてみると外でママ・マヤと一緒にシャボン玉で遊んでいたみたいです。満身の笑顔で病室に帰ってきた来望。遊ぶことが大好きで、外に出るのが好きな来望。良かったね。そしてみんなが帰宅して二人になったのですが、その前に・・・娘から「父の日」という事でもらった手紙のプレゼント。泣きそうになりましたが、みんなの前なので
なんと!娘の頑張りもあって一時帰宅となりました!家族四人で迎える初めての大晦日となりました。結婚してからは、大晦日は友人の家にて年越しをしていたので家族四人だけの年越しは平成最後の今年が初めてとなります!夕方前に飲み薬などをもらいそのまま帰宅しました。久しぶりに見る院外の景色は彼女にはどんな風に写ったのでしようね。6日振りの車に自宅激動と激痛を乗り越えての帰宅だったんですが割と普通なんですよね・・しかも、弟君まで熱が出てきて風邪を引いたのか?嫁も高熱ですし今年の年越しは
しばらく使っていない車椅子。それぐらいに来望の行動範囲は狭くなっています。部屋からも出れてないって事ですねしかたがありません。痛みが引かないのですから。そんな中、今日は麻酔科の先生と面談今の現状ではかなり限界の麻酔を毎日いれているので他の方法として「ブロック注射」という提案がありましたので一度、専門の先生に話を聞く事になりました。外来病棟の麻酔科の一室で話を聞くことに。外来診療は終わっていたので誰も居ない外来病棟。私達以外にも沢山の人がここや、違う
今日は朝に起きてカツサンドを食べてから胸焼けと足の痛みで点滴にて解消しつつその副作用で眠りにつきました。昨夜は、私が寝不足なのもありしかも・・・むにゅぽよ感触ビーズクッションこんなクッションを購入したのもあって・・夜は私が爆眠してしまいました。噂には聞いていましたがここまで人をダメにするクッションだとは思いませんでした。笑一度、形を決めて座ってしまうと、起きあがるのを体が拒否してしまうんです。おかげで、深夜の娘のトイレもついていくことが出来ず、という状
私が病院の中で一番嫌いな時間と場所。それは検査の結果を聞く時です。パソコンの画面に映し出される来望のCT画像。レントゲンではないので素人が見てもハッキリとは理解できないのですが、腫瘍だったり、癌だったりは見れば大きさや数の変化が解るように、なってきました。来望の肺に広がる無数の点。日々増え続けていくのを見せつけられるのですから。今までも、少しは改善の方向に向かった時もありました。そういう時は自然に奥様と共に笑顔になる事も。そんな時間と場所
寝れないみたい。来望が痛みで眠れないと数時間おきに痛みで起きては薬で誤魔化すという感じ。昨夜も眠れず、明け方まで起きていただけに午前中はゆっくりと眠っていたいのにも関わらず医師の軍団が数名でイキナリ病室に入ってきた。それでも、これだけの医師がいるのです来望状況を考えるとなんとかして欲しい。なにか良い方法があるかも。そんな期待を込めて「痛みが酷くなってます。」「どうにか出来ないでしょうか?」と伝えると、う~ん、どう?痛い?そっか~だったら相談してくるね
今日の朝は自宅で起床です。一日交代で奥様と泊まりを交代しているからです。昨夜は息子と一緒に寝室で寝ました。我が家の寝室はダブルベットを並べて家族4人で寝れるようにしていましたが子供達が保育園に通っているときは、私が子供達を寝かしつける役でしたから寝ない子供達に絵本を読んだり、子守唄を延々1時間歌い続けたりと懐かしい思い出も悲しい思い出に変わりましたそんな寝室のベットもスペースがあるにも関わらず二人で寝るのは、ちょっと寂しいかな。そして今朝は病院に来ています。
この病院にきて約8か月になりました。頭で理解しているつもりが、実際にその立場になると、理解しにくいというか・・来望が寝ている病室で一人で過ごす時間が現実味がなく、今の状況は無関心になるぐらいに人事のようにも思えます。いつものように昼間の間はシッカリ眠っている来望。ただ、何をする訳でもなく時間が流れている感覚。看病として付き添っているはずが何もできないので単に、ここにいるだけ。むしろいなくても良いぐらいの状況になってしまいました。これといって、楽しい話
女性にとって髪は・・・命の次に大事と言われます私は男ですから、どの程度大事なのか?髪が女性にとって、どういう物なのか?私には感じることはできません。ただ、奥さんにとっては、その姿を見なければならないというのは拷問なのではないでしょうか?仕事をしていたらLINEで連絡が。奥様からでした。「髪が抜けてきたよ」その一文だけでしたがその言葉の意味を考えました。多分、奥様は私が病室に入った時に娘を見て驚かないように、悲しまないようにという意味で先に知らせてく
数日前から、常に痛みを伴う状態からは脱したようで夕方の数時間は健康時と同じように会話も行動もできるほどに落ち着いてきました。ただ・・・時間が来れば今までの痛みほどではないにしても、「ムズムズ」「ズンズン」といった足の痛みが襲ってきます。彼女の言葉を借りるとすると「足の中で虫が走り回るような感覚。」足の裏が痺れた時の状態が足全体に広がってる感覚。なんだそうです・・・私達には理解のできない痛みに何をしてあげたら良いのか?どうすれば彼女の苦痛を和らげてあげ
娘が京都大学附属病院に入院してから初日に「生検」(疑わしい病変の一部を切り取って、菌や腫瘍の存在を詳しく調べて病気の診断を行うものです。例えば胃カメラを飲んで潰瘍が見つかったら、がんかどうか確認するため組織の一部を採取して検査します。)をしてもらってから次の日に先生から呼び出されての病状と今後の治療方針の説明をしてもらいました。この時は、整形外科の岡本医師と小児科の梅田医師が来てくださいました。簡単な治療説明では、まずは骨盤にある腫瘍を化学療法によって出来る限り小さくしてから
ここ数日は、痛みで泣いているか、麻酔で意識朦朧としているかこのどちらか?な感じ。そんな朝から痛みがきて痛み止めを服用し点滴を入れます。看護師さんの「点滴したからね」「もう大丈夫、大丈夫」と言葉を掛けてくれるのですが今の来望には届いてない様子痛みが一番ピークの時には「何が大丈夫なん?」「大丈夫ってなに?」と返せる言葉が見つからない質問をぶつけてきます。何も言い返せない私達が部屋で立ち尽くすしかする事がありません。少しでも痛みを誤魔化せればと思