重症複合免疫不全症

移植してから1年半が経ちました。退院し風邪をひいたときは心配でしたが、今は保育園でも最後まで休まずに行けるくらい丈夫な強い免疫になりました。保育園でも1番と言われるくらい元気でおてんばな我が子です。免疫グロブリンの補充も終わり、予防接種もスタート、内服も卒業できました。移植してくれたママとお子さん改めて本当にありがとうございます。重症複合免疫不全症で、入院をしている方、今から移植をする方、移植をして入院中の方今は言葉に表せない苦しさの途中だと思います。今は家族一丸となって踏ん張ってください

今から約1年前新生児スクリーニングで陽性の結果を受けました。入院していた8ヶ月間は調べて調べて調べまくって、たくさんのブログも読みあさりました。その中でSCIDと診断され、移植を経験した家族の方々のブログを見て、こんなふうになりたいと強く願っていたことを思い出します。今、もし僕たち家族が経験した、毎日が不安でしょうがない、どうしようもない状態の方々がいると思います。私たちの子どもは1才2ヶ月をむかえ元気に過ごしています。今その時の子どもと向き合って、いっぱい写真を撮ってこれでもか！と言うくら