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悲惨さを書いた方がアクセスが伸びる。人が読みたいのは他人の不幸。
2年間、いろんな検査を受けて来て分からない、これなんじゃないか、あれなんじゃないか、、、。分からない事だらけの日々だったけどやっと第1章が終わったなと思いました。ゆうのすけの診断名はSCN8A異常によるてんかん性脳症重症型と、いう事でした。ほんの数名でも同じ診断を受けた方がいれば、、、情報をここに載せることにしました。なんのこっちゃさっぱりでしたがなんと2012年に世界で見つかったばかりの疾患で現時点で日本には12人、世界では140人という非常に稀なものでした。分かりやすく番地に例
昨夜は本当幸せな夜で、セロトニンが出まくった。息子くんは、いつも私の顔をいじり、奇声を上げながら寝るのだが、昨夜は本当に疲れていたらしく、9時に旦那が寝室に連れて行ったら、奇跡的に私なしで就寝してくれた。本当に幸せで、私は、のんびり趣味の障害児育児本エッセイ読んだり、障害児ブログ見たり、ゾゾタウン見て妄想したり。おしゃれな障害児ママ、妄想中…ハッピーで寝についたのが、日付変わる頃。そこから地獄〜〜3時くらいから、息子くんが覚醒。6時間寝てくれているんだから、親孝行な障害児なんだけど
息子の証を残すためブログ始めます。表現の仕方が悪いですが、実際に息子の病『コケイン症候群』とは、10代~20代には少なくとも亡くなる病気らしいです。しかし、少しでも多くの方の目に止まり、知ってもらって、医学の進歩が進むことを祈りながら、1日でも長く息子と過ごすために記録してきます。『コケイン症候群』転写共役修復の欠損によりおこる。2歳から4歳までの段階にて、成長の遅延や発育障害が起こり、知能の発達はその時点で止まり、網膜色素変性や聴力障害など老人性変化が生じる。皮膚は光過敏性の皮膚炎を生
★自閉症の歌姫、奇跡の歌声…と称されHotGenerationのミュージカル主演、自身のソロコンサートなどで活躍する、神谷たえを育てた母・神谷光代さんが、自閉症の娘を支えながら歩んだエピソードや、舞台の裏側などを描く連載エッセイ、第2回を掲載します。♦️連載・第2回/『小さな野獣のような我が子』3才になる少し前にてんかん発作を起こし、抗ケイレン剤の服薬と定期的な脳波検査と血液検査は9才まで続きました。脳波検査では、眠った状態の脳波を録る為、催眠作用のあるシロップを事前に飲むのですが、眠く
お久しぶりです。日常に忙しく、中々ゆっくりブログを書く時間がありません。入院中の事など書きたいことは沢山あるんですが、それはまた今度。検索ワードで「水頭症障害者手帳」と検索している方が多い様なので、記事を書いてみました。タイトル通りですが、水頭症だけでは残念ながら身体障害者手帳交付はありません。それは内視鏡手術でもVPシャントでの治療も関係なく対象になりません。娘の様に体の発達が遅い場合や不自由がある場合には手帳が交付されますが、それはあくまでも水頭症という病名は関係なく体の障害の