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4歳になりました!10日に退院して、やっと体調も回復し、元気いっぱいの誕生日を迎えることができました。この1年、身体的にも精神的にも大きく成長しました。歩行器を乗りこなすようになって、体幹や足の筋肉が付き、座位もしっかり、お尻歩き、伝い歩きもできるように。歌に合わせて踊ったり、お絵かきやブロック遊びもスムーズにできるようになりました。手話も少し。「お風呂」「おしまい」「もう一回」などの他にも、お茶を入れて欲しい時に「入れてー」とか。風邪や喘息の回数も減って、コンスタントに療育園に通
次男7歳になりましたお誕生日は週末だったので、近場にお泊まりへ。トリックアートリゾート気分!子どもの遊び場がたくさんあって、プールに卓球、花火と、いろいろ楽しめました。ホテルのお土産売り場で、「これ、こうちゃんだ!」と次男が手に取ったのが、目が飛び出るおもちゃこんなの↓(その場で写真撮らなかったので画像お借りしました)どう?似てる?まだ1歳ごろの、前頭部のオペする前のこうちゃんに似てるかなぁ。でも、この頃のこうちゃんは次男は知らないはずだけど…次男は長いこと「こうちゃん
あまり写真を載せていないのですが、ここで術前術後の頭の写真を載せてみます。これは入院前日に撮った写真分かりづらいですかね…?次にCTの写真を載せます。上の段が術前、下の段が削った後です。次男は左側がくっついていたので、左のおでこが成長出来ていないのがわかりますね。軽度と言っていいのかは分かりませんが、広範囲にわたってくっついていた訳では無いので、4ヶ月健診で見つかって運が良かったみたいです。これくらい歪みの子は2歳くらいまで見つからないことも多いそうです。そして、大学病院ですが、小
月命日。特別なことはしていないけれど、これからは、こうちゃんの楽しい思い出を載せていこうかなと。今までは、こうちゃんの0歳とか1歳とか小さかった時の写真をブログにはほとんど載せてきませんでした。何か見た目についてとか言われると嫌だなぁと思って。幸い、今までネガティブなコメントはなくて気持ちよくブログを綴ることができました。ありがとうございます1歳10ヶ月ごろのこうちゃん。まぶたの縫合と胃ろう、腸ろうの手術のあとの入院中かな…。楽しそう。赤ちゃんあるあるですよね
こんにちはご訪問ありがとうございますともくまと申します2017年(30歳)〜結婚2019年(32歳)〜自己タイミングで妊活スタート2020年(33歳)〜不妊治療専門クリニックへ2021年(34歳)〜体外受精スタート採卵5回、移植1回で陽性判定●これまで2度転院、3軒目で妊娠●不育症検査陽性2022年(35歳)9月第一子出産ここ数日、我が家は青天の霹靂で夫婦で焦っています(特に私)。頭蓋骨縫合早期癒合症聞いたことある方いますかね?今日はその話で、長いので
こんばんは〜。パーティです。またまたまたまたマイペースに一部の人にしか役立たない”娘の病気について”ブログ記事を書かせて頂きます〜。長くなるし、本当、スルーして頂いていいんですが、小さいお子さんお持ちの方にもちょっと役立つ脳育のことも書いてるんで、もしよかったら読んでみてください〜。以前、うちの娘が実は、1万人に数人と言われる先天性の病気で、頭蓋骨早期癒合症で、軽度三角頭蓋だという診断を受けた(というか受けに行った)お話をさせて頂きましたが、娘の病気のこと①三角頭蓋、頭蓋骨早期癒
ブログにあまり慣れていないもので、順番が前後していますが、ヘルメット治療の健忘録です。前のブログでヘルメットが完成したと書きましたが、どんな感じで作成したのか、値段はいくらだったのか、私が忘れないためにも書いていきます!次男は頭蓋骨縫合早期癒合症で内視鏡下手術を行いました。骨を削って隙間を開けてもらったのですが、頭の形は生まれてから手術するまでの約半年でゆがんでいます。わかりづらいですよね。もっといい写真ないかなと思ったけど、なかった(笑)左前が凹んでいて、平行四辺形のような形です。なの
こうちゃん9歳です🥳なぜか今回は次男が張り切って、「ケーキとプレゼント買って、パーティーしよう!」と。近くのケーキ屋さんでこうちゃんの好きそうなケーキを選んで、プレゼントは何にしようかなぁと次男とずいぶん悩んだけど、もう9歳のこうちゃんが何が好きかまったく想像できないということで、いつものトミカ。買って帰ってきたら、同じトミカがすでにあった😅トミカたくさんありすぎて、どれを持ってるかもう把握できない💦ケーキもおいしくいただきました🍰こうちゃんは、🍮プリンアラモードにしました。
親御さんの問い合わせにお答えして、手術までいったうちの娘に、どのような特徴があったか記載します①目の少し上に、凹みがありました。②頭蓋骨のおでこの真ん中が、飛び出しており、特に髪の毛の生え際から上に、素人が触ってわかる凸がありました。※7歳の定型の長女は、素人が触っても凸が全く分かりません。K医師が触ると、僅かに盛り上がりがあるとコメントされてました。③おでこ全体に丸みがあります。次に、定型の長女と、手術になった次女の輪郭の比較です。定型の長女は、顔がまんまるなんですね。手
今月、22日はいちの大学病院受診予定でしたが。今は、新幹線を使うのは、ちょっと嫌だなぁ…とそして、大学病院でも、年末に小規模ですが、クラスターが出ているようで、、電話にて先生に相談しました。とりあえず、今、緊急でという事もなさそうなので、3月に延期することになりました。最近、時々、ママ〜頭が痛い…と言う事があり、気になっていましたが、とりあえず、小学校入学までには一度受診できそうなので、ホッとしている所ですどうか、、何もありませんように…今日も、家にこもり、、ふうは相変わらず、眠
こうちゃんの水遊び💦前編3年前。外出自粛の時だったから、よくベランダで水遊びを楽しんでました。なんで腸ろうのチューブを握りしめてるんだろう。引っ張りそうで危なっかしいファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.p
4ヶ月検診で紹介された脳外科からまた紹介されて、近所の大学病院でCTを撮ることに!トリクロとか眠らせる薬を使って撮るのは嫌だな〜と漠然と思っていました。その日の大学病院の女医さんは「CTは簡単に言えば、レントゲン10回分を一気に浴びるくらいの放射線量。動いてしまったから再検査ということにはならないようにしたい。けど、小さい子に眠る薬使いたくないよね?私が身体をおさえてあげるから、そのままCT撮ろうか。」と言ってくれたので、安心しました。大学病院だし、CTの予約取ってたわけじゃないからわ
生まれてから現在までの写真をまとめたのでここにも載せておこうかなと。0歳生後11カ月でやっと退院。手術もたくさんして、ほとんどを病院で過ごしました。1歳お家での生活はじまる。前頭部の延長手術でお顔の印象がだいぶ変わりました。目も閉じられるようになって快適に。1歳〜3歳首がすわり、イスに座れるようになって遊びのバリエーションも増えてきた頃。弟が生まれて興味深々。3歳〜4歳体幹がだいぶしっかりしてきました。お外遊びもできるように。4歳〜5歳初新幹線や、初飛行機など新しい体験がいっ
今日でりー君生後6ヶ月15日目昨日の記事の続き↓『生後6ヶ月14日目、受診(1ヶ月前から気になっていたこと)』今日でりー君生後6ヶ月14日目昨日の記事にも書いたけどりー君が生まれた病院へ受診してきた。んで、その結果来月、他県の専門病院へ受診することになった昨日りー君を…ameblo.jp今回の記事はSNSなどで私が独自に調べた情報です。もし間違っていたらすみません大泉門から眉間にかけておでこの真ん中が膨らんでいるのだけど分かりにくいかな?!「三角頭蓋」というらしいんだけど
そういえば。愛知の病院で不思議なことがあった。次女は2歳11ヶ月で「わんわんどれ?」が分からなかった。この時絶望して寝込んだのを覚えている。もしかして、図を脳が認識していないのでは、と疑った。本を渡しても反対にして見ている。2ピースの絵あわせも3歳前半で不可。愛知の病院で、2023年の10月頃、術前に相談した。私「おそらく、図形を認識する力が極めて弱いか、できないのではと疑っています」この後先生から衝撃的なことを言われる。N先生、次女の執刀医。N先生「え?そうですか?なら診て
4ヶ月検診の最後、先生の検診が始まって頭の角度をかえて、耳と耳との距離を見てみたり、素人には分からないところを目視と先生の手を使いながらはかっていました。「生まれた時はどうでしたか?」「ん〜〜難しいなぁ〜前がへこんでるんだよねぇ〜」と質問だったり、独り言だったり、、、そして、「お母さんちょっとみてくれる?左のおでこがね、へこんでるんだよね〜。後頭部は向き癖でへこむことがあるんだけど、私はおでこが斜めになってるのが気になるんだよね」「念の為にCTを撮ってみる?CT撮って、何も無かった
2年前、こうちゃん6歳の2月。寒いのに、砂場で水遊び💦ぬれるのとか、汚れるのとか、まったく関係ないよね。この年頃は次男ももう、こうちゃんと同じ6歳になりました。毎日「幼稚園いきたくなーい」と言いながらでもがんばって通っています。もうすぐ卒園。時々「こうちゃんなんで死んじゃったんだろうねぇ」と聞いてきます。その時のことはよく覚えてるようで。なんでだろうねぇ…ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交
ファイファー症候群のお友達でzoomお茶会が開催され、うちも参加させてもらいましたー。みんなの成長が見れてうれしいです。話はそこそこに、ニヤニヤしながらみんなの顔ばっかり見てました。怖いおばちゃんだな。こうちゃんの病気、「ファイファー症候群」は、頭の骨の病気なので、お顔に特徴があって、ファイファーのお友達はみんなよく似ています。まるでファミリー兄弟みたいもし、情報探してるファイファーちゃんファミリーがいたら、最近はだいぶシェアできるようになってきてるので、ぜひ繋がってくださいねー。こ
術後1年3ヶ月、生後1歳6ヶ月時点での副耳手術痕を公開!ご無沙汰しております、ゆず小町と申します!(ていうか…あけましておめでとうございます…?)最近も定期的に副耳についての問い合わせメッセージをいただくので、また写真を載せたいと思います拡大すると分かるかなと思いますが、耳珠の上に小さい軟骨の粒みたいなのがあります娘は現在1歳8ヶ月になりましたが、この写真の状態で変わりありません。ただ、髪が伸びてきて耳が隠れるようになったから少し目立たないかな?もっと伸びて結ぶようになるとまた見え
3歳6ヶ月のハナちゃんの斜視が気になり、眼科を受診。ジィに車で大阪市立総合医療センターへ。たくさん検査あったけど、上手に全部こなせました。そこで視神経の腫れが見つかり、すぐにMRIを撮ったほうがいいと眼科の先生より言われる。2日後麻酔をかけて頭部MRI撮影。眼科の先生から、脳神経外科の先生から詳しく話すことになるからと、交代。脳神経外科と形成外科の先生から頭蓋骨縫合早期癒合症、そしてハナちゃんはその中でもクルーゾン症候群であることをつげられる。最初はわけわからんくて先生の話がうまく
今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね
忘れないように聞きたいことをノートにメモし、迎えた手術説明の日!っていうか、これって普通なのかどうなのかわかんないですけど、7/16に入院して7/17が手術なのですが、手術説明は7/15(笑)、、、遅くない???まぁさ、手術説明でリスクを並べられても手術しないっていう選択肢はないんだけど…心の準備みたいな期間はないのね、って思った(笑)忙しい先生で、手術も無理くり17日にぶちこんでもらったようなもんだから、しょうがなかったのかな。手術の説明はとても丁寧で手術の方法、リスク、術後について
9/9-11/30の上から見た比較画像です。おでこと後頭部の比率を見たかったのでGIFにしてみました。おでこは劇的に変わったとは言えませんが、3ヶ月が経ち、こめかみから側頭部にかけて、緩やかに丸みを帯びてきています。写真を撮る角度によってどうにでも写ってしまうのが現実ですが、なるべく合わせています。夫に「遊んでんじゃねーよ」と言われましたが、至って真面目です。9/911/30
7/17、手術当日です。5ヶ月と5日で手術をするなんて生まれた時は考えもしなかったですね…。朝一番の手術なので、3時から絶飲食している次男に早く会おうと急いで家から駆けつけました。ここで人生最大のミス!!!!!!というか、馬鹿正直なのがダメなんだよって夫には言われたけど小児病棟に入るのにまた検温と問診票を書きます。昨日は問診票の咽頭痛にチェックをして、病棟に入っていたので(付き添い入院は出来なかったけど…)、今日も別にチェックしても大丈夫だろうと思っていました。手術前だし早く入れて貰
軽度三角頭蓋が疑われる子のママさんたちから、心配の声があるので一問一答やりますQ.軽度三角頭蓋かもしれない、病院にかかりたいが、遠方のため手術までの通院回数が知りたいA.愛知の病院のケースですが、病院に相談すれば通院回数に配慮していただけましたうちは初診→CT→知能テスト(郵送)→脳圧測定→手術だったと思います。Q.今○歳なんだけど、いつ病院にかかればいいのA.私が調べた範囲の情報になりますが、医師により見解は変わります。沖縄の先生は早ければ早いだけ発達への影響が抑えら
書かなきゃ書かなきゃと思い1年経過してしまったけどコメントでその後どうですか?とよく質問をいただくので今更ですが書くことにしましたりー君のおでこの真ん中が出っ張っているなと生後5ヶ月の頃に気がつきネットで調べたら三角頭蓋なのでは?と心配していた↓『生後6ヶ月14日目、受診(1ヶ月前から気になっていたこと)』今日でりー君生後6ヶ月14日目昨日の記事にも書いたけどりー君が生まれた病院へ受診してきた。んで、その結果来月、他県の専門病院へ受診することになった昨日りー君を…am
手術日前日、髪をすべて剃ることになる。とてもメンタルがやられるお母さんもいるみたいだが、ここは絶対に悲しい顔はしない!と誓う自分。メンタル、フィジカルに一番ダメージを受けるのは娘だから。かあちゃんは、それを和らげるのが仕事なんだぜというわけで、娘には「大丈夫やで!全米が認める歌姫、ブリトニースピアーズもハゲにしたんやそれより、自分は美人やらから、ハゲでも可愛いんや」といいました。(絶対内容わかってないと思う。)その結果、娘は髪をそったあと、鏡の前で頭をゆびさし、「ないない」と
今回は頭蓋骨の話は一旦置いて、意識を変えるというところからディマティーニメソッドで三角頭蓋を考えてみます。※ディマティーニメソッドとは物事にはよい面と悪い面の両極があり、それらを統合していく事でブレイクスルー(ヒーリングの意識状態)が起こる、という考え方です。今私は授乳クッションの上で寝ている息子を膝に抱えながらこのブログを書いています。添い乳で息子を寝かせて、そろっと離れれば家事もでき、確かに楽にはなるのです。そしてこの、授乳からの息子ウトウト、チュパチュパ寝が、夫にとってもどうにも無
脳圧測定は、3日間を要した。この間、わたしも旦那も働いており、長女も小学校があるため夏休みを利用結果から言えば、脳圧が標準より高く、手術することになりまぴた((※このブログを見てる方は、頭蓋骨縫合早期癒合症や軽度三角頭蓋のお子さんがいる方だと思うので、ポップに明るくいきますみなさん不安でしょうが、入院しているお母さん方みなさん強く、明るく救われてます))そらそーだよな!!横にして寝てたら泣く、3歳まで夜泣きがあるんだもんな!手術の同意書にはがっつり「軽度三角頭蓋」と書かれていまして
ここからは頭蓋骨縫合早期癒合症がわかるまでを思い出して書いていこうと思います。当たり前ですがうちの子の場合なので、全ての子が同じ経過を辿るわけでは無いです。下の子は生まれてから、とてもよく寝る子でした。40w5dに2846gで生まれた上の子とちがって、38w0dに2610gで生まれたので200gの差で体力が違うのかなー?と思っていました。入院中は3時間ごとに起きない。授乳中に寝てしまう。哺乳瓶をつっこんでも飲めない。と、寝なくて寝なくて夜中中抱っこしていた上の子とな大違いだなぁ〜と感