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和笑ちゃん今日で2才4ヶ月になりました!去年の1才4ヶ月はこんな感じ…戸隠神社に行きたくて⛩長野県に旅行に行っていました(写真は四柱神社にて)まだまだ目を閉じている時間が多かったなぁ〜どこに行っても「よく寝てるね…」と声をかけられましたがいやいや、寝てるんじゃないです!まだ自由に動いたりできないんです目を開けてる時間が少ないんです(それでもママには最高に可愛いんです❤️)それから一昨年の0才4ヶ月はこんな感じ不随意運動が多くなったことと筋緊張が強くなった
1回目は2023年2月ちょうど、初めての発作があって、てんかんと診断された直後。その後発作が増悪して、、2回目(2024年5月)の検査。結果からいうと、発達面での退行はなし。むしろ、少しだけ伸びてた(精神年齢2ヶ月ぶんだけど、、笑誤差のような気もするけど、笑でも、いーちゃんにとっては大きいのです)この1年で、みる力は、確実にのびているのは実感してる。形の弁別が、⚪︎△◻︎だけじゃなくて、もう少し複雑なのもできるようになってた。あと、表情理解!!!怒った顔はわ
和笑ちゃん7才3か月になりました早い、早い、早〜い💦2024年がもう4月なことも早いけど幼稚園を卒園してもう2年生になるなんて早っ‼️とは言いながらママは2年生の始業式に向けてちゃんと進級準備をしています🌸先ずはランドセル🎒1年生は全員入学式でもらったランドセルカバーを付けての登校でしたが、2年生からは外して真っ赤なランドセルで登校♪このシステム(⁈)兄ちゃん、姉ちゃんの時も同じく兄ちゃんの時には3学期までもたずに途中から無しで登校していたなぁ…姉ちゃんの
岐阜こども福祉機器展で東京➡︎岐阜に行くわけで当日2日間のブースのスタッフさんが居ないと成り立たないわけですが2日間で合計5名のママ達がお手伝いしてくれます全員肢体不自由児を持つママ達ですうつぶせリングはそんなに数持っていかない予定だがお試しブースで実際使ってみてください。自分の腕だけでうつぶせするよりボワっとリング分の面積が増すから、倒れにくくなり安定します!長い棒のような物を作り、最後両端を手縫いして輪っかにするだけのシンプルな作り。糸と生地と綿だけ
和笑ちゃんお見事に小学校第1学年の課程を修了しましたぁ〜✨✨最重度と太鼓判を押されるほど重度な障害を持った重症心身障害児の和笑ちゃんが特別支援学校ではなく地域の小学校を選んで入学することは大きなチャレンジでもありました健常に育つ子どもたちと一緒に過ごし子どもらしいココロを豊かにする『学校生活』特別支援教育を受けながら生きるチカラを伸ばす『学校教育』この2つはママの中では和笑ちゃんの成長過程で大切にしたいポイントですそして両方を満たしてくれるのが特別支援学校ではなく地域の
和笑ちゃん2学期の学校生活も順調に楽しい毎日を過ごしています✨夏休み中、毎日自宅で水やりをしたアサガオも無事に学校へ戻し楽しみにしていたプールの授業も始まりなにより!学校の廊下に掲示されている学校生活の様子をピックアップした写真の中に和笑ちゃんの姿を見つけて感無量に嬉しくなっているママです✨✨さてさて夏休み中にお試しをした階段の昇降機について忘れないようにママの備忘録も兼ねてお伝えします今は2年生の教室は2階にあります。毎年同じではなく教室の配置は毎年変わるそうなの
こんにちは!マンモーニのもかですご覧いただき、ありがとうございますッ!今回は小頭症のもかの赤ちゃん時代を振り返るお話です(もう少し前にやろうと思っていたのですが、なんやらあって遅くなってしまいました…)ちょっと脱線してしまいますが、もか妊娠中の31〜36週の間、もか母は切迫早産で入院していましたウテメリンの24時間点滴で、点滴の差し替えは辛く、血管はおよそ一月の間にボロボロになりました未だに扁桃腺炎などで点滴されると手が痺れ、血管が痛いです36週0日に退院それから一週間後
たまごクラブ•ひよこクラブさんの「たまひよオンライン」に我が家のことが2/23(金)〜昨日まで4日間の連載で掲載されました!きっかけは、11月の永田町子ども未来会議。『永田町子ども未来会議』2023.11.7第47回永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回永田町こども未来会議/テーマ【令和6年度概算要求…ameblo.jp私のプレゼンを聴いて下さった編集部の方からインクルーシブ教育の話をしてほしいと取材依頼が来たのだ。18年前は愛読書
はじめまして。夫(ゆうくん)と共に、子ども達の障害と向き合う事になってから8年が経ちました。(2014年現在)Yu(ゆう)は養護学校の1年生。妊娠8か月で生まれ、PVL(脳室周囲白質軟化症)とウエスト症候群を発症・・・重症心身障害児の認定を受けています。(身体障害者手帳1種1級療育手帳A1)好きな食べ物はショートケーキ。我が家のアイドルです。pipiはYuの双子の妹…我が家の唯一の健常児です。生まれた時は一番小さく一番不安定でしたが、何とかここまで無事に育
【前回の番外編です】シュクレバギーに座らせてもらい、あまりの新しさに「こ、こ、こ、これは・・周りから色々言われる」と、作り手目線の事をまず思ってしまいました笑と同時にあー、ぺこーなアイテムこそ全く新しいモノ(この世に無かったモノ)を、肢体不自由児育児界隈に作って送り込んできてたんだ怖っ。と冷静に気付いた。色々言われてたのかもな。とぺこーなアイテムは0➡︎1過ぎたし、まー大した大型のモノ作ってないから支持率高めだったと思うがそれでも新しい事やるって【気づかない性
今日はようやく整体へ行ってきました!少し歩きやすくなりましたがまだ痛いです。。すぐには良くならないと言われたので回数券買っちゃいました。。保険が効かないので高いです。。そしてそのあとは地元の幼馴染と会ってきました!3歳からのお友達です。息子の事故が起こって、当時たまたま連絡がきて心配して会おうと言ってくれたのですが人に会えるような精神状態でも見た目でもなかったので断って以来でした。今日会った友達は子供がいないのですがそれでも会えませんでした。また、その当時何も知らない別の友達
今日、主治医の診察で「臍帯血、効果ありました?」と質問されて「ありました〜」と答えたら、主治医もそこに居た看護師さんも、ビックリしてました。えっ?驚くとこ??まあまあ障害が重いから、スイスイ動けるような変化は無いけどさ。VOCA押す手の動きとか、コミュニケーションの反応とか、小さいけども、ちゃんと変化してますよー。最近実感したのは手の動き。学校で練習してるのもあるのでしょう。ボタンに手が向かってます!てか、ボタン見た途端に押したくて素振りを始めたよ。そしてボタン押してウヒャ
和笑ちゃん想定外の長期入院を経て退院してから酸素の値にフラつきがあり不安定ながらも体調は安定していて学校も休まず通って順調に日々を過ごせています✨これまた想定外だった点滴漏れの大惨事による手のケガも日に日に良くなり近所の皮膚科の先生からはGWの旅行で楽しみにしている温泉も問題なく浸かって大丈夫と太鼓判をもらえてひと安心しています♨️(↑入院中に診てもらった形成外科の受診はGW明けの予約になってます)が、が、が、なんと只今、旅行に行けるか行けないかの大問題が勃発中💧退院前には
和笑が生まれのは1月2日の朝でした。お母さんの胎盤剥離が原因で緊急帝王切開で生まれたときには心肺停止状態でしたママが緊急搬送された病院は大きな病院で救急車が到着する前から産婦人科の先生方と小児科の先生方が救急車の到着を待っていてくれましただから、着いてすぐママのお腹から出された赤ちゃんは小児科の先生方による蘇生処置が始まりました1分、3分、5分…10分続けても自発呼吸が始まらない普段なら緊急対応の先生は多くても3、4人だそうですが、和笑の生まれた1月2日の朝は年始のご挨拶に偉
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!『ある日突然息子が重症心身障害児に!』はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思います…ameblo.jp息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています今日はユニバーサルトイレ問題のブログです🚻子供車い
今日は、お姉ちゃんの彼氏のご両親との初顔合わせの日。まずは、朝のウォーキングで緊張をほぐしたつもり。彼氏のご両親は遠くから来てるので、近くで前泊してたみたいです。待ち合わせ場所に着いた時には、既にお待ちになってました。お店に入り、お姉ちゃん達が作ったしおりをもらいました。最初に、お姉ちゃん達からのあいさつ。本日の予定。二人の生い立ち、お互いの家族紹介、二人の思いでの写真などがありました。挨拶も終わり、食事が運ばれてきました本日のメニュー。初顔合わせで写真を撮りまくりは
吸引器bag新しくなりました〜前回のを購入して、まだ1年半くらいしか経っていませんが‥前に使っていた、おもいやりが壊れたら、新型になり本体が少し大きくなるから‥と大きめbagを購入しましたが‥新型のおもいやりではなく、キュータムを購入したので、結局大きいbagじゃなくても大丈夫になり、大きいのでも、もちろん入るけど、バギーの下に入れる時にやっぱり前の大きさの方が入れやすかったなぁと思い。今回もhttps://skipclap.com/skip&clapさんで購入しました前回購
早朝から散歩行ってきました!もともと朝から散歩とか絶対自分の中ではあり得ない出来ない尊敬に値する高尚な人格の人が出来る行為それもこれも車椅子が出来て出かけるのが億劫じゃなくなった。バギーと車椅子は操作性がだいぶ変わるもんですなぁ。。タイヤとか大きいから当たり前なのだが。東京に来た時バギーしか持ってなくて学校に「それはバギーで車椅子じゃないから東京都ではスクールバス乗れない」となり、急いで車椅子を作る事になりました身体に変形などが無いので既製品の車椅
手術の翌日から早速リハビリ開始!(•̀∀•́)bせっかく手術して腱を切ってもしっかりストレッチをしないと元に戻ってしまうので1日数回ストレッチは欠かせません(๑•̀ㅂ•́)و✧術後、少し熱が出てるので軽めに開始~♪こんなに伸びるよー!✧\(°∀°)/✧はー、終わった終わった(;^_^Aこれから術後の体に合わせて装具を作り替えます!それに併せてバギーも作り替え!装具もバギーも、すぐにはできないので出来上がるまでは今までの装具で乗り切りますฅ(^•ω•*^
こうやってブログに書くと気持ちが整理されて、自分を見つめ直せるので今回もただのブログです、すみません。今日はヘッドギアの納品予定だったのですが○首のところで止める紐が硬くて顎に食い込んで痛そう○汗っかきなので骨のある右側頭部部分をくり抜くはずが、補強が必要になり費用がかさんだ以上2点の問題で木曜日まで延期になりました紐はマジックテープが厚みと硬さを出してしまうので全面から部分的に付けることにして調整費用はお仕事を頑張るのでかさんでも良いからくり抜いてもらうことにしました。(息子の
2024.1.21(日)いわき芸術文化交流館アリオスにてふれあいコンサートを開催しました‼️土砂降りの中昼公演173名夜公演179名合計352名の方にご来場いただきました昼公演は椅子を外しバギーの子医療的ケアが必要な子発達障がいや知的障がいをもつお子さん達障がいがあってもなくても‼️大人も子どもも‼️みんな一緒に楽しめるコンサート🎵一緒に笑い合って一緒に音楽を楽しめるって嬉しいね✨音楽が大好きだけどコンサートホールに行ってみたいけどコンサートホールでは
物騒なタイトルなんですが、まさに、今の状況はこういう感じなのです。。先日、児童相談所から手紙が来て改めて思ったことを書き残させてください。現在、息子は病院の施設で生活しているのですが、児童相談所が入所をさせているという体になっています。障害のある子を施設に預けるには児童相談所に斡旋してもらう、児童相談所を通して手続きするというのか本来の方法らしいのですが(児相の担当者から口頭で軽く説明されただけなので、入所を検討している方は詳しくお調べになった方が良いかと存じます)我が家の場合は私
キッズフェスタで名前を忘れてしまったのですがイタリア🇮🇹のメーカーのウォーカーを試させて頂きました!岐阜こども福祉機器展にもいらっしゃるそうです使ってきた歴代歩行器少し上手くなったら座面取ったり勝手に角度直立歩行に近づけたりとにかく【サポートを減らして勝手に練習する母親】でした!それゆえ今乗ってるプロスターよりもっと本人にとって難しいのを1度やってみたかった!!歩行器ってPTさんによるが使ってる歩行器で十分過ぎるほど上手く歩けるようになって「もっと難しい
母子入院中にOTさんに教えていただいた、お水の手作りおもちゃ。ずっーーーと前に材料は用意してたものの、、腰とお腹(とお尻と足と二の腕と顔)が重くて重くて、ずっーーーと放置してました暑いし、時期的にもいいプール出すよりは絶対ラクってことで、おもーーーーい腰とお腹(とお尻と足と二の腕と顔)を上げて頑張りましたジャジャーーーーン母子入院先よりもお水多めにしちゃいましたチャプチャプボヨーンボヨーンと、かなりいい感じーーー材料はすべてダイソーです(↓全部抜け殻。作る前に写真を撮り忘れちゃいま
2022.12.21Koki、15歳のお誕生日。こんなに小さかった赤ちゃんが…こんな感じになりました(笑)基本、スマホと同化しています。今年もKokiの希望でお肉とお寿司♡「写真を撮る時くらいスマホ置いてよ」と言ったらチッだって。まったく(-.-;)まぁでも、無事にここまで育ってくれて母は嬉しいよ。このまま無受験で高校生にはなれるので、最近は少しずつその先の進路(大学の学部)のことをゆうくんと一緒に考え始めたりしていて、昨年のpipiには当然だと思っていたことも
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント・いいねいただける方ありがとうございます、励みになりますこんにちは皆さま本当に久しぶりになってしまいました5月7日に無事りっちゃんの49日の法要と納骨を無事済ませました。49日の間は妻が毎日りっちゃんのお膳を作ってれましたその後、仕事がかなり忙しくなったのと体調不良が少し続いてしまってブログがなかなか投稿できませんでしたm(__)m今は息子からもらったノロウイルスに苦しんでいますが、妻も僕も気持ちは比較的穏やかに過ごしています。
ひとつ前の続きです…体温調整が苦手で低体温になってしまう和笑ちゃんをなぜ「お出かけ」に連れだすのか…その答えはズバリ!✨和笑の可能性に勝手に限界を作らないため✨です。とてもシンプルで単純なことを言っていますが実はコレかなり奥深~いですそのきっかけになったパパの「強い思い」とは…『和笑と一緒に出来ることは何でもいいから1つでも多くしたい』です。なぜ、こんな言葉が出てきたのかママにはピン!ときましたそれは…2か月間のNICUやGCUでの入院生活で和笑の周りにいた色んな子
昨日は息子のお世話になっている施設の先生看護師さんたちとの面談でした。息子は怒ったり泣いたりすると心拍数を上げます。看護師さんがそれは感情表現ができていると評価して下さって嬉しくて涙が出そうになりました。普通の人には当たり前にできることが息子にはできません。でも、こうやってすくすく育ってくれて、生きていてくれて、感情表現してくれて、一緒にいてくれてます。そして私達の生きる糧になってくれています。きっと、他のみんなも同じように生きているだけで誰かの糧になっているはずです。だから私は優
久しぶりのブログはるなはとっても元気です相変わらずよく泣き、よく笑い、よく泣きます……ほんとよく泣きます。。。まぁこの泣きのおかげで、肺が強いのかな…暖かくなって、あちこちお出かけしています遊園地、お花見、夜桜、お散歩、公園、お姉ちゃんの発表会……毎日毎日たっくさんお出かけしていますはるなはお出かけが大好きで、家の中では泣いてばかりだけど、外に出るとキョロキョロと周りを見て嬉しそうにしていますもうすぐ2歳お誕生日はどんな感じでお祝いしようかな