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前日、急に外泊終了になり、みんな悲しい思いをしたのですが、昨日、再度帰ってきました午前中は仕事に行き、午後から良磨のところへ行こうと思っていたのですが、病院から9時半くらいに電話があり、「外泊できます。」と、、、。嬉しいけど、、、昨日家族全員涙ながら帰って来たのはなんだったんだ?と、ムカついてくる。その日も、多少反論したのに、担当医に電話したけど、だめだとか、、、もう外泊はできないが、熱下がれば外出ならとか、、、。本当に聞いたのかな?「外出ではなく、外泊?」って聞き直したけど、外泊らしい
抗がん剤治療が3週目に入り、今回は初めてイホマイドという薬がはいりました。アレルギーなどが心配なので、仕事を休み、良磨に付き添うことにしました。今回は、今まで見たことない男の若い看護師さんが来て、いろいろやってくれたんですが、初めからやな感じ。見た感じ普通で、態度も悪い訳では無いんだけど、、、まずはマスク。医療関係者のくせにマスクを顎の下までずらして、ずっと話すし、処置をする。マスクしてると息苦しいかもしれないが、あれじゃ意味ないじゃん。そのくせ鼻水をすすってる。良磨に風邪うつったら、ど
いよいよ良磨が退院。おうちに久しぶりに帰れるね😊退院は10時予定だから、9時には来るように言われていたので、予定通りに病院に到着。ナースステーションに声掛けるも、なかなか呼ばれない。やっぱりこの病院は、待たせてばかり☹️10時頃にやっと連れてきてもらったが、この後は予告されていたPET検査。看護師さんに連れていってもらって、やっと到着。この病院の構造は本当に不思議。検診センターも、病棟も、PETセンターもそれぞれ違う場所にあるのに、地下から繋がっているのか、外に出なくても行くことができる。P
良磨は、今日も副作用が辛そうで、何度も吐いたみたい😨食べていないから、吐くものも胃に残っていないから、気持ちわるくて、辛そう😭足が痛いから、痛み止めをもらって飲んでも、吐いちゃうから、今度から座薬に変えてもらいました🥺そして、あまりに食べれないから、とうとう栄養士さんから、ご飯を止めると言われました。食べたい時にないと困るから、前にもそれでもフルーツやデザートだけでも出して欲しいとお願いしたのに、、、。もったいないからとか、お金がかかるとかじゃなく、良磨が食べれるようになるかもしれない
今日は、やっと週末。良磨の病院にも長くいてあげられると、遅めの朝食を済ませてから、病院行く途中、良磨にLINEしてみた。アイス、欲しいかな?と思って聞いて、その時に点滴外れてないかとか、帰れたらいいのにとか、入れたら、、、「今日、帰れるらしいよ」と、、、えっ?それはもう決まってるの?間もなく病院着くのに、なんも準備してない。良磨が帰れるなら、いろいろ買い物したりしときたかった嬉しいけど、最終決定は18時に点滴が終わり、検温次第😓家から病院まで1時間かかるので、結局夕方まで病院にいました😵
最近はこんな距離感で時間を一緒に過ごしています。来望の痛みが出た時にふくらはぎをマッサージしてやると少しはマシになるみたい。なので、この距離感が良いんですよね。明け方にやっと眠りに入る事が出来た来望でしたが、といっても痛みで数時間で目が覚めるのですけどね。そしてトイレもあるので長時間の眠りに入れない。そんな状態ですが、どうする事もできずに、ただ、痛みに耐えるだけ。そしてそれを見ているだけ。しか出来ない不甲斐なさ。何か出来ないのか?と色々
仕事を終えて病室に向かうと久しぶりに起きている娘ちゃん。吐き気止めの薬(オランザピン)を控える事で眠気を抑え覚醒する時間を増やしてみようという治療方法に移行していきます。今のままだと、眠っている時間が長いので外泊も難しく病室からも出れないのですから。そうなると問題は痛みとの兼ね合いとなってくるのですが、そこは医師に判断に任せてなんとか兼ね合いが取れれば。ただ、それも心配なのですが、数日前からの吐き気が未だに止みません。この日も、炊き込みご飯のおにぎりを3
今日も来望は起きません。薬も飲めないので起きる必要もないからです。痛み止めの点滴を追加はしていきますが、頓服薬はストップしてます。飲んでも吐き出してしまうからです。なので眠っています。ただただ、時間が流れるのを側にいて過ごしているだけです。なので、入院当初から冗談で始めた眠っている来望にキスをして写真を撮るという事を久しぶりにやってみました。まさか、これが来望にキスをした最後の写真になるとは思いもしませんでした。もっと、もっと沢
良磨が病院へ戻ってしまいましたあんなに食べれない1週間だったのに、家にいる間に元気になり、たくさん食べて帰りました。今日は、また先週と同じメソトレキセート。またアレルギー反応が心配で、何度も前回みたいにならないように最初からアレルギーを抑制する薬か点滴をお願いしてきた。病院のほうも、そのつもりでいたみたいで、ホッと一安心本当に前回は5分位で、目が腫れ上がり、良磨も泣きそうな顔していた😭今回は、そんなことがないといいけど、、、。外泊中に、良磨とスプラトゥーンのオセロしました良磨は、完敗
今日は昼過ぎには起きた来望。オランザピンを止めたこと事で覚醒度が上がったみたいですが、逆に辛い状況になっているのかも。昨夜の辛さから引き続き、起きてしまえば、吐き気、今までの左足と新たに、右腕の痛みが継続して続き、息も辛いのか、ゼーゼーと喉を鳴らしながら一生懸命呼吸をしているような状況。肺にも水が溜まりだしているようにも感じます。なんにしても、会話できません。「うーうー」と涙目でコチラを見てますがだからといって私から問いかけても何の反応もありません。
1晩病院で過ごした良磨ですが、外泊許可が予定通りにおりたので、自宅へ戻ってきました。昨日は、あんなに苦しそうな表情だったけど、今日はいつもの良磨に戻ってゲームして待っていたので、とりあえずは安心看護婦さんには、病院で手術したカテーテルをつけたまま、お風呂をどうしたら良いか、いろいろ教えてもらいました。体から管が出て、プラプラしているので、良磨も気になるみたい。もし、なんかの拍子で取れたらどうしようかとか、いろいろ不安😥そして、私のお父さんにも、病気のことを報告しました。いつも自分の話した
手術を終えた良磨に会いに行きました。前の日に、麻酔から覚める頃には遅い時間だから、とかを置いといてくれたら、食べさせておきますと看護婦さんに言われていたのに、何も言われなくて、結局食べたのは次の日、病院から出された朝ごはんだったらしい。わざわざ病院から帰る時に、もう一度食べさてもらえるようにお願いしたのに、、、看護婦さんがいいと言わないから、食べれなかったって、、、かわいそうに見てるだけでお茶だけ渡された病院にはSwitchを届け、ゲーム三昧に満足気だけど、きっと今だけだろうなぁ。学校行きた
昨日、仕事帰りに良磨の病院寄って来たら、看護師さんに良磨のご飯を相談されました。良磨は、全くご飯を食べないらしい。それどころか、蓋を開けて見ることすらしないみたい。それでも出していいのか?何か持ってくるとか?デザートだけにするとか?食べやすいものがあれば、栄養士に相談してみるとのことだが、、、。まず、全て持参するのは、仕事している以上無理だし、良磨が食べたいものは聞いてるし、お腹が空かないんだと言ってる。点滴で栄養は入れてるが、お腹もすかないものなの?これじゃ、良磨の体力がどんど
世の中では、幸せの時間が流れテレビでは笑いがたえない番組が流れている中、娘は原因不明な痛みをロキソニンなどの痛み止めで誤魔化してはいますが、耐え切れないようです。ここ数日は、一晩中、この調子で泣き崩れる娘耐えれません・・・奥様も限界にきています。病院に連れて行っても「肉離れ」「成長痛」の一点張りなのにこんなにも痛みが酷くなっていくはずが・・・なので、これ以上、耐えられないのでもう一度、明日の朝に病院に行きます。これでも肉離れなんて言わせない
今日も病院へへパフラッシュを打ちに行きました。豪雨の中、病院に着き、まずは検温。38.1℃😨え?朝は36.5℃だったのに、、、。もう1度測ったら。38.2℃😭看護師さんが、これじゃ、外泊中止になると、、、自分の気持ちを伝えられない良磨も、イヤだと珍しくアピールして、最後は泣き落とし作戦(笑)身長、体重測ってからもう一度検温したら、37.2℃😁本当かな?と思いつつも、今日も外泊OKだそうです市の社会福祉協議会から車椅子借りれるという情報を知り、さっそく借りてきました。1ヶ月間無料って神対応
今日から、仕事へ行きました。良磨には、LINEで何かあったら連絡を入れるように言っておきました。昨日の夜からずっと食欲がないらしい。病院の空調が暑すぎるのと、やっぱり抗がん剤の影響かな?先生には、食べれなくても大丈夫。点滴で栄養とれているからと、いわれているが、小さい頃から大人より食べていた良磨なので、心配で仕方ない😓何か食べれそうな物ないかと聞いても、、、ないと言われてしまう。何か言ってくれたほうが、まだ張り切って買いに行くのに、、、😭でも、吐き気とかは全くないみたいだから、それに比べた
昨日と違って、今日の良磨は辛そうだった😨😭副作用で熱が上がり、火傷しそうなくらい暑くて熱くて、泣き出しそうな声でうなっていた。座薬がきいて寝れそうだから、バイバイしてきたが、かなり後ろ髪ひかれたよ😓最後は、グッタリな感じだった。でも、明日、熱が下がれば、外泊できるかもしれないみたい頑張れ、良磨😊
外泊許可は出たものの、毎日病院にへパフラッシュとか言う💉をしてもらいに通わなきゃならない。30時間以内にやらないと、血が固まってしまうとかで、、、。3泊の許可が出たんですが、病院に戻る日は火曜日。💉あるし、また仕事休まなきゃ😭でも、少しでも長く家にいてくれたら、嬉しいし、良磨も安心なはず。お風呂も、なかなか病院では毎日シャワー使えないみたい。家にいるときくらいは、さっぱりさせてあげたい😢お風呂に入るには、こんな感じにガーゼと防水テープで完全ガード。看護師さん達忙しいから、毎日となると、や
抗がん剤治療の副作用と言ったら、吐き気と脱毛なイメージがあるのですが、まだ髪の毛が抜けてる感じはしませんでした。あやも病院行く度、良磨の髪の毛を引っ張ったりして、チェックしていました(笑)でも、今日病院行ったら、髪の毛がシーツの上に結構落ちてる😨あやも、いつもの髪の毛チェックしたら、どんどん抜けてくる。ゴッソリ抜けたりはしていないけど、やっぱり来る日が来たかという感じ。私も子宮筋腫の治療のリュープリンを打ち始めてから、すごい髪の毛抜けるんだよね。これも副作用だと思う近いうちに、帽子買い
今日、初めての抗がん剤治療1週目が終わり、外泊許可が出ました抗がん剤を入れ、その後は栄養を点滴で入れていましたが、ご飯が全然食べれなかった。看護師さんたちも、良磨があまり話してくれないから、どう対応したらいいか困ってる感じ😓土曜日に腎臓や白血球の検査で問題なければ、外泊許可が出ると言われていましたが、朝に良磨から「帰れるって許可出たよ!」ってLINEが来ましたさっそく病院へお迎えに行きました🤗お昼ご飯も夜ご飯も、食べたいものが思い浮かばないみたい、、、。でも、悩んだ挙句、🍙が食べたいか
ポケットモンスターソード-Switch5,720円Amazon今日も仕事帰りに、片道1時間かけて、良磨に会いに行ってきました。今日はね、良磨が大好きなポケモンのゲームの発売日。もちろん、買って行きましたよ🤗そして、食欲なくて、ダルい良磨に毎日、アイスを差し入れしてる。なんでか、アイスだけは食べれるみたい😓で、念願のポケモンを手にした良磨は病院の消灯は21時だけど、今日はなんだか早く帰ってほしそうだから、早めの帰宅。なんだかつまらないせっかく会いに行ったのに、滞在時間短すぎ、
朝からユックリ眠れず、数時間ごとに痛みを感じる来望。どうする事もできない自分はナースコールで来てくれた看護師さんが病室で処置をしてくれている時。痛みに耐えて辛い声をだしている状況から避けるかのように、この状況から逃げるかのようにスマホをみていました。奥様だったら、来望と向き合って何かできる事を見つけては来望に対して何かしてあげてたのでしょうね。そして、奥様と交代の時に言いにくそうでしたが、私に伝えてきた言葉が、そんな姿をみていた来望は、「悲しかっ
セカンドオピニオンについて、いろいろ悩んでいます。良磨は、この辺りで1.2を争う有名な病院に通院しているのに、こんなに頑張っているのに、主治医からセカンドピニオンを勧められ、サジを投げられた気分。あとは、近くには大学病院しかない。ネットで調べて、川井章先生が骨肉腫で、すごく有名な名医らしいが、現在、国立がん研究センターの骨軟部腫瘍リハビリテーション科長らしい。良磨をぜひ、診て欲しい。川井先生は、身内に骨肉腫になって、足を無くした人がいるので、足を温存する治療に熱を入れているらしい。で
夕方に奥様が病院に到着してから先日のCT検査結果を聞きました。いつもの部屋です。この部屋にくると辛く・悲しい想いしかないので私は嫌いです・・嫌な空気しか流れない中医師からの説明が始まります。重く息苦しい雰囲気の中医師が説明を始めます。覚悟はしていましたが実際に聞くと・・・ここには書き込まないですが、当然、嬉しい話は一つもないです。むしろ槍で背中を突かれたようなそんな話が続きます。冷静に聞いているようですが何の話も頭に入ってきません。想像が出来ないからで
地元病院(リハビリをしている病院)の整形外科の先生が言うには、「私が見る限りでは再発の可能性は低いと思う。だけど、プレートを取り除く時に骨を少し削って生検に出すんじゃないかなと思うよ。大学病院の先生に診てもらうためにCDRをやくから持っていってね」と言われました大学病院の予約は19日になりました目に見えたものがなくて少し安心したけど、やっぱり生検を受けないとはっきり分からないですね切断した方の足は、リハビリ時にも違和感や突っ張り感があり、骨がポキポキなると言うし、家ではたまに痛みも早く
ブレオマイシンが始まりました。今日と明日だけなんですが、やっぱり心配で半休取って良磨の病院へ行きました。ネットでいろいろな情報がありましたが、本人が1番気にしていたのだ、脱毛でした😅いつかは、ゴッソリ抜けてしまう日が来るかもしれないのに、その時はショックかな?抗がん剤が止まれば、たぶん生えてくると思うんだけど、、、。ブレオマイシン始まってから、どうなるかと思っていましたが、意外に大丈夫みたいそれどころか、イホマイドが止まったせいか、ちょっと食べれるようになりました。イチゴ5個と、小さな菓
この下には切断足の画像がありますので苦手な方はご遠慮ください。よろしくお願いします大学病院と地元の整形の先生の話では、回転形成術の時(一回目の骨肉腫)に入れたプレートとネジが原因で、骨が吸収されてしまっていることが考えられると(プレートがあるせいで、骨が頑張らなくていいと判断し、吸収されて消えてしまっている。)え?骨って吸収されて消えるの?そんなことあるの?とびっくりしました結果、プレートを取る手術を行うことになりましたタキはまた手術になると聞いて、涙を流しながら話を聞いていましたプ
近所の新京都南病院に一晩入院して朝の10;00に退院してくれ!とここは何処かのホテルなの?と嫁と文句も言いながらとにかく言われるがままに退院です。そして久しぶりに麻酔で眠れた娘ちゃんを無理矢理、起こして自家用車にて移動となります。転院先は、完成、日本でも最大級で最高であろう京大病院に転院となりました。ここが、彼女と私達の戦場となります。とにかく彼女の痛みを取り去ってほしい。後はそれからです。新しい環境になりますがまだまだ、スタートしたばかり頑張ります!
この日も良い天気になったようです。朝の7時過ぎまで、何かと起きていた来望。やっと眠ったと思ったら今度は私が眠れないというそんな話。よくある話ですけどねって事で、少し寝たら看護師が定期のお薬を来望に飲ませてくれてました。自分が起き上がろうとすると「大丈夫ですよ~」と水なども用意してくれて来望に薬を飲ませてくれて・・・本当にありがとう。その後も来望は眠るのですが私も意識朦朧としつつも掃除の人がきて、医者が見回りに来て、麻酔科の先生が来てユックリ寝る
1泊しかできない外泊が終わり、次の日の血液検査が良ければ、また外泊がらできると聞いていたので、朝から良磨がまた家に帰ってくると思って、何食べたい?と聞いていました。コストコでソフトクリーム買ってあげるから、マロンとバニラと、ミックスどれがいい?とか、、、。なのに、、、まさかの外泊禁止。白血球数が一気に下がり300くらいしかなくて、無菌状態にしなきゃで、部屋には空気清浄機とクリーンベッド😨そして、担当医から治療方針の説明をしたいからと、呼び出されました🤔結果は、良くない話。3回の抗がん剤