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和笑ちゃん想定外に長引いている入院生活最初の鼻風邪はすっかり良くなり鼻水・痰ともに治り血液検査はほぼ正常値ですなのになぜかお熱が下がらない💧抗生物質も終了して今は投薬もなく自宅にいるのと変わらない状況で経過観察中自宅入院ならぬ入院自宅生活⁉︎(笑)お熱が下がれば退院です✨とは言え、幸いにも和笑ちゃん自身は健やかな表情で穏やかに過ごせているのでママも安心して「日ぐすり」かな…と更なる和笑ちゃんの治癒力アップを願って過ごしていますいつもであれば「早
2024.5.10夕方から学校の理事会のため訪看さんにゆうのお風呂&注入をお願いした日。会議中の18:30頃に看護師さんからTELがあった。「ゆうちゃんが軽い(けいれん)発作を起こしてしばらく様子を見ていたんですけど…(数分後に)また起こしてしまい、その後ボーッとしていてレート(心拍)が130を超えています」とりあえずお風呂は中止してもらい、頓服用に出しておいたセルシンを夜の薬に入れてもらうようにお願いして会議に戻ったのだが、15分後くらいに再度TELがあった。
早っ💧いつの間にか7月🎋そしていつの間にか「5才6か月」の月誕生日✨あっ!忘れてる💧和笑ちゃんの「5才5か月になりましたぁ」の月誕生日の報告あぁーーーーーー💦GWの旅行のお話もまだ伝えてないし先週末の長野の温泉&善光寺のお話も伝えてないし着々と進んでいる小学校就学準備の話も少し前から和笑ちゃんが始めた治療機器を使ったリハビリの話も密かにママがスタートさせたワクワクしてる活動の話もんーーっブログのお友達と約束した去年の秋のカニと温泉の話もあれも、これも
5回目の月命日の日にそのお手紙がポストに入ってました法医学からの封筒司法解剖の最終結果死因不詳のままずっと待っていた連絡は5ヶ月経ってやっと来ました震える手で急いで封筒を開けましたが中には紙一枚しか入っていませんでした直接的な死因息子がお空に帰った理由は一言「…えっ?」という内容ほんとにそれなの?それが決定打なの?と目を疑う死因が記載されていましたそれでほんとに一晩で?ほんの数時間前まで元気にしていた子がそれを理由にほんとに心臓が止まるところまで?全く納得がいき
障害児ママの心を楽にする勇気づけ講師山本真弓です。久々に肩書を書いてみました!私が自信を持ってお伝えできること、これまで受講生様に変化をもたらしてこれたことを改めて見直してみたときにやっぱ、これだね!!ってなりました。私のスタートを振り返ってみると、もともとは特別支援学校で教師をしていました。約20年前!今はダウン症の三女が通ってます^^だから障がい児に対しては知識も経験もたくさんあるつもりだったし、わが子に障がいがあって
今回は、4年半前閉店したお店が移転復活と言う事で、復活後初来店。朝、10時半オープン、以前は朝8時半からの営業で朝ラーによく行きました。到着は、11時過ぎで外まで並んでました。西区浄心より移転復活と書かれてます。駐車料金補助ありと書かれてます。これは、隣のマックの有料駐車場に停めると、お店から100円貰えます。食後、マックに行ってコーラS(120円)などを購入して、駐車場のチケットを貰うと、30分無料になるので、駐車場代が20円になります。30分を越えると、20円+300円=駐車場
昨日は息子のお世話になっている施設の先生看護師さんたちとの面談でした。息子は怒ったり泣いたりすると心拍数を上げます。看護師さんがそれは感情表現ができていると評価して下さって嬉しくて涙が出そうになりました。普通の人には当たり前にできることが息子にはできません。でも、こうやってすくすく育ってくれて、生きていてくれて、感情表現してくれて、一緒にいてくれてます。そして私達の生きる糧になってくれています。きっと、他のみんなも同じように生きているだけで誰かの糧になっているはずです。だから私は優
6/1(土)、2(日)岐阜こども福祉機器展に出陣!ブースのイメージ図を作ってみたが、こう見るとぺこーなアイテムの実物見たことない方からしたら気になるアイテムばかりだなぁ。としみじみ思った全てシンプルな作りだから見てすぐわかると思います。@sue__mangaちゃんにお願いした新作漫画もぺこーなクッションのコーナーに掲示しておりますこの半年間ずっと準備してきたがなぜか入院もせず体調が安定していた息子!だから出展まで至れたわ。息子も一緒に岐阜行きます11年で
2023.5.10前回更新してから1か月以上経っていた〜!時間が経つのが早くてビックリ。今は、月曜日の午前中は小児科で医療ソーシャルワーカー(MSW)、火曜日と水曜日は県の教育委員会でスクールソーシャルワーカー(SSW)社会福祉士は結構オールマイティに働けるのです笑そしてその他の時間はほぼPTA会長で夜間にちょこっとだけ院生になるという、なかなか立ち位置が安定しない日々(笑)でも、本当に社会が戻ってきたよね。時間に余裕がないとzoomは便利だけどやっぱり私は直接会える
和笑が生まれる前に生後8ヶ月になったら楽しく通えるように申し込みをした子ども園入園許可通知をもらい元気に通うつもりでいた子ども園和笑は重症心身障害児だからとママが勝手に入園を諦めていた子ども園和笑が重症心身障害児であると伝えても入園許可を取り下げず「面談をしましょう」とご縁を繋いでくれた園長先生に会いに行きました子ども園は門を入ると子どもたちのなんとも無邪気な溢れ出す元気なパワーでいっぱいでしたこんな『場』に和笑と一緒に来ることができて嬉しく思うことを園長に伝えて先ずはお
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
今回の投稿は、いままでで一番勇気をもっての投稿です。このブログを始めてからいつ書こうか悩んでいました。ちょうどタイミングだと思ってお話します。決して闘いたい訳ではありません誰かが悪いわけでもありません責められる人もいません3年経ってこのような問題について考えていく病院内部チームも動き出してくれています私がここで投稿するのはこういう世界があるのだということを知ってもらうためそして、それぞれの立場でのあなたなりの考
こんにちは今日は身体に障害のある子供、肢体不自由児が車に乗ることについてお話しさせてください一言で"肢体不自由児"といってしまうと、どこがどうなのかわかりませんよね。体の一部分だけうまく動かせない子もいれば、いろんな部分がうまく動かせない子もいます。ウチの子はというと…・右手にちょっと麻痺がある・首がすわりきっていない・腰がすわっていないという状態です。生後7ヶ月で肢体不自由児となり、まもなく2歳11ヶ月。あとちょっとで首がすわりそうなところにきていますが、てんかん発作を
初めてがいっぱいの7才GWの旅行それは何かと言うと↓コレ!コレ!!コレーーーっ!!!旅行中のご飯を経管栄養剤の代用をやめて朝、昼、晩と注入食で頂きました♪レトルト食品を使ったりミキサーを使ってペースト調理をしたり宿の配慮でペースト調理された食事を出してもらえたり脱!経管栄養剤をお家の外でもチャレンジ成功🎉胃ろうの手術をして一年半小学校での給食を全部がお口から食べれなくてもちゃんとお腹に入れられるように…とお腹に胃ろうを造ってお家では家族と同じメニ
キャンプに行ってきました。海辺のキャンプ場です。2泊してきました。真ん中の日は最高ですね。テント出さんでもよいし、片付けんでもよい。時間がゆったり過ぎていきます。↓みんなは寝袋の幅しかスペース与えられてないのに、姫子はんが1番幅とってるまあけど、どこでも寝てくれるから助かる次は秋かなあ
こんにちは。はじめまして埼玉県熊谷市にある、放課後デイサービスすり~るです5月になり、気温も暖かく、過ごしやすい日々が増えましたね。本日から、不定期ではありますが、すり~るでの様子を投稿していきたいと思いますまずは、放課後デイサービスすり~るの紹介をさせて下さいSTEP.1~【放課後デイサービスすり~る】とは!~小規模(定員5名)&重症心身障害児に特化の、放課後デイサービスを提供しています一般的な放課後等デイサービスと違い、医療
いいねやコメントありがとうございます♡すごく嬉しいです♡大晦日ですね。2020年は私の人生の中で一番、良くも悪くも心揺さぶられた一年でした。数え切れないくらい辛くて苦しい気持ち、些細なことで感じられる喜び、幸せ…語り出したら長くなっちゃうのでやめておきます(*´-`)笑最初はただただ気持ちを吐き捨てたい、いっちゃんの記録を残したいという想いで始めたブログ。いつの間にか沢山のお友達ができ、見守ってくださる方も増えました。もうね。皆さま、大好きです♡こんなブログを読ん
和笑日記今回は和笑が生まれた日の朝のことをお伝えします大晦日は夕方から始まるガキ使をゆっくり見ながら家でのんびりと年越しをする!と子どもたちと決めていて注文しておいたお寿司を取りに行きお風呂も済ませて予定通り夕方からは美味しくお寿司を食べて甘栗なんか剥きながらのんびり、楽しく、テレビを見て過ごしました夜中、除夜の鐘がなる頃準備していた年越しの蕎麦を作って食べて片付けが終わる頃には年が明けて、新年を迎えてましたそして元旦の朝=兄ちゃんのお誕生日(笑)大き
奈良県橿原市に、医療的ケア児のデイサービスがオープンします「さくら」さんです。ここに看護師として生徒の保護者さんがお勤めされており、昨日は内覧会があったので、行かせていただきました。いろんな思いがあってここを立てられたんだろうな〜と思いました。施設内はとても広々としていて開放感があり、入浴介助についてもとても考えられていました。すでに利用者さんもいらっしゃり、オープンを今か今かと待ち望んでおられるようでした。さくらさんを見学した後は、阪奈道路沿いのカフェでラ
いつもブログを読んでいただきありがとうございますいいね、コメントいただける方ありがとうございます、励みになりますまたまた久しぶりの投稿になってしまいました。仕事の農作業は幸か不幸か相変わらずバタバタ忙しい日々ですがお陰様で弟のよっくんも嫁さんも僕も家族みんな元気に過ごしています。娘が亡くなって今日3月21日で1年が経ちました。早いようで、遠い昔のような気もします。今日は朝からりっちゃんとご先祖さんのお墓参りに行ってから、りっちゃんを祀っていただいている天津神社さんへお参りしたあとりっちゃ
今夜は散々な夜でした今の私のメンタルでは、このストレスにとても耐えきれなかったので、ここで毒を吐きます。とにかく、息子が超絶しつこかった。寝つくまでの4時間半、夜のドライブに連れて行けと言い続けていました。ちなみに、昼間は何時間も付き合いましたよクタクタになるくらいそれ以外にも、本人のこだわりであるリュックとランドセルの会話のやりとりを何十回もさせられ、ヘアカットの会話のやりとりも何十回もさせられ、おまけにご飯を食べる食べないの会話のやりとりを100回くらいさせられ、もういい加減にして
先日作った、R1ヨーグルトの空き容器で作ったおもちゃ手作りおもちゃつるっとすべって、なかなか自分では上手く掴めないようちゃんですが、成功する時もある練習あるのみ音の違いはまだ全然気が付いてなさそうですが、、、そこにも気が付いて、楽しんで欲しいなーーー12個になりました左から、白花豆、米、カラフル楊枝、ネイルの粒々、目玉、ネイルのフルーツ鈴、スノードームの中身、ボタン、大ビーズ、クリップ、小豆多く入れすぎないのがポイント入れ過ぎると、音が鳴りにくいですフタを開けちゃう可能性のある
5月7日火曜日にGWの沖縄旅行から帰ってきたばかりでなんと!同じ週の土曜日にまたまた名古屋から福岡まで飛行機に乗ってお出かけしちゃいましたしかし、今回のお出かけは旅行ではなく治療のお話を聞きたくてハードスケジュールを強行してのお出かけですまだブログを開始したばかりで皆さんに一番シェアしたいことなかなかお伝えできていませんが今回の目的の『治療』や『重症心身障害児の子どもをもつ親としての考え方や意識の持ち方』についてこのブログを通してどんどんシェアしたいと思ってますこの『治療』
和笑ちゃん無事にGWの旅行いってきましたぁ〜〜っ✈️行き先は✨鹿児島✨4泊5日で温泉三昧の旅行です♨️鹿児島への旅行和笑ちゃんは2回目になります1回目は2才のお正月の旅行でテレビでよく見る「砂風呂」に埋まりに指宿(いぶすき)の温泉宿へ♨️お目当ての砂風呂の他にも桜島へ観光に行ったり龍馬ゆかりの地に行ったりたくさんの観光地を周り温泉にもたくさん入って家族旅行を楽しんだ記憶があります✨思い返してみると2歳の旅行では飛行機もパパの抱っこで移動もベビーカー
吸引器bag新しくなりました〜前回のを購入して、まだ1年半くらいしか経っていませんが‥前に使っていた、おもいやりが壊れたら、新型になり本体が少し大きくなるから‥と大きめbagを購入しましたが‥新型のおもいやりではなく、キュータムを購入したので、結局大きいbagじゃなくても大丈夫になり、大きいのでも、もちろん入るけど、バギーの下に入れる時にやっぱり前の大きさの方が入れやすかったなぁと思い。今回もhttps://skipclap.com/skip&clapさんで購入しました前回購
4月🌸ご進級、ご進学、ご就職おめでとうございます✨長期休暇中は放課後等デイサービスの学生さんたちも朝から来所なのでみんなで一緒に賑やかなランチタイム🍙朝からキッチンからいい匂いがしてくるよ〜今日のメニューはなんだろう?ワクワク☺️「おいしぃ〜♪」のポーズ離乳食の子ペースト食の子やわらかな食の子刻み食の子同じメニューをお一人お一人の成長に合わせた形態でみんな一緒にいただきまーす💕🌸ある日のメニュー🌸〈常食:職員用〉・豚バラ大根(ウルイとタケノコ入
出会いと別れの季節近所の桜の木も満開になりましたエネーボって何?と思った方ただの栄養剤です(笑)特に深い意味はなかった題名ごめんね息子がミルクを大量嘔吐していた赤ちゃんの頃、1歳を迎えたタイミングでより高カロリーの栄養剤に切り替えましたそれがエネーボそれでも大量嘔吐して息子も服もスタイも寝具類もエネーボ臭がよくしていたあの頃(と言ってもバニラ臭だよ)その後嘔吐が改善しガリガリだった息子をムチムチにしてくれたエネーボ命の生命線でいてくれてありがとう1ヶ月分の処方で24缶
息子が急性中耳炎だと昨日発覚。いろいろ省いて結論から言うと、髄膜炎の疑いが出てきて、明日から最低7日間の入院を余儀なくされました。今月なんでこんな訳分かんなくなるくらい、いろいろ起きるんだろう。頭ぐちゃぐちゃだ、、、
こんにちはあしかりあずさです思っていた以上に多くの方がブログ読んでくださり、あたたかいコメントやメッセージをいただいています。。ありがとうございます!!感謝しかありません!!!※息子は急性脳症という病気になったことで、脳のほとんどが大きなダメージを受けています。そのことに関してはこちらをご覧くださいある日突然息子が障害児に!!先日、息子が初めて視力検査をしたという記事を書いたのですが…息子は目が見えていなかった?!どんな感じで視力検査をしたのと質問をいただきましたそこ、抜けて
今日は面会制限のせいで息子に会えませんでした。(息子の体調等の理由での制限ではありません)制限の詳しい理由は追って書こうと思いますが会えない日は不安になります。寂しくて泣いているんだろうななんで会いに来てくれないんだろうて思ってるだろうな一人でベッドの上に横になっててつまらないだろうな母親なのに何やってんだろ仕事して面会に毎日行くのは体力的にしんどいですが、会えない時は息子のことばかり考えてしまって精神的にしんどいです。結局変な気持ちになってそわそわ買い物へ行ったり、気を紛らわせ