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はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
奈良県橿原市に、医療的ケア児のデイサービスがオープンします「さくら」さんです。ここに看護師として生徒の保護者さんがお勤めされており、昨日は内覧会があったので、行かせていただきました。いろんな思いがあってここを立てられたんだろうな〜と思いました。施設内はとても広々としていて開放感があり、入浴介助についてもとても考えられていました。すでに利用者さんもいらっしゃり、オープンを今か今かと待ち望んでおられるようでした。さくらさんを見学した後は、阪奈道路沿いのカフェでラ
今夜は散々な夜でした今の私のメンタルでは、このストレスにとても耐えきれなかったので、ここで毒を吐きます。とにかく、息子が超絶しつこかった。寝つくまでの4時間半、夜のドライブに連れて行けと言い続けていました。ちなみに、昼間は何時間も付き合いましたよクタクタになるくらいそれ以外にも、本人のこだわりであるリュックとランドセルの会話のやりとりを何十回もさせられ、ヘアカットの会話のやりとりも何十回もさせられ、おまけにご飯を食べる食べないの会話のやりとりを100回くらいさせられ、もういい加減にして
本日は「障がい児ママがドン底から心が穏やかになる最初の一歩」シリーズの続きです!これまでのお話はこちら『障害児育てが不安なママへ。まずはこれだけやってみて!ドン底から心が穏やかになる最初の一歩①』何をしても変わらなかった私が障害のあるわが子のありのままを受け入れ、心が平穏になれるまでにやってきたことを振り返り障害児育てで心が晴れないママにこれだけ…ameblo.jp『【障害児ママ】ドン底から心が穏やかになる最初の一歩②』何をしても変わらなかった私が障害のあるわが子
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味ネタも登場(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして\clickでパワーUP♪/前に、くまモン県のみえちゃんがミニサイズのSOYOの話をしてて・・前々から、背中だけでもいいんやけどなーって思ってたから、それはいい!と探してみたけどなくてこの前のショートの時、寝つ
和笑ちゃん無事にGWの旅行いってきましたぁ〜〜っ✈️行き先は✨鹿児島✨4泊5日で温泉三昧の旅行です♨️鹿児島への旅行和笑ちゃんは2回目になります1回目は2才のお正月の旅行でテレビでよく見る「砂風呂」に埋まりに指宿(いぶすき)の温泉宿へ♨️お目当ての砂風呂の他にも桜島へ観光に行ったり龍馬ゆかりの地に行ったりたくさんの観光地を周り温泉にもたくさん入って家族旅行を楽しんだ記憶があります✨思い返してみると2歳の旅行では飛行機もパパの抱っこで移動もベビーカー
この間行ってきた普段はバギーなんだけど、特別な日だからプロスター(歩行器)で参加歩くかな、どうかな、、自分の足で動物園楽しめたら素敵だなって、思ってたんだけど、、、基本的には歩きませんでしたー動物が目の前に現れたら、歩いて近づく!!あと、園内バスが走ってると全速力で追いかけるそれ以外は、、全くこりゃ、確信犯だなって思ったよ。歩かなくても押してくれるーーらくちんーーみたいな小さい子が、抱っこーーーって言う感じかな、きっと。だから、心を鬼にして、ほらっいくよ!
たまごクラブ•ひよこクラブさんの「たまひよオンライン」に我が家のことが2/23(金)〜昨日まで4日間の連載で掲載されました!きっかけは、11月の永田町子ども未来会議。『永田町子ども未来会議』2023.11.7第47回永田町子ども未来会議の日。アーカイブはこちらからご覧頂けます【生配信】第47回永田町こども未来会議/テーマ【令和6年度概算要求…ameblo.jp私のプレゼンを聴いて下さった編集部の方からインクルーシブ教育の話をしてほしいと取材依頼が来たのだ。18年前は愛読書
先日作った、R1ヨーグルトの空き容器で作ったおもちゃ手作りおもちゃつるっとすべって、なかなか自分では上手く掴めないようちゃんですが、成功する時もある練習あるのみ音の違いはまだ全然気が付いてなさそうですが、、、そこにも気が付いて、楽しんで欲しいなーーー12個になりました左から、白花豆、米、カラフル楊枝、ネイルの粒々、目玉、ネイルのフルーツ鈴、スノードームの中身、ボタン、大ビーズ、クリップ、小豆多く入れすぎないのがポイント入れ過ぎると、音が鳴りにくいですフタを開けちゃう可能性のある
紫陽花の花が咲いてきましたね雨はなんとなく憂鬱ですが、雨の季節も楽しめるようにひかりでもお花を育てることになりました小さなお花ですが、玄関前が明るくなりましたさて、今回は、スタッフとの良い瞬間をお届けしますね♪スタッフとの信頼関係がしっかりできて、安心した表情の子どもの笑顔は本当に癒されます✨これからも、子どもたちの素敵な笑顔をお届けできるようスタッフも笑顔で過ごしたいと思います☺️
今回の投稿は、いままでで一番勇気をもっての投稿です。このブログを始めてからいつ書こうか悩んでいました。ちょうどタイミングだと思ってお話します。決して闘いたい訳ではありません誰かが悪いわけでもありません責められる人もいません3年経ってこのような問題について考えていく病院内部チームも動き出してくれています私がここで投稿するのはこういう世界があるのだということを知ってもらうためそして、それぞれの立場でのあなたなりの考
吸引器bag新しくなりました〜前回のを購入して、まだ1年半くらいしか経っていませんが‥前に使っていた、おもいやりが壊れたら、新型になり本体が少し大きくなるから‥と大きめbagを購入しましたが‥新型のおもいやりではなく、キュータムを購入したので、結局大きいbagじゃなくても大丈夫になり、大きいのでも、もちろん入るけど、バギーの下に入れる時にやっぱり前の大きさの方が入れやすかったなぁと思い。今回もhttps://skipclap.com/skip&clapさんで購入しました前回購
今は年中さん。就学に向けて、教育委員会に電話してみた。身体障害者手帳1級、療育手帳A2を持っている娘の小学校の学区を知りたい。知的の特別支援学校なら、隣市Aになります。肢体不自由の特別支援学校なら、(隣の隣の隣の市)Mです。スクールバスはどこまできますか?毎年微妙に違うのでなんとも言えませんが、Aは、近くのスーパーまで毎年きているみたいです。Mは、、、⚪︎⚪︎市役所です。〇〇市役所(隣の市)は、車で15分はかかります。毎日車で15分かけての送迎は、、、。そもそも学区なのに近く
初めてがいっぱいの7才GWの旅行それは何かと言うと↓コレ!コレ!!コレーーーっ!!!旅行中のご飯を経管栄養剤の代用をやめて朝、昼、晩と注入食で頂きました♪レトルト食品を使ったりミキサーを使ってペースト調理をしたり宿の配慮でペースト調理された食事を出してもらえたり脱!経管栄養剤をお家の外でもチャレンジ成功🎉胃ろうの手術をして一年半小学校での給食を全部がお口から食べれなくてもちゃんとお腹に入れられるように…とお腹に胃ろうを造ってお家では家族と同じメニ
前回のブログでは、励まして頂きありがとうございました😭ブログで愚痴って、とアドバイス頂いたし、子供たちには笑顔でいたいし、しばらくは、愚痴を吐いていく🍑になるかもしれません、、、喜怒哀楽激しかったり、支離滅裂な文章になるかもしれません。そんなブログ、読んでいたら暗くなるわ!って方は読まずにさらっと、左上の←ボタンを押してくださいね。昨日からの続きみたいになってしまうのですが。ここ数日、寝ても覚めても調停の事が気になる。夢も、弁護士さんや旦那が出てくる。寝ていると
いいね!やコメントありがとうございます♡すごく嬉しいです♡こんな時間に更新ごめんなさい。何かしていないと落ち着かない状態でして…(眠れれば良いのですが…ちょっとそれも難しくて…)ちょっと気分転換兼ねて情報収集させてくださいいっちゃんの病院では、小児科病棟は24時間誰かが付き添いしていないといけません。付き添い入院中、問題になるのが「朝昼夜の食事」付き添いの人用のご飯はありませんお昼だけなら付添弁当というものも一応あるのですが…550円もするんですよねできるだけ
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
なんだか急に寒くアクセス数が増えていてびっくりしています、何かの間違いなのでは。。こんな拙い記録をご覧いただきありがとうございます。昨日の整体の好反転?なのか左足のふくらはぎが筋肉痛です。腰は変わらず痛いです。痛いところ増える一方今日は久しぶりに息子に会えました。二日ぶり。痰が多くて一生懸命コンコンして排痰して汗だくになっていました。米俵ほどの重さの息子を2時間ほど抱っこしていたらお腹が張ってくるのを感じました。自分の身体を支えられる健常な子だったらここまできつくはならないだろう
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
和笑ちゃん只今、幼稚園の年中組さん🌸来年が年長組さんで再来年に小学校入学です✨かなり気の早い話のように感じますが再来年の小学校入学に向けて今年の夏あたりからママは入学準備に動いています予定では肢体不自由児の特別支援学校の見学を先にして次に地域の小学校の見学をすることになっていましたがコロナ禍で諸々の事情があり6月に先に地域の小学校の見学をしてきました『小学校入学準備(地域小学校の見学)』和笑ちゃん再来年の小学校入学準備のため地域の小学校を見学に行ってきました🏫予定では肢
夏休み。…と言っても今年はどこに行く訳でもなくタスクも普段とあまり変わらず、逆に自由に過ごす高校生たちの食事作りがプラスされている日々。そして相変わらず生活の中心はPTAで、今月末に4年ぶりに開催するバザーに向けて慌ただしく過ごしているよ。素敵なメンバーに恵まれ会議も作業もとっても楽しいのが救い♡さて。そんな中、「pipiの母」として動く日。今pipiとふたりで出かけるのはほぼほぼ大学のオープンキャンパスで、高2の夏なのでいよいよ学部を絞り志望校を出さなければならな
奏(かなで)は、お腹の中にいるときに「全前脳胞症(ぜんぜんのうほうしょう)」と診断されました。(厳密には、胎児の時点では確定診断はできないそうですが。)全前脳胞症は、受精卵が細胞分裂していくときに、大脳になるはずの部分(前脳)がうまく細胞分裂できず、大脳が右と左に完全に分かれないまま分裂が止まってしまうという病気です。発生率は、文献によって幅はあるもののだいたい出生数10,000人に1人の割合。染色体異常のひとつ、13トリソミーと合併することも多く、自然流産の200人に1人がこの病気だそ
昨日から、点滴のみで、胃ろうからは薬だけ入れてます。ナトリウムの数値を見たいと言うことで採血。おーちゃんはここ8年ぐらい低ナトリウム血症で内服でナトリウム補充してても121とか123とか!低め。お味噌汁も長い間続けたけど変わらず、塩分増やしてもおしっこって出ていくらしい!(腎臓の先生困ってた)今日は136まで急に上がっててよかったと思ったら、それはそれで、急に上がるのはよくないらしい。なので、輸液がナトリウムが低いやつに変わった。採血の結果は栄養不足だって!そうやんな!と思った
今日は面会制限のせいで息子に会えませんでした。(息子の体調等の理由での制限ではありません)制限の詳しい理由は追って書こうと思いますが会えない日は不安になります。寂しくて泣いているんだろうななんで会いに来てくれないんだろうて思ってるだろうな一人でベッドの上に横になっててつまらないだろうな母親なのに何やってんだろ仕事して面会に毎日行くのは体力的にしんどいですが、会えない時は息子のことばかり考えてしまって精神的にしんどいです。結局変な気持ちになってそわそわ買い物へ行ったり、気を紛らわせ
こんにちは(*´∀`*)ノ今日もご訪問ありがとうございます⸜❤︎⸝ブログのご紹介⸜❤︎⸝特別支援学校中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味ネタも登場(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして\おしてくれるとパワーUP/昨日もムシムシな1日でした、もも地方寝る前、最初↓26.1度、湿度54%ι(´Д`υ)アツィーそ
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント、いいねいただける方ありがとうございます、励みになりますアメンバー申請していただける方はこちらをご参照ください↓『アメンバーについて』いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます⤴︎励みになります先日はじめてアメンバー限定記事を書かせていただきました…ameblo.jpりっちゃん今日も元気ですと言いたいところですが、ウイルス感染で久しぶりに入院していますそこまで重症化していないので大丈夫や
実は119番する直前、パニックになりかけていた私は実母に電話をしていました。その様子が只ならぬと感じ、実母から夫へ連絡が入り、仕事を途中抜けて急いで帰ってきてくれていました。救急車が発車して帰ってきていた夫とすれ違い、搬送先を伝えて後から向かってくれることになりました。息子は救急車の中で心臓マッサージが繰り返され、吸引もされ食べ物がたくさん出てきていましたが息を吹き返した様子はありませんでした。この時、息子の心臓は止まっていたそうです。(あとから聞きました)救急病院へ到着し処置をされに
5月7日火曜日にGWの沖縄旅行から帰ってきたばかりでなんと!同じ週の土曜日にまたまた名古屋から福岡まで飛行機に乗ってお出かけしちゃいましたしかし、今回のお出かけは旅行ではなく治療のお話を聞きたくてハードスケジュールを強行してのお出かけですまだブログを開始したばかりで皆さんに一番シェアしたいことなかなかお伝えできていませんが今回の目的の『治療』や『重症心身障害児の子どもをもつ親としての考え方や意識の持ち方』についてこのブログを通してどんどんシェアしたいと思ってますこの『治療』
【実生活にマイナスになるなら盆暮正月帰るとか真面目に考えなくて良いと思う】この写真(息子2歳)は実家で撮ったのだが、この写真から8年半私は子供を連れて実家に帰省する事無く時は過ぎました。2歳の次に実家に帰ったのが10歳実家と仲悪いとかで無く、転勤で遠方に居て帰省するお金と手間が、日常生活に支障しかないとプラスマイナスマイナス。という計算でシンプルに8年くらい帰らなかっただけです。意図せず8年も実家に帰らず、そして健常児ばかりの地元女子の集まりにも行かず思
今日はようやく整体へ行ってきました!少し歩きやすくなりましたがまだ痛いです。。すぐには良くならないと言われたので回数券買っちゃいました。。保険が効かないので高いです。。そしてそのあとは地元の幼馴染と会ってきました!3歳からのお友達です。息子の事故が起こって、当時たまたま連絡がきて心配して会おうと言ってくれたのですが人に会えるような精神状態でも見た目でもなかったので断って以来でした。今日会った友達は子供がいないのですがそれでも会えませんでした。また、その当時何も知らない別の友達