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はじめましての方は→コチラ(4歳までの成長記録まとめ)先日、発達検査を受けた↓『発達検査に行ってきた!(6歳)』はじめましての方は→コチラ(5歳までの成長記録まとめ)療育手帳更新のための発達検査に行ってきた!基本は子供だけで検査を受けるんだけど、私と一緒に…ameblo.jp前回、前々回の結果は中度だった。でも、今回は重度になる可能性もあるのかなぁとは思っていた。ただ、重度の壁はけっこう厚いのかなぁとも思っていた。が、結果は重度でした。
なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸?そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07)
ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん5才年中よろしくお願いします。療育手帳の更新療育手帳の更新に行ってきました。うちの地域は児童相談所で新版K式発達検査を受けます。結果から言うと重度(A)になりました。前回は2才半の時に受けて軽度(B2)判定。う〜ん…軽度→→→重度。。。3年間の重みがありますね。かといって嘘!そんなはずはない!!せめて中度!みたいな気持ちはなくて。最近の様子からしたら
姫ちゃんが産まれてから過去の投稿を時系列にまとめ直し中です🍀妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月頃かみさまとの約束生後4〜5ヶ月きっかけは皮膚科診断名は何か大学病院に行く前の一悶着いざ大学病院へMRIに脳波生後10ヶ月あたり本文はここからです2017年秋生後6ヶ月から病院にかかりはじめてMRIにたどり着くまでに2ヶ月MRIなど検査のお話はこちらからどうぞ『MRIに脳波【脳性麻痺で生まれて来た姫の成長記録11】』はじ
前回からの続きです🍀姫ちゃんの幹細胞治療が無事終わりました〜と言う前回のお話でした🍀今回は、1ヶ月前に書きかけていた物を保存していたので少し加筆修正して綴ろうと思います今は気持ちに変化もあり変わっていますが…そのお話はまた後日幹細胞治療の説明をZOOMで受けていた時に質問した事があります姫ちゃんは、先天性脳性麻痺と言われているけども遺伝性…遺伝子的問題のあるダウン症の子供への治療症例は無いのですか??…と。先生曰く(⚠先生の言葉風に私の解釈で書き綴っております
『座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!』座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!『座衣保持椅子とカーシート3』『座位保持椅子とカーシート2』前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保…ameblo.jp↑前回までの流れバギー、座位保持椅子、カーシートが出来たよー!昨年1月から1年以上もかけて打ち合わせしてきたバギー、座位保持椅子、カーシートがやっとやっと完成しましたー!!!!可愛い布がどのようになったのかドキドキでしたが出来上がりに大満足することができま
久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024.1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ASD...自閉
娘が生まれてから本当に色々ありましたが無事生後100日を迎えることができました。コロナの為なにもかも持ち込むことは禁止されておりました。それが初めて解禁されたのですGCUの看護師さんたちが可愛い飾り付けをして待っていてくれました。それを見ただけでジーンと涙腺がうるうる🥺生後100日目にして娘ちゃん初めてのおめかしですじゃーーんお姉ちゃんのお下がりだけど🤫色白の娘ちゃん❣️とっても似合ってて看護師さんたちから可愛い💕可愛い💕絶賛されてました!左手に持っているファース
長男12歳小学6年生(支援級在籍)自閉症ADHD軽度知的障害次男11歳小学5年生三男9歳特別支援学校小学部3年生自閉症多動症重度知的障害昨日、デイの管理者さんから聞いたお友達の話です。暗い内容ですが、心に残りました。そのお友達は三人子供がいて、重度のお子さんがいたそうです。離れた地域に引っ越し、孤独な育児生活の中、うつ病を悪化させてしまい、ご主人が不在の中、障害があるお子さんと心中してしまったとのこと。お見送りの時、管理者さんは・・・「一緒にあの世に連
おはようございます!ずっとずっと…1年以上更新していなかったブログ今日からタイトル新たに、また重度障害児の息子の様子をつづろうかと思います(^^)ちなみに彼のあだ名は、ぐぐっとさん。で来ましたが、本当のあだ名はぷに。です。私たち家族はみんな、ぷに。と呼んでます。そこで、新たに名称を変えて、ぷに。との新しい生活、新しい世界を綴れたらと思ってます。宜しくお願いします!!
前回からのお話の続きですそう…見つけてしまったのです幹細胞治療ができる可能性を見つけたのはこちら脳性麻痺への間葉系骨髄幹細胞、Muse(ミューズ)細胞治療脳性麻痺への最新間葉系骨髄幹細胞治療、Muse(ミューズ)細胞治療お子様の脳性麻痺の症状を少しでも改善できる可能性のある間葉系幹細胞治療、Muse(ミューズ)細胞治療にご興味はないでしょうか?脳性麻痺は現在根本的な治療法がなく、諦めていらっしゃるご両親が多いと思います。ですが、医学は急激な進歩を遂げ、症状の改善を期待できるよう
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘は重度障害身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます今日は1度投稿したのに何故か上書きしてしまった姫ちゃんの妊娠から出産までを簡単にまとめたいと思います姫ちゃんを妊娠がはっきりしたのは次男の育児休暇
目を開けるならちゃんとこっちを見てっていうのは親のエゴなのかな。あぁ。あぁ。なつみ、目は閉じてていいよ…。きちんと意志を持ってみれるときまで。目はいつも開いてるわけじゃなくて、抱っこしたり、沐浴したり、などの強めの刺激やカラダの移動があるときに開きがち、みたい。あぁ、きついなぁ。。。なつみのこのお顔。なんで、なにが、わたしにとってきついと思わせてるのかちゃんと考えて向き合わなきゃね。
みなさまはドラマや漫画で「コウノドリ」をみたことありますか?今更だけど、初めて「コウノドリ」のドラマを見て、すごい考えさせられている。私自身、子供を妊娠する前は簡単に「子供の障害がわかったらおろすかも」って言ってた人間だから。今思うと、その頃の私は圧倒的に無知だったんだよな。障害者=知的障害者=育てにくいって。障害っていったって身体も知的もあるし重度、軽度など幅広い。それまでの人生で出会ったことのある人やテレビの中の表面上しかしらなかった。だから簡単に障害があったら育てられないって思い込
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
おととい、カイが使わせて頂いている視線入力練習ソフトEyeMoTの設定を変更して動作確認を始めたところ、いきなりアイトラッカーTobii4Cが視線を認識しなくなったのです。焦りました。カイのように体も動かず声も出ない重度障害児にとって、アイトラッカー(視線入力装置)は健常者にとってのマウスとキーボードの役割をする装置。これが動かなくてはPCの操作は出来ません。とりあえずTobiiのサイトに行って最新の4CのドライバをインストールしてPCを再起動しましたが、それくらいじゃあ言うこ
少し間に違う投稿を挟んでしまいましたが私の悪あがきの続きに戻ります前回のお話はこちら新しい整体と同時期に始めた物が今回のお話です11)波動療法波動…と言うくくりで良いのか分かりませんが昨年の秋ぐらいにさとうみつろうさんと言う方のYouTubeを見てから音すごい!周波数すごい!面白い!!ってなって。ただの単純なバカですね同じ時期に波動療法したの〜と言うお友達がいたり、ご縁が重なったのもあってYouTube出てくる松下先生が関わっていらっしゃる機械はこちら
産後1か月めの頃毎朝、あれは夢じゃないんだ、、、ってぼんやり考えながらミルトンに浸けて除菌してた哺乳瓶の水気を切って搾乳の準備をしていた。産後2か月めも半分すぎて夢じゃないんだ、と思わなくなっていることにふと気づいた。こうしてひとつずつ、受けとめていくのかな。ね、なつみ。きみはここにいるんだもんね。髪ものびるし、爪ものびるし、うんちもおしっこもして、身体も大きくなっていく。あぁ、愛おしいよ。悲しいくらい。きみがすきだからこそあたりまえの未来を遠ざけてしまったこ
前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保持椅子とカーシートの作成に向けて今はおうちにいるときはバウンサー+エリザベスクッションで座位の体制を作ってるけど、バランスとったりベビーカーとの付け替え…ameblo.jp座位保持椅子とカーシート欲しいと思い始めてあっという間に半年以上すぎました。とりあえず①何を(椅子、カーシート、バギーなど)作りたいかを検討して②どんな形、仕様のものを作りたいかを業者と話し合い、③見積もりを業者に依頼し、④主治医に申請用の書類を作成依頼←今こ
今後のことを考えて気管切開のオペを勧められていた。オペの仮予約も今月末に入れてあった。先生は、なつみにとってのさまざまなメリットを鑑みつつ、選択肢を用意してくれたんだと思う。体力もついてきたいまなら出来るし、やりたいですと言ってすぐ出来るものでもないし。今後、転院や在宅療養などになる場合も時間がかかり、その場合は気管切開がほぼマストになるので先に気管切開しておくとスムーズに進められるから、という理由もあったり。でも、わたしたちは切開せずに呼吸できるかチャレンジを続けたくて、結果、オペ予約
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます只今は姫ちゃんの幹細胞治療をシリーズでお届けしております幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東
重心児さんのファーストシューズ我が子は2歳3ヶ月になりましたが、歩くどころか首や腰もすわってません。ファーストシューズなんて関係ないって思ってました。しかし、最近あんまりにも寒くて足先が冷えるので何がいいのないかなーって思ってたらこんなの見つけちゃいましたベビーブーティワンサイズ12cm9~18ヶ月ファーストシューズブーティルームシューズスリッパ室内履き赤ちゃんブーツ靴下もこもこボアファーベビーベビーキッズ赤ちゃん子供男の子女の子あったかい可愛
こんにちは、ちにたです先日、支援学校(養護学校)の入学説明会がありました…そして、まぁざっくり言えばタイトル通り。スクールバスに乗れないかもだとってブチギレぎみなワタクシ。まぁ、スクールバスに申し込みはしたんですが、現在でスクールバス利用者満杯状態らしいんですわ…年々、入学するお子さん増えてるらしく。(でも、大体枠は予想できるよね?)できれば、送迎できる家庭はそうして欲しいとの事。8:40
なつみ、今日で2ヶ月。おめでとう🎊🎈㊗️なつみ!あぃぽんの写真には、なつみが産まれてすぐ厳しい日々を送り乗り越えてきた姿が残ってる。青いヘッドギアから始まる人生。点滴につながれて命をつなぎのどに挿管された呼吸器で生かされ。うまれて2ヶ月経つけれど、いまだに自発呼吸は成功しておらず脳波も平坦なまま意識がない。なつみごめんね、こんなことになって。きみはお腹の中で完璧に整えてスタンバイしていたのにこんなことに巻き込んでしまってほんとうにごめんなさい。こんな事故みたいな
赤ちゃんは親を選んで産まるっていうけれど。ようやく世に出るその瞬間に事故に遭うって、それは事前に織込み済みなのかい?それとも「こんなはずでは!」の不意打ちなのかい?前者なら、ちょっと待てと言いたいし、後者なら、きみも災難だったねと声をかけたいしアンラッキーすぎる。やれやれ、なつみよ、真実はわからないが、きみのあごのプニプニかわぇえのぅ。
何回言っても伝わらない何回言ってもやめない言い方をキツくしても何も変わらない怒鳴るとママごめんねママごめんねママ、ママ、ママーいいよ、と言われるまでママごめんねと叫び続けるaimiこういうとき、大人が1人いると気持ちに余裕がでるんですが当時は母子家庭だったので大人は、いませんでした。手を挙げてもaimiには伝わっていないし何の意味もないのに怒って最終的には手を挙げてしまっていたんだと思います。そのとき自覚はなかったのですが…ある時、aimiの近くにある物を取ろうとして手を
座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!『座衣保持椅子とカーシート3』『座位保持椅子とカーシート2』前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保持椅子とカーシートの作成に向けて今はおうちにいるときはバウンサー+エリザベスクッ…ameblo.jpこれまでの流れは↑をご覧ください🙇昨年の春からコツコツ準備や打ち合わせしてきた座位保持イス、バギー、カーシートの3点セット。早ければもう届いてるはずだったのに、長過ぎる入院で延び延びに…😭やーっと仮合わせまでこれました💓今日は朝
こんばんは。初めましてスミですブログなんて書いたことないからまとまりのない文章になるかもです誰もみないかもしれませんが記録用としてブログ始めてみます‼︎さてさて、本題の娘ちゃんですが昨年の2月に爆誕しました。妊娠中や分娩時1ヶ月検診など特に問題はなく普通のこと変わらず過ごしていたのですが、生後4ヶ月の頃、3ヶ月にはモロー反射が無くなったのにまた再発したのです、しかもモロー反射とはちょっと違うような?ネットで調べるとてんかんという病気が出てきてそれかも?と思い個人の小児科にい
なんで子どもが欲しいのかっていったらわりと真面目に子孫繁栄したいから、が理由の一位なんですけども。みんなはなんで子ども欲しいと思うのかな。わたしの理由の二位は子を産める育てる機能がある以上やっぱり使ってみたい、でした。こんな状況になっているいま、その理由は軽くないか?と思わないでもないけど。みんなそんなもんだよね。まさかこんなことになるなんて、こんなことが存在すると知ってても自分の身に自分の子どもに降りかかってくるなんて、思わずに妊娠出産に挑むものだよね。(そし
『座位保持椅子とカーシート2』前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保持椅子とカーシートの作成に向けて今はおうちにいるときはバウンサー+エリザベスクッションで座位の体制を作ってるけど…ameblo.jp前回、見積もり依頼と医師の診断書のところまでお伝えしてましたが、その後の進捗を報告します。4月末見積もりと医師の診断書依頼5月上旬見積もり受け取り→カーシートのリクライニングを希望していたんですが、このリクライニングがなかなかないらしく見積もりに少し時間がかかりました。医師の