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長男の寝起きは最悪です次男はそんな長男に引っ張られて不穏になります今朝も穏やかなではありませんでしたふたりは喧嘩しながらも6時半~45分の間には朝食を開始します三男は用意ができると「いただきます!」を待たずに一人でも食べ始めてしまいますが次男は長男が席に着くまで待っています出発時間になると次男は家を出てすぐカーポートの柱に頭突きしましたバス停までは大きめの声の不穏エコラリア全開で歩きましたバス待ちで保護者さんに「〇〇くんおはよう!」と声をかけられると少し大人しくなりま
~ちぴの紹介~現在特別支援学校の小学部4年生重度知的障害・自閉症・睡眠障害・発語少々の強度行動障害認定を受けた男の子です。……………………………………………………重度知的障害児「ちぴ」との暮らし・対策に追われる日常・2021年に新築したマイホームのことなどをブログにしていますおはようございますGW前半があっという間に終わりましたGW後半は夫がテニスの大会だかでずっと留守なので、気合入れて過ごさなくてはまず前半戦の話を。最近、きゃべつ、人参、玉ねぎ、めちゃ高くない
きのうの夕方は長男と三男の歯科定期検診がありましたかかりつけの歯医者さんは長男が赤ちゃんの頃からお世話になっています夫は次男をデイに迎え行き歯科検診には母が付き添いました最初は三男から歯磨きとフッ素を塗布してもらうだけなのですぐに終わります続いて長男ほとんど永久歯の長男はシーラントをするのため時間がかかります夫には次男を迎えに行ってから歯医者に来て検診が終わった三男をピックアップしてとお願いしていました(歯医者と次男のデイは車で5分の距離です)予定どおり三男の検診
おはようございます今年の夏は去年よりも絶対湿度が高い気がしていますなんでかといいますと…ラタンに異常事態発生したからなんです新居に引っ越してきた時に購入したこちらのニトリの蓋付きラタンバスケット×4セット※ちぴは布団と格闘技するのが趣味ですバスケットRD-001レギュラーホワイト/ナチュラルニトリ【玄関先迄納品】【1年保証】〔合計金額11000円以上送料無料対象商品〕楽天市場先週姪っ子達が泊まりに来た時に掃除して見た時まではたぶんなんともなかったんですけ
現在、10歳になるマイペース自閉症のアラジンの日記です特別支援学校に元気に通学しています本日もblogにご訪問下さりありがとうございますコメント、メッセージ、参考にさせて頂いてます!今まで受けた発達検査を振り返りながら書かせてもらいました✎頂いたコメントの中でも、家族との障害のある子供とのデリケートなお話を頂く事がありました。我が家の場合を、実の母で近くで多くの時間をアラジンと過ごしていますが。それでも分かってもらえない難しさはあり
洗濯物を取り込んだときか畳むときだったか長男の机の上に国語の教科書が置いてあり手に取って読んでいると古文の単元で『枕草子』のが出てきました懐かしいなぁと中2でもう古文習ったかなぁと暗唱したようなしなかったような遠い記憶を思い出しました古文は好きでした春はあけぼのですが新学期2週は健康診断身体測定やらいろいろ検診がありますね家庭には尿検査のセットが配られました今週は家庭訪問に個人懇談3兄弟それぞれ療育と訪問リハビリがありリハビリは実習生の訪問もOKした手前掃
梅雨の中休み次男の学年でプール授業が行われました前の日から次男は「あしたはプール?プールで泣く!ゴンして泣くもん!」と宣言していたので「泣かないよニコニコだよ」と声をかけていました学校の先生方も同じ声かけをしてくれています水遊びを楽しんでほしいなぁと思いながら送り出しました15時過ぎスクールバス停に迎えに行くと次男は良い表情でバスから降りてきましたバスを見送り「せんせいまたね~」と添乗員さんに手を振りましたニコニコでしたが母には「きょうはプールでないた~ゴンしてないた
きのうの朝誰かが側にいる気配で目を開けると次男が母を見下ろしていました「ママおきて」と言われたので「まだ眠い」と返すと居なくなりました嫌な予感がして布団から出ると7時5分前寝坊で焦りました今朝は三男に髪を引っ張られ起きましたもっと優しく起こして欲しいです時計を見ると6時でした6時半には三兄弟の朝食開始余裕のある朝でした夫は早くに出勤母送りの日でしたが次男は落ちついてバス停まで歩き甘えん坊でスクールバスに乗っていきました午前中は生協の営業さんが来ました
8歳と6歳の自閉っ子兄弟と過ごす毎日を書いています。お兄ちゃんは小学2年生、支援級(情緒クラス)に在籍しています。お兄ちゃんは小学2年生、支援級(情緒クラス)に在籍しています。弟くんは療育園の年長です。きのうの、弟くんの卒園式の記事に、たくさんのお祝いコメントやメッセージをありがとうございました。全て嬉しく拝見させていただきました。ゆっくりお返事させてください。今日の母は二日酔いでした。卒園式の夜に、療育園のママ達9人と飲みに行っていました。4時間、しゃべり通しました!!楽し
~ちぴの紹介~現在特別支援学校の小学部4年生重度知的障害・自閉症・睡眠障害・発語少々の強度行動障害認定を受けた男の子です。……………………………………………………重度知的障害児「ちぴ」との暮らし・対策に追われる日常・2021年に新築したマイホームのことなどをブログにしていますおはようございますあれからちぴは様子観察しながら学校へ登校しています骨の壊死でないことを祈ります先日しめじを購入したんですが、しめじの世界にも個性派っているんだーなんて思ったのでご紹介
検査結果は、4月3日(火曜日)にはご説明できると思います。と前回言われていた。担当医の診察日は、月曜午後(予約なし)火曜午前(予約なし)木曜午後(予約)火曜日午前は予約無い日だから、お姉ちゃんを幼稚園に送ってすぐ行かなきゃな、と思っていた。日曜日、知らない番号からの着信病院かな?と思い、出てみると、担当医。「次回診察は火曜日で検査結果をお伝えする、と言ったのですが、、、こちらで予約取りますので、水曜日でよろしいでしょうか?」水曜日は、担当医の診察日じゃないよな、、やっぱ
レット症候群、と、病名がわかり、スッキリした気分の私。レット症候群、と、病名がわかり、ガッカリした自分。レット症候群、と、病名がわかり、不安な自分。色々な自分がいる。1年半くらい、モヤモヤとした中にいて、毎日ネット検索してた日々からは解放されるのかな。わかったらわかったで、この先のことを検索するんだろうな。ネットってすごく便利だし、怖い。「ネットは間違っている情報も多いから、あまり検索しない方がいい」なんて、この1年で何人に言われただろう。わからないことがあって、調べられるもの
今日は本契約になって初めて、療育園に行きました。今日は音楽の日。手遊びしたり、音楽に合わせて歩いたり、楽器を使ったり。紙吹雪を上からヒラヒラさせたりもしました。この、紙吹雪ヒラヒラは、自宅ではとても、できません(私は)笑。もし、お兄ちゃん、お姉ちゃんも連れてっていたら、キャッキャしながら紙吹雪を撒いただろうな〜笑アリリンもこれにはすごく興味を示してニコニコ今日は4人のコと、保護者が参加してたけど、みんなニコニコ楽しそうでした。みんな愛嬌あって、本当にかわいい❤️自分に障がいのあ
~ちぴの紹介~現在特別支援学校の小学部4年生重度知的障害・自閉症・睡眠障害・発語少々の強度行動障害認定を受けた男の子です。……………………………………………………重度知的障害児「ちぴ」との暮らし・対策に追われる日常・2021年に新築したマイホームのことなどをブログにしていますおはようございますちぴはスーパーカップのバニラが大好物なので、スーパーのアイスコーナーへ行くとスーパーカップの安売りしてないかチェックするのが日課最近スーパーカップにいろんなフレーバーが出ていて、新作を見つ
定期通院じゃない診療の病院は我が家にとって恐怖待つ事が出来ない癇癪が引き出される大きな声をだす朝、ものもらいっぽく瞼が腫れて目ヤニもでてたので酷くならないうちに眼科受診したいけど、、通院してる病院に受信できるか電話で聞いてみたら眼科は紹介状がなければ受診できないとのこともしくは予約外で小児科を受診して先生から紹介状を貰って眼科へGo、、、うーむ、予約外だと何時間も待つことになるそれが終わってから同じ病院の眼科へ再度受診となると、、、合計何時間かかるのやら、、無理ですね
施設入所もちろんこれまで何度も頭をよぎった言葉第三者から施設入所という言葉をきいてやっぱりかという思いでもまだわたしが出来ること(してあげれること)はあったんじゃないかな、、、動き回るし異物を口に入れるし一緒に暮らしてると気が休まらないのも事実色んな思いが交差してます障害児への支援は自宅ほど手厚いところはないと聞くだからこそまだ小さいうちは親の手元に置いときたいと言うのが正直なところ発症当初よりは成長を見せてくれる次女ちゃんこのまま自宅で頑張ったらまだまだ伸びるのではないか
今朝次男がタブレットを見ていてゲームが上手くできないのか操作がスムーズではないのか怒っていて静かになった時には画面を割っていました投げたのか頭突きしたのか叩いたのか何か言いたそうな表情で母の前に立ち「こわしてない」と言い手にしているタブレットを自分の背中に隠すので取り上げて見るとタブレット画面にしっかりヒビが入っていました次男は「ごめんなさ~い!」と何度も謝ってきました母が感情的に怒ると次男は泣きます泣いて大暴れになり出発できなくなるので無の境地で平静を装いました
~ちぴの紹介~現在特別支援学校の小学部4年生重度知的障害・自閉症・睡眠障害・発語少々の強度行動障害認定を受けた男の子です。……………………………………………………重度知的障害児「ちぴ」との暮らし・対策に追われる日常・2021年に新築したマイホームのことなどをブログにしていますおはようございますまさかまさかの事態が次々に起こる新年度まずこちら夫が転勤して通勤時間が以前は90分かかっていたのが20分になって喜んでいたのですが…まさかまさかの通勤手当が0円20分はかかってる
医療機関学校相談支援事業所放課後デイサービス事業所役所の方児童相談所の方々に集まっていただきました支援者会議というものに慣れていないのでここまで多くのの方々に集まってもらうとは正直思ってなかったもので、、、ありがたいといいますか申し訳ないといいますか、、そんな気持ちでいっぱいでしたでも行政の方々は別として普段の次女ちゃんをよく知ってる方々が集まって頂いたのでそれぞれの立場から色んな意見が出ました各機関と保護者とのそれぞれ一対一での話し合いをしていたら前に進まなかった話
脳波検査の結果はやはり異常波がある、とのことだった。てんかんが、起こってくる可能性がある。もしかしたら今、寝起きの震え、舌が出て目を見開く、というのも小さい発作なのかもしれない。と。先生も、その状況を見てないから判断できない、できたら動画を撮ってきてほしい、と言われた。前回の診察時に、食べる時口を開けながら、手が震えている動画は見せたけど、それは寝起きではないし、目を見開き、舌を出しているのとは違うし。寝起きの震えは毎日起きていて、特に、隣にいる私が布団から出たり入ったり、
春休み2日目今朝も次男が1番早く6時には起きてリビングでYouTubeを見ていました布団から出た母が「寒い」と言うと次男は「ぼくも寒い」と言いましたその時はまだ可愛いなと思いました今日は長男と次男が同じデイに半日三男は一時保育でした三兄弟のお弁当はこんな感じ果物はリンゴを入れました長男が高校生になったら朝は毎日お弁当作りがあるんだよなと思いながら作りました朝食後しばらくは機嫌の良かった次男ですがだんだんとデイのお迎えが待てなくなり8時20分から大泣き自傷が
今日から三男の療育が始まりました4月から週3回単独で午前中に通います初日は慣らしで1時間利用でした送りは長男と次男に留守番をお願いしました自宅から徒歩でも行ける距離ですお迎え時間になると長男が「僕も行こうかな」と言いそうなると次男も「行く!」となりふたりを連れて行きました緊張した表情で母と分離した三男は迎えに行くと泣き声をあげました涙は出ていなくすぐ切り替えました先生が「初めての場所であちこちのお部屋が気になって遊びこめませんでしたトーマスは遊びました今日
今日は撮り鉄の聖地赤い三角屋根が目印のサービスエリアに行ってきましたここのレストランはNゲージ(鉄道ジオラマ)ルームがありNゲージと窓から見える新幹線を同時に眺めながら食事を楽しむことができます次男から「しんかんせんのレストラン行きたい!かいて(ホワイトボードに予定を書いて欲しい)」とリクエストされていました長男は電車見学は付いて来ませんが新幹線の見えるレストランは「あぁあそこかいいよ!僕も行く!温泉に入る」と全員で行くことになりましたNゲージは三男も喜んでくれました注文し
小さいうちは親元で育てたいそう思って頑張ってきたけど障害児を育てる大変さ痛感しております次女ちゃんが病に倒れる前は話す事も書く事も身辺自立も出来ていました性格は穏やかでおしゃべりが大好きな子でしたそれが病に倒れて目が覚めたら話す事も字を読む事も書く事も運動機能以外全てが出来なくなっていて性格も怒りっぽく別人になってましたそこから少しずつ、、ほんとうに少しずつ出来ることが増えてはきてるのですがでもその度にまた別の壁にぶち当たるひとつ出来るとひとつ困り事が増えるそ
学年末で子供たちが学校で作った作品を持ち帰っています中1の長男は技術家庭科で作った本立てとペン立てを持ち帰りました「お母さんこれ学校で作った!」と見せてくれたので「すごいね!」と褒めました「ニス塗ったら?」と提案すると「そんなのダサい」と返されましたよ早速自分の机に置いて使っています「これすごく良い」と言っています技術は9教科の中で1番苦手と話していたので満足のできる作品ができて良かったですよく頑張ったと思います支援学校5年生の次男はたくさんのプリント類とはらぺこあお
4箇所見学に行きましたそのうち、お試しお泊まりまで進んだのが半分障害児入所施設と言っても様々で正直、見学とお試しをさせてもらって良かったですそれぞれの施設の雰囲気や入所してるお子さんとの相性だったり職員さんの子どもに対する接し方だったり残念ながら自分の子を預けたくないと思う施設もあったり逆にここなら安心して預けられそうと思える施設までほんと様々施設側の空きさえあれば簡単に入れるものだと勝手に思ってましたでも違いますねだって施設側も受け入れたとして安全に預かれるか入所して
次男が通う支援学校から学校公開のお知らせを持ち帰りました小学部6年生の保護者は中学部に参加希望をだすことができます秋にも学校公開はありますが行けるタイミングで行っておきたいなと思い来月の学校公開に申し込みすることにしました次男が療育園に通っていたころは小学部の学校公開や教育相談に参加しました(地域の特別支援学級はお兄ちゃんが通っていたので見学はしていません)夫に「中学部の学校公開があるから三男を預けて行きたいんだよね」と話すと「そう言えばそう言うのあったね~」と返されました
アリリン、火曜夕方からの発熱、この5日間、上がったり下がったりでした。最高40.3水曜日朝、下痢をした。普段から便秘気味だから便秘解消の感じの下痢なのか、体調不良からの下痢かはわからなかった。レット症候群であることが今月初めにわかったので、それが関係しているのかわからないが、高熱があるとき、寝てていきなり痙攣のような激しい震えで、目を見開き、舌を出し、起きてしまうことが頻繁にあった。30分に1度くらい。何か分かる方教えてほしいです元々これはある感じだけど、高熱の時は頻度も、震え
長男の家庭訪問と次男の個人懇談がおわりほっとする間なく今日は町内会のゴミ当番でした回収後にゴミ捨て場の掃除に行きますお昼寝中の三男を長男に託しサクッと済ませましたついでに図書館で借りた本も返却してきました永遠と横道世之介も楽しかった~大好きなシリーズです涙あふれましたそう何年も前から吉田修一さんの作品が好きでよく読むのですが「よ」行によしもとばななさんの「鳥たち」が目に入り鳥?と思いそれも借りて読みました鳥の話しではなく恋愛小説でした前後しますがきのうは下校時間に
三連休明け長男と次男は渋りなく登校しました夫は今日も休みなので次男のスクールバス停までの送りは両親そろって行きました三男はいつもはバギーに乗せていますが今朝は手があるので少し歩かせました次男はご機嫌でハイテンション過ぎるくらいでバスに乗車して行きました夫が「両親そろっていたらダメだな」と言いましたバスが発車すると三男は「バイバイ」と手を振りました長男は自転車で登校しています帰りは雨予報のためカッパ(学校指定のレインスーツ)を持たせました午前中はたまっている家事を