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更新が滞ってましたが、引き続きその後をアップしていきます。『幼少期〜小学生編』いつでも涙が出そうだったあの日から数日経過。仕事忙しくて考える暇がなかった。考えられなくて良かった…今日は誰にも言ってない今までの病気記録とその時の気持ちたち…ameblo.jp↑まずは幼少期〜小学生編から読んでねさて、前回は高校生までをアップしましたが、今回は専門学校生から今まで。今って言ってももう30代です…なのでお子さんが移植される方?とかに少しでも役に立てば…まぁあの頃とは時代もだいぶ変
こんにちは次女→三女→私の順に風邪をひいてました。症状は強い喉の痛みから熱が出て、鼻水がひどかったです。幸い私は熱は出なかったのですが、次女と三女はわりとすぐに下がったもののそれぞれ38度超える熱が出ました。次女が熱が出た日は休みの日だったのでまだ良かったですが、三女は平日の日に熱を出したので学校休ませました。次女、三女はもうほぼ治って、私も鼻水が少し出るだけくらいにやっと治りました。ちょっと長かったなぁ。先日は、三女の中学校の学級懇談会と、部活の保護者会に出席してきました。学級懇談会
【中日のシー】車いすTeen-agerディズニーに行く中日はシーです。本当は中日はランドの予定でしたが、プライオリティシーティングの予約の取れ具合で、入れ替えました。ふりかえれば1日目と2日目を入れ替えてよかったです。ランドは一日、シーは2日行くので、中日で混む日をシーにしといて、ランドは空いている初日に行って正解でした。そして、2日目は朝ゆっくりしようかと娘に言ってしまいました。タイトルにつけちゃいましたが、反省です。シーは絶対に朝ゆっくりしちゃダメ!(うちの場合は)中日であ
今日、500mlのキンキンに冷えたビールを一気飲みする夢を見ました。アサヒスーパードライだった。11/20手術恐怖心はなかった。なんの感情もなかった。普通。朝一の手術。8:30頃夫が来てくれて、少し話したり、最後の右足を持つ私の写真を撮ってもらう。エレベーターの前でバイバイ。手術予定時間は3時間半。前後の色々を含め、夫とはまた5時間後くらいに再会する。手術室に歩いて向かう。手術室の前で情報確認。手術室に入る。手術室に入るのは2回目。ちょうど2年前に双子を帝王切開で
見どころ「王国タウン」屋根付きの通路でほぼすべての屋内施設がつながる「王国タウン」。雨の日でも安心してご覧いただけます。レッサーパンダやマヌルネコの屋内施設「アジアの森」やジャガーやハシビロコウなどの動物たち間近で見る事ができる「WETLAND」、ナマケモノなどの熱帯の動物たちを観察できる「熱帯の森」も屋内ですのでゆっくりと周遊できます。「アニマルスタジアム」「アクアステージ」では動物たちの素晴らしいパフォーマンスを見ることができます。
こんにちは。会員のMです。前回の記事から間があいてしまいました。申し訳ございませんでしたてとては2024年度も元気に活動しています!ブログを更新しなかった間も文京区は医療的ケア児及び家庭支援を増やしていますのでおいおい支援サービスのことについても触れたいと思います。大学で話をしてきました!毎年、ご縁のある方より外部講師の依頼をいただき大学生に「医療的ケア児の家庭支援」をテーマに話をさせていただいています昭和女子大学白百合女子大学に続いて、今年は日本大学
突然の病気からもうすぐほぼ1年になる。知らない方はこの辺りから読んでね『更年期はんぱねーってお話①』ものすごくご無沙汰をしてしまいました…その間もブログを訪れてくださった方、フォローしてくださった方、ありがとうございます重度の認知症の母のこと、独居の父のこと…ameblo.jp退院してすぐはくそビビってたので、食べるものにめちゃくちゃ気を遣ってた。とにかく塩分を取らないように、納豆のタレもかけずに黒酢で食べたり、フライなどもソースなし、お寿司もお醤油なしで食べてた。しかし数ヶ月も経
30日の日曜はさいたまスーパーアリーナコブクロのライブ。夫と行きました。駐車場は障害者手帳保持者は予約できるようで、1ヶ月前に予約。入口で並んでいて係員が「予約されてないですよね?」「してます。」「予約してないですよね?」「してます。」を数回くりかえし・・・やっと予約リストを確認するも「やっぱり○○さんはないですね。」と。助手席の私はそんなはずないけどと困惑していたら、夫が「そこに書いてあるけど?」と。無事、入ることができた。障害者スペースに停めさせてもらって
あっとゆう間に脳症になって半年が過ぎたんだ。お兄ちゃんの保育園のお迎えが日々あり、次男を知っているママさん達がたくさんいました。病後、“病気で重い後遺症をおったこと”をサラッと伝えられれば良いのですが到底出来ず口に出せば秒で泣く自信があった()ので、今はばあちゃんとお留守番と流しがちでした。隠したいわけでなく、こうなった以上関わりのある色んな人に知っていて欲しいところなのですが…。とりあえず仲の良いママさんには早い段階でメソメソしながら話せましたこんなたよりない母で情けない💧半年
間質性肺炎になり、病院の中の支援を相談できる場所に担当医がつないでくださりまだ通勤もできた夫と共に、難病手帳やら障害者手帳の話を聞きました。その時に「将来障害者年金っていうのもあるからね」というのをサラッと相談員さんが言ってくださいました。その当時30代だったわたしたち。「え?年金ですか?」と、無知丸出しで聞き返したのを覚えています。そんなわたしにも分かるように優しく教えてくださり、「利用できるサービスは利用しながらどうにか生きる」をモットーにしているわたしは、少ない
役所から、いくつかの書留障害者手帳の発行肺線維症による呼吸器機能障害1級の手帳マル障受給者証とタクシー割引券受給証では負担率は0割で医者も薬も費用は発生しない予定タクシー割引券はタクシー会社が決まっているため、使えるか否か不透明着替えるだけで息が苦しい食欲だけはあるのだが、味覚が何かおかしい何を食べてもおいしくない。かなしい。。。。。
私は今、移動支援を受けている。移動支援と似たものに、行動援護というものがある。行動援護の定義とは・・・行動援護とは、重度の知的障害、精神障害の方を対象としたサービスであり、行動上著しい困難のある場合に、本人の危険を回避するための援助や移動の介護を行うサービスです。単なる移動の補助にとどまらず、利用者の方の要望に合わせて、新しい施設や活動を行うまでの移動の手伝いも行います。さまざまな研修を受け、資格要件を満たしたスタッフがついてくれるので、万が一外出先で予想しなかったことが起こっても安心
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
熱もスッと下がりめっちゃふつう。となると、このお高い薬さまをそのまま飲み続ける?と迷ってくるよね。薬局でも病院でも、途中でやめないで最後まで五日間飲みきってくださいね!と何回も言われた。途中でやめる人多いんやろな…だって、高いし、置いといて次かかった時にまた飲めばよくね?とりあえずウイルスちょっとは減るやろ?って思っちゃうよねー。しかし夫が絶対全部飲めとうるさい。えー、もしあなたに移ったら、これすぐ飲めば良いんちゃう?などと私は思っていた。しかし、調べると、耐
後日改めて予約を取り、年金事務所に行きました。初めて行った日には、酸素をしながら夫も一緒に相談に行けました。相談までに何となく調べたものの…よくわからない。当時、呼吸器障害者手帳3級と難病医療費助成、最新の血液検査の結果などなどをとりあえず持って行きました。相談では、障害者年金とはというレクチャーから私の年収・家族構成・発症の経緯や時期・どのような経過を辿っているか厚生年金なのか・初診の病院は分かるかなど色々親身になって教えたり質問したりしてくださいました。当
以前、検査入院がありましてその時に障害者手帳の申請ができるのか主治医に聞きました。『これだけ動かせたら無理かなぁ』と言われましたが数日後に電話がありました。『6級やったら取れる可能性があります。身体評価してみますか?』復職するにあたって手札は多い方が良いと考えていたので身体評価をお願いしました。主治医にリハビリ科の予約を入れてもらい、昨日療法士さんの評価を受けてきました。麻痺側、健側の上肢、下肢の可動域と筋力を見てもらいました。麻痺側、可動域は足首が❌そのほかは⭕️でした。筋力に
エジプト行ってきましたー嘘です。栃木の鬼怒川にある、東武ワールドスクエアですここは人生2度目、子供と行くのは初ですが、なんと大人もしっかり楽しめちゃうんですよね大好きですミニチュアとか、ジオラマとか好きな人は行ってみてください実際の日本の建物だったり、海外のお城だったりが、リアルに再現されています清水寺もこの通り今年の漢字まで反映されておりましたよ結構広い敷地なので、一周まわるのに1時間はかかるよくみてまわったので今回は1時間半の滞在でした歩いた歩いた私は
こんにちは。仕事のストレスからうつ病発症し退職、自宅療養を経て就労移行支援所に通所し、障害者雇用で就職したパリコです。お読みいただきありがとうございます。うつ病発症の経緯はこちら↓うつの経緯寝たきりだった私が徐々に寛解に向かい、就労移行支援に通うまではこちら↓2021年を振り返る就労移行支援を経て障害者雇用で就職した経緯はこちら↓2022年を振り返る今日は眉サロンへ行ってきました。もう何回も通ってるのですっかり常連です。予約を取ってるのもありますが、ほぼ顔パスです。
母が11月に特養に入居してすぐ父の病気がわかり、そちらの対応などでも忙しく、全然面会に行けなかったが、久しぶりに行ってきた!母は髪の毛がさっぱりし、歯がなくなったのでめっちゃ痩せたおばあちゃんになってたぶつぶつなにか話してるけど、車椅子に大人しく座ってる。スタッフさんは、ハイバァさんはアイドルですよー!かわいいし、受け答えがおもしろくて♪え?(°▽°)これはサービストークなのか?めっちゃ疑いの目で、それほんまですか?と聞く私。ほんとですよ!娘さん苦労されましたもん
夫が大腸がんで人口肛門になった。ふだんあまり耳にしないだけで、私の友人知人の中でもガンを克服した人や人口肛門の方々も少なくない。身体障害者手帳を持ってる人も少なくない。自分で調べた事。経験者から教えて頂いた事を元に私も市役所に申請を出した。⭐︎申請用紙は病院または役所で貰える。その用紙を担当医に書いてもらう。⭐︎役所に用紙と患者の写真を持って行けば代理人でも手続き出来る。身体障害者『年金』は、また違います。永久的な人口肛門は‥大きなメリットを持つ3級以上の申請になる!と学習し
こんにちは◎アクセスありがとうございます。今日は、障害者がアトラクションを利用するときに受けられるサポートに関するレポです!障害者がアトラクションを利用するときに受けられるサポートは、”ディスアビリティアクセスサービス”と言われます。(ディスアビリティアクセスサービスに関するHPは以下のリンクから)東京ディズニーリゾート・オフィシャルウェブサイト東京ディズニーリゾートでは、遊ぶこと、泊まること、食べること、ショッピング、すべてがエンターテイメント!東京デ
退院後、初めて友人宅へ遊びに行きました。友人とはカンボジア時代に出会った。いつも後ろから着いて回り、友人宅に半分入り浸る私を嫌がらずにずっと友人でいてくれた。子供同士も同い年で、幼馴染み。私が先に日本へ本帰国し、双子出産、オランダ移住。そして、去年の夏休み。我が家が日本へ一時帰国のつもりで帰ってきた頃、友人も本帰国が決まり、私の実家からすぐに会える距離に越してきた。2年ぶりの再会。それから私の手術が決まり、年明けには病院にこっそり会に来てくれた。その日に足がない事を初めて伝
新年あけましておめでとうございます⛩あっちゅうまにもう一月半ばやないかーーーー父のことも書きたいのだけど、ちょっと最近あった「はぁ?」な出来事を先に書きます。父はAさんから、O病院を退院したら一度会わせてほしいとずっと前から頼まれていた。私は、一切会わせる必要なし!と思ってるが、父は違うようだ。Aさんも暴れるほどの体力気力残ってないし、あんだけ言うてるんやから、一度くらい会わせたれ。といつも言っていた。AさんはO病院へは出禁なので無理だったから、もう3年以上会ってない?
こんにちは今日夜勤なのにこんな時間に速報です(•̤ᴗ•̤)♡笑昨日やっとやっと!!京都府より障害者手帳が届きましたーおおおwずっと手帳がなかったにも関わらず、透析を受けている病院が支払いを止めてくれていたのでありがたすぎたのですがちゃんと日付も3月15日付けにしてくれております素晴らしい内容もちゃんと1級でおりましたとりあえずはほっとしておりますそして本日透析後、初診の病院へ母が行き、そのついでにこれも貰ってきました無敵何かと色んな控除もあるようで
遺伝子検査の結果が出てから、1ヶ月が経過しました。病名を公表するのを迷っていたのですが、私も藁にもすがる思いで、同じような症状のお子さんを検索したり、ググりまくってたため、やはり、アメブロではしっかり公表させていただこうと思いました。我が娘の病名は「歌舞伎症候群」です。歌舞伎症候群(指定難病187)1.概要1981年に我が国で見いだされた先天異常症候群である。患者の切れ長の目をもつ顔貌が歌舞伎役者の隈取に似ることから歌舞伎症候群と命名された。国内外から約400例の報告があり
「土曜日に桜を見ないと!!」とテレビでアナウンサーが散々言うので今年の桜は土曜日しか見れないんだ!!と土曜日は午前中から長時間お出かけ。うちの近くの桜の名所は、川沿いに桜が咲くので歩きながらのお花見。途中で断端袋増やしたいなーとか思っても、すぐに座れない、大勢の前でやる勇気ないとかでそのまま我慢して、健常な左膝や腰にかなり負担かけてる。最近左膝が痛いです。けんけんのしすぎも原因かな。断端はかなり痩せて、脛骨の先っぽの方はもうほとんどお肉がない!!こわい!周りはたぷたぷ。
明日は月一回の療育双子1人ずつ心理士さんが面談したいとのことで明日は双子兄だけ連れていく何気なく初診の時に年配のおじいさん先生に作成してもらったリハビリテーション実施計画書を見るとトイレとか食事とか全部自立になってる結構色々話したと思うんだけどわたしの話聞いてなかったの??その時に、その先生に障害者手帳を作った方が良いか聞いたら先生曰く、必要ないとの事だから、作らなかった先日、相談支援員さんは早急に、障害者手帳作ってくださいと言われたまたそれも発達検査をやり直しす
2023.5夫が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。授業料息子が私立高校に入学しました。授業料無償化ということで給付金で賄えると安心してました。ところがどっこい授業料以外にかかる金額が思っていた以上にデカかった授業料+αで月額5万円かかります。給付金4万円、1万円足りません。給付開始が7月から。それまでは支払わないといけません。奨学金あしなが奨学金を申
2016年夏11トントラックによる左折巻き込み事故に遭い障害者となった父です。2017年春に退院し自宅での生活が始まりました。加害トラックのドライバーは事故後直ぐに逮捕されました。しかし執行猶予付きの判決が出たので、多分今も普通に暮らしていると思われます。その後、何の謝罪もありません。加害ドライバーの雇い主の運送会社の社長も事故直後は病院に謝罪に来て三万円のお見舞い金とお菓子を置いて行きました。保険屋に任せるので、治療費など全て払います。そう言い、ぺこぺこ頭を下げて帰って行っ
土曜日夕方に、東山動物園ハートフルナイトへ行ってきました☺️障害者手帳を持っている方を対象に閉園後に、無料開放するイベントを毎年やってるみたいなんです。娘は難聴で身体障害者手帳を持っているので、実家の両親を誘って行ってみることにしました(パパは残念ながら仕事で参加できず)事前申し込みで駐車場を予約していたのですが、ほとんどワゴンタイプの大きい車ばかり!我が家の使用してるコンパクトカーはほとんど見かけませんでした・・(我が家は、私とパパと車2台待ち。私はSちゃんが生まれる前にスラ