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幹細胞治療を受けると決め東京プチ旅行🚄無事におわりましたそしてそれから1ヶ月半が経とうとしています🍀最近の姫ちゃんです歯が抜けました✨🦷✨年長になりました🍀よつば組さんです❤体感トレーニング頑張ってます🍀大きく言うと…変わっていません小さく言うと…気のせいレベルでご機嫌がいい感じですトータルすると…1ヶ月後姫ちゃんのスピードで成長したかな🥰半年して血中の数値が改善され始めた。と言う症例もあるそうなのでもうしばらく様子を見て行こうとは思います💃まぁ…
VNSの手術をしましたぽんちゃんの病気についてはこちら⬇自己紹介|遊走性焦点発作を伴う乳児てんかんのぽんちゃんと家族の記録遺伝子異常/てんかん/心疾患/発達障害ameblo.jpVNS(迷走神経刺激療法)の手術を無事終えることができました。ぽんちゃんは生後3ヶ月頃から20-60回/日程度のけいれん発作があり、1年半かけて7-8種の内服薬を試して来ました。新しい薬を始めるたび、発作ゼロまでは願わないから半数にでもなれば…。とねがいますが、全然発作が減らない日々です。内服薬を
どんな田舎者か!!って言うタイトルですがついにやって来ました東京に。。前回からの続きです🍀幹細胞治療をしよう❕と決めバタバタと準備をしいざ東京へ〜🚄始発の新幹線に乗り思い出しながら書いております治療の日程が決まってすぐ予約をとったのが新幹線です🚄✨姫ちゃんもだいぶ大きくなり長時間にもなるので多目的室でゴロゴロしながら行けると楽だしコロナ禍もあって個室で新幹線に乗れる…と伝えると義父母もちょっと安心してもらえるし多目的室を予約…できるのかなぁとか色々調べてみた
姫ちゃん幹細胞治療を受ける事になりました色々準備して東京にやって来ました🚄と言う前回のお話はこちら今回の治療の日程1日目東京へ↓MRI2日目CT↓画像を受け取って↓幹細胞治療↓帰宅へと言う流れですMRIとCTは保険の都合上?2日に分かれたそうなのですが保険の都合上なぜ2日に分けるのかはよくわからないけど保険適用で検査できるのはありがたいですね🍀自費だったら検査していたか分かりませんが。治療前後の変化がCTやMRIで確認できると良いなぁ…と言
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きです🍀幹細胞治療を受けると決めて東京にやってきました。1日目のお話でした2日目前日は案外早くスヤスヤと寝てくれて寝相の悪い姫ちゃんベットから落ちないかなぁ
姫ちゃん幹細胞治療の為に東京に来ました1日目無謀にも眠剤無しのMRIを受けました姫ちゃんは朝5時半起き新幹線乗ってクリニック着いたあたりで朝寝2回のMRIで泣きつかれ…昼食は近くのお店でなんとか食べてさて…せっかくの銀座だし✨ホテルのチェックインには少し時間があるしお土産でも探そうかしら🎶と三越へ✨お土産はとらやの羊羹と決めていたのですがとらや小形羊羹5本入春パッケージ3種「いちご」詰合せ(包装済手提げ袋付)Amazon(アマゾン)2,
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます只今は姫ちゃんの幹細胞治療をシリーズでお届けしております幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東
前回からの続きです🍀幹細胞と言うキーワードに再ヒットしたのが12月そこからあれよあれよと話が進み3月上旬に治療の為に東京に到着到着してから1日半でこれでもか…と珍道中を繰り広げましたと言う前回のお話はこちらそして待ちに待った治療ですここで合ってる!?cell...cell...細胞❕❕だよね🙆🙆きっとここで合ってるはず超コンパクトサイズのエレベーターにバギーを押し込み。。到着しました。銀座のど真ん中の小さな小さなクリニック。バギーでそのまま入れて頂き簡
世のお母さん方、毎日お疲れ様です暑いですね、夏ですね。そう夏休みです。朝ごはん、夕ご飯プラスにお昼ご飯を作らないといけない1ヶ月半ずっと子供が家にいる。そう夏休みです残りも頑張りましょう🌻☀️🍉🌻☀️🍉🌻この数年のわが家の様子ですここ数年コロナ禍で色々な制限やイベントが中止になったりと本当に可哀想でした次男にいたっては小学1年生の入学式の次の日から休校学校生活は休校からスタート2ヶ月遅れの1年生でした…アウトドアファミリーなのでインドアになれてなく子供達もか
こんにちは🙋医療的ケア児との暮らしを楽しくお洒落に💕🌼SKIP&CLAPの奥山です。今日は在宅の知恵をひとつ😃皆さん、固くなったシリンジどうしてますか🙋病院ではディスポだったけど、在宅に入ったら、1ヶ月で10本とか😭ミキサー食なんて注入しようもんなら、ゴムがすぐにダメになって😵中では抜けちゃったり😖そんなとき、試してみて下さいね😁我が家では「切手ぬらし」に水ではなく❌油を入れてます💡(普段は普通のサラダ油です)固くなったシリンジの黒いゴムの部分(先っぽの角だけでOK)にぬ
おととい、カイが使わせて頂いている視線入力練習ソフトEyeMoTの設定を変更して動作確認を始めたところ、いきなりアイトラッカーTobii4Cが視線を認識しなくなったのです。焦りました。カイのように体も動かず声も出ない重度障害児にとって、アイトラッカー(視線入力装置)は健常者にとってのマウスとキーボードの役割をする装置。これが動かなくてはPCの操作は出来ません。とりあえずTobiiのサイトに行って最新の4CのドライバをインストールしてPCを再起動しましたが、それくらいじゃあ言うこ
「だ・る・ま・さ・ん・が」→「どてっ」こんにちは、ふじおです。今回は、こんな描き出しで始まる、かがくいひろしの絵本『だるまさんが』を紹介します。そう、こんな言葉から始まる絵本『だるまさんが』。皆さん、一度は読んだことがあるのではないでしょうか?それくらい有名な、子どもに大人気の絵本。「だるまさん」シリーズは計3冊出版されています。作者のかがくいひろしさん、変わった名前ですね。漢字で書くと、加岳井広。かがくいさんは、美大を卒業後、長く特別支援学校の教師(28年間)をされて
みなさまはドラマや漫画で「コウノドリ」をみたことありますか?今更だけど、初めて「コウノドリ」のドラマを見て、すごい考えさせられている。私自身、子供を妊娠する前は簡単に「子供の障害がわかったらおろすかも」って言ってた人間だから。今思うと、その頃の私は圧倒的に無知だったんだよな。障害者=知的障害者=育てにくいって。障害っていったって身体も知的もあるし重度、軽度など幅広い。それまでの人生で出会ったことのある人やテレビの中の表面上しかしらなかった。だから簡単に障害があったら育てられないって思い込
こんにちは、ちにたです先日、支援学校(養護学校)の入学説明会がありました…そして、まぁざっくり言えばタイトル通り。スクールバスに乗れないかもだとってブチギレぎみなワタクシ。まぁ、スクールバスに申し込みはしたんですが、現在でスクールバス利用者満杯状態らしいんですわ…年々、入学するお子さん増えてるらしく。(でも、大体枠は予想できるよね?)できれば、送迎できる家庭はそうして欲しいとの事。8:40
こんにちは🙋医療的ケア児との暮らしを楽しくお洒落に💕🌼SKIP&CLAPの奥山です。シリンジの代わりに「けんだく(懸濁)ボトル」👏前回、固くなったシリンジの復活方法のpostの時に、@poettoさん(←100㎝以上のロンパース作ってくれます)より、「けんだくボトルが便利😁」とコメント頂きました🙋知らない方も多いのでは💡と思いpostしました🌌容量は100㏄で、先はカテーテルチップシリンジと一緒です⭐ですので、胃ろうチューブにそのまま挿さります🌼ミキサー食やお薬、水分の注入に便
昨日、私は発熱がありましたが薬服用して今朝には下がりました。今現在の症状は気持ち悪く、少し喉が痛いぐらいです。咳はないけど喉が痛い一昨日から激しい頭痛がありましたがそれは治りました。あの激痛は熱が出る前触れだったのかな?今日は長男の学校での付き添いが出来そうにないので長男には悪いけど学校を休ませました。学校まで連れて行くのもしんどい⬆︎たくさんの薬💊支援学校、あるあるですが子供は元気でも親が体調悪かったら学校まで送迎できず子供は学校を休ませないといけない。そし