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いつもブログを読んでいただきありがとうございますいいね、コメントいただける方ありがとうございます、励みになりますまたまた久しぶりの投稿になってしまいました。仕事の農作業は幸か不幸か相変わらずバタバタ忙しい日々ですがお陰様で弟のよっくんも嫁さんも僕も家族みんな元気に過ごしています。娘が亡くなって今日3月21日で1年が経ちました。早いようで、遠い昔のような気もします。今日は朝からりっちゃんとご先祖さんのお墓参りに行ってから、りっちゃんを祀っていただいている天津神社さんへお参りしたあとりっちゃ
和笑ちゃん想定外に長引いている入院生活最初の鼻風邪はすっかり良くなり鼻水・痰ともに治り血液検査はほぼ正常値ですなのになぜかお熱が下がらない💧抗生物質も終了して今は投薬もなく自宅にいるのと変わらない状況で経過観察中自宅入院ならぬ入院自宅生活⁉︎(笑)お熱が下がれば退院です✨とは言え、幸いにも和笑ちゃん自身は健やかな表情で穏やかに過ごせているのでママも安心して「日ぐすり」かな…と更なる和笑ちゃんの治癒力アップを願って過ごしていますいつもであれば「早
3月31日火曜日。こうへいが旅立った日。こうへいに何が起きたのか、未だにわからない・・・AM5時40分いつもの目覚ましタイマーで目が覚めた私。すぐに起きればいいものを、スマホを眺めていた。AM6時10分再び目覚ましタイマーが鳴り、体を起こした。あれ??いつもなら既に起きて、着替え&朝ごはん(注入)&吸入をしているのに、音が聞こえない。リビングに行くと、カーテンは閉じたまま暗かった。珍しいなぁ。パパが疲れて起きないだけか
夏休み。…と言っても今年はどこに行く訳でもなくタスクも普段とあまり変わらず、逆に自由に過ごす高校生たちの食事作りがプラスされている日々。そして相変わらず生活の中心はPTAで、今月末に4年ぶりに開催するバザーに向けて慌ただしく過ごしているよ。素敵なメンバーに恵まれ会議も作業もとっても楽しいのが救い♡さて。そんな中、「pipiの母」として動く日。今pipiとふたりで出かけるのはほぼほぼ大学のオープンキャンパスで、高2の夏なのでいよいよ学部を絞り志望校を出さなければならな
5月17日おーちゃん10回目の月命日でした。毎月、色んな花屋さんに行って、花束をお願いしてましたが、お気に入りのお花屋さんが見つかりました。ダンディなおじさんがされているお花屋さんですが、何度か行っていつも可愛く花束を作ってくれるから来月の予約をしてきました。おーちゃん見てくれてるかな?もう10ヵ月も経ったなんて…。会いたいよ。
今日はようやく整体へ行ってきました!少し歩きやすくなりましたがまだ痛いです。。すぐには良くならないと言われたので回数券買っちゃいました。。保険が効かないので高いです。。そしてそのあとは地元の幼馴染と会ってきました!3歳からのお友達です。息子の事故が起こって、当時たまたま連絡がきて心配して会おうと言ってくれたのですが人に会えるような精神状態でも見た目でもなかったので断って以来でした。今日会った友達は子供がいないのですがそれでも会えませんでした。また、その当時何も知らない別の友達
GWはあちこちで楽しそうに過ごす家族がいらっしゃるので憂鬱です。昨晩は息子が家にいないことを改めて寂しく感じまたもや消え去りたい気持が湧き上がってきたのでくたくただったしかなり早めに就寝しました。何も起こらなければどこかへお出かけしてたんだろうなどとまた生産性のないことをぐるぐる考えてしまいます。息子の病院へ来ると励まされます。ここは息子と同じように一生懸命な子がたくさんいます。みんな強くてかわいいです。さて続きです。薬疹は引いたけれど、頭の傷は何度縫い直しても汁が止まらず
旦那に離婚を切り出したら、すんなりいくと思っていた。それが、顔を合わせて話し合うことすら難しい状況だとわかりました。とりあえず、弁護士さんに相談出来るまでは、仕方がないので今まで通り必要最低限に接することを決めました。とはいえ、本気で顔もみたくない声も聞きたくない。そこにいるとわかっているだけで、固まってしまう。動悸がして、手足の感覚がなくなっていくのがわかる。こんなことをいつまでも続けていたら、私どうにかなりそう。せめて、1日のうちで少しでも気持ちが楽になれる時がないとダメ
こんにちは!がんばるママをイラストで応援!イワトモです13トリソミーと分かったとき、先生から告げられたのは、平均寿命は3~4カ月一歳を迎えられる確率は1割日本での最高齢は19歳生きられたとしても多くの障害を併せ持つ重症心身障害児で、おそらく歩くことはできないという衝撃の情報でした皆さん、こんにちは!イラストレーターのイワトモです衝撃の宣告から一日、また一日、と積み重ね平均寿命を越えた!一歳を迎えられた!そんな喜びを積み重ねて、まひまひはこの夏10歳を
パックシートマスクルルルン公式ルルルンプレシャスお試しセット21枚(GREEN・RED・WHITE各7枚)フェイスマスクマスクシートマスクパックマスクシートフェイスパックシートマスクパックシートマスク・パックメール便[M便1/3]楽天市場先日、部活帰りの娘を拾ってから、デイサービスで待っている次男を迎えに行った。あまりない事なので、次男を迎えに行くのが嬉しそうだった。迎えに行くと、私と娘を見るなり次男大喜び。車に荷物を乗せて最後に次男を乗せよう
少し前に届いたコメントになんとも言えないそれでもスルーしてはいられない大切な気持ちを感じましただからママの感じたことをお伝えしますコメントが届いたのはこちらの2つの記事『小学校の入学式』和笑ちゃん小学生になりました✨4月6日に入学式も出席してピカピカの1年生です✨✨子ども園や幼稚園での子どもたちの中にいる和笑ちゃんの子どもらしさに触れるたびに…ameblo.jp『6才5か月になりました』和笑ちゃん6才5か月になりました✨小学生になってすっかり生活リズムが変わった和笑ちゃん♪
なんと!和笑ちゃん週末に入院しました金曜日の夜から鼻水が出始めて土曜日は一日中ダルそうに過ごし低体温の和笑ちゃんが36℃台の体温をキープしていたので、たぶん発熱もあり🌡土曜日の夜には猛烈に鼻水が出始めて深夜も明け方も夜通し吸引のお祭り状態💧吸引していても鼻水が垂れ込んで咽せては苦しそうにしていたので日曜日の朝から誤嚥の心配も含めて受診をしましたインフルエンザ、コロナ、RSなどの感染症は全部陰性↑毎度、陰性反応でセーフ✨何気に免疫力が強い説!血液検査もして特に心配な所見はな
キャンプに行ってきました。海辺のキャンプ場です。2泊してきました。真ん中の日は最高ですね。テント出さんでもよいし、片付けんでもよい。時間がゆったり過ぎていきます。↓みんなは寝袋の幅しかスペース与えられてないのに、姫子はんが1番幅とってるまあけど、どこでも寝てくれるから助かる次は秋かなあ
こんにちはあしかりあずさです思っていた以上に多くの方がブログ読んでくださり、あたたかいコメントやメッセージをいただいています。。ありがとうございます!!感謝しかありません!!!※息子は急性脳症という病気になったことで、脳のほとんどが大きなダメージを受けています。そのことに関してはこちらをご覧くださいある日突然息子が障害児に!!先日、息子が初めて視力検査をしたという記事を書いたのですが…息子は目が見えていなかった?!どんな感じで視力検査をしたのと質問をいただきましたそこ、抜けて
ちょっと空いてしまいました。午前中仕事(パート)して午後は息子の病院でバタバタしててしかも妊娠によるひどい腰痛に見舞われ、悪阻とのダブルパンチで弱ってます。。悪阻はともかく、腰痛が一番しんどくて歩行も寝返りも困難です。息子を抱くのもしんどいですが、こんな私を必死に求めてくれるし、私も抱っこしておはなしがしたいので頑張って抱いています。さて。先生が来て息子の状態を説明してくれました。○搬送中に心肺停止をしたがなんとか蘇生はできた○意識は戻っていない○呼吸器によってなんとか呼吸をし
ご無沙汰でした。息子に毎日会えているおかげでバタバタしつつも心は安定していてこちらに吐き出さずに済んでいたのでログインしなくなっていました。息子はお外にお散歩へ行けるようになったり、ブランコでゆらゆら遊んだり、抱っこされたまま寝たり、楽しそうでした。息子の為に通っているつもりでしたがいつのまにか私が元気付け励まされています。息子は強くて可愛いくて逞しくて頼もしいです。スタッフの方もみな天使か仏かというくらい優しくて明るくていつもいつも救われています。辛いことはたくさんあります
1回目は2023年2月ちょうど、初めての発作があって、てんかんと診断された直後。その後発作が増悪して、、2回目(2024年5月)の検査。結果からいうと、発達面での退行はなし。むしろ、少しだけ伸びてた(精神年齢2ヶ月ぶんだけど、、笑誤差のような気もするけど、笑でも、いーちゃんにとっては大きいのです)この1年で、みる力は、確実にのびているのは実感してる。形の弁別が、⚪︎△◻︎だけじゃなくて、もう少し複雑なのもできるようになってた。あと、表情理解!!!怒った顔はわ
今日は、お姉ちゃんの彼氏が家に挨拶に来ました。1年前から同棲してて、2~3回会ってるので、全く知らないわけじゃないんですが、ちょっと緊張しました。挨拶の後に、一緒に晩ご飯を食べにシャカJYに来ました。早い時間に予約したので、他の客は居ませんでした。はるちゃん、数年ぶりにシャカJYに来たよ。今日の食材が来ました。それとサラダ。はるちゃん、サラダからスタートだよ。その横で調理が始まりました。最初は、こんにゃくで出来た魚。生きが良いので、動き回ります。他の材料も調理されて行きま
ポカポカ陽気が続いた時思ったら、昨日、今日と朝晩が寒く、寒暖差があり過ぎて、朝、どういう服装にしようか迷いますね。体調を崩さないように、しっかり衣服の調節やエアコン、加湿器を上手に使っていきたいと思います。さて本日も朝から利用児さんが来所されて、賑やかな1日になりましたが、その日、その日の活動内容の決め方について、少し触れてみたいと思います。毎月、毎日の活動については、事業所全体で決めていますが、その日の活動内容については、担当になられたスタッフが利用される児童1人1人に合わせたも
3月31日火曜日。こうへいが旅立った日。こうへいに何が起きたのか、未だにわからない・・・救急隊が到着。お兄ちゃんが誘導してくれた。私とパパは、こうへいが帰ってくることを願いながら心臓マッサージをしたり、呼びかけたりしていた。救急隊の方々はこうへいを一目見て暗い表情やっぱり、そうだよね・・・生気がないのが明らかだよね・・・それでも一応、モニターをつけてくれた。全く反応はない。瞳孔を確認瞳孔も開いている・・・
ひとつ前の続きです…体温調整が苦手で低体温になってしまう和笑ちゃんをなぜ「お出かけ」に連れだすのか…その答えはズバリ!✨和笑の可能性に勝手に限界を作らないため✨です。とてもシンプルで単純なことを言っていますが実はコレかなり奥深~いですそのきっかけになったパパの「強い思い」とは…『和笑と一緒に出来ることは何でもいいから1つでも多くしたい』です。なぜ、こんな言葉が出てきたのかママにはピン!ときましたそれは…2か月間のNICUやGCUでの入院生活で和笑の周りにいた色んな子
事故の起こる前々日、朝食を取った後しばらくして午前中のお散歩の最中に突然嘔吐しました。抱っこをしていてので私まで汚れてとにかく大惨事。病院へ行こうかと思ったのですがその日は土曜日で近所のかかりつけはお休み、その時いた場所から土曜日診察できる病院は電車に乗って行かなければならず、しかもその時駅からは結構離れたところにいたので一旦家に帰って(自宅の方面に駅がありました)着替えてから病院にいくことにしました。嘔吐後そのまま寝てしまった息子。帰宅して着替えさせて熱を測るも平熱。しかも、
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
今日も眠れない。あの日の寝顔がまた見たいな。うん、無理だね。顔つきも変わってしまったものね。眠剤増やしてもらおうか。
とりあえず軽く1周して、パパには、適当に回ってて〜👋と😛やっとゆっくり見れるこの頃には、かなりの人人人‥今までで、1番多かったような‥胃ろうカバー買いたいなぁと思ってましたが、今年はパレットイブさん出店されてなくてhttps://www.paleibu.com/こちらのススリレさんで購入してみました。可愛いhttps://www.sousourire.jp/sousourire【ススリレ】|小さく生まれてきた赤ちゃん(低出生体重児)のための肌着・医療的ケア関連グッズ制作
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント、いいねいただける方ありがとうございます、励みになりますアメンバー申請していただける方はこちらをご参照ください↓『アメンバーについて』いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます⤴︎励みになります先日はじめてアメンバー限定記事を書かせていただきました…ameblo.jpりっちゃん今日も元気ですと言いたいところですが、ウイルス感染で久しぶりに入院していますそこまで重症化していないので大丈夫や
ということで、私の両親の離婚からの話を語ってきましたが…貧乏でもそれなりの子供時代だったわけです。恋愛もしたし、大事な友達も出来たし、バイトも沢山して。その後、高校を卒業してから一度は就職したのですが、夢を諦めきれず貯金しまくって、退職。猛勉強して、ある専門学校に通うことが出来ました。自分で学費を払うのは大変だったけど、全て自分の力で得た資格。今もそれは生かされていて。で、離婚とは?ですが。。。私はそういう選択もある前提で結婚生活を送ってきた気がします。(もちろん、離婚するため
和笑ちゃん2学期の学校生活も順調に楽しい毎日を過ごしています✨夏休み中、毎日自宅で水やりをしたアサガオも無事に学校へ戻し楽しみにしていたプールの授業も始まりなにより!学校の廊下に掲示されている学校生活の様子をピックアップした写真の中に和笑ちゃんの姿を見つけて感無量に嬉しくなっているママです✨✨さてさて夏休み中にお試しをした階段の昇降機について忘れないようにママの備忘録も兼ねてお伝えします今は2年生の教室は2階にあります。毎年同じではなく教室の配置は毎年変わるそうなの
毎晩、玄関のガチャッって音が怖い。旦那が帰ってくる音。顔を合わせるのが、たまらなく怖いのです。私と次男の寝室は、訳あってリビング💧夜間使用する呼吸器、モニター、酸素吸入の機械…などなど。スペースが必要なため、リビングで布団を上げ下げしてます。旦那は帰ってくると必ずリビングを通るので。必然的に顔を合わせることに。もちろん、0:00過ぎたり遅ければ遅いほど帰りは私は眠っていることが多いのですが。この時間くらいは、まだ次男に経管栄養をするために起きてなくてはいけないので、顔を合
和笑ちゃん再来年の小学校入学準備のため地域の小学校を見学に行ってきました🏫予定では肢体不自由児の特別支援学校の見学を先にして次に地域の小学校の見学をすることになっていましたがコロナ禍で支援学校の見学は難しく、来年小学校入学の家族を優先に予約制の個別見学になるとお知らせがあり、再来年入学の和笑ちゃんは予約できるのが秋過ぎになりそうだったので先に地域の小学校を見学することにしましたとは言え、コロナ禍での見学は同じ。感染のリスクをとにかく減らすことに注意してくださり小学校の見学は