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いたずらこうちゃんです。2歳半くらい、まだ自力では座れず、寝転がって過ごして過ごしていた頃。捨てるペンと、中に置いておくペンをちゃんと選んでる。断捨離か??ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.pfei
よく寝る+頑固な向き癖を合わせ持った、うちの弟くん。上から見ると確実に頭が平行四辺形のようになっていました。上の子もそうだったし、やっぱり、なったか!と思っていました。ただ、夫に話しても、義実家で話しても、予防接種でかかりつけの先生に話しても…「大丈夫だよ、寝返りするようになったら良くなるよ」「髪が生えてきたら目立たなくなるよ」「そんなに気にならないんじゃない?」と、言われていました。私が気にしすぎなだけかなぁ〜…と思っていましたが、明らかに上の時よりも歪みがひどい!これ本当にほ
ここからは時系列でいきます。1歳6ヶ月で歩行不可、1歳6ヶ月検診ほぼ全滅の我が子。さすがに何かあるのでは、と調べていたら軽度三角頭蓋の話をネットでみました娘の頭を触るとがっつり頭の真ん中が盛り上がっていましたこめかみを触ると、ぺっこり凹んでいるそして丸みのあるおでこ...いやこれ、完全に特徴が一致してますやん...旦那に話してみたが、旦那は1歳6ヶ月検診の結果に打ちのめされており、全く話にならず。その後も旦那を説得し、半年後に、検査するだけなら、と旦那が同意。そして、2歳頃、専門
うつぶせ寝の虜(トリコ)となった弟くん。うつぶせ寝によって後頭部の変形が落ち着いてくれるかな〜なんて淡い期待を抱いていましたが、それでも頭の形はかわりませんでした。4ヶ月で寝返りもマスターして、発達に異常はないし、、、でもゆがみすぎ〜〜このゆがみどうにかならないのかな、と調べると簡単にヘルメット治療にたどり着きました。ヘルメット治療は近年有名になってきて、メジャーとは言い難いけど治療する施設も増えてきて、神奈川に住んでいる私は治療するのに立地的な不便は無さそうだなと思っていました。ちょっ
こうちゃんが心肺停止になったのは、ちょうど去年の今日でした。『心肺停止からICUへ』今朝、心肺停止して救急車で運ばれました。心臓はまた動き始めたけど、脳はかなりのダメージで、意識が回復する可能性はほとんどない、と。どう考えたらいいのかわからな…ameblo.jp元気だったこうちゃんはこの日でいなくなってしまいました。もう1年も経ってしまったんだなぁと。あまり考えると波にのまれそうなので、いつも通りに仕事をして穏やかに過ごしたいと思います。先週末には、こうちゃんの主治医だった総合診療科の
絶壁が改善していった経過です。7/21(カイロを受ける1ヶ月程前)8/218/28(カイロを受ける数日前)10/30(カイロを受け始めてから2ヶ月経過、頭頂部はラノリンを塗ったので髪で膨らんで見えています)11/178/28と10/30はわかりづらいですが、3ヶ月が経った11/17現在は絶壁ではないと言える状態だと思います。癒合症が良くなるなら絶壁なんかどうでもいい!と思っていたら、皮肉にも絶壁が治っていました。カイロの先生にも「見た目よりも大事なのは中身だから!」と言われ、その
現在、息子は生後6ヶ月半。大学病院にて軽度三角頭蓋と診断されています。この病気が見つかったきっかけは、息子の後頭部の絶壁が気になった事からでした。ヘルメット療法を受けるため、東京のアイメットのクリニックを受診したのですが、先生曰く、この月齢にしてはおでこの縫合線に柔らかさがないとの事で、頭蓋骨縫合早期癒合症の疑いから大学病院を紹介されました。それから2週間後に大学病院を受診。エックス線とCTを撮り、おでこの真ん中にリッジというタテ線がある事とエックス線画像から見える前頭縫合線が薄く、くっ
晒していいのかわからないのですが、、、(特徴的な字なので、知っている人が見たら誰だかわかってしまいそう)手術説明のときに先生が分かりやすいように紙に書いてくれました。同じ手術をしようとしている人にはプラスになる情報もあるはず。リスクなどこんな説明をされました。リスクについては右下にいっぱい書いてあります。うちがかかっている病院や先生などメッセージをいただければお答えできるので、気になる方がいたらメッセージを送っていただければと思います。
脳圧測定の入院で、となりの病室に入院していたDちゃん。彼も頭蓋骨縫合早期癒合症で、わたしは彼のお母さんに救われた。Dちゃんママは物静かな方で、Dちゃんは発達に問題はないが、頭の形がおかしいことから病院を受診。結果、頭蓋骨縫合早期癒合症だったとか。頭の手術という、ハイパーインパクトの手術の先輩であるDちゃんと、Dちゃんママが手術についていろいろ教えてくれた神だ
働いているお母さん、病院へいくことで手術の可能性がありとなれば、まず休みがとれるか、仕事をつづけていけるのか、その不安が頭をよぎると思いますうちは共働きです。これから病院に行かれる、頭蓋骨縫合早期癒合症を疑うお子さんがいるご両親のために、私の情報が役に立てば。・入院日数3週間。※軽度三角頭蓋の場合です。舟形や、片側環状癒合の場合も、同じくらいのようです。もちろん病院や、医師の判断により前後します。・自宅での療養期間1ヶ月。※術式により変わります。入院後、すぐ保育園可能に
娘の手術が終わり1週間がたちました経過としては・4日くらいベッドに拘束・その後普通に生活といった感じ。娘の変化ですが、こちらの質問に答えてくれる頻度が増えた気がします今までは「おはよう」というと、おはようと返してくれた割合って1/10くらいで、なかなか返してくれない。それが、普通におはようと返してくれるようになった気がしますそれから、返事してくれることが増えた気がする。いままでは、「おうち帰りたい?」→無視だったのが、術後「おうち帰りたい?」→「帰りたい」と、返事がく
月命日には季節のキャンドルを灯す、っていうお友達がいて、いいなぁと思ったので、真似しましたハロウィン仕様のキャンドル立て。いい感じです。5月に倒れてから、夏が過ぎて秋が来ました。この夏どうやって過ごしたのか…記憶がだいぶ飛んでます。最近は、生まれる前のこと、とか死んだ後の世界のことが知りたくて、胎内記憶とか死後の世界の本を読んだり…前は全然興味なかったけど、こうちゃんは今どんな世界にいるのかなぁと思って。ダンナさまは幽霊(コミックエッセイの森)[流光七奈]楽天市場1,1
3歳児健診を受けました。結論から言えば、検診での試験にパスしましたが、体重・身長でひっかかりましたといってもうちの自治体は試験甘々なので、厳しい自治体ならアウトやと思いますが。・赤、青、黄、緑が答えられるか→⭕️全部正解。ただし指差し。・二語文が出ているか→⭕️出ている。どんどんよく喋るようになってきた。三語文以上になると滑舌が悪くききとれないが。・ジャンプできるか→⭕️手術前はジャンプほぼ不可でしたが、術後すぐに出来るように。3ヶ月後の現在、検診で幅跳びを披露して
うちは、軽度三角頭蓋で手術した側なんだけど、情報が少なすぎるためか、お子さんが頭蓋骨縫合早期癒合症疑いor診断を受けられたお母さん達が、情報を求めて連絡をくださる。みんな心配で、もうどうしようといった感じ。手術を受けた側の私の意見になるが、やれることをやるのみ。やっているうちにメンタルはかなり安定してくるし、一番怖いのは「何をどうすればいいか分からないが、絶望的な状況」にいる時である。とりあえず発達が遅れている。改善策もわからない。という状態が一番苦しいが、そこを出てしまえば確実に状
7月15日の話です。PCR検査→手術説明でした。こんなご時世で毎日毎日PCR検査の陽性者数のニュースを聞きますが、自分にはあまり関係のない話だと思っていました。(しっかりマスクをする、アルコール消毒をするなどの対策はしています。)今回入院するにあたって、次男はPCR検査をうけることになりました。入院する病院は大学病院。入院して手術するのにコロナでした、では済まされないんでしょうね。PCR検査はインフルエンザの検査のように長ーい綿棒を鼻の中に入れるのかなぁ〜と勝手に想像していましたが、
あまり書くことがなくて、投稿が少し開いてしまいました。すっかりお正月🎍も過ぎてしまいましたが…年末年始は、パパの九州の実家に帰り、親戚の皆さんとワイワイ楽しい時間を過ごしました次男もたくさんの従兄弟たちにかわいがってもらって!そして、今日は、こうちゃんの1年生の時の担任だった先生から、お手紙が届きましたなんと、学校を退職されて、学習支援、発達支援の事業を立ち上げられたとのこと。すご〜い学習支援・発達支援専門のゆにっく「UNIQUE」unique-site.com公的な相談や支援
頭蓋骨縫合早期癒合症の手術が終わりました予定、6時間半。実績6時間。以下、医師からのコメント。・蝶形骨がエグれて生えており、内側に入り込んでいたため切除。※三角頭蓋の子はみな、この蝶形骨が内側に入り込んでしまう性質がある・前頭葉付近の容量を広げた。・こめかみの骨を切除。執刀された主治医の先生、麻酔科の先生、オペ室の看護師の皆様、関係者の皆様、ありがとうございました。picuの先生方、看護師のみなさま、関係者の皆様、よろしくお願いします。
こんな早く効果が出るのは妄想かもしれない。手術してから、できることがやはり増えている気がする。娘は先月、2ピースのパズルですら不可。全く見当違いの合わせ方をして自分で拍手していたそれが、45ピースのパズルを8個突然取り出し、正確な場所に3個入れたさらに、お父さんの真似をして看護師さんに対し「お願いします」と言って頭を下げたらしい。まじかよ....。ええ....?え、これ、奇跡ですか??たまたま?あと、いままで11時を回らないと寝なかったのが、術後、早く寝れるようになってます
頭蓋骨縫合早期癒合症の手術をうけました。術後、点滴やらチューブがめっちゃ多いです。アルトタスカルの服がほんと便利です拘束+両手・頭・足にチューブ、点滴、センサーがくっつきますので、着替えでストレス溜めなくて良くなります。この服は看護師さんみんな便利だと言っていまして、大好評
問い合わせがいくつかきてて、指圧痕と脳圧について書いてみます。うちの子はCTとった断面では指圧痕がそこまで出ていませんでした僅かに出る程度で、指圧痕だけでは実際の脳圧はわからないと、先生がおっしゃっていた記憶があります脳圧実際にはかったら高かったです病院によっては指圧痕なしなら手術なしになるとか。ただ、指圧痕出るレベルってマジで脳圧高い場合なんですかね?うちはやや高いレベルです。うちのケースでは、脳圧測る判断してくださった愛知の病院に感謝してもしきれません。今日、娘がドーナツを食べ
大学病院とカイロプラクティックの話しが錯綜し、読みづらくなってしまい申し訳けありません🙇♀️このブログは頭蓋骨縫合早期癒合症の治療法で悩む経緯を書く事で、同じような症状で悩む方たちや、また癒合症について知りたいと思われている方たちと情報の共有ができればいいな、という事で始めました。カイロプラクティック(以下カイロ)の先生の説明会にも出たのですが、メモも取らないで下さい、と言われ、患者さんも沢山いらしているのに検索してもブログでの口コミが殆ど出てこないという…先生には聞けないけど、おそらく理
術後の娘の様子を追って記載します手術から3週間が経過。言葉の爆発がきているかもしれませんただ、娘は滑舌が悪いため、ききとれないことの方が多いです。聞き取れた言葉を記載してみます。・これいれといて(スタバのレシートを私のポケットにつっこむ)・みかん食べたい・早くお金入れて(ガチャポンを見て)・目薬うってるね(目薬を打つ旦那を見て)それから、ついさっきですが。風呂に入るとき、自分で服を脱いで、足の指(親指と人差し指)でつまんで洗濯カゴにポイしました前頭葉が関係し
こうちゃんが去年植えたアサガオ種がたくさん取れたので、今日植えました。次男がタネをとって…(昨夏)植えてくれました〜さて、うまく芽がでるかな🌱種、たくさん余ってるのでアサガオ植えたい方、お分けしまーす♪ちなみに、去年、お供えでもらったビワの、タネを植えてみたらこんなに大きくなりました。タネってすごいな。
実はうちも頭蓋骨縫合早期癒合で入院します、という問い合わせがありまして必要な持ちものをまとめてみます【マスト】○子供用・着替え※前開きの服、できれば全スナップ(アルトタスカルの服が大変便利です。)・履かせるタイプでなくテープのおむつ→拘束とO2センサー装着になると、履かせるおむつがストレスでした。・おしり拭き・アイラップ・歯磨きセット・タオル・好きなオモチャ・転びにくい靴・紙コップ・あせも用の薬→拘束されるし、シーツが蒸れるので背中に汗疹ができることがよ
実は娘の手術をした先生は、K先生ではないです。K先生は頭蓋骨縫合早期癒合症の医師としてめちゃくちゃ有名なので、検索すればK先生のネタはたくさん出てくることから、イニシャルを出して問題ないかなと思って出しましました(?)主治医はまだ界隈では名前が出ていないため(医師としては若い)、イニシャルは控えますが、すごく良い先生です。娘が脳圧測定のセンサーをつけた際に、センサーを抜くタイミングで出てきたのがこの先生この先生の処置を見ていて、「あー、このかた、細かい作業がとても上手だな」と思ったこと。
大学病院と色々ありましたが、CT画像のデータを無事、早めに貰う事ができました。事情を分かっていただき、とてもありがたかったです。(左が生後8ヶ月、右が生後4ヶ月)早速、もう1人のオステオパシーの先生にメールでCT画像を送り、診て貰いました。結論から言うと、手術をした方が良いのではないか、と遠回しに言われました。その先生が言うには、頭蓋骨及び、全身の歪みを開放、改善する事はできるが、癒合した骨へのアプローチは自分の守備範囲を越えている、という事です。また、施術で発達障害も改善はするが、
息子のこれまでの一連の流れです。8/26生後4ヶ月。以前より絶壁が気になり、首が座ったので、東京のヘルメット療法のクリニックを受診。三角頭蓋の疑いで、大学病院を紹介される。8/28いつもお世話になっている整体の先生に相談。頭蓋骨調整の治療院を紹介される。9/2頭蓋骨調整のカイロプラクティックを受ける。以降、週1で施術を受けている。9/8大学病院を受診。X線とCTを撮る。軽度三角頭蓋と診断され、年内に手術をする事を勧められる。10/6CT画像の結果を聞きに大学
手術が決まり、正直この数日は怖かった旦那は落ち込んでて話にならないし。(病院のメンタルケア?の保育士さんに話を聞くと、手術手前で旦那がメンタル戦闘不能になることはあるあるらしい)手術については、一番インパクトがあるのが、頭から術後に繋がれるチューブ(4日)である。なにやら、たまった血液を出すものらしいが、インパクトがありすぎてこのチューブの説明を聞いてから、数日鬱になる旦那しかし、病棟を徘徊している、頭蓋骨縫合早期癒合症の先輩ママたちの戦闘力は高く..わたしの鬱を吹き飛ばしてく
5が好きなこうちゃんの、555個目の投稿は何になるかなぁと思ってたら、バレンタインでしたー。近くのケーキやさんのチョコプリン去年は…手抜きでした。でも喜んでたこうちゃん、乳アレルギーを卒業できて、食べたいもの何でも食べれるようになったから良かったねー。昨夜の次男語録:「死んだこうちゃんは、夜みんな寝てから遊ぶんだねー」そうなの?こうちゃん。
水遊び動画の後編です。(ほとんど同じだけど)悪こうちゃんが登場悪さが楽しくて仕方ない。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.pfeiffer-community.com