闘病中

いよいよ明日から新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていない7型コラーゲンを生成する。そして傷の治りをよくするさらに傷が治った後は皮膚が強くなるそんな魔法のような薬ただ、投薬スタート前から不安なことはちょこちょこと...薬を補完するための鍵付き冷凍庫が届くなぜ冷凍庫に鍵？などはまた今度詳しく...これがなかなかの大きさらしい来週届くのでドキドキしています...投薬後ラ

明日10月25日から31日は世界表皮水疱症啓発週間です表皮水疱症のお子さんが産まれた親御さんから保育園や幼稚園、学校での病気の説明について相談される機会がありますまず、先生に表皮水疱症だと伝えるのは第一。ですが病名だけでは理解してもらえない表皮水疱症という病名は浸透していないというのが現状ですではどうするか？表皮水疱症の1番代表的な症状皮膚が弱いということを伝えます。ですが、皮膚が弱いとひと口に言えど症状は様々だと思います...石鹸や化粧水が合わないとか乾燥しや

僕にはもったいない程かわいい妻です毎日、かわいいって僕は言ってます！それを言うと常に機嫌が良くなるのでもちろん、娘もかわいいです😍娘にもかわいいと言うと機嫌が良くなりますてへぺろよかったら見てください🎥😊夫婦で楽しんだ瞬間をシェアします！👩‍❤️‍👨❤️-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtube.com僕と同じように闘病している方が、ちょっとでも元気がで

左おしりに傷ができたズキズキ痛むので庇うように右おしりを重心にして座っていたある日、お風呂の浴槽で🛀手で体を浮かして体勢を整えようと思いきや浮かせきれず右おしりに重心を置いたままズリッ右おしりの皮が剥けたお風呂の中なのでとてもしみた皮膚がベロリとこぶし一個分くらいの大きさ剥ける痛いー！とっさに左おしりに重心をうつす左にも傷あるんだった！痛いー！もうどう座っても痛いどこかに座る時はソロリソロリイタタタタと座る特に浴槽、便座、運転席が辛い...そして今日右おし

前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ⑥サポートアイテム』前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ⑤投与6週目の感想』前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ④配送方法』前回のお話梅津真里奈『…ameblo.jp記事の後半に傷口の写真を載せています苦手な方はブラウザバックお願いしますバイジュベックゲルを投与しはじめ２ヶ月ほど経過しました週に１回、首周りの投与です。1度の受診で処方してもらえる量の決まりがあり通院頻度で１週で使える量が変わります。