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少し前から新しい発声が見られるようになったひーちゃん。『あ〝!!』という短いあ。ひーちゃんのあ、にはいくつかパターンがあるのよね?まず、嬉しいときのあっは!あはは!興奮したときの大音量のあーーー!小さめのあーーーどこから声出してるんや?というあ〝ーーー・・などなど。今まではそんな感じだったのがトップに書いたあ!!は、実は学校で獲得してきた発声なんです。懇談に行った時に発覚しました。言葉がないけど日直を当番でしているそうです。日直が大好きなら
もー。ほんと今は余裕ないし、自分が何よりも不幸な気分になってるから。こんな発言も許して欲しいけど。。。自分が超早産になって、同じ立場の人と交流を持つようになったけど。そんな方々から勇気をもらいつつ、そんな方とも比べてしまう自分。自分と同じくらいの週数の子。同じくらいの体重の子。経過も良くて、普通に生まれた子よりも、小さい…とかそーゆーこと比べて落ち込んでる様子見るとモヤっとする。え?障がいあるとか言われてないよね?(いや、発達障害とかはこれから可能性はゼロじゃないだろうけ
NICUに通ってもほとんどお世話は出来ません。なので、出来る事を看護師さんにお手伝いして頂きながら出来るタイミングでにっちゃんに関わるようにしていました。出来る事は母乳綿棒。1日1本ホールディング抱っこが出来ないので、保育器の手を入れる窓に両手を入れて、赤ちゃんのおでこと胸に手のひらで優しく置く。オムツ替えも最初は、ドレーンが入っていたので出来ません。我が子と関わる時は必ず看護師さんが一緒の時にしてました。母乳綿棒を口に入れてチュパチュパしてる姿にとても癒さ
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こんばんわ。超高齢妊婦のぴょんです。連休はいかがお過ごしでしたか?私は、「う〜気持ち悪い」とずっと横になっていました。その間にも検索魔。「高齢妊娠」「リスク」「障がい」自分たちの年齢を考え障がいが見つかったら諦める…という選択が正しいのかどうか。正しい…。正しくない…。は誰が決めるのか…。障がい児がいたら不幸なのか?身近に18っこちゃんがいる。上に男の子2人。次は女の子が欲しいよね。念願の女の子とわかったあたりから羊水が多い赤ちゃんが小さいなど不安なことが
小4の医療的ケア児あいちゃん。中学校就学に向けて動きだしました!まずは地域の中学校へ見学に行きました。小学校の就学相談で作った、ムスメのサポートBOOK📚️中学校見学をお願いした時にまず言われたこと。「どんな質問をされるか教えていただきたいです。。。」初めて医療的ケア児が見学に来たら身構えるよなぁと思って、まずはムスメを見てもらって支援級の授業をのぞかせてください!とお願いしました。あいちゃんは、お兄ちゃんが通っている中学校なのでワクワクしてましたグルッと支援級を見て、きになる先
一夜あけてもNICUから連絡がありません。生きているのか…難しい処置が続いているのか…両親に連絡をしてお兄ちゃんを連れて来て欲しいと伝えたら二つ返事で9時に連れて来てくれました。看護師さんにお兄ちゃんが来た事を伝えたら、普段は子どもは中に入れないんだけど、特別に許可してもらえました。そのくらい、まだ命が危ない状態が続いてました。色の悪さ、小ささ、きっと管だらけの姿。死ぬかもしれない…というのを、会う前にキチンと理解して欲しくて主人がお兄ちゃんだけを連れて説明をしに行きま
にっちゃん、3月15日にろう学校幼稚部を修了しました臍帯血移植から5年が経ち、入退院をしながら少しづつ体力もついて。今ある普通の毎日に夢のような時間だと過ごせていたらあっという間に幼稚部の3年間が終わりました。人工内耳もメガネも長時間はつけれないし、肢体不自由で知的障がいもあるにっちゃんは出来ない事が多いけど。ろう学校の先生方は、そんなにっちゃんが出来る事を見つけてくれて、にっちゃんのやれるやり方で活動をしてくれたおかげで、学校では何をするのかをしっかり理解できるようになっ
こんにちは超高齢妊婦のぴょんです今日は朝からTwitterにこれから婚姻届を出しに行きます。とツイートされてる方がいてなんだか自分も嬉しい気持ちになりました20歳代ですって若いなぁいいなぁどうぞお幸せに過去のことを振り返って書いています現在11週目ですリアルタイムに追いつけるように頑張ります前回の診察の時に母子手帳をもらってくるように言われました仕事の休みの日にさっそくもらいに行ってきました保健師さんとの面談をしながらなんですねなにか不
この記事はこちらの続きになります。【1】自己紹介・胎児ドッグ【2】胎児ドッグを受けた時の詳細①【3】胎児ドッグを受けた時の詳細②【4】ダウン症確率1/4以上と診断され現実と向き合う【5】思春期に受けた被害によるトラウマ絨毛検査についてダウン症を育てていくことについて詳しく調べていました。今の産院で出産できるのか入れそうな保育園の調査家から通える養護学校について体が弱くて入院することも多いということも知り、小児科のある大きな病院についても調べたり。
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ひーちゃんは夜寝る時、ママが居ないとダメだと思っていた一緒に寝室に上がっても、やり残したことをしに一階へ降りたり忘れ物をして取りに行くだけで泣いてしまっていたひーちゃん。寝た後に横についてないと居ないという気配を感じるのか目が覚めてしまうこともあった。知らずに用事を済ませて寝室へ戻ると寝ないで起きて待ってる・・なんてこともよくあった。なので夜中に私がトイレに起きたり、寝かしつけて一階に降りるとき朝、早く起きてやりたいことがあるときもこっっそり🥷するかなんとなく
小学校1年生の筋ジスくん。ガワ―ズサインが出始めていますが、独歩可能で体育で走ったりもしています。身体が大きくなってきて側弯気味にもなってきています。ちょっと注意が必要になってきています。でも遊ぶの大好き!暴れるの大好きです。新聞を丸めて、ボールとバットを作って野球をします。お母さんは1,2,3,4と体操をして欲しい感じ・・・・でも、この野球が結構な練習になっています。だんだんお母さんも分かってきています。そしてこの頃は運動会の練習が一番身体に良い
こんばんは。超高齢妊婦のぴょんです。超高齢すぎて私のまわりには子育ての大先輩はたくさんいても現役妊婦は誰1人いません自分自身手探り状態ですが、同じ境遇(超高齢)でボッチの方や後々にでも(若い)現役妊婦さんのお役に立てたらうれしいですこんな拙い文章のブログを読みにきていただいてありがとうございます過去のことを振り返って書いていますリアルタイムに追いつけるように頑張ります妊婦健診に行ってきました。(8週目です)←まだ出産を断られた産院での健診です。体重が2週
生活介護型の通所に通っている元アテトーゼ型で後遺症の四肢まひのお兄さん。特別支援学校の高校生。脳性まひの両側性まひくん。二人とも座位が不安定で床座位の練習をしていました。スラックレールを導入するとあれよあれよという間に二人とも胡坐座位が安定して四肢まひのお兄さんは頭をあげてテレビをお母さんと並んでみることが出来るようになりました。両側性まひくんは両手でペットボトルのキャップを使って遊ぶことや着替え中に座っていることが出来るようになりました。楽天ランキング1位獲
昨日、第2弾が配信されましたお兄ちゃん、上手に話せていて成長を感じてます。私がひたすら再生回数伸ばしていってしまいますレモネードスタンドの活動について、お話ししてます🍋良かったらご覧下さい
みなさんこんにちは肢体不自由な息子たちが通常級で学ぶにあたり机と椅子はどうするか?について書いていきますみんなが使う机や椅子が合わない一般的な学校の机や椅子も試しましたがやはりどちらも合いませんでした椅子に肘置きがなく、座部もツルツルで滑るので座らせても椅子から落ちてしまいます。また、椅子につかまり立ちをすることもあり椅子が軽すぎて転倒してしまうので危険。椅子は幼稚園用に作成してあった座位保持装置(Sサイズ)を持ち込みしました。バンビーナチェアという名前です
白血球と赤血球は回復したものの、血小板は全く回復しませんでした。血小板というのは通常最低でも15万程。15万〜20万超えぐらいあります。血小板の働きは血を止める事です。血小板の中にある凝固因子が集まって、止血出来ます。身近なものでいうと「かさぶた」が血小板の機能です。この血小板が少ないと体内から自然出血します。よく見られる症状は点状出血です。足の裏や体の体幹の部分にパラパラと点状の内出血が現れます。最悪の場合、脳内出血します。にっちゃんの場合、血小板が自力で1万台
フェランマクダーミド症候群の特徴を並べたものに娘の症状を並べました。多分、娘はフェランマクダーミド症候群では平均的ではないかと思ってます。2018.11.09追記フェラン-マクダーミド症候群と検索したらこの記事がよく引っかかるようなので追記しておきます。娘は平均的だと思ってましたが結構状態がいい方なんじゃないかと思うようになりました。娘より歳上でも歩けない患者は珍しくないようです。_______ちなみにこの症候群の名前はフェラン医師とマクダーミド医師の名前からきてるらしいで
産まれた瞬間に命の危機に会い、一先ず、一命は取り留めました。にっちゃんが「僕は生きたい!」とサインを出したからには、かなり辛い治療が待っています。NICUの個室。24時間、マンツーマンで看護師さんが張り付いて全身状態を管理するお部屋です。そこまでしないと、何かあれば危険という事です。辛い治療のまず最初は右と左の肺にドレーンという太い針が刺さったまま、胸水を抜いてました。にっちゃんの場合、産まれてからも胸水が止まりませんでした。溜まっているだけでなく、まだお水が湧いて
10月14日。生まれてから色々あって数ヶ月経ったある日。継続受け持ちであの日に手術室に入って下さっていた看護師さんと主治医だった先生にあの日の手術室で何が行われていたのか。運ばれた先のNICUではどうなっていたのか。聞いてみました。今回は生まれた時のにっちゃんについて書きたいと思います。夜、緊急出産になると産科からNICUへ連絡が入りました。赤ちゃんには胸水があるし、大変な状態だと知らせがあったのでキューピッチに準備をしていたみたいです。先生は当直で、もう1人自宅待機
こんにちは。超高齢妊婦のぴょんです。台風24号すごかったですね🌀うちのボロ家🏠は台風で破壊されるか屋根が吹き飛ばされるか…何かしら被害が出るのではと主人と臨戦態勢のまま通り過ぎるのを待ちましたすっかり寝不足次の日の朝起きてすぐに家🏠は大丈夫か?総チェック。奇跡的に大丈夫でした〜だけどうちの敷地内にどこからかトタン屋根?の残骸が何枚もナゼ?うちは吹き溜まりになってる??極小の庭もない🏠なのに…。車を置いている駐車スペースにもでっかいトタンの破片が…車に
同胞面会の後、そのまま4時間かけて自宅に帰りました。私も手術から1カ月での引越し作業は休みながらなど出来るワケがなく…傷口が開くんじゃないかというぐらい大変でした…。自宅にいながら毎日NICUに電話して、様子を聞いていました。実家に戻る前日の電話で看護師さんが「お母さん、明日こちらに来ますか?」私「行きます。何かありましたか?」看護師さん「来ましたら先生からお話があります。」この予告がどれだけ怖いものか…自分の中で「命に関わるものなら、あっちから電話があるよな…
妊娠中に診断されたNT。NTとは胎児の首の後ろの浮腫みの事です。全ての赤ちゃんに浮腫みはありますが、分厚さく浮腫んでいる状態をNTと言います。そこから私の心は悩み、苦しみが始まりました。NIPTや羊水検査。これらは出生前診断です。命の選別…そんな事まで考えた、当時の気持ちを書いていきます。にっちゃんがお腹にいると分かり、喜びも束の間…検診で胎児の心拍が確認出来たその時。先生から「お母さん今何歳?」と聞かれました。私「33歳です」先生「そうか…お父さん来てる?一緒に入って
7歳になりましたお誕生日プレゼントに絵本をプレゼントしました。うまれてくれてありがとうとふしぎなにじ。どちらもとっても気に入ってくれたみたいでしばらく夢中で絵本を覗き込んでいました。そんな姿が見れる日が来るなんて。絶望に暮れる7年前の私に教えてあげたい。でも毎年誕生日が来るたびにまだ当時のことを思い出すんです。あの日、生まれていなかったら息子や私たち家族には違う未来が訪れていたんじゃないかと。今更考えたって
心疾患の幼児くん。気切もしており運動発達遅滞があります。部屋ではずり這いをしていますが、本人は歩きたくなっています。人の近くに行っては立たせてくれとばかり、よじ登ってきます。介助歩行では足がサッサと前に出ますが、バランスは全く気にしません。それでも楽しくてあっちこっちに連れていきます。本来は四つ這いで左右への重心移動や一側で支えること等練習してから「歩く」につながるのですが・・・・・・ジャンプしちゃったんですね。仕方がないので膝立ちや膝歩きや伝い歩
看護師さんや先生、家族にも毎日慰められて励まされて。それでも涙は止まらなくて。お兄ちゃんの前で明るく努める事すら出来なくなってきて。もう誰を頼っていいかも分からなくなっていた時。ふと、高校の同級生が頭をよぎりました。卒業してから2回程しか会っては無かったし、いつも一緒にいるような仲でも無かったけど。何となくお互い、離れていても気になる存在というか…不思議な関係の友達がいました。毎年年賀状のやりとりだけがずーっと続いているような仲です。ないがしろにしているのではなく、離れてい
早産となり10か月、お腹の中で赤ちゃんを感じるハズが私のお腹はもう空っぽで。更に病気が分かり。病気が何なのか、病名がハッキリ分からないと治療にも進めず。という事は、にっちゃんは退院出来ません。また、今後どんな障がいが出るのかも分かりませんが、出る確立が高いのです。私は1週間程で退院したので、実家からNICUに通う日々の始まりです。実家にいるとお兄ちゃんと一緒に過ごせて、ニコニコ笑ってくれるお兄ちゃんに癒されて。逆に「この子に普通の兄弟を作ってあげれなかったんだ…」と申
前回のブログでのお話は産まれてから1カ月ほどに渡るお話でした。この1カ月の間にも胸水だけじゃなく、にっちゃんは大きな山を越えなければいけない事もありました。生後72時間。これは、赤ちゃんが産まれてから急変や脳内出血をする確率の高い時間です。72時間を超えると安定してきます。にっちゃんはちょうど72時間を超える頃に黄疸の数値が高くなりました。早産の赤ちゃんにはだいたい全員に出るらしいです。黄疸自体は珍しい事ではありません。黄疸が出ると光線療法が行われます。黄疸はビリルビ
命の危機という時期は過ぎ、交換輸血も乗り越えて。胸水も止まりました。ただ、何故か1カ月を過ぎて胸水も止まっているのにずっと輸血をしていました。NICUに行って、私はよく点滴の薬品名を見ていました。素人なので全く分かりません。でも、何が入っているのか。体がどんな状態で、なんで必要なお薬なのかは知っておきたくて。よく「これ何の薬ですか?どんな効き目?」と質問してました。その中にいつも「血小板の成分輸血」がありました。輸血というと赤い色のまさに血液の印象なんですが。