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平成30年11月30日(金)病室のベッドで静かに息を引き取りました。ネネちゃん、満3歳6ヶ月でした。亡くなる4、5日前くらいから呼吸が苦しくなってきてて、唯一取れていた水分も少し飲んでは吐くを繰り返すようになりました。家で看るのは限界だね。木曜からオプジーボ投与で入院予定だったので夜中に救急で行ってそのまま入院にしてもらいました。酸素マスクをしてると少しは楽になったようでした。木曜にオプジーボ投与をして痛み止の点滴をして痛みはほとんどなかったけれど、身体全体で呼吸してました。
今日は眼科の受診に行ってきましたその前に昨日は小児科に急遽受診しました。前の夜から右足首が痛いといって泣くし、歩くのもままならない感じでした。朝起きても痛くてずっとさすっててあげて、病院行って薬もらう?って聞いたらうん!っていうので電話して診てもらうことにしました。先生が触診して、レントゲンも撮って骨が折れてるとかはなく、ずーっと痛いわけではないから関節痛でもなさそうということで、骨の転移の痛みでしょうということでした前の日に夕方外でお兄ちゃんたちと遊びまくって、さらにじぃじの
たぶんですが、もし幼児で併用されてる方いたら情報ください本日入院です二日前に主治医からTELがあり、がんセンターからセカオピで話した内容のメールも届いて次の入院のときにどうしますか?併用するならば用意しときます。と言われました。ある程度気持ちは固まっていたのでお願いします!と伝えました。今日改めて併用するにあたっての副作用の説明を聞きました。それと一緒に重度の副作用が出て今みたいな生活ができなくなるのなら、やらないという手もあるということを言われました。今日併用は
8:30から手術室に一緒に行って麻酔で眠って始まりました。☆左側頭部悪性腫瘍切除術☆人工真皮☆センチネルリンパ節生検約3時間くらいといわれました前回の手術のときよりは冷静でいられました。だけど、だんだん終了の時間が近づいてくるとまだ呼ばれない〰とソワソワして落ち着きません何かあったんじゃないかとドキドキ。してるところへ、執刀医の先生が現れてちょっとお話しますねって……何か問題でも起きたかと移動中心臓が口から出てきそうなくらいバクバクなんのことはない、無事終わりまし
開頭手術後の…ハゲの話タイトルですが…術部で剃髪した部分の事ではないのです。開頭手術後、不思議なところにステープラーが刺さっていることに…気が付いてしまいました。こめかみと耳の後ろ二か所・・・。これは開頭手術の際、頭を固定する器具が刺さっていた所だそうです。画像は拾い物です先生曰く「骨まで刺さります!」とのこと…。開頭手術の際は、頭は空中に浮いてるんですね。手術は顕微鏡で行いますので、頭部が動かないように固定します。しっかりささります。
11/14(水)ディズニーランドへ日帰りで行ってきましたネネちゃんが万全の態勢で行けるように前日に病院へ行って薬の調整や点滴をしてもらいました。もし何かあってもセカオピをしたがんセンターで受け入れてもらえるように手筈を整えてくれました。パークは修学旅行生や、ディズニー・クリスマスがはじまったからか、平日なのに激混みでしたネネちゃんが叶えたいミッキーに会いたいという夢をまず叶えるためミート・ミッキーへバギーに乗りながら元気がなかったネネちゃんがミッキーが現れたら緊張もしてたけ
今日も傷の処置に行ってきました。春休みに入ったのでおにいちゃんたちも一緒に定番のようにガーゼ取るだけで泣きますたぶんそこまで痛くはないだろうけど、怖さのせいだと思います。今日は最初ママの✋ではなく次男の✋を欲しがりました……。ちょっとジェラシーいつもケンカばっかりしてるクセに~息子たちはネネちゃんの傷を見るのは初めて。次男はボソッと「キモっ!」そーゆーこと言わないって叱ったけれど、小学校低学年の年齢じゃこの感想は仕方ないのかな……本音が出ちゃったんでしょう処置は毎
急に朝晩冷えるようになりましたね涼しいを通り越して少し寒いですオプジーボ7回目投与のため入院です。昨日の夜ネネちゃんがネネちゃん『明日病院だよね?』と聞いてきました。私『そうだよ~』と答えたらネネちゃん『チックン頑張らないと~』って……。なんてお利口なのそんなことを言えるようになるまで成長したんだな~としみじみ。で、採血3回打ち直されましたうまく血が出てこなかったようで痛い思いを3回かわいそすぎでした子供の採血って難しいんですかね……今日は投与の前に前回の検査結
入院と言っても一泊二日ですがCT検査でした。動かないでジッとしてられれば麻酔はなしですが、いちおー麻酔をする前提で9時禁食、13時禁飲の15時検査だったので、お腹空いた~ノド渇いたぁ~連呼プレイルームで紛らせつつ結局検査の時には眠くなって熟睡麻酔なしでできましたなので、目が覚めたらすぐにジュース飲んでポッキー食べて(笑)ご飯の前にいろいろ食べてしまい夕食はちょこっとしか食べませんでした。夕方、形成の先生が見えられて頭と足の傷を見てくれました。キレイに治ってるというこ
診察日でした。やっぱり今日もいまいちのお天気なんとか駐車場から病院まで雨に降られず行って帰ってくることができました考えたら先週は動物園に行くのにいいお天気だったからラッキーだったのかもいつものように頭の傷から……。もうほとんどいい感じらしいです痒がることもないし、プロペト塗ってもらって包帯して終了足の方もかなり治ってきてるようです。頭の傷は素人目に見てもあきらかに治ってきてるなぁ~とわかるんですが、足の方はいまいち治りがわからない包帯なしでもいいかもねと先生はいって
11/11に一度病院へネネちゃんの様子を診てもらうのとお兄ちゃんたちへの説明をしてもらいに行きました。相変わらずお腹の痛みはとれないので、この日はシールで貼る麻薬のお薬とモルヒネ水を処方してもらいました。オプジーボ+ヤーボイの併用をしたと同時に体調が悪くなっていき、結果として副作用ではなく急激な進行のせいで弱っていきました。なんでだろう?と主治医に質問したところ、考えられるとして1つは、もともとの進行の状況が今一気に出たかもう1つは、もしかしたらオプジーボが効いていて進行を遅くは
久々な診察行ってきました。久々なブログ更新ですいつもご訪問くださる方いいね!くださる方ありがとうございます。術後もうじき2ヶ月がたちます。今日は形成と小児科と皮膚科の診察です!1日がかりだな~と覚悟をしてネネちゃんの傷の経過は頭の方はカサブタの部分も所々あるけれど、ツルッとキレイな皮膚の部分もできてきました順調順調腿の方は1週間前くらいにかなり良くなってきてて包帯なしでもいけるかな~と思い、お風呂出たあとそのままパジャマでいました。けれど、やっぱり痒かったのか掻いてしま
今日も診察日でした。なぜか診察の日お天気がいまいち午前中に診察なので雨はなんとか降らずに帰ってこれるけど、道のりも長いし病院に行くのってテンション上がらないのに、お天気がどんよりだと気分もどんよりしてしまいます幸いネネちゃんはグズることなく逆にご機嫌に病院に行ってくれるので助かります今日の診察室も研修医の先生が3人ほどいて先生も3人いて混雑せまいし暑い頭の方は盛上ってる肉の所もだいぶへこんで順調にキレイになってきていますカサブタになってきてるとこがたくさんありま
11/15(木)ディズニーから帰ってきて次の日一泊入院でオプジーボ投与しました気休めかもしれないけれど、進行を少しでも遅くしてくれていたのなら、ネネちゃんともう少し長くいられるかもしれない!という気持ちで投与することを決めました。意味のないことかもしれないけれど、主治医も私たちの気がすむように出来ることはやってくれます今のネネちゃんには血液検査の注射も痛くて、泣きわめきました。今まで泣かなかった分いっぱい泣きな~って気持ちでしたいつも通り無事にオプジーボ投与終了。副作用もなく終わり
今日は朝9:45からPET-CTの検査でした。禁食中のネネちゃんにまさかの通告……PETで使う薬が12:00過ぎに届くのでこのまま食べずに13:00から検査を始めるか……少し食べて15:00くらいから始めるか……はぁっ?????どっちもイヤです勘弁して~~~っ!って叫びたかったですあまり遅くなるとお兄さんたち待ってるので、13:00からにしてもらってネネちゃんにはもう少し我慢してもらわなきゃならなくなりましたなぜかお腹空いたって言わず水分もとらず少し元気はなかったけれど、な
オプジーボ+ヤーボイ併用投薬後2週間たちました。腹痛で入院です。大腸炎なのか何が原因で痛くなってるかの検査で急遽入院になりました。併用後とにかくダルそうで日に日に足の痛みからお腹の痛みのほうが強くなってきました。その間にも何度か心配で受診はしましたそのたびに痛み止の薬を処方してもらいましたがなかなか治まらずヤーボイの副作用かもしれないので入院しましょうとなりました。副作用の痛みなら少しは効いてきてるのかもと希望を持ってもしかしたら長くなる入院かもしれないけど、お腹の痛みさえ
朝起きて病室のカーテンを開けたらどんより曇り空退院の準備をしてるころには雨が降ってきましたまさに私の心境そのものパァ~っと晴れててくれてれば気分も少しは明るくなれたのに……そのてん、昨日点滴中にお昼寝しなかったネネちゃんはそのままずっと起きてて夜8:00には就寝しましたいっぱい寝たので朝からご機嫌。元気です鼻歌うたいながらお勉強?してました私も家に帰ったらこれからの治療のこといろいろ勉強しないとです追伸いつもたくさんのいいねや励ましのコメントありがとうございます。フォロー
6月16日頭部のエコー再受診。軽度脳室拡大の疑いのため。クリフムについて、みのりの頭の位置を確認してもらい、今日も頭は上。。二回目も頭が上。『ママ、30分くらい散歩に行ってきてもらえますか?』青空の下、旦那さんと30分間強歩きながら色々話しました。お腹をさすりながら。みのり、頭が下だよー、と話しかけながら。30分して戻り、みのりを見てもらうと、頭が下に!!お利口(^^)先生に診てもらう間、また祈るような気持ちでいた。夫先生は何度もしっかり見てくれた。結果は。今日のところは
まだまだ暑い日が続きますね本日4回目のオプジーボです。夏休みということもあり小児病棟はいつもよりにぎやかです今日は次男くんも一緒に病院へ病室には行けないのでデイルームで過ごします。夏休みの練習帳をやったりふたりでお菓子食べたりしながら、時間をつぶします今日の採血は少し痛かったようで、泣くまではなかったけれどイタイっイタイっΣ(>Д<)て言ってましたよくガマンしたお利口でしたお昼食べて、いつもの薬を飲んで投薬までに時間があったのでレントゲンを撮りに。2:30くらいから投
検査結果はすぐにでました。部屋に呼ばれて気持ち的には大腸炎ならどうやって治してくのかなと考えていました。CTの画像を見せられてまず痛みの原因より先にネネちゃんの今の現状を説明されました。肝臓、腎臓、すい臓、腹腔内リンパ節、腹壁などに転移がみられること。肺の腫瘍はもちろんだけれど、肺全体に星を散りばめたように広がってるということ。お腹の痛みの原因はすい臓にある腫瘍が2センチくらいになっててそのせいで痛みが強く出ている可能性が高いこと。この短い間にものすごいスピードで広がって大きくな
いつもたくさんのいいね!ご訪問ありがとうございます。たくさんのアメンバー申請ありがとうございます。アメンバー記事については病気のことについてというよりはプライベートな記事を書いています。ですので、★コメントやメッセージでやりとりしたことのある方★ご自分のブログを継続してかかれている方のみに限らせていただきます。それ以外の方は承認できませんのでご了承ください。よろしくお願いいたします。
無事に退院です朝採血しました。昨日点滴してたとこから血を採るはずが血が出なかったため、また注射されました泣いたり暴れたりする子じゃないから母は助かってますが……。先生も助かってるとは思いますが……。次の日もΣ(>Д<)イタイ思いするのは嫌だよね~ごめんよぉねねちゃん採血結果コルチゾール問題なしでしたよかったぁ💨朝高くなって徐々に下がってくるらしいので、朝の時点で低いとよくないけど、正常値でした安心して帰れました外は暑いのでかき氷でも食べて帰りますやっぱり病院内は快適っ
二分脊椎の子は水頭性になる子もいるようなので先週の木曜日に頭部のMRIを撮りました。今回もお昼寝の時間に合わせ通院し、小児科で眠くなる薬を飲ませ別室に移動。寝たらナースコール。MRIの検査室に移動。MRIを撮りました。今回は1回で成功ハラハラドキドキ30分位の時間でしたが無事に済んで安心しました。薬の追加もしなかったので寝起きも良く起きた後もフラフラしませんでした✨
本日入院午前中に採血したり点滴の用意したり……。採血は針が刺さった時に「イタイっ!」って一言いっただけで、あとはじっとお利口にできました我が子ながらえらいッッ小児科の先生からこれからの治療についての説明もありました。オプジーボの副作用についての説明。自分でも一通りは読んだけれど、こんなにあるの?って感じです。副作用で1型糖尿病とか甲状腺機能障害とかになってしまったら、それこそ完治はしません。説明を聞くと恐怖でしかありません。けれど、現時点ではオプジーボ以外は考えられないの
検査結果・・・前回よりも大きくなってました細かくみたわけではなかったようですが、見比べても明らかだったようです。ノーベル賞受賞されて喜ばしいこととは思いますが、ネネちゃんには効きませんでした。タイミング的にはよろしくありませんねここで効いてて素晴らしい薬です!って報告したかったです。本当なら検査の結果、しっかり見比べてちゃんとした結果を次の入院で話すのが普通ですが、今回はこの結果を踏まえてセカンド・オピニオンに行くことになってるので、結果を簡単に教えてくれました。セカンド・オピニオン