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1泊しかできない外泊が終わり、次の日の血液検査が良ければ、また外泊がらできると聞いていたので、朝から良磨がまた家に帰ってくると思って、何食べたい?と聞いていました。コストコでソフトクリーム買ってあげるから、マロンとバニラと、ミックスどれがいい?とか、、、。なのに、、、まさかの外泊禁止。白血球数が一気に下がり300くらいしかなくて、無菌状態にしなきゃで、部屋には空気清浄機とクリーンベッド😨そして、担当医から治療方針の説明をしたいからと、呼び出されました🤔結果は、良くない話。3回の抗がん剤
深夜に娘がテレビを見ながら何気なく質問してきた。「私、死なないよね?」本当に普通に質問してきた。悩んで辛くて悲しみながら質問してきたのではなく、ごくごく話の流れの中で。もしかしたら、彼女も言わないでおこうと悩んでいたのかも。自分が死ぬ。という事を寝る前に考えて眠れなかった事は何度かありましたが、病院で。病室で。癌で。そんな状況の中、そういった質問をするという状態だった事に気付かされた一瞬でもありますが、彼女の小さな手をとりすぐに、
今は眠りについていますが、麻酔の副作用での眠気と夜のトイレでの睡眠不足からの眠気が重なって、眠いんですね。約1時間おきにくる尿意。今は、治療で使った薬を尿で体外に排出するのに点滴で体に水分をいれ強制的に尿を促しています。なので、どんなに眠くとも一時間に一度ぐらいの頻度で目覚めるのですから眠いはずですよね。そして、起きた時には痛みもきますから、尚更の眠気だと思いますが尿をする事が来望にとってしなければいけない治療なんですから頑張ってもらうしかありません
昨日と違って、今日の良磨は辛そうだった😨😭副作用で熱が上がり、火傷しそうなくらい暑くて熱くて、泣き出しそうな声でうなっていた。座薬がきいて寝れそうだから、バイバイしてきたが、かなり後ろ髪ひかれたよ😓最後は、グッタリな感じだった。でも、明日、熱が下がれば、外泊できるかもしれないみたい頑張れ、良磨😊
今年は基本的に病室にいるので季節感がまったくないのですが新生活が始まって通勤という時間が出来たことで季節感を少しは感じる事ができそうです。ただ、全ての景色がセピア色になっています。少しキザな言い方かもしれませんが、素直に全てを受け入れられない自分。天気が快晴だとしても常に気持ちは落ち込み、目にする人達の笑顔も卑屈に見えてしまうそんな自分になんとか気合をいれて病院に向かう自分。辛いのは娘なんだと理解しているつもりでもどうしても落ち込む方向にしか考えが向かない。そん
娘も自宅にいると気分が楽なのか痛みも多くは少ないみたいでリラックスしてテレビをみていますね~!たぶん、普通の正月休みならばこれが一般家庭の休日なんですよね。それを特別な時間と感じれるのですから、本当に複雑な気分です。明後日からの本格的な治療がスタートする不安も大きく、この先、どうなってしまうのか?ただ・・・信じて進みましょう!それしかないのですから!でも本音は病院に戻りたくない。このまま家族4人で過ごしたい。ずっと・・・・。心からそう思ってしまう時間でもあるのです。
息子の左膝...検査してもらえるかどうかは、次に通院した時に先生が判断してくれることなんだけど...やっぱり気が気じゃなくてだな(´•ω•`;)早く外来の日になって欲しい...
昨日、仕事帰りに良磨の病院寄って来たら、看護師さんに良磨のご飯を相談されました。良磨は、全くご飯を食べないらしい。それどころか、蓋を開けて見ることすらしないみたい。それでも出していいのか?何か持ってくるとか?デザートだけにするとか?食べやすいものがあれば、栄養士に相談してみるとのことだが、、、。まず、全て持参するのは、仕事している以上無理だし、良磨が食べたいものは聞いてるし、お腹が空かないんだと言ってる。点滴で栄養は入れてるが、お腹もすかないものなの?これじゃ、良磨の体力がどんど
良磨の白血球もあがり、今日からまた抗がん剤治療が始まりました。今週は、効果があまり出なかったメトトレキサートを2週続ける予定を変更して、前回と同じイホマイドをすることになりました。メトトレキサートは、効果がイマイチで2回目の時に少し量を増やしたりしたんですが、血液検査であまり良い結果がえられませんでした。私は、まだ試してない2種類のどちらかに挑戦してみたかった気がするのですが、やはりまだ13歳。身体への負担も大きいと、難しいのかもしれません😓良磨に効く抗がん剤が見つかり、安定した治療をし
今日は自宅からスタートです。昨夜に奥さんと交代して自分は帰宅。息子と過ごす時間も大事しないと駄目ですよね。学校から帰ってきたら、誰も居ない自宅で両親が病院から帰ってくるのを一人で待ってくれてます。なので、息子も色々な話をしてくれたりできる限りの接点をもとうと気づかいをしてくれてます。小学5年生でもやっぱり家族なんだな~と。そんな娘はヤッパリ、お母さんが良いんですね。ちょっとジェラシー私の知らない奥様との2人の会話がどんな事になっているのかは解りませんが、今
前日、外泊中止になった良磨ですが、朝から検温で37.6℃。なかなか37.5℃をきらなくて、、、でもお昼に病院行ったら、37.3℃になったみたいで、午後から外泊許可でました🤩やっと良磨にも笑顔が戻りました😍今日もすごい毛が抜けてる😨どんどん抜けてきてます。ベッドの上も一瞬で、毛まみれコロコロが必須です😅家に戻った良磨は、こんな笑顔になり、私も一安心😊ご飯、食べて、、、久々のお風呂に浸かりました😍が、、、髪の毛がシャワー当てただけで、大惨事😱😱😱昼に撮影した写真と大違いもうすぐ全部な
朝になって見渡すと、当たり前の様に自宅で起きる。そして普通にパソコンに向かい普通に仕事をする。そんな当然の事ができているのが嬉しい事なのか幸せな事なのかもう判らなくなって来ています。喜ばしい事なんでしょうけど来望が病気なのは悲しい事そんな気持ちの狭間で常に前向きにと気持ちを持っていくようにしている日々。そんな今日は、自宅で無理やり叩き起こして11時の薬を。いつもは看護師さんが起こしてくれているのですよね~。感謝。感謝。ですが、この日の来望は病室とは違い
良磨の抜け毛が半端ない😨1日でかなりなくなりました。右側の毛がごっそりなくなってる。しかも、仕事中に病院から電話があり、今日から外泊できるって言われて、夕方仕事が終わってから迎えに行ったら、、、熱が38.3℃もちろん、外泊は禁止になりましたせっかく日曜日まで外泊だから、楽しみに迎えに来たのに、、、😭また月曜日から抗がん剤治療が始まるから、辛いのがわかるから、週末、家でゆっくり好きなことさせて、好きな物を食べさせてあげたかった。良磨も帰れるって言われていたのが、帰れないことで、大号泣
良磨は、今日も副作用が辛そうで、何度も吐いたみたい😨食べていないから、吐くものも胃に残っていないから、気持ちわるくて、辛そう😭足が痛いから、痛み止めをもらって飲んでも、吐いちゃうから、今度から座薬に変えてもらいました🥺そして、あまりに食べれないから、とうとう栄養士さんから、ご飯を止めると言われました。食べたい時にないと困るから、前にもそれでもフルーツやデザートだけでも出して欲しいとお願いしたのに、、、。もったいないからとか、お金がかかるとかじゃなく、良磨が食べれるようになるかもしれない
今日は自分が泊まりの日。娘ちゃんは昨夜から睡眠は十分にとれている様子。特に起きることもなくスヤスヤと眠っている顔をみて安堵にも似た感情で、彼女の顔を見ながら時間をすごしていきます。最近では、こんなにも娘と2人で一緒の時間を過ごした事はなかっただけに勝手に幸せな気分になっていました。これで、朝になってベットから飛び降りて、「おなかへったぁ~」と今までの様に言ってくれないか?と妄想すらしながら朝を迎えます。この部屋からの朝日は工事中の新病棟の建物に邪魔をされて決して素敵
今日も眠り続けている来望ちゃん。起きません。本当に眠り姫という感じでたまに頭をなでたり。匂いを嗅いでみたり。頬を擦り合わせたり。手を握ってみたり。足を擦ってみたり。彼女に触れれる事、出来る事を今しておこうと必死になっていますが、それでも来望は眠っています。痛みを訴える事が減っているので辛い事はないのでしょうけど、来望にとって、これでいいのか?というのが、私達夫婦の想いです。交代の際に自宅療養の話をしますが今の状態で家に帰っても彼女にとってのQOLはどうなのか?
外泊許可は出たものの、毎日病院にへパフラッシュとか言う💉をしてもらいに通わなきゃならない。30時間以内にやらないと、血が固まってしまうとかで、、、。3泊の許可が出たんですが、病院に戻る日は火曜日。💉あるし、また仕事休まなきゃ😭でも、少しでも長く家にいてくれたら、嬉しいし、良磨も安心なはず。お風呂も、なかなか病院では毎日シャワー使えないみたい。家にいるときくらいは、さっぱりさせてあげたい😢お風呂に入るには、こんな感じにガーゼと防水テープで完全ガード。看護師さん達忙しいから、毎日となると、や
今日から抗がん剤治療が始まりました。初めてだし、副作用が大きい点滴だから付き添いをと言われたのが、この点滴。メソトレキセートという名前らしい。今日の朝から昼にかけて2本入れましたが、1本目入れた直後から咳き込み、喉が痛いと言い出した。その後目が痒いと、、、しかも両目だからおかしいと思っていたら、みるみるうちにまぶたも、目の下も腫れ上がり、まるでお岩さんのようになってしまった早速看護婦さんに伝えたら、アレルギー反応を抑える点滴を先生からの指示で急ぎで入れてもらいましたあんなあっという間に腫れ
新年が始まりましたね!クリスマスからドタバタと正月を迎えました。それでもなんとか、「笑ってはいけない!」も家族で見ることもできましたし・・内容は全く覚えてないんですけどね。ある意味では素敵な大晦日を過ごした家族のようにも思えるのですけど今日、一度病院にもどって2日にまた一時帰宅し4日から本格的な治療が始まります。普通ならば新たな年の始まりに期待を込めて頑張ります!ということになるのでしょうけど私は違います・・不安だけが私を包んでいるんです。現状でも奥さんがインフル
いよいよ良磨が退院。おうちに久しぶりに帰れるね😊退院は10時予定だから、9時には来るように言われていたので、予定通りに病院に到着。ナースステーションに声掛けるも、なかなか呼ばれない。やっぱりこの病院は、待たせてばかり☹️10時頃にやっと連れてきてもらったが、この後は予告されていたPET検査。看護師さんに連れていってもらって、やっと到着。この病院の構造は本当に不思議。検診センターも、病棟も、PETセンターもそれぞれ違う場所にあるのに、地下から繋がっているのか、外に出なくても行くことができる。P
もう良磨が病院に戻る日が来ました。楽しい日は、あっという間に過ぎるものです。特別どこかに出かけたわけでもなく、家でまったりしていただけなんだけどね、、、😅今夜の夜ご飯食べたら病院にもどらなきゃだから、食べたいものを聞いてみたが、、、なかなか思いつかないみたい。そんな話をしていたら、病院から電話かかってくるし、、、外泊中も熱の報告いるのね?病院戻る前に、お風呂で綺麗に洗ってから戻ろうということで、昼からお風呂タイム手術の傷跡、テープ剥がれちゃったので、貼り替えたが、まだジュクジュクしてると
1日の夜は私が病室にお泊まりしました。奥さんの体調も気になりますがとりあえず娘はクスリが効いてくれて大きな痛みもなく夜をすごせました。それだけでも感謝してしまう。ただ、娘も私も眠りが浅く何度も起きたりということでスッキリはしてないです。娘にしてみては、私のイビキがうるさすぎる?からか?私的には娘が痛みだすのが怖いし眠ってしまって、娘が急に痛み出した時に起きれないのが怖いので結局、朝まで寝れてません。こんな時は正月休みのテレビ番組がありがたい!それでも今日は一時外泊
昨日、良磨に会いに行ったら、目の前で吐かれてしまったイホマイドは、さほど副作用がないのかな?と思っていたんだけど、やっぱり気持ち悪いみたい。ご飯は、フルーツとかちょっとしたデザートぐらいしか口にしないから、わざわざ冷たい素麺に変えてくれた。素麺ちょっとと、良磨リクエストのハーゲンダッツのイチゴアイス食べた直後、、、オエーって、、、😨😨😨良磨の胃には10分も滞在していなかったような、、、(笑)明日は、何か食べれるといいけど、、、。おしっこの頻度も半端ない。尿瓶を看護師さんに下げてもらって
今日は病室で泊りだった私は朝に起きてテレビを見ていると娘が起きてきて「お腹が減った」ということでカツサンドを食べてから胸焼けと足の痛みがでたので点滴にて解消しつつその副作用で眠りにつきました。この時は薬の名前すら知らずに全てが病院まかせでした。どんな効果や副作用があるのか?と気になって調べてみました、製薬会社のHPでは、意味不明な文字と同じような副作用が羅列していました。もしも書き込まれてない症状になった時を恐れて、書き連ねているのでしょう。なんにして
良磨の病気が発見されて、初めて仕事に行きました。かなり休んだのに、また明日は診察予約が入っていて、また休まなきゃ、、、😭有休も年内は余裕かと思っていたをんだけど、足りなくて、私も子宮筋腫の手術を予定していたけど、その頃には使えなさそう😓私たち2人が仕事に行っている間、せっかく良磨が家にいるのに、置いていくしかない、、、切ない😢あとちょっとしか家にいれないのに、、、しばらくは入院生活が始まるのに、、、。私は職場の人から質問攻め😖もう何から話していいかわからないけど、これから休むことは増えるのに
白血球があがり、今日、待ちに待った外泊許可が出ました😍300から1000にあがり、、、今日は4000台に一気に戻りました念願のコストコpizzaですチーズpizzaにアヒージョを乗せて、シーフードpizzaにしました良磨も喜んで食べていたのに、、、リバースしばらく何も食べれなかったけど、また寝る前にお腹空いた~と、🍙リクエスト😓食べたり、吐いたり、また食べたり(笑)ま、元気だからいいか😁
昨日、予想外に外泊許可が出て、朝から今日どこいく~?と、良磨も食欲が出て、チーズダッカルビとか、パエリアとか、、、じゃ、バーベキューする?と車イスなので、何も手伝えないが、狭い病室から広々としたところで食べるご飯は、絶対美味しいに決まってる😁良磨の大好きな牛タンもあるよ(笑)でも、今回の一番はマシュマロ🤩自分で焼いたマシュマロがかなり美味しかったみたい顔にはでないが、楽しかったらしい😅日が暮れる前に片付けて、病院へへパフラッシュ😅ところが、、、熱が37.6℃あり、外泊終了😨😭外泊
白血球数が足りなかった良磨が、薬を2日間入れて、2000以上の正常値になればまた外泊できないかな?と密かに期待していました。結果は、、、1070、、、😭確かに、増えているよ?でも、まだ足りないよってことで、本日も外泊は見送り。でも、ちょっと食欲が出てきたみたいで、夜ご飯前に「お腹空いた~」のLINEが来ましたそれならと、吉野家で牛丼買って行きました😁結果、牛丼も平らげ、病院のご飯もほとんど食べましたついでに私たちも一緒に病院で食べちゃった(笑)1人で食べるより、みんなで食べるほうが楽
せっかく良磨が自宅にいるので、入院したらできないことをやってあげようと、、、あやと2人で、どこに連れていこうかと朝から悩んでいました🤔動物園は歩くの大変だし、映画館なら、これからDVD借りまくるから必要ないかもだし、買い物も車椅子ないと大変。私はとうとう地元の遊覧船やロープウェイでも、、、などと考え始めた😅とりあえず、本人に聞いてみようと言うことで、優しく「良磨~どこかいきたいとこある?」と聞いてみた。優柔不断な良磨は、最初戸惑っていたので、待てずにまたネットでいろいろ調べていたら、30分経
今日は、やっと週末。良磨の病院にも長くいてあげられると、遅めの朝食を済ませてから、病院行く途中、良磨にLINEしてみた。アイス、欲しいかな?と思って聞いて、その時に点滴外れてないかとか、帰れたらいいのにとか、入れたら、、、「今日、帰れるらしいよ」と、、、えっ?それはもう決まってるの?間もなく病院着くのに、なんも準備してない。良磨が帰れるなら、いろいろ買い物したりしときたかった嬉しいけど、最終決定は18時に点滴が終わり、検温次第😓家から病院まで1時間かかるので、結局夕方まで病院にいました😵