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旦那、今日仕事休んだ休んでくれたのほうが正しいか。障がい児送迎してくれてますやっぱり障がい児、大変ですいくらかわいくても手がかかり過ぎて負担になってます
フェランマクダーミド症候群の特徴を並べたものに娘の症状を並べました。多分、娘はフェランマクダーミド症候群では平均的ではないかと思ってます。2018.11.09追記フェラン-マクダーミド症候群と検索したらこの記事がよく引っかかるようなので追記しておきます。娘は平均的だと思ってましたが結構状態がいい方なんじゃないかと思うようになりました。娘より歳上でも歩けない患者は珍しくないようです。_______ちなみにこの症候群の名前はフェラン医師とマクダーミド医師の名前からきてるらしいで
我慢できなかった次男の担任の言葉!!先週、長男次男の個人面談がありました。長男は終始、担任の先生と冗談も交えながらあっという間に時間がすぎていきました。そして、問題は次男の個人面談‼️実は、行く前から足が重たく。。。なぜなら、次男の担任の先生は👨🏫今までに信じられない言葉を親の私や、お迎えに行く放課後等ディサービスの先生にも言ってきてたからです。そして、予感は的中❗️❗️まず、療育手帳がA2からA1に
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この間の深イイ話のラミちゃんの回を観た方居ますか?アレックス・ラミレス-Wikipediaja.m.wikipedia.orgラミちゃんのお子さんは、ダウン症である事を公表しています。その事について少しやっていた番組..皿洗いをしてる時、『ダウン症』という言葉に思わず手を止めて見入ってました。にこが生まれてから、障害というワードにかなり敏感になりました。障害のある方の話がテレビでやっていると、必ず真剣に観てしまいます。そして今回のラミちゃんの回は、本当に心打たれる
娘が生まれた日見せられた娘の脳のCTは左右の大きさも形も全く違くて出産前に思い描いていたよちよちの娘と手を繋いで歩くとか綺麗なもの、美味しいものを共感するとかそういう普通の夢が全部崩れました。将来が全然見えなくて退院させて育てる自信も気力もなかった時保育園の代表の方と園長先生が大学病院まで面会に来てくださいました。
またまた、去年のキャンプの話まだ寒さが残る昨年の3月、淡路島のウェルネスパーク五色へ行ってきました以前にも行ったことがあり、2回目です『10回目のファミキャンは「ウェルネスパーク五色」』昨年の10月末にキャンプに行った以来やっと繁忙期が終わってキャンプに行ってきました10回目となるキャンプ今年の初キャンプです。3月のお話ですが、ウェ…ameblo.jp明石海峡大橋で休憩キャンプ場にも無事到着し無事設営
インフルに感染してひーちゃんは3週間くらい毎日お昼寝。もしくは、お昼前11時すぎから寝出す夜もすぐ寝る。訪看さんがお風呂入れてくれたあとも、まさかの寝た!!がありました。こんな感じでえ?もう寝た?まさか、寝てる?というのが度々ありました。今は戻りましたが、夜中にしょっちゅう起きてます↑これはおそらく・・新年度になり、担任の先生やクラスメイトが変わり、授業内容も変わり、刺激のある毎日に興奮しているのではないか?と思っていますでも寝てくれるのは本当助かりまし
朝から障がい児と意思疎通が取れず障がい児大泣きです私を叩いたり、引っ張ったり、大声で泣きちらし…もうお手あげでしたが…ニューバランスハットメンズレディースNBバケットハットLAH13003newbalance楽天市場2,371円${EVENT_LABEL_01_TEXT}ニューバランスハットNBバケットハットLAH13003DEK帽子:カーキNewBalance楽天市場2,392円${EVENT_LABEL_01_TEXT
もー。ほんと今は余裕ないし、自分が何よりも不幸な気分になってるから。こんな発言も許して欲しいけど。。。自分が超早産になって、同じ立場の人と交流を持つようになったけど。そんな方々から勇気をもらいつつ、そんな方とも比べてしまう自分。自分と同じくらいの週数の子。同じくらいの体重の子。経過も良くて、普通に生まれた子よりも、小さい…とかそーゆーこと比べて落ち込んでる様子見るとモヤっとする。え?障がいあるとか言われてないよね?(いや、発達障害とかはこれから可能性はゼロじゃないだろうけ
YouTubeの貼り方分からずネットで調べてやってみました我が家が大好きなSaucyDog(サウシードッグ)の「月に住む君」という曲。最初に聞いた時から凄く心地よくて何となーく気に入っていて。だいぶ前にCDTVに出ていた時にボーカルのしんちゃんが「兄を想いながら書いた」て言っいて。(兄弟仲良しなんだな〜)って思っていました。でも、恋愛ソングなのかと思ってあんまり真剣に歌詞を読み進めた事なくて。最近、にっちゃんがこの月に住む君のMVを食い入るように見始めたから、歌詞を真
こんばんはGISELE柏ですGW最終日。午前中は室内にてみんなで草むしりをしました巨大な雑草をせっせと抜いたりだんごむしやいつもはみない虫をみつけて大興奮でした風船やボーリングなどきんにくん今日のおやつゲットチャレンジもしましたお友達と寄り添って休憩お昼ご飯を食べた後は流山総合運動公園にいきましたよ一号店と合同で遊びましたコーヒーカップのような遊具があり子ども達に大人気でしたアスレチックではサクサクと進んでいく子ども達さすがです。蒸気機関車があって車窓さ
こんばんはGISELLE柏です今日は少しひんやりとした1日でしたね暑くなったり寒くなったりですが、皆様体調には十分気をつけてお過ごしくださいね今日の室内遊びの様子ですプラレールやトランポリンで遊んだり、粘土で作品を作る子もいましたお友達と楽しくお話したりもしてとっても楽しそうそして、そして、南部公園にも行ってきましたよ大好きすべり台大人気のおっきいすべり台も他にもたくさん遊具があっていっぱい遊べて大満足でしたみんな大好き南部公園またみんなで来ようね
単身赴任だった我が家ですが、ようやくパパ帰って来ましたパパが帰ってきてから私の変な体調不良も無くなり、お兄ちゃんも何だかスッキリ安心してる様子。にっちゃんも体調が安定してる様子。パパの存在は本当に大きいです4月になればにっちゃんは小学生お兄ちゃんは6年生で受験生そして私は手話講座を再開します手話奉仕員までは終わってたんですが、パパが単身赴任になるタイミングで1年間お休みしてました。その間にレモネードスタンドをしたり、きょうだい児支援をしたりと様々な活動に手を出して(笑)
コメントありがとうございます!今日、入院って言われるかな…とドキドキしながら診察を受けましたが1700gになっていました。1週間で300g増えてました!!!やっぱ仕事が身体に負担になってたんだろな…安静にして過ごして良かったです!!まあまだ小さめですが…でも一つ気になる事が…エコー写真で唇がやけに分厚いんですよね…あと口が半開きで…先生にも口が半開きって言われて障がい児の顔の特徴って口元が緩い…舌を出してるとダウン症とか…舌は確認できませんでしたが口は半開きでした。あと
ブログをご覧くださりありがとうございます。群馬県前橋市にあるピアノ・リトミック教室講師の手嶋亜未(てしまあみ)と申します。昨年の高評を得て、2024年も『0歳からのわくわくコンサート』を伊勢崎市にて開催させていただきます🎉今回もたくさんの方にご来場いただけるよう、絶賛準備中です。こちらは、0歳からのお子さまをはじめ、障がいをお持ちのお子さまや保護者様にも楽しんでいただけるコンサートとなっております。そして、今回は入場者プレゼントをご用意しております。それは、、、、リトミックスカーフで
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この記事はこちらの続きになります。【1】自己紹介・胎児ドッグ【2】胎児ドッグを受けた時の詳細①【3】胎児ドッグを受けた時の詳細②【4】ダウン症確率1/4以上と診断され現実と向き合う【5】思春期に受けた被害によるトラウマ絨毛検査についてダウン症を育てていくことについて詳しく調べていました。今の産院で出産できるのか入れそうな保育園の調査家から通える養護学校について体が弱くて入院することも多いということも知り、小児科のある大きな病院についても調べたり。
にっちゃん、3月15日にろう学校幼稚部を修了しました臍帯血移植から5年が経ち、入退院をしながら少しづつ体力もついて。今ある普通の毎日に夢のような時間だと過ごせていたらあっという間に幼稚部の3年間が終わりました。人工内耳もメガネも長時間はつけれないし、肢体不自由で知的障がいもあるにっちゃんは出来ない事が多いけど。ろう学校の先生方は、そんなにっちゃんが出来る事を見つけてくれて、にっちゃんのやれるやり方で活動をしてくれたおかげで、学校では何をするのかをしっかり理解できるようになっ
支援学校参観日…はい。面倒くさいですなぜならあまり成長しない子のこんなことしてますよーこんなに頑張ってますよーみたいなことを先生たちがめちゃくちゃ頑張って盛り上げてくれるのみても私が疲れるだけだから。卑屈になるだけですほんと冷たい親だと思ってます\3本購入で1本プレゼント/国産はちみつやまと養蜂堂はちみつ蜂蜜1kgとんがり送料無料やまと養蜂苑純粋非加熱T楽天市場2,780円${EVENT_LABEL_01_TEXT}国産なのにめちゃ安い
応援ありがとうございました夕刻からややゼコゼコで喘息風味だけど明日には落ち着きますように
あるあるなのか分からないけど、成長は嬉しいけど最近のイライラ&困った行動。その①、歯磨きが進まない。寝る前の歯磨き、自分でやりたがるので歯ブラシを渡すけど、大半はふざけている...歯ブラシをただ咥えてるだけだったり、歯ブラシ持って走り回ったり自分でやりたがる事は良い事だけど、毎日なかなか歯磨きさせてくれず大変。『仕上げはおか~あさ~ん』と言うと逃げ回る。とにかく歯磨き嫌いみたいだから毎回大変。イライラ羽交い締めにして磨こうとするも、にこも力がついてきて、とても私
7歳になりましたお誕生日プレゼントに絵本をプレゼントしました。うまれてくれてありがとうとふしぎなにじ。どちらもとっても気に入ってくれたみたいでしばらく夢中で絵本を覗き込んでいました。そんな姿が見れる日が来るなんて。絶望に暮れる7年前の私に教えてあげたい。でも毎年誕生日が来るたびにまだ当時のことを思い出すんです。あの日、生まれていなかったら息子や私たち家族には違う未来が訪れていたんじゃないかと。今更考えたって
モンゴルから帰って日本のモンゴルフェスに行きました。子ども用ゲルや大きなゲルでモンゴルの絵本や食べ物や生活のことをお話ししてくれます。舞台では民族舞踊や歌が披露されます。10数店舗のモンゴルの食べ物屋さんが並んでいます。少しお高めですが、ボーズ(小籠包みたい)、ホーショール(揚げ餃子)現地の味でした。明日が最終日。異国を感じてみてはどうでしょうか?
こんばんは。超高齢妊婦のぴょんです。超高齢すぎて私のまわりには子育ての大先輩はたくさんいても現役妊婦は誰1人いません自分自身手探り状態ですが、同じ境遇(超高齢)でボッチの方や後々にでも(若い)現役妊婦さんのお役に立てたらうれしいですこんな拙い文章のブログを読みにきていただいてありがとうございます過去のことを振り返って書いていますリアルタイムに追いつけるように頑張ります妊婦健診に行ってきました。(8週目です)←まだ出産を断られた産院での健診です。体重が2週
こんばんわ。超高齢妊婦のぴょんです。連休はいかがお過ごしでしたか?私は、「う〜気持ち悪い」とずっと横になっていました。その間にも検索魔。「高齢妊娠」「リスク」「障がい」自分たちの年齢を考え障がいが見つかったら諦める…という選択が正しいのかどうか。正しい…。正しくない…。は誰が決めるのか…。障がい児がいたら不幸なのか?身近に18っこちゃんがいる。上に男の子2人。次は女の子が欲しいよね。念願の女の子とわかったあたりから羊水が多い赤ちゃんが小さいなど不安なことが
無事にモンゴルより帰国しました。最終日は一日観光・・・乗馬とゲルで現地の方の作る食事を頂きました。真っ黒に日焼けして、乗馬ツアーのお仕事をされているご夫婦です。。2才まえのお孫ちゃんと暮らしています。お孫ちゃんは身体がでっかく広い敷地内を駆け回っています。たくましく強くなっていきそうです。現地でモンゴルの生活を紹介するような絵本を買ってきてくれとお願いされていました。5月4-5日に練馬区の光が丘公園でハワリンバヤルというモンゴル春祭りが開催されるようです
はじめの一歩がんばれ左足さん装具を毎日付けて訓練するようになってから出るようになった一歩。先週は左足さんが少々やる気が出ずにいましたが、最近、左足さんがっっ一歩、一歩。前に進んでいます!!【cocoe】車椅子マークマグネット車いす車イス/120mm×120mmUVラミネート加工【選べる5色mustard/マスタード】Amazon(アマゾン)1,500円
いつも"いいね"をありがとうございますすーちゃん4月で小学生になりました先日無事入学式を迎えることができました障がいがあるすーちゃんだけど、私はすーちゃんが小学生になれないなんてことは微塵も思ったことなくて、当たり前にこんなに大きくなってくれました!でも当たり前なことではなくて、沢山の人に支えられながら、すーちゃんを見守ってくれる人達のお陰でここまで大きくなれたんだと思っています!本当に私たち家族に関わってくださる方々には感謝してもしきれないです。小学生になったすーちゃんの姿はと