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もー。ほんと今は余裕ないし、自分が何よりも不幸な気分になってるから。こんな発言も許して欲しいけど。。。自分が超早産になって、同じ立場の人と交流を持つようになったけど。そんな方々から勇気をもらいつつ、そんな方とも比べてしまう自分。自分と同じくらいの週数の子。同じくらいの体重の子。経過も良くて、普通に生まれた子よりも、小さい…とかそーゆーこと比べて落ち込んでる様子見るとモヤっとする。え?障がいあるとか言われてないよね?(いや、発達障害とかはこれから可能性はゼロじゃないだろうけ
こんばんは男の子3人(三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群)の母親やってます氣質学アドバイザー心乃(しの)です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp自己紹介はこちら☆🔵天パー君今日は疲れたのか、注入中に就寝💤そうときたら夫婦でのんびりデザートタイムオール⭐️夫が色んな種類の餅を買って来た中の1つ、おはぎ⭐️夫が蓋を開けて神妙な面持ちで•••
🥹待ちに待った言葉🥹いつもブログを見て頂きありがとうございます😊昨日とても嬉しい出来事がありました🥰記録に書き残させてください次男がお菓子🍪を食べたくていつもなら勝手に開けて食べているのですが昨日のお菓子の袋はなかなか開けづらかったみたいで、私のところにきて開けてといってきたんです。(開けてとは言える時と言えない時があるので両手でポンポンと2回叩いて教えてくれます)でも昨日は丁度お皿を洗っていたので「
小4の医療的ケア児あいちゃん。中学校就学に向けて動きだしました!まずは地域の中学校へ見学に行きました。小学校の就学相談で作った、ムスメのサポートBOOK📚️中学校見学をお願いした時にまず言われたこと。「どんな質問をされるか教えていただきたいです。。。」初めて医療的ケア児が見学に来たら身構えるよなぁと思って、まずはムスメを見てもらって支援級の授業をのぞかせてください!とお願いしました。あいちゃんは、お兄ちゃんが通っている中学校なのでワクワクしてましたグルッと支援級を見て、きになる先
特別支援学校の高校生の脳性まひ、四肢まひくん。反抗期の真っただ中です。朝から着替えのことで座ってやらない、手伝いはいらない、と怒ってしまうと。食事の時は介助はいらない、自分でやると怒る。でも結局は自分ではできないのでまた大怒りになる。多分、小うるさく言われるのが嫌なんでしょう。「自分がやれることはやりたいんだよね」「上手く出来なくても全部介助されるのは嫌なんだ」「だからお母さんは手を出さないようにしてもらおう」「でも出来ないことはあるんだから
地域の小学校に就学したツイン。脳性まひの両まひちゃんと発達障がいくん。就学前は二人とも全く言うことを聞かないやんちゃさん達でした。それが就学した途端にびっくりするぐらいお兄さん、お姉さんに化けました。やっぱり環境が人を変えます。練習もしっかりとこなして、さらに宿題の見直しも一緒に出来ました。さあ、次に化けるのはお母さんかお父さんか・・・それは難しいか・・・・
前回の投稿から、随分間があいてしまいましたこの間、娘が中学生になったり、私もジムでヨガを教え始めたり、いろいろ変化がありました。現在、オーストラリアは秋休み中。幼稚園の仕事もお休みで、娘と一緒にいつもよりゆっくり過ごしてますまた学校が始まると、投稿も怠りがちになるそうですが、備忘録としても、またどなたかのお役に少しでも立てたらイイなあと思い(「うちだけじゃないのね〜」ってなれば嬉しいです)、細々と続けていきたいですつい先日の娘のセラピーの帰り道、何か買いたいと駅中のニューズ
特別支援学校の小学生さん。四肢まひです。夏に視線入力で絵を描き、二つのコンクールで入選されました。アーティストとして作品を売っています。その作品を購入させてもらいました。何年後かにすごい価値になると思います・・・・・。明日からモンゴルに行きます。あちらでの活動をアップできればしていきます。
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この記事はこちらの続きになります。【1】自己紹介・胎児ドッグ【2】胎児ドッグを受けた時の詳細①【3】胎児ドッグを受けた時の詳細②【4】ダウン症確率1/4以上と診断され現実と向き合う【5】思春期に受けた被害によるトラウマ絨毛検査についてダウン症を育てていくことについて詳しく調べていました。今の産院で出産できるのか入れそうな保育園の調査家から通える養護学校について体が弱くて入院することも多いということも知り、小児科のある大きな病院についても調べたり。
キッズフェスタが4月20日-21日で開催しています。毎年、色々な福祉機器を見て、試すことが出来ます。知り合いの業者さんのブースでお話しをしていたら、全く知らない子だったのですが「うつ伏せやってあげて」と頼まれました。最初は案の定警戒していましたが、話しかけながら姿勢を整えていくととりあえずはおさまってくれました。ただ、普段からあまりしてないとのこと・・・・・キチンと練習してから物に変えましょうね。とお話しさせてもらいました。限られた時間の中で、わさわさし
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原因不明の運動発達遅滞くん。お母さんは色々と出来て欲しいことがあるのであれこれと先回りして用意します。その結果、使わないサークル歩行器、コミュニケーションカード、年齢で推奨されているおもちゃの数々少し空回り中。今の子どもの姿に正面から向き合って遊んでくださいとお話ししました。訪問はお家の中に入っている分、子どもの姿だけではなく、生活全般、家族の在り方などしっかりとみえてしまいます。だからこそ運動だけでなく機能だけでなくお手伝いさせていただきます。
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久しぶり過ぎて驚きます。Facebookを始めて、飽きてインスタを始め、ブログも始めて、結局YouTubeも始めました。プライバシーがどうのと気になり出せばキリはないですが。本人が大きくなった時の気持ちやら。とりあえず今は喜んでいるので。YouTubeも長男くんの22qがどうのとか、次男くんの自閉症がどうのとか、そういうのをやりたいのでは無く、ただブログが映像になったという感じです。もし見てみたい方がいたら、👆から見てもらえたらと思います。(👆のは最新のやつ)
7歳になりましたお誕生日プレゼントに絵本をプレゼントしました。うまれてくれてありがとうとふしぎなにじ。どちらもとっても気に入ってくれたみたいでしばらく夢中で絵本を覗き込んでいました。そんな姿が見れる日が来るなんて。絶望に暮れる7年前の私に教えてあげたい。でも毎年誕生日が来るたびにまだ当時のことを思い出すんです。あの日、生まれていなかったら息子や私たち家族には違う未来が訪れていたんじゃないかと。今更考えたって
娘が生まれた日見せられた娘の脳のCTは左右の大きさも形も全く違くて出産前に思い描いていたよちよちの娘と手を繋いで歩くとか綺麗なもの、美味しいものを共感するとかそういう普通の夢が全部崩れました。将来が全然見えなくて退院させて育てる自信も気力もなかった時保育園の代表の方と園長先生が大学病院まで面会に来てくださいました。
医療型通所に通う四肢まひのお姉さん。側弯が強く、後頚部の短縮もあります。ゼコゼコも強くうつ伏せをします。以前はうつ伏せになるために姿勢変換をすると緊張していましたが、今ではうつ伏せになるとスーッと力が抜けていきます。継続していくことは大事です。今、車いすの姿勢が通所先で問題になっています。後頚部を強く反らしてしまうという事ですが、実は楽に呼吸できれば短縮することはありません。周りが頑張ってやってあげなくてはならないのは楽に呼吸が出来ること。
ついに療育手帳を交付してもらいました!障害の程度はBの2ということで軽度ではありますが、姫のこれからに色々役立てられればと思います
おはようございます男の子3人(三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群)の母親やってます氣質学アドバイザー心乃(しの)です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp自己紹介はこちら☆昨日は午後から水族館🐟🔵天パー君の『水族館、行きたい‼️』の発言にオール⭐️夫、一つ返事『しょうがない、行くか』🔴私、マジかよ!(。-∀-)って思いながら、頭の中で色
応援ありがとうございました夕刻からややゼコゼコで喘息風味だけど明日には落ち着きますように
昨年に引き続き、モンゴルの子たちとプールに入りに来ました!と言っても当たり前ですがプールは夏場。今はオフシーズンです。わざわざこちら都合に合わせてプールの用意をしてくれています。昨年同様動けば良いだろうとの計画でした。このシーズンは子ども達は、乾燥予防、保温のために身体中にバターを塗るのだそうです。日本の特別支援学校では足湯をしたりしますね。今日明日は移動日で明後日から本番です。ホテルまでの道のりでは道の真ん中に馬がいました。そして相変わらずの大渋
フェランマクダーミド症候群の特徴を並べたものに娘の症状を並べました。多分、娘はフェランマクダーミド症候群では平均的ではないかと思ってます。2018.11.09追記フェラン-マクダーミド症候群と検索したらこの記事がよく引っかかるようなので追記しておきます。娘は平均的だと思ってましたが結構状態がいい方なんじゃないかと思うようになりました。娘より歳上でも歩けない患者は珍しくないようです。_______ちなみにこの症候群の名前はフェラン医師とマクダーミド医師の名前からきてるらしいで
単身赴任だった我が家ですが、ようやくパパ帰って来ましたパパが帰ってきてから私の変な体調不良も無くなり、お兄ちゃんも何だかスッキリ安心してる様子。にっちゃんも体調が安定してる様子。パパの存在は本当に大きいです4月になればにっちゃんは小学生お兄ちゃんは6年生で受験生そして私は手話講座を再開します手話奉仕員までは終わってたんですが、パパが単身赴任になるタイミングで1年間お休みしてました。その間にレモネードスタンドをしたり、きょうだい児支援をしたりと様々な活動に手を出して(笑)
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はじめの一歩がんばれ左足さん装具を毎日付けて訓練するようになってから出るようになった一歩。先週は左足さんが少々やる気が出ずにいましたが、最近、左足さんがっっ一歩、一歩。前に進んでいます!!【cocoe】車椅子マークマグネット車いす車イス/120mm×120mmUVラミネート加工【選べる5色mustard/マスタード】Amazon(アマゾン)1,500円
コメントありがとうございます!今日、入院って言われるかな…とドキドキしながら診察を受けましたが1700gになっていました。1週間で300g増えてました!!!やっぱ仕事が身体に負担になってたんだろな…安静にして過ごして良かったです!!まあまだ小さめですが…でも一つ気になる事が…エコー写真で唇がやけに分厚いんですよね…あと口が半開きで…先生にも口が半開きって言われて障がい児の顔の特徴って口元が緩い…舌を出してるとダウン症とか…舌は確認できませんでしたが口は半開きでした。あと
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こんにちは超高齢妊婦のぴょんです今日は朝からTwitterにこれから婚姻届を出しに行きます。とツイートされてる方がいてなんだか自分も嬉しい気持ちになりました20歳代ですって若いなぁいいなぁどうぞお幸せに過去のことを振り返って書いています現在11週目ですリアルタイムに追いつけるように頑張ります前回の診察の時に母子手帳をもらってくるように言われました仕事の休みの日にさっそくもらいに行ってきました保健師さんとの面談をしながらなんですねなにか不
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