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プロフィールにも書き込みましたが、最初に説明をしておきたいと思います。この世を後にした大好きな娘の事を一人でも多くの人に知って貰いたい。そして家族の大切さと大事さを知ってもらいたいです。2006年1月の小雪が舞う昼下がりに結婚から二年の月日が経った私達夫婦に待望の宝を授かりました。そして、奥様がつけた名前は「産まれて来てくれる事を望んだ子」をして「来望」(くるみ)と名付けました。小さい時から笑顔を絶やさず活発で元気な子で小さな子の面倒を見るのが好きで母ににて頑固
大晦日ですね!大掃除は終わりましたか?当然、ウチは何もできてません。今年は諦めました~。この状況ではさすがにね。そんな本日は朝から駐車場探しです。京大病院の駐車場は高額で重症入院患者であろうが全く考慮もしてくれません。1日、3400円はさすがに負担額が大き過ぎるので付近で安く停めれる場所を探していきます。条件として今後、長い治療になります。それだけに月極でも良いのでトータルで安い駐車場を探しておく必要があると判断しましたやはり、病院に近い場所は高く設定されてますし遠くなる
抗がん剤治療が3週目に入り、今回は初めてイホマイドという薬がはいりました。アレルギーなどが心配なので、仕事を休み、良磨に付き添うことにしました。今回は、今まで見たことない男の若い看護師さんが来て、いろいろやってくれたんですが、初めからやな感じ。見た感じ普通で、態度も悪い訳では無いんだけど、、、まずはマスク。医療関係者のくせにマスクを顎の下までずらして、ずっと話すし、処置をする。マスクしてると息苦しいかもしれないが、あれじゃ意味ないじゃん。そのくせ鼻水をすすってる。良磨に風邪うつったら、ど
せっかく良磨が自宅にいるので、入院したらできないことをやってあげようと、、、あやと2人で、どこに連れていこうかと朝から悩んでいました🤔動物園は歩くの大変だし、映画館なら、これからDVD借りまくるから必要ないかもだし、買い物も車椅子ないと大変。私はとうとう地元の遊覧船やロープウェイでも、、、などと考え始めた😅とりあえず、本人に聞いてみようと言うことで、優しく「良磨~どこかいきたいとこある?」と聞いてみた。優柔不断な良磨は、最初戸惑っていたので、待てずにまたネットでいろいろ調べていたら、30分経
明け方の5時。痛みが始まりますすぐに鎮静の薬やら対処はしてもらいますがなかなか、すぐには効果がでません泣き叫びつつも我慢する、来望。私は横に居てあげることしか出来ないのです。以前のように、足をさすってあげれば少しは楽になるのならいつまでも、ずっとしてあげれますが触れられるのも痛みが増すようで今は触れる事もできないただ、横にいて見てるだけ。痛む娘を見てるだけ。拷問です。「頑張れ」「大丈夫か?」なんて軽々しく声も掛けれない本当に何も出来ない
逢いたくて、逢いたくて今。今、逢いたい。初めて出会った日のこと覚えてますか過ぎ行く日の思い出を忘れずにいてあなたが見つめた全てを感じていたくて空を見上げた今はそこで私を見守っているの?教えてほしい。今逢いたいあなたに伝えたいことがまだまだ沢山あるんだよ。ねえ逢いたい。ただ逢いたい。気づけば面影探して悲しくてどこにいるの?抱きしめたい私はここにいるから。ずっともう二度と逢えないことを知っていたなら
とにかく、腫瘍の詳細を調べなくてはいけないので「生検」腫瘍の一部を取り出し検査をすることで効率的な治療が可能になる検査。をする事になります。私でも経験のない全身麻酔をする娘一人で手術室に入っていく姿をみては号泣です。気を緩めるとところかまわず涙が出てくるんですよね・・弱い父親でごめんね。何も解らずただ、ただ、元気になるために頑張っている娘に負けないように強い人になりたい!一緒に頑張ろうね!大好きな娘よ!生検の前にも先生から説明がありましたが基本的には頭
良磨の抜け毛が半端ない😨1日でかなりなくなりました。右側の毛がごっそりなくなってる。しかも、仕事中に病院から電話があり、今日から外泊できるって言われて、夕方仕事が終わってから迎えに行ったら、、、熱が38.3℃もちろん、外泊は禁止になりましたせっかく日曜日まで外泊だから、楽しみに迎えに来たのに、、、😭また月曜日から抗がん剤治療が始まるから、辛いのがわかるから、週末、家でゆっくり好きなことさせて、好きな物を食べさせてあげたかった。良磨も帰れるって言われていたのが、帰れないことで、大号泣
私のあぐらの中で眠る娘。もし、もしも、入院していなければ絶対に有り得ない光景。入院前は思春期ですから、近づきもしませんでしたからね・・この写真だけみれば仲のよい親子の画像となるんでしょうね・・そんな今日は一時帰宅から部屋に戻りいままでの生活に。それでも、薬のマッチングも良いのか?単に薬の強さが増したから?なんにしても娘に痛みを感じる時間が少なくなったのは少しでもの救いですねしかし最も問題なのは奥さんの体調です。昨夜から発熱し38度を超えたり関節痛だったり・・12月
この下には切断足の画像がありますので苦手な方はご遠慮ください。よろしくお願いします大学病院と地元の整形の先生の話では、回転形成術の時(一回目の骨肉腫)に入れたプレートとネジが原因で、骨が吸収されてしまっていることが考えられると(プレートがあるせいで、骨が頑張らなくていいと判断し、吸収されて消えてしまっている。)え?骨って吸収されて消えるの?そんなことあるの?とびっくりしました結果、プレートを取る手術を行うことになりましたタキはまた手術になると聞いて、涙を流しながら話を聞いていましたプ
少し精神状態が変になりそうな日仕事にいくと、「まだか?まだか?」と納期を煽られて常に何かに追われている状態に追いやられ、病院にくれば、娘の辛い状況を目の当たりにしつつ、何も出来ない自分を責め耐える時間。しかも一時間に一度のトイレの付き添いで寝れない日々。常に睡眠不足の状況になりそんな中で最近ミスが多いぞ!でも早くしないとヤバいヤバいと遠まわしに言われ・・・俺の体は一つしかない。娘の状況を無視した単なる仕事のヘルパーとしてしか見てないのでしょうね。心無い言
息子の左膝...検査してもらえるかどうかは、次に通院した時に先生が判断してくれることなんだけど...やっぱり気が気じゃなくてだな(´•ω•`;)早く外来の日になって欲しい...
昨日、仕事帰りに良磨の病院寄って来たら、看護師さんに良磨のご飯を相談されました。良磨は、全くご飯を食べないらしい。それどころか、蓋を開けて見ることすらしないみたい。それでも出していいのか?何か持ってくるとか?デザートだけにするとか?食べやすいものがあれば、栄養士に相談してみるとのことだが、、、。まず、全て持参するのは、仕事している以上無理だし、良磨が食べたいものは聞いてるし、お腹が空かないんだと言ってる。点滴で栄養は入れてるが、お腹もすかないものなの?これじゃ、良磨の体力がどんど
昨日と違って、今日の良磨は辛そうだった😨😭副作用で熱が上がり、火傷しそうなくらい暑くて熱くて、泣き出しそうな声でうなっていた。座薬がきいて寝れそうだから、バイバイしてきたが、かなり後ろ髪ひかれたよ😓最後は、グッタリな感じだった。でも、明日、熱が下がれば、外泊できるかもしれないみたい頑張れ、良磨😊
抗がん剤治療の副作用と言ったら、吐き気と脱毛なイメージがあるのですが、まだ髪の毛が抜けてる感じはしませんでした。あやも病院行く度、良磨の髪の毛を引っ張ったりして、チェックしていました(笑)でも、今日病院行ったら、髪の毛がシーツの上に結構落ちてる😨あやも、いつもの髪の毛チェックしたら、どんどん抜けてくる。ゴッソリ抜けたりはしていないけど、やっぱり来る日が来たかという感じ。私も子宮筋腫の治療のリュープリンを打ち始めてから、すごい髪の毛抜けるんだよね。これも副作用だと思う近いうちに、帽子買い
前日、外泊中止になった良磨ですが、朝から検温で37.6℃。なかなか37.5℃をきらなくて、、、でもお昼に病院行ったら、37.3℃になったみたいで、午後から外泊許可でました🤩やっと良磨にも笑顔が戻りました😍今日もすごい毛が抜けてる😨どんどん抜けてきてます。ベッドの上も一瞬で、毛まみれコロコロが必須です😅家に戻った良磨は、こんな笑顔になり、私も一安心😊ご飯、食べて、、、久々のお風呂に浸かりました😍が、、、髪の毛がシャワー当てただけで、大惨事😱😱😱昼に撮影した写真と大違いもうすぐ全部な
毎日、副作用が辛そうな良磨ですが、やっと月曜日で1度、イホマイドが止まるから吐き気も落ち着くと思っていました。病院からの治療計画は、いつも始まる前の日とかに渡される。説明も簡単に看護師さんがしてくれるだけなんだけど、よく見たら今回のはもう1種類抗がん剤が入るみたい。ブレオマイシンって、どうなんだろ?ネットで調べると、やっぱり吐き気とかが副作用にある。それに加えて間質性肺炎とか、肺線維症などあまり聞きなれない病名が出てくる。体重減少も、、、ただでさえ食べれなくて減ってるのに、大丈夫かな?
清々しい朝の祇園界隈年末年始で観光客も多く和装の方も多かったですね。そんな京都の景色を楽しむ余裕も少しでてきたかな・・とはいえ、病院に、急ぎます!それは・・・遅刻しているからです!朝の8時に起きるつもりが気が付けは11時前!奥さんからは急がなくて良いよ~って言われてましたがそんな訳にもいかず100均一を探しつつ必要なものだけ購入して病院に向かいます余談ですが、街の中心部の百円均一は外国人の人が多いよねーそんな途中で南座を通り抜け病院に。娘も、奥さんも穏やかな感じで安心
白血球があがり、今日、待ちに待った外泊許可が出ました😍300から1000にあがり、、、今日は4000台に一気に戻りました念願のコストコpizzaですチーズpizzaにアヒージョを乗せて、シーフードpizzaにしました良磨も喜んで食べていたのに、、、リバースしばらく何も食べれなかったけど、また寝る前にお腹空いた~と、🍙リクエスト😓食べたり、吐いたり、また食べたり(笑)ま、元気だからいいか😁
なんと!娘の頑張りもあって一時帰宅となりました!家族四人で迎える初めての大晦日となりました。結婚してからは、大晦日は友人の家にて年越しをしていたので家族四人だけの年越しは平成最後の今年が初めてとなります!夕方前に飲み薬などをもらいそのまま帰宅しました。久しぶりに見る院外の景色は彼女にはどんな風に写ったのでしようね。6日振りの車に自宅激動と激痛を乗り越えての帰宅だったんですが割と普通なんですよね・・しかも、弟君まで熱が出てきて風邪を引いたのか?嫁も高熱ですし今年の年越しは
もう良磨が病院に戻る日が来ました。楽しい日は、あっという間に過ぎるものです。特別どこかに出かけたわけでもなく、家でまったりしていただけなんだけどね、、、😅今夜の夜ご飯食べたら病院にもどらなきゃだから、食べたいものを聞いてみたが、、、なかなか思いつかないみたい。そんな話をしていたら、病院から電話かかってくるし、、、外泊中も熱の報告いるのね?病院戻る前に、お風呂で綺麗に洗ってから戻ろうということで、昼からお風呂タイム手術の傷跡、テープ剥がれちゃったので、貼り替えたが、まだジュクジュクしてると
仕事を終えて病室に向かうと久しぶりに起きている娘ちゃん。吐き気止めの薬(オランザピン)を控える事で眠気を抑え覚醒する時間を増やしてみようという治療方法に移行していきます。今のままだと、眠っている時間が長いので外泊も難しく病室からも出れないのですから。そうなると問題は痛みとの兼ね合いとなってくるのですが、そこは医師に判断に任せてなんとか兼ね合いが取れれば。ただ、それも心配なのですが、数日前からの吐き気が未だに止みません。この日も、炊き込みご飯のおにぎりを3
手術を終えた良磨に会いに行きました。前の日に、麻酔から覚める頃には遅い時間だから、とかを置いといてくれたら、食べさせておきますと看護婦さんに言われていたのに、何も言われなくて、結局食べたのは次の日、病院から出された朝ごはんだったらしい。わざわざ病院から帰る時に、もう一度食べさてもらえるようにお願いしたのに、、、看護婦さんがいいと言わないから、食べれなかったって、、、かわいそうに見てるだけでお茶だけ渡された病院にはSwitchを届け、ゲーム三昧に満足気だけど、きっと今だけだろうなぁ。学校行きた
成長痛って?最近は成長期の子供なら膝や足が痛くなる子供が多くなりました。食文化の変化から身長も高くなりよりスマートになった様に感じます。〈症状〉痛みの頻度は不定期で、4歳頃~小学校低学年に多く長男に多いとされています。診察室にはスタスタと歩いて入室し、診察上腫れや押さえての痛みを訴えないことが多く、レントゲンでも異常がありません。これだけの陰性所見があれば成長痛と診断します。痛みは色々あるみたいです〈原因〉不明です。成長する骨自身の痛みであるとか心因性を指摘する文献もありますが、
白血球数が足りなかった良磨が、薬を2日間入れて、2000以上の正常値になればまた外泊できないかな?と密かに期待していました。結果は、、、1070、、、😭確かに、増えているよ?でも、まだ足りないよってことで、本日も外泊は見送り。でも、ちょっと食欲が出てきたみたいで、夜ご飯前に「お腹空いた~」のLINEが来ましたそれならと、吉野家で牛丼買って行きました😁結果、牛丼も平らげ、病院のご飯もほとんど食べましたついでに私たちも一緒に病院で食べちゃった(笑)1人で食べるより、みんなで食べるほうが楽
昨日、良磨に会いに行ったら、目の前で吐かれてしまったイホマイドは、さほど副作用がないのかな?と思っていたんだけど、やっぱり気持ち悪いみたい。ご飯は、フルーツとかちょっとしたデザートぐらいしか口にしないから、わざわざ冷たい素麺に変えてくれた。素麺ちょっとと、良磨リクエストのハーゲンダッツのイチゴアイス食べた直後、、、オエーって、、、😨😨😨良磨の胃には10分も滞在していなかったような、、、(笑)明日は、何か食べれるといいけど、、、。おしっこの頻度も半端ない。尿瓶を看護師さんに下げてもらって
今日は、やっと週末。良磨の病院にも長くいてあげられると、遅めの朝食を済ませてから、病院行く途中、良磨にLINEしてみた。アイス、欲しいかな?と思って聞いて、その時に点滴外れてないかとか、帰れたらいいのにとか、入れたら、、、「今日、帰れるらしいよ」と、、、えっ?それはもう決まってるの?間もなく病院着くのに、なんも準備してない。良磨が帰れるなら、いろいろ買い物したりしときたかった嬉しいけど、最終決定は18時に点滴が終わり、検温次第😓家から病院まで1時間かかるので、結局夕方まで病院にいました😵
セカンドオピニオンについて、いろいろ悩んでいます。良磨は、この辺りで1.2を争う有名な病院に通院しているのに、こんなに頑張っているのに、主治医からセカンドピニオンを勧められ、サジを投げられた気分。あとは、近くには大学病院しかない。ネットで調べて、川井章先生が骨肉腫で、すごく有名な名医らしいが、現在、国立がん研究センターの骨軟部腫瘍リハビリテーション科長らしい。良磨をぜひ、診て欲しい。川井先生は、身内に骨肉腫になって、足を無くした人がいるので、足を温存する治療に熱を入れているらしい。で
雲も無い素晴らしい天気。今日から2019年の新生活がスタートします。自分は仕事始めですし息子は新学期が始まりました。奥さんは、まだ会社には伝えていませんがパートを止めます。そして・・娘はこれから、辛い治療の日々。家族が揃って笑顔になるために頑張っていかないと駄目なんですよね。これは、口にしなくても皆の願いでもあります。そんな朝の通勤で朝に娘と同じ制服を着た笑顔の子供達が学校に向かっています。もしも、来望が元気だったら、入院してなければこうやって学校に向かってたかと
今日も病院へへパフラッシュを打ちに行きました。豪雨の中、病院に着き、まずは検温。38.1℃😨え?朝は36.5℃だったのに、、、。もう1度測ったら。38.2℃😭看護師さんが、これじゃ、外泊中止になると、、、自分の気持ちを伝えられない良磨も、イヤだと珍しくアピールして、最後は泣き落とし作戦(笑)身長、体重測ってからもう一度検温したら、37.2℃😁本当かな?と思いつつも、今日も外泊OKだそうです市の社会福祉協議会から車椅子借りれるという情報を知り、さっそく借りてきました。1ヶ月間無料って神対応