頭部

平成30年11月30日(金)病室のベッドで静かに息を引き取りました。ネネちゃん、満3歳6ヶ月でした。亡くなる4、5日前くらいから呼吸が苦しくなってきてて、唯一取れていた水分も少し飲んでは吐くを繰り返すようになりました。家で看るのは限界だね。木曜からオプジーボ投与で入院予定だったので夜中に救急で行ってそのまま入院にしてもらいました。酸素マスクをしてると少しは楽になったようでした。木曜にオプジーボ投与をして痛み止の点滴をして痛みはほとんどなかったけれど、身体全体で呼吸してました。

11/11に一度病院へネネちゃんの様子を診てもらうのとお兄ちゃんたちへの説明をしてもらいに行きました。相変わらずお腹の痛みはとれないので、この日はシールで貼る麻薬のお薬とモルヒネ水を処方してもらいました。オプジーボ+ヤーボイの併用をしたと同時に体調が悪くなっていき、結果として副作用ではなく急激な進行のせいで弱っていきました。なんでだろう？と主治医に質問したところ、考えられるとして１つは、もともとの進行の状況が今一気に出たかもう１つは、もしかしたらオプジーボが効いていて進行を遅くは

やっと長～～～い夏休みが終わり今日お兄さんたちは学校に行きました(午前中給食なしで帰ってくるけど)そんなバタバタした朝から病院へ向かいます投薬のための入院です。今日、明日と検査もあります。いつものように14:00くらいから投薬で15:30からMRIです。MRIは麻酔をするので9:00から絶食ですお腹空いたなぁ……お菓子食べたいとボソボソつぶやいてました(笑)お水とお茶しか飲めない時間に13:00に飲む薬が唯一甘いもの薬好きなネネちゃんには今日は特にうれしいものだったか

今日は朝9:45からPET-CTの検査でした。禁食中のネネちゃんにまさかの通告……PETで使う薬が12:00過ぎに届くのでこのまま食べずに13:00から検査を始めるか……少し食べて15:00くらいから始めるか……はぁっ？？？？？どっちもイヤです勘弁して～～～っ！って叫びたかったですあまり遅くなるとお兄さんたち待ってるので、13:00からにしてもらってネネちゃんにはもう少し我慢してもらわなきゃならなくなりましたなぜかお腹空いたって言わず水分もとらず少し元気はなかったけれど、な

5月になりましたね昨日診察日でした。移植手術から１ヶ月がたちました。術後の経過は順調です！頭の方はほぼ皮膚が張ってきていて壊死してた部分も皮膚が張れてるね！って先生がおっしゃってました頭はもう安心です股の方は前回傷になってたとこを、２日に１回くらいで薬を塗り直してて、だいぶいい感じになってきました🙆擦れて傷にならないように、ガーゼのしたにエスアイ・メッシュというペラペラのものを貼るんですが、病院で半分残ったのを使ってしまうとなくなっちゃうので、薬局で市販の代用品買

久々な診察行ってきました。久々なブログ更新ですいつもご訪問くださる方いいね！くださる方ありがとうございます。術後もうじき2ヶ月がたちます。今日は形成と小児科と皮膚科の診察です！１日がかりだな～と覚悟をしてネネちゃんの傷の経過は頭の方はカサブタの部分も所々あるけれど、ツルッとキレイな皮膚の部分もできてきました順調順調腿の方は１週間前くらいにかなり良くなってきてて包帯なしでもいけるかな～と思い、お風呂出たあとそのままパジャマでいました。けれど、やっぱり痒かったのか掻いてしま

9回目のオプジーボ投与とMRIの検査で入院です。明日はPET-CTです。10月の終わりの入院で検査かと思ってましたが今日でした。朝からバタバタしてて新東名に乗ったとたん忘れ物に気づいて１つ目のインターで下りてまたすぐのりなおして引き返しました実母が行きの送迎をしてくれたんですが、行ったりきたりさせて申し訳なかった案の定病院にも30分ほど遅れてしまいましたまぁそのあとの投薬や検査に支障はなかったのでよかったです本日も鎮静のため9:30から禁食13:30から禁飲です。何かに夢中に

術後２ヶ月がたち、一ヶ月にいっぺんはサロンにいっていた私に限界が訪れました。そうだ…美容室にいこう(使命感)しかしです。しかし。頭を触られるのには抵抗が。あとちゃんと切ってくれるのか心配。思いきってサロンを変えてみました。優しく髪を洗ってもらったり、色々気遣っていただいたり。しかし、この髪切りたい病はいつもやっかいで切るなら刈り上げたい病なのです。(ツーブロックがのばせない)決断をせまられます。隠してのばすか、どうするか。のぶしまは…隠さないことを選びました。潔く(笑

いつもたくさんのコメント、いいね！ありがとうございますm(__)mたくさんの方に励まされてネネちゃんも私も元気をもらっていますコメントしてくれる方増えてきてすぐに返信はできませんが、時間のあるときに返させていただきます昨日、退院しました熱が出るとかアレルギー症状もなくいつもの元気なネネちゃん今回の入院に限らず、入院前はいつも気持ちが沈みます。入院するのにテンション上がる人はいないだろうけど(笑)今回の退院は今までにないくらい安心しましたすべてはこれからですが……。家で

急に朝晩冷えるようになりましたね涼しいを通り越して少し寒いですオプジーボ7回目投与のため入院です。昨日の夜ネネちゃんがネネちゃん『明日病院だよね？』と聞いてきました。私『そうだよ～』と答えたらネネちゃん『チックン頑張らないと～』って……。なんてお利口なのそんなことを言えるようになるまで成長したんだな～としみじみ。で、採血３回打ち直されましたうまく血が出てこなかったようで痛い思いを3回かわいそすぎでした子供の採血って難しいんですかね……今日は投与の前に前回の検査結

今日は朝からPET-CTの検査が9:00からありました。7:00から禁食だったのでお部屋でお腹空いた〰って泣きわめくこともあったけれどプレイルームで遊んでたらすぐに呼ばれました。早めに呼ばれてよかったけれど、ここからがなかなか長いんですよね～PET経験者の方ならわかると思うのですが、薬を身体に入れたあと50分間安静にしてなければなりません。大人なら静かに横になってることはできますが、3歳時はなかなか難しいことです。音楽聞いたりDVD見てればおとなしくしてられますが、目や耳

「多分そうだろうな」とは思ってました。【捜査関係者が絶句】ススキノ頭部切断事件、瑠奈容疑者が撮影していた「猟奇ビデオ」「瑠奈容疑者の自宅から証拠品として押収したビデオには、持ち去った遺体の頭部を陵辱する凄惨な映像が残されていました。映像を見た捜査員たちは一様に息をのみ、言葉を失っていて、中にはしばらく食事を受けつけなくなってしまった人もいたようです……」（捜査関係者）瑠奈容疑者と彼女の両親は、刑事責任能力を判断するため、来年2月まで、半年間の鑑定留置が実施されている。

8:30から手術室に一緒に行って麻酔で眠って始まりました。☆左側頭部悪性腫瘍切除術☆人工真皮☆センチネルリンパ節生検約3時間くらいといわれました前回の手術のときよりは冷静でいられました。だけど、だんだん終了の時間が近づいてくるとまだ呼ばれない〰とソワソワして落ち着きません何かあったんじゃないかとドキドキ。してるところへ、執刀医の先生が現れてちょっとお話しますねって……何か問題でも起きたかと移動中心臓が口から出てきそうなくらいバクバクなんのことはない、無事終わりまし

今日も診察日でした。なぜか診察の日お天気がいまいち午前中に診察なので雨はなんとか降らずに帰ってこれるけど、道のりも長いし病院に行くのってテンション上がらないのに、お天気がどんよりだと気分もどんよりしてしまいます幸いネネちゃんはグズることなく逆にご機嫌に病院に行ってくれるので助かります今日の診察室も研修医の先生が３人ほどいて先生も３人いて混雑せまいし暑い頭の方は盛上ってる肉の所もだいぶへこんで順調にキレイになってきていますカサブタになってきてるとこがたくさんありま

診察日でした。やっぱり今日もいまいちのお天気なんとか駐車場から病院まで雨に降られず行って帰ってくることができました考えたら先週は動物園に行くのにいいお天気だったからラッキーだったのかもいつものように頭の傷から……。もうほとんどいい感じらしいです痒がることもないし、プロペト塗ってもらって包帯して終了足の方もかなり治ってきてるようです。頭の傷は素人目に見てもあきらかに治ってきてるなぁ～とわかるんですが、足の方はいまいち治りがわからない包帯なしでもいいかもねと先生はいって

検査結果はすぐにでました。部屋に呼ばれて気持ち的には大腸炎ならどうやって治してくのかなと考えていました。CTの画像を見せられてまず痛みの原因より先にネネちゃんの今の現状を説明されました。肝臓、腎臓、すい臓、腹腔内リンパ節、腹壁などに転移がみられること。肺の腫瘍はもちろんだけれど、肺全体に星を散りばめたように広がってるということ。お腹の痛みの原因はすい臓にある腫瘍が2センチくらいになっててそのせいで痛みが強く出ている可能性が高いこと。この短い間にものすごいスピードで広がって大きくな

今日で手術して4日。まだそんなに日がたってないです。けど、すごーい長く病院にいる感じ昨日足だけ包帯をかえました。キレイに皮が削がれてました。痛々しいさすがのネネチャンも少し暴れましたというか、キズが痛いよりやっぱりテープをとるのが痛かったみたいさらに昨夜はテープで貼ってるところとかが痒いらしく何度も目が覚めてあんまり寝られなかったです。かきむしっててかわいそうなので、飲み薬もらって様子見です！また処置するとき泣くだろうな～なんとかならないのかなぁ～テープとれにく

本日入院です世間はお盆休み中ですかね？みなさん帰省されたり旅行行ったりされてるんでしょうか我が家はわたしの実家もすぐ近くなので、お線香あげに行ったりお盆は混むので出掛けません(笑)今回で5回目のオプジーボ投与です。だんだんネネちゃんも段取りがわかってきて採血で注射でイタイってのが理解できているので、今日は怖がってましたなかなか血も出てこなくて痛がりました。泣くことはなかったけれど、回を重ねるごとに嫌がるようになりそう前回のコルチゾールがあったので結果が心配でしたが、何も問題あ

毎日暑い日が続きますねご訪問ありがとうございます本日3回目のオプジーボ投薬で入院です今日は結構混んでいて入院受け付けも時間かかりました。院内自体も結構な人。暑さのせいで体調崩す人とか多いのかもしれませんね今日はお昼ご飯を食べてから13:00に飲み薬を飲んで14:00から投薬開始しました。本日の投薬のお供はダンボけれど、開始と同時にお昼寝の時間になってしまい寝てしまいましたネネちゃんが寝てしまうと私もウトウトしてきますが、もし何か変化があったときに気づかないと困るので、睡魔

まだまだ暑い日が続きますね本日4回目のオプジーボです。夏休みということもあり小児病棟はいつもよりにぎやかです今日は次男くんも一緒に病院へ病室には行けないのでデイルームで過ごします。夏休みの練習帳をやったりふたりでお菓子食べたりしながら、時間をつぶします今日の採血は少し痛かったようで、泣くまではなかったけれどイタイっイタイっΣ(＞Д＜)て言ってましたよくガマンしたお利口でしたお昼食べて、いつもの薬を飲んで投薬までに時間があったのでレントゲンを撮りに。2:30くらいから投

入院と言っても一泊二日ですがCT検査でした。動かないでジッとしてられれば麻酔はなしですが、いちおー麻酔をする前提で9時禁食、13時禁飲の15時検査だったので、お腹空いた～ノド渇いたぁ～連呼プレイルームで紛らせつつ結局検査の時には眠くなって熟睡麻酔なしでできましたなので、目が覚めたらすぐにジュース飲んでポッキー食べて(笑)ご飯の前にいろいろ食べてしまい夕食はちょこっとしか食べませんでした。夕方、形成の先生が見えられて頭と足の傷を見てくれました。キレイに治ってるというこ

今日は眼科の受診に行ってきましたその前に昨日は小児科に急遽受診しました。前の夜から右足首が痛いといって泣くし、歩くのもままならない感じでした。朝起きても痛くてずっとさすっててあげて、病院行って薬もらう？って聞いたらうん！っていうので電話して診てもらうことにしました。先生が触診して、レントゲンも撮って骨が折れてるとかはなく、ずーっと痛いわけではないから関節痛でもなさそうということで、骨の転移の痛みでしょうということでした前の日に夕方外でお兄ちゃんたちと遊びまくって、さらにじぃじの

今日も傷の処置に行ってきました。春休みに入ったのでおにいちゃんたちも一緒に定番のようにガーゼ取るだけで泣きますたぶんそこまで痛くはないだろうけど、怖さのせいだと思います。今日は最初ママの✋ではなく次男の✋を欲しがりました……。ちょっとジェラシーいつもケンカばっかりしてるクセに～息子たちはネネちゃんの傷を見るのは初めて。次男はボソッと「キモっ！」そーゆーこと言わないって叱ったけれど、小学校低学年の年齢じゃこの感想は仕方ないのかな……本音が出ちゃったんでしょう処置は毎

検査結果・・・前回よりも大きくなってました細かくみたわけではなかったようですが、見比べても明らかだったようです。ノーベル賞受賞されて喜ばしいこととは思いますが、ネネちゃんには効きませんでした。タイミング的にはよろしくありませんねここで効いてて素晴らしい薬です！って報告したかったです。本当なら検査の結果、しっかり見比べてちゃんとした結果を次の入院で話すのが普通ですが、今回はこの結果を踏まえてセカンド・オピニオンに行くことになってるので、結果を簡単に教えてくれました。セカンド・オピニオン

8回目投与のため入院です前回の検査結果に打ちのめされて何回目かのドン底に落ちましたが、たくさんの方に励ましていただきネネちゃんとわたしのことを応援してくださる方がこんなにいるんだと心底実感でき、這い上がることができました感謝してもしきれない気持ちでいっぱいですが、これからも見守っててくださると嬉しいですホントにホントにありがとうございます今回の採血、『１回でお願いしますね！！！』っていってやりましたちょっと危なかったけど、無事１回で終わりましたよかったよかった血液検査は問題なくク

11/14(水)ディズニーランドへ日帰りで行ってきましたネネちゃんが万全の態勢で行けるように前日に病院へ行って薬の調整や点滴をしてもらいました。もし何かあってもセカオピをしたがんセンターで受け入れてもらえるように手筈を整えてくれました。パークは修学旅行生や、ディズニー・クリスマスがはじまったからか、平日なのに激混みでしたネネちゃんが叶えたいミッキーに会いたいという夢をまず叶えるためミート・ミッキーへバギーに乗りながら元気がなかったネネちゃんがミッキーが現れたら緊張もしてたけ

11/15(木)ディズニーから帰ってきて次の日一泊入院でオプジーボ投与しました気休めかもしれないけれど、進行を少しでも遅くしてくれていたのなら、ネネちゃんともう少し長くいられるかもしれない！という気持ちで投与することを決めました。意味のないことかもしれないけれど、主治医も私たちの気がすむように出来ることはやってくれます今のネネちゃんには血液検査の注射も痛くて、泣きわめきました。今まで泣かなかった分いっぱい泣きな～って気持ちでしたいつも通り無事にオプジーボ投与終了。副作用もなく終わり

今日も診察に行ってきました。診察室に入ると担当の先生2人に研修医らしき人たちが2人けっこう圧倒されます。前回の診察で少し気になることがあったんですが、とりあえずガーゼをとって切除部分の診察。やっぱりかわってない……人工真皮が貼られていた部分側頭部のところはキレイに貼られていたんですが、頭頂部のところが黒くなっていたんです。そこのところが、どーも壊死してしまったらしいのです先生が言うにはそこの場所はもう頭蓋骨？だったらしいんですが、血流がうまくいかなかったのか原因

朝起きて病室のカーテンを開けたらどんより曇り空退院の準備をしてるころには雨が降ってきましたまさに私の心境そのものパァ～っと晴れててくれてれば気分も少しは明るくなれたのに……そのてん、昨日点滴中にお昼寝しなかったネネちゃんはそのままずっと起きてて夜8:00には就寝しましたいっぱい寝たので朝からご機嫌。元気です鼻歌うたいながらお勉強？してました私も家に帰ったらこれからの治療のこといろいろ勉強しないとです追伸いつもたくさんのいいねや励ましのコメントありがとうございます。フォロー

たぶんですが、もし幼児で併用されてる方いたら情報ください本日入院です二日前に主治医からTELがあり、がんセンターからセカオピで話した内容のメールも届いて次の入院のときにどうしますか？併用するならば用意しときます。と言われました。ある程度気持ちは固まっていたのでお願いします！と伝えました。今日改めて併用するにあたっての副作用の説明を聞きました。それと一緒に重度の副作用が出て今みたいな生活ができなくなるのなら、やらないという手もあるということを言われました。今日併用は