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今日はようやく整体へ行ってきました!少し歩きやすくなりましたがまだ痛いです。。すぐには良くならないと言われたので回数券買っちゃいました。。保険が効かないので高いです。。そしてそのあとは地元の幼馴染と会ってきました!3歳からのお友達です。息子の事故が起こって、当時たまたま連絡がきて心配して会おうと言ってくれたのですが人に会えるような精神状態でも見た目でもなかったので断って以来でした。今日会った友達は子供がいないのですがそれでも会えませんでした。また、その当時何も知らない別の友達
和笑が生まれのは1月2日の朝でした。お母さんの胎盤剥離が原因で緊急帝王切開で生まれたときには心肺停止状態でしたママが緊急搬送された病院は大きな病院で救急車が到着する前から産婦人科の先生方と小児科の先生方が救急車の到着を待っていてくれましただから、着いてすぐママのお腹から出された赤ちゃんは小児科の先生方による蘇生処置が始まりました1分、3分、5分…10分続けても自発呼吸が始まらない普段なら緊急対応の先生は多くても3、4人だそうですが、和笑の生まれた1月2日の朝は年始のご挨拶に偉
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた?気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。
私の朝ごはんシリアルに豆乳かけて最後にプルーンをゴロゴロッ!!今朝はなんとLOVEたまたまハートですのんママは今日から正職員になりました息子からのエールだと思って頑張ります
奏(かなで)は、お腹の中にいるときに「全前脳胞症(ぜんぜんのうほうしょう)」と診断されました。(厳密には、胎児の時点では確定診断はできないそうですが。)全前脳胞症は、受精卵が細胞分裂していくときに、大脳になるはずの部分(前脳)がうまく細胞分裂できず、大脳が右と左に完全に分かれないまま分裂が止まってしまうという病気です。発生率は、文献によって幅はあるもののだいたい出生数10,000人に1人の割合。染色体異常のひとつ、13トリソミーと合併することも多く、自然流産の200人に1人がこの病気だそ
今日は面会制限のせいで息子に会えませんでした。(息子の体調等の理由での制限ではありません)制限の詳しい理由は追って書こうと思いますが会えない日は不安になります。寂しくて泣いているんだろうななんで会いに来てくれないんだろうて思ってるだろうな一人でベッドの上に横になっててつまらないだろうな母親なのに何やってんだろ仕事して面会に毎日行くのは体力的にしんどいですが、会えない時は息子のことばかり考えてしまって精神的にしんどいです。結局変な気持ちになってそわそわ買い物へ行ったり、気を紛らわせ
事故の起こる前々日、朝食を取った後しばらくして午前中のお散歩の最中に突然嘔吐しました。抱っこをしていてので私まで汚れてとにかく大惨事。病院へ行こうかと思ったのですがその日は土曜日で近所のかかりつけはお休み、その時いた場所から土曜日診察できる病院は電車に乗って行かなければならず、しかもその時駅からは結構離れたところにいたので一旦家に帰って(自宅の方面に駅がありました)着替えてから病院にいくことにしました。嘔吐後そのまま寝てしまった息子。帰宅して着替えさせて熱を測るも平熱。しかも、
全国医療的ケアライン(i-line)全国フォーラムに福島県代表で参加してきました☺️今回のチャレンジは…ホテル↔︎会場を電車で移動すること‼️いわき↔︎東京はいつも通り車で移動でしたが理恩が一緒だとどうしても困難さばかり考えてしまうので…避けていた地下鉄…やってみないと大変さもわからない💪いざ‼️Suicaを持って電車でGO‼️有楽町駅構内有楽町から新橋まで1駅だけだけど笑笑私たちにとっては大冒険‼️りんりんが地図アプリで道順を検索して経路を案内し
昨日は息子のお世話になっている施設の先生看護師さんたちとの面談でした。息子は怒ったり泣いたりすると心拍数を上げます。看護師さんがそれは感情表現ができていると評価して下さって嬉しくて涙が出そうになりました。普通の人には当たり前にできることが息子にはできません。でも、こうやってすくすく育ってくれて、生きていてくれて、感情表現してくれて、一緒にいてくれてます。そして私達の生きる糧になってくれています。きっと、他のみんなも同じように生きているだけで誰かの糧になっているはずです。だから私は優
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
和笑ちゃん7才3か月になりました早い、早い、早〜い💦2024年がもう4月なことも早いけど幼稚園を卒園してもう2年生になるなんて早っ‼️とは言いながらママは2年生の始業式に向けてちゃんと進級準備をしています🌸先ずはランドセル🎒1年生は全員入学式でもらったランドセルカバーを付けての登校でしたが、2年生からは外して真っ赤なランドセルで登校♪このシステム(⁈)兄ちゃん、姉ちゃんの時も同じく兄ちゃんの時には3学期までもたずに途中から無しで登校していたなぁ…姉ちゃんの
『逢いたい』もうすぐ3回目の月命日がやってくる最近1人になる時間が増え振り返る作業が増えたように思うあの子を産んだあと産科を一人で退院するまでの日々をふと思い出した生後、…ameblo.jp最近MISIAばっかり聞いてあの子を思う毎日です落ち込むって分かってるのにあえて聞いてしまう私はドSでドMだと思います3ヶ月前、あの子を火葬に送るまでの間自宅の一室を冷房の最低温度で冷やして毎日一緒に過ごした寒かったけど、夜はベンチコート着て防寒し寝袋で隣に寝た夫に風邪ひくよって反対さ
ちょっと空いてしまいました。午前中仕事(パート)して午後は息子の病院でバタバタしててしかも妊娠によるひどい腰痛に見舞われ、悪阻とのダブルパンチで弱ってます。。悪阻はともかく、腰痛が一番しんどくて歩行も寝返りも困難です。息子を抱くのもしんどいですが、こんな私を必死に求めてくれるし、私も抱っこしておはなしがしたいので頑張って抱いています。さて。先生が来て息子の状態を説明してくれました。○搬送中に心肺停止をしたがなんとか蘇生はできた○意識は戻っていない○呼吸器によってなんとか呼吸をし
こんにちは、お久しぶりです。いつもブログを読んでくださる方、コメントいただける方ありがとうございます前回のブログ記事訳あって消去しました。コメントいただいた方申し訳ありませんでしたm(__)m温かいコメントはちゃんと読ませていただきました。ありがとうございます久しぶりに娘の元気な姿をアップしたかったのですが、一昨日娘は肺炎で入院してしまいました。肺炎は今回がはじめてです。ここ2週間程娘の体調が不安定でレート、サーチも上がったり下がったり。痰が黄色くなって分泌物が日に日に増え吸引が頻
実は119番する直前、パニックになりかけていた私は実母に電話をしていました。その様子が只ならぬと感じ、実母から夫へ連絡が入り、仕事を途中抜けて急いで帰ってきてくれていました。救急車が発車して帰ってきていた夫とすれ違い、搬送先を伝えて後から向かってくれることになりました。息子は救急車の中で心臓マッサージが繰り返され、吸引もされ食べ物がたくさん出てきていましたが息を吹き返した様子はありませんでした。この時、息子の心臓は止まっていたそうです。(あとから聞きました)救急病院へ到着し処置をされに
和笑ちゃん2学期の学校生活も順調に楽しい毎日を過ごしています✨夏休み中、毎日自宅で水やりをしたアサガオも無事に学校へ戻し楽しみにしていたプールの授業も始まりなにより!学校の廊下に掲示されている学校生活の様子をピックアップした写真の中に和笑ちゃんの姿を見つけて感無量に嬉しくなっているママです✨✨さてさて夏休み中にお試しをした階段の昇降機について忘れないようにママの備忘録も兼ねてお伝えします今は2年生の教室は2階にあります。毎年同じではなく教室の配置は毎年変わるそうなの
4番目の末っ子は重症心身障がい児でした生まれてすぐ脳出血を起こし肢体不自由となりました日常生活において移動も食事もお風呂も全てにおいて介助が必要でした大変だったのはいうまでもありません元気な子と同じく、体はどんどん成長したから背も大きくなったし、首は不安定だったから抱っこも大変だったごはんは口からしっかり食べましたでもミキサーしたものしか食べられません毎日毎日、食いしん坊のあの子を喜ばせるために妥協せずに食事を作りました色んな食材に挑戦し工
旦那に私が旦那の不貞を知っていることを知られてしまった。弁護士さんと旦那の会話からの続きであります!数日前のことを、追って書いております。弁護士さんと電話で話ながら、「ついについに、知られてしまった、、、」とガクブルな私に、最後に「すぐにまた面談これませんか?もう、これは早急に申し立てましょう。法テラスからの決定通知は届いているので、すぐに書類を作成したいです」と言われ、次の日に急遽、次男の学校を休ませて行くことにした。(次男には親が付き添わなくてはいけないため、私
1病棟の情報です。母子入園(3病棟ではありません)2018.10.3追記母子入院中の付き添いベッド。ベッドというか、ベンチ全く眠れず。。(ようちゃんは整形外科で入ってるのでⅠ病棟です。Ⅲ病棟は和室らしいです。)お友だちになったママさんに「エアーベッドがいいよ」と教えて貰いました。低いと痛いらしくて、高さが高いものがいいらしい付添いベッドを借りなくても、ベッドの料金は発生することになったみたいです2018.10.3追記しかも付き添いベッドを借りると1日350円。3ヶ月以上いるので、結構
不安でいっぱいだった学校生活。1日目終わる頃には不安がふっとびました担任の先生や看護師さん達が、すごくすごく手厚く、あたたかく、丁寧なんです他のクラスで数人インフルエンザが出てるということで、今はまだ、1日の大半を1人部屋で過ごしています。姫のクラスでは、風邪ははやってないので、1日のうち、1、2回、10分、15分ほどだけ活動に混ぜてもらってます。その姫のクラスのメンバーですが…旦那によると、風邪がすぐに重症化する姫のことを考えて、3月末のクラス編成会議では、姫の感染予
ポーチに入れたままでも数値の確認ができるように、透明窓を付けました。このポーチは、ネルコア社のポータブルSpO2モニター(HP記載サイズ:7×3×15.6mm)がピッタリ入るように作りました。作製の際は、お手持ちのモニターサイズを確認してくださいね。⚠️窓にビニールを縫い付けるので、普通のミシンだけでは難しいです。作製には、クッキングシート(トレーシングペーパーでも可)を用意してください。もちろん、お持ちの方はテフロン押さえで大丈夫です。(購入時のセットには入ってい
パパと一緒に和笑ちゃんの授業参観に行ってきました✨1年生3学期の授業参観すなわち、1年生最後の授業参観今回の参観は午後からの授業だったのでパパと一緒に参観することができました✨✨いつも学校の行事は午前中が多くなかなかパパはお仕事の都合上観にくることができませんでしたが、しかし!今回は5時間目の授業でパパのお昼休憩の時間にバッチリ当てはまっていたので和笑ちゃんの学校生活を夫婦で一緒に感じられる有難い機会になりました♡1学期、2学期といろいろ参観日はあったけど和笑ちゃんの体調
このブログは、もうすぐ3歳になる愛娘ララちゃんとの日々を記録していく日記です。って・・かしこまって書いてみたところで、改めて考える。さて、ララちゃんとの日々ってどんなだろ?あと1週間で3歳を迎えるララちゃんは経口からはお水も飲めず一口も食べることが出来ない、全く聞こえないからお話しも出来ないし一歩も歩けないどころかハイハイも出来ない。(だけど自己主張も出来るしよく笑う^_^)口唇唇顎裂で唇と歯茎はつるんと裂けて、先天性内反足の足はクリームパンみたいな形でグニ
腰痛が酷すぎて整体に行こうか本気で考えはじめました。骨盤が開いてくるから対症療法しかできないんですが、生活に支障きたすレベルまで痛いのでなんとかしたいです。。午前中仕事して午後息子のところとなるとなかなか行く時間ない一体いつになったら行けることやら。。。さて、本題です。転院先の病院へ着き、息子はCTとMRIを撮りに行きました。私たちはICUの当直の先生にまた経緯を説明し、その場で待つように言われたのでくらーいベンチで待っていました。着の身着のままで来たので寒くて夫のジャケットを借り
@assist_official_株式会社アシストさんの①シュクレバギー②シュクレハイブリッドキッズフェスタでお試ししてきましたまず肢体不自由児育児界隈に於いて【家の座位保持作れるようになるまで小さい月齢のとき椅子難民】をシュクレのサブスクに救われたご家庭が多くある事は、社会貢献度凄く高い事だとずっと思ってました。子供が小さい時は座位が取れず座れる椅子が無いので2、3歳になっても仰向けしか取れず真面目な親ほど「少しでも身体起こさなきゃ」「仰向けだけしか出来てな
本日もお越しいただきありがとうございますいつもいいねフォローありがとうございます特別支援学校の高等部が始まって1週間が経ちましたまだまだ先生には慣れてない様子で…最初の給食時にはいつも完食だったオレが8割でごちそうさましたとか…オレのコミュニケーションツールであるiPadを未だに使ってもらえてないとか…電動車椅子で係の仕事を毎朝していたオレが未だに電動車椅子に乗せてもらってないとか…色々とハテナなことが起きているようですがまだ1週間もう少し様子を見ていきたい
最近、頭の中がお花のことでいっぱいインテリアにお花を取り入れるってこんなに気持ちがワクワクするんだーって気づきました息子のために供えたお花を吊るしてみたのがきっかけこんなド素人の自分にも簡単にできるんだ!!って発見してしまいいただいたお花や自分で買ってきたお花何でもいいからアレコレやってみたら多少失敗はあれどドライフラワー独特の色合いが出てくることにワクワクするようになって今じゃリビングが賑やかになってきましたなんでもすぐに答えや結果がでないと気が済まなかった自分でし
昨日、洗面所に旦那の洗濯物が出してあって。でも、シャワーを浴びた形跡がなかった。最近、こういうことがたまにあって。シャワー浴びてないのかな?汚いなーと思っていたんだけど。多分ラブホテルか女の家で浴びてきてるのかも。だから聞いてみた私「あれ?バスタオル使ってないね?」旦那「あ、浴びてきた」だって。しかもちょい気まずそうに。こういう時は声のトーンが少し高い。ついでに洗濯もしてきてくれると助かるんだけどな😊💢そして、顔洗っている間に財布の中を見たら、またカニ料理で有名なお店
こんにちは!マンモーニのもかですご覧いただきありがとうございますッ!以前『正常範囲が分からなくなった話』でもかが健診で指摘をされた経緯について書きました↓↓この記事についてコメントをくださった方がいらっしゃって(ありがとうございますッ)、「もかの頭囲がどんなだったか知りたい」と質問してくださいました『小頭症』で検索しても目ぼしい情報はなかなか出てこないです…今後どうなるのか、月齢・年齢での頭囲はどうなのか、どんなかんじで成長していくのか…もし「小頭症の疑いと言われてすごく