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今日は自宅からスタートです。昨夜に奥さんと交代して自分は帰宅。息子と過ごす時間も大事しないと駄目ですよね。学校から帰ってきたら、誰も居ない自宅で両親が病院から帰ってくるのを一人で待ってくれてます。なので、息子も色々な話をしてくれたりできる限りの接点をもとうと気づかいをしてくれてます。小学5年生でもやっぱり家族なんだな~と。そんな娘はヤッパリ、お母さんが良いんですね。ちょっとジェラシー私の知らない奥様との2人の会話がどんな事になっているのかは解りませんが、今
私のあぐらの中で眠る娘。もし、もしも、入院していなければ絶対に有り得ない光景。入院前は思春期ですから、近づきもしませんでしたからね・・この写真だけみれば仲のよい親子の画像となるんでしょうね・・そんな今日は一時帰宅から部屋に戻りいままでの生活に。それでも、薬のマッチングも良いのか?単に薬の強さが増したから?なんにしても娘に痛みを感じる時間が少なくなったのは少しでもの救いですねしかし最も問題なのは奥さんの体調です。昨夜から発熱し38度を超えたり関節痛だったり・・12月
今日は久しぶりに、本当に久しぶりに来望がが病室から出れた日となりました。結局来望が眠ったのは朝の9時前。寝ようにも、なかなか眠れずに大変だった様子です。この写真は寝ているのではなくウゴウゴ移動しようとしている来望の様子です♪頑張れ~頑張れ~なんて言いながら人形を背中に乗せたのは私です来望とは、こんな冗談を言い合えるそんな関係だったように思います。今から思うと、娘であり、恋人のような関係だったのかも。ただ寝れないのは辛いので安定剤的
この日を家族揃って自宅で迎えられた事に感謝ですね!そんな平成最後の日には昼から特にする事もなくグダグダと一日を過ごします。ですが家族揃って休日に家に居るのですから幸せですよね。そんな事を思いながらも私はちょっとヤリやりたい事を見つけてしまいました。それは・・・部屋の確保です。笑というのも、寝室の横に衣装部屋というか3畳ほどの部屋があり本来の使い方としてはウォークインクローゼットとして使うのが正しいのでしょうが残念ながら今まで、物置部屋として荷物しか
今日の昼間は良い天気だったのか悪い天気だったのかも知ることなく自宅から夕方に病院に向かいます。いつも通る道の景色も何も入って来ないような脱力感しかない中、病院へ到着し、いつもの様に駐車場にそして廊下を通り、いつものエレベーターで3階へそして病棟の大きな扉を押し開け右へ曲がって病室へ。何日も、何度も繰り返してきたそんな行動すら無と感じてしまうほど。病室の扉を開けると今日はミナちゃんが来てくれていて寝ている来望の側に居てくれました。特に何ができる訳でもなく
この日も良い天気になったようです。朝の7時過ぎまで、何かと起きていた来望。やっと眠ったと思ったら今度は私が眠れないというそんな話。よくある話ですけどねって事で、少し寝たら看護師が定期のお薬を来望に飲ませてくれてました。自分が起き上がろうとすると「大丈夫ですよ~」と水なども用意してくれて来望に薬を飲ませてくれて・・・本当にありがとう。その後も来望は眠るのですが私も意識朦朧としつつも掃除の人がきて、医者が見回りに来て、麻酔科の先生が来てユックリ寝る
常に薄暗い部屋。あれだけ嫌がっていたベットに何も言わずに横になっている来望。仕事を終えてから病院に向かい奥様と交代をします。全く眠って居ない様子の奥様。来望の状況を聞くのですが、特に良くなる訳でも無く、目線は遠くなるし、特に会話をする訳でもなく。という事。とにかく気を付けて家で帰るように見送り、病室に戻ります。来望に話かけても、残念ながらなにか伝えようとしても反応はありません。目線は常に遠くを見つめているし何処を見ているのかすら解から
明け方に病室で一緒にいると来望が不意に言った言葉。「誕生日から4が月が経ったね」と・・当然、入院はそれ以上。私からすれば、45年の中の4か月。でも、娘からすると13年の4か月。この4か月という期間がどれほどの重みなのかとそして同じ4か月だとしてもその違いを痛感しつつ今日も長い一日が始まりました。本日も足の痛みが治まる事はなく痛みに我慢しつつ耐えている来望。強い痛みになるとナースコールで一時的に麻酔薬を追加するのですが即効性が有る訳ではありま
いつもなら昼には起きる来望ですが、この日は眠り続けます。昼になっても起きず15時になっても。そして17時前になってやっと起床。先日の足の激痛の対処として麻酔系の薬の量を増やしました。それしか方法はないからです。ただ・・・麻酔科の先生曰くすでに13歳の女子としての許容量限界近くに達しているとの事。これ以上の対処の方法がない。と言われています。これ以上、痛みを抑えるのに容量を増やすと、覚醒しにくくなるようするに寝たき状態になる。という事な
底冷えする京都の朝体も冷えるが心も冷えるそんな日々を過ごしつつ今日から2月が始まります昨夜は、来望のの中学の担任の先生と学年主任の先生がお見舞いに来て下さいました。何日振り?!でしょうか?彼女の本来の笑顔を見たのは・・本当に最高の笑顔でした。担任の先生は来望が所属していた吹奏楽部の顧問の先生でもあり「くるみ~げんきかぁ~」と気さくに話し掛けてくれる優しい先生なんですよね~♪ただ、もしも来望が元気だったら彼女はそうやって毎日を笑って生活をしていて、その笑顔は自
今日は私の誕生日の昼。そうなんです。来望を2日違いの誕生日。本来ならば、娘ちゃんの誕生日に食べてほしかった「お肉」娘が「家に帰ったらお肉が食べたい」って言っていたので奮発しました。ですが、以前にも伝えたように一時帰宅では何も口にできずにただただ、トイレと布団に籠っていて残念ながら外泊もできずに病院に戻りましたので何か娘にお祝いが出来ないのか?ということで、昨夜、自宅で「牛丼」を作ってあげていました。ただ持ち込んだ昨夜は食欲がなかったようでそれを「今日食べ
やっぱり今日も朝からずっと眠っていた来望でしたね。とはいえ、夜はそれなりに来望も起きて何かしています。メインはスマホですけどね。何をしているのか?何を見ているのか?それは解りませんし詮索もしません。彼氏とも会えてないもんね・・そんな夜の過ごし方の中に特に何があった訳でもないのですが、毎回耳掃除をしてくれます。足が痛いのは解っているのですけどそれでも頑張って耳掃除をしてくれます最近では、結構、奥の方に綿棒をいれてガッツリ取ってくれるんですよね。
仕事を終えて病院に。奥様と一緒に眠っていた来望ですが、なにやら・・奥様が用意してくれていた鍋を作らされました~「来望が食べたいんだって!」そう言われたら、喜んで作りますよ!詰め合わせの野菜に鶏肉があって、一口鍋の素を投入しただけなんですけどね。しかも、鍋がないからフライパンで作りました。しかし・・・美味しく作れるんですね~驚きました笑娘ちゃんも数口ですが食べてくれましたし良かったですね~しかも夜中には、この鍋にご飯を追加して、また食べました!
土曜日の今日は基本的に人が減ります。一時退院などで病室に人が居なくなるからです、それでも昨夜は、ロビーに出てみると人が集まっていたので娘と気分転換にお話しタイム。何気に私自身もやっと慣れてきて色々な事を聞いたり話たり。流石の大病院なんだと思わせるのは皆さんの出身地。北は北海道・南は九州まで。全国から来られてて話題が豊富!ご当地の話だったり今までの経験した病院の事そして京大病院の事など、色々な事を聞けるだけでも私にとっても有意義な時間となっていま
仕事が終わり、来望の希望のタケノコとレンコンの天ぷらをバアバに作ってもらい喜んでくれるだろうと足早に病室につくと・・・足の痛みが辛そうな来望。どうも痛みが引かないみたいで点滴麻酔を追加しても無理みたいです。先生に聞いてもどうなんでしょう?様子をみましょう。相談してきます。といつもの返事。様子を見に来た、つぎから、つぎからくる医者達に状況を説明しても何をしてくれる訳でもなく同じ説明を何度もしているうちに何も出来ない、なにもしないなら聞くなよ・・・と
今日の京都の朝は寒さが響く辛い朝。息子も起きる気配もなく私が起こしている始末。仕事に出かけて夕方に病院に直行してから、奥様と交代。奥様は変える準備をしてから約30分で自宅へ到着時間は20時になっています。それから食事の支度をして食事をしてから、お風呂やなんやとしていると、ゆっくり弟君と話をしたりなんて時間もなく過ぎていきます。まったく息子の状態を把握できてないだけに気を使ってあげないと・・・と気持ちでは解っているのですがどうしても、前日の看病の気疲れ
私の妹から貰った手作りのイヤリング。手作りは嬉しいですよね。ありがとうね!そんな水曜日は、仕事からの病院に向かいました。病棟につくとロビーで機嫌よく先生だちと雑談している来望がいました。親以外と楽しく話をする来望をみるのが何よりの幸せな時間になっているのです。こんなにも人と話をする事が大好きな来望。誰を比較するわけでもなくどんな人でも誰とでも普通に話をできる本当に優しい娘なんですよと、途中で急に眠気がきたのかそのまま病室に。その後は、痛みもありつつ
成長痛って?最近は成長期の子供なら膝や足が痛くなる子供が多くなりました。食文化の変化から身長も高くなりよりスマートになった様に感じます。〈症状〉痛みの頻度は不定期で、4歳頃~小学校低学年に多く長男に多いとされています。診察室にはスタスタと歩いて入室し、診察上腫れや押さえての痛みを訴えないことが多く、レントゲンでも異常がありません。これだけの陰性所見があれば成長痛と診断します。痛みは色々あるみたいです〈原因〉不明です。成長する骨自身の痛みであるとか心因性を指摘する文献もありますが、
昨日の夜は、自宅に戻りお風呂へ。お風呂は一人になる時間などで出来る限り短くしたいんです。一人になると、この状況だとどうしてもネガティブな思考になりがち。息子でも会社の同僚でもいてくれれば良からぬ事は考えなくて良いからです。そんな自宅で息子と晩御飯を食べて気が付けば寝落ちしていました。残念ながら病院では不安や、来望の症状が急変する事もあるので寝る時間が遅くなってしまうからです。少なからず自分も病室にいる時は緊張状態にあるんでしょうね。寝付けないのも事実。
仕事をしていて、夕方になり、病院にいる奥様に「今日は何かいる?」と確認してみると来望が「みかんが食べたい」と言っるんだけど?という事でスーパーに寄って売っているオレンジを購入しました。季節的にも、まだ種類が多くなく量も多く売って無かったので目についたオレンジを適当に購入して病院に。「くるみ~かってきたよぉ~」とオレンジを見せてみたら、へ?何か不機嫌な様子。どうしたの?と聞いてみると奥様が気を使いながらも教えてくれました。残
今日は仕事が休みだったので自宅からの病院へ向かいます。ゆっくり寝たのか?寝てないのか?目を閉じても眠れてるのか?意識が薄っすらと残ったまま朝を迎えますいろいろな事を考えながらいつもの長い病院の地下廊下を病室に向かって歩きます。土曜だからでしょう、人も少なく、いつも以上に寂しい雰囲気の病院。病室に入るとミナちゃんが来てくれていました。たまに見せる来望の一生懸命の笑顔が癒される瞬間です。ただ、奥様は一睡も出来てないのか?最近は日に日にやせ細り
昨日と違って、今日の良磨は辛そうだった😨😭副作用で熱が上がり、火傷しそうなくらい暑くて熱くて、泣き出しそうな声でうなっていた。座薬がきいて寝れそうだから、バイバイしてきたが、かなり後ろ髪ひかれたよ😓最後は、グッタリな感じだった。でも、明日、熱が下がれば、外泊できるかもしれないみたい頑張れ、良磨😊
今日は、朝から雨模様ですが娘ちゃんはとても元気で自分から院内学級に行くとの事で行ってきました!院内学級なのですが、病院側で設営しているのではなく京都市立桃陽総合支援学校京大病院分教室として、京都市立桃陽総合支援学校が出向という形で病院内で授業をしてくれたり、イベントを開催してくれたりしています。教室に出向けない子供達に関しては病室にまできてくれて、子供の体調に合わせて個別の授業をしてくれたり、宿題を持ってきてくれたりと、普通の学校ではない特別な環境で勉強が
昨夜は、心が張り裂けそうになるのを我慢しつつも彼女の新たな痛みとの闘いが始まりました。それは、腰痛と背中痛そして38.0度の熱がでてます。血液検査で風邪なのかを確認するようですが結果待ちの状態です。当然、抗がん剤治療の為に抵抗力は下がっているのでインフルエンザの可能性もあり余談を許さない状態です。この京都大学医学部附属病院の小児科には、「ガウン」という名称の制度があり、簡単に言うと「面会謝絶」という事。抵抗力が下がり感染症などの恐れがあ
今日は土曜なのに仕事の日。事務所にいって睡魔に耐えながらも仕事をする訳ですが、12時間ぐらい、ガッツリ眠りたい。そんな事を考えつつもやっぱり来望の心配ばかり。そんな事を考えていると夜も寝つきが悪いのでビールを飲んで眠っていますがその分、睡眠不足になっちゃいます仕事を終えて急いで夕方になって病院にいってみると眠っている来望。奥様に話を聞いてみるとやっぱり痛みが強くなってきてるのか辛い感じなようで麻酔の濃度を濃くしてもらったとの事。現時点でも子供としては限界
女性にとって髪は・・・命の次に大事と言われます私は男ですから、どの程度大事なのか?髪が女性にとって、どういう物なのか?私には感じることはできません。ただ、奥さんにとっては、その姿を見なければならないというのは拷問なのではないでしょうか?仕事をしていたらLINEで連絡が。奥様からでした。「髪が抜けてきたよ」その一文だけでしたがその言葉の意味を考えました。多分、奥様は私が病室に入った時に娘を見て驚かないように、悲しまないようにという意味で先に知らせてく
曇り空の京都ですね。自分は朝から事務所で仕事。娘も朝から院内学級にいき頑張ってきたようですが残念ながら一時間で部屋に戻ってきたそうです。漢字のプリントをひたすらやるだけの授業だったらしくつらかったのかな痛みがあるので、同じ姿勢で車いすに座り続けるのはかなり苦労しているようです。しかも、その痛みは集中力の継続も出来なくなるそうです。それでも、、昼からも院内学級にいき頑張ってきたそうです彼女なりに頑張ってるんですね今だから話せる内容なのですが、
1日の夜は私が病室にお泊まりしました。奥さんの体調も気になりますがとりあえず娘はクスリが効いてくれて大きな痛みもなく夜をすごせました。それだけでも感謝してしまう。ただ、娘も私も眠りが浅く何度も起きたりということでスッキリはしてないです。娘にしてみては、私のイビキがうるさすぎる?からか?私的には娘が痛みだすのが怖いし眠ってしまって、娘が急に痛み出した時に起きれないのが怖いので結局、朝まで寝れてません。こんな時は正月休みのテレビ番組がありがたい!それでも今日は一時外泊
今日から、科学療法のスタートです。昨夜は激痛の早朝でしたがなんとか収まり、今は薬の成分でウトウトしてます。朝から何とか朝食をたべてゆっくりしていると先生が来たり掃除のおばさまが来たり点滴したり、お風呂に入ったり・・ドタバタしておりますが本人は意識朦朧。そんな今からはMRIの検査にいって心電図の検査をして、帰ってきたら、科学療法して、もしかしたら、耳鼻科の検査もありそうです。うーーーん治すための治療なのに弱らせてませんか?必要なのは解ってるんですけど検査の為に
抗がん剤の合間は彼女が一番、彼女らしくいれる少ない時間です。夜の堀川通りを北上し病院を目指します。娘ちゃんから「何でもよいから買ってきて」晩御飯をお願いされたので自ら炒飯を作って持って行きます!食べなかったらどする?(笑)娘ちゃんも今日は機嫌もよく1日を過ごしたそうなんで安心。院内学級は今では来望にとって気分転換の場になってるのですが院内学級が休みだし週末はする事がなくどうしてるのかな?(汗そんな私は土曜日なので仕事が休み。寝溜めとばかりに夕方