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いよいよ明日から新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていない7型コラーゲンを生成する。そして傷の治りをよくするさらに傷が治った後は皮膚が強くなるそんな魔法のような薬ただ、投薬スタート前から不安なことはちょこちょこと...薬を補完するための鍵付き冷凍庫が届くなぜ冷凍庫に鍵？などはまた今度詳しく...これがなかなかの大きさらしい来週届くのでドキドキしています...投薬後ラ
発熱すると食欲が下がるでも食べないといけない。食べないのは悪循環。30年生きてきて学習した食欲低下に負けじと食べられるものを食べられる時に詰め込む身体によく無難なおにぎり1個食べ終えるのに1時間かかってしまった...最近、ご飯が喉を通りづらい食欲低下のせいなのか食道狭窄(食道が狭まっている)なのか対策でオクラをご飯に混ぜて食べるヌメリでスムーズにのどを通る🍚なんだかカップ麺なら行ける気がした結果、半分しか食べられなかった...果物は食べやすい水分補給感覚！ビタミン
難病を持つ子どもが頑張っていた強く生きている。まっすぐに尊敬。テレビに映らないところで苦しい思いや辛い思いをされているのかもしれないけど。テレビに映る彼女は強かった。表皮水疱症の患者さんのことも思い浮かべた。手術を繰り返しながらも好きなことを極めていたり表皮水疱症きっかけで学べることを見つけたり自立に向けて動いたり...毎日生きるだけでも必死な私は『痛い』『痒い』と弱音を吐いている私は『すごいなあ』『カッコいいなあ』と心から思う。そこからぐるぐる考えてしまった..
前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ⑤投与6週目の感想』前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ④配送方法』前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ③カルタヘナ法』前回のお話梅津真里奈『新薬…ameblo.jp新しいアイテムGETその名も...Mepitel(メピテル)このブログにもたびたび登場するガーゼメピレックスの仲間ですバイジュベックゲルを投与した傷口に直接ラップを貼るのですがラップがチクチク痛くて痒くてとっても不快でした私がメイン
前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ②投与トレーニング』前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ①スタート前の不安』いよいよ明日から新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売…ameblo.jpバイジュベックゲルは世界初の塗布型遺伝子治療用製品です表皮水疱症の患者に足りない遺伝子を傷口に塗って直接届ける。そんなイメージの薬。なのでバイジュベックゲルには遺伝子が入ってます。ここでポイントになるのがカルタヘナ法意図しない場所で
前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ⑥サポートアイテム』前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ⑤投与6週目の感想』前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ④配送方法』前回のお話梅津真里奈『…ameblo.jp記事の後半に傷口の写真を載せています苦手な方はブラウザバックお願いしますバイジュベックゲルを投与しはじめ２ヶ月ほど経過しました週に１回、首周りの投与です。1度の受診で処方してもらえる量の決まりがあり通院頻度で１週で使える量が変わります。
前回のお話梅津真里奈『新薬バイジュベックゲルレポ⑧投与の翌朝気になること』前回のお話梅津真里奈『新薬バイジュベックゲルレポ⑦投与から２ヶ月の経過観察』前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ⑥サポートアイテム』前回のお話…ameblo.jp投薬翌日、気になるのが...臭いなんとも言えない臭いバイジュベックゲル自体は無臭ですなのでおそらく傷口が蒸れた臭いと血液の臭い家族や身近な人はあまり気にしていない(と思う)気にしているのは自分自身少し体を動かしただけで漂ってきたり
