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今朝の次男はとても機嫌良くスクールバス停まで歩きました放デイ(療育)で買い物学習があることが楽しみな様子でした「〇〇でかいものいく?どこいく?」と言いました連絡帳には事業所内で擬似硬貨を使用して自分の好きなおやつの買い物練習をしますと説明がありました母が「〇〇の中で買い物するよおやつを買うよ」と伝えると次男は「セブンイレブンあるでしょセブンイレブンセブンイレブン」と言いました事業所に入ったら不穏な声を出しそうだなぁと思いながら送り出しました帰宅して三男におかあさんとい
息子、1年生になりました。大きくなりました。「〇〇レンジャー!!!」とか言って蹴ってきたり、武器振り回したりしないので平和です。動物のフィギュアで「ぞうさん」とか言ってます。かわいいものです。そんな彼、自閉症スペクトラムと言われたのは1歳9か月の頃です。相当早い段階で言われてます。このころですね。そして、そこからすぐに月1療育センター通いが始まりました。療育センターでは、子どもがおもちゃで遊ぶ様子を心理の先生が見て、どこがどう変わったかどういう声掛けをすればいいかどん
医療機関学校相談支援事業所放課後デイサービス事業所役所の方児童相談所の方々に集まっていただきました支援者会議というものに慣れていないのでここまで多くのの方々に集まってもらうとは正直思ってなかったもので、、、ありがたいといいますか申し訳ないといいますか、、そんな気持ちでいっぱいでしたでも行政の方々は別として普段の次女ちゃんをよく知ってる方々が集まって頂いたのでそれぞれの立場から色んな意見が出ました各機関と保護者とのそれぞれ一対一での話し合いをしていたら前に進まなかった話
ご覧頂きありがとうございます自閉症スペクトラムの息子子育て中日々起こる事件困ったでき事私の気持ち記しています同じご家族支援者の方々障がい児から遠い方々これからの生活に役立てば幸いです2008年生まれの男子現在:中学3年生2歳:広汎性発達障害と診断2022年:重度知的障害の判定新学期スタート中学生生活もあと2ヶ月バスに乗り込む時に「明けましておめでとうございま〜す」と第一声これだけで関心される特別支援学校担任の先生にも言ったそうで褒められま
子供たちとの食事は楽しみたい楽しみたい楽しみたい(3回目)と思っていますが楽しめない時もあります三男の離乳食では「床掃除が大変ならビニールを敷けばいい長男の時も次男の時も敷いていたじゃないか」と夫は言いますそんなことは分かっています毎回毎食なのが大変なんです知的障がいの重い次男は手づかみ食べの時期が長かったです母はあと1年後には楽になっていると思いながら毎日床掃除をしていてある日1年以上経っていることに気がつき脱力しました次男はスプーンを持つまで2年かかりました
始業式の日に子供たちが持ち帰る大事な書類健康調査票とか色々これらを見ると毎年うわぁ面倒だなと感じ子だくさんの家庭の保護者さんは大変だなぁと想像します昨夜は子供たちが寝てからの家事をして書類書きをして連絡帳も書いてプリント類もいっぱいですね長男と次男のファイルに挟めて力尽きました書きたかったそれぞれの始業式のことを書きますふたりともデイの利用はなし午前中で帰宅しました次男をスクールバス停に迎えに行くと泣いてはいませんでしたが怒って降りてきました興奮気味に「おともだちがー
春休みも終わりが見えてきました次男は今日デイでハイキングに行きました山頂は見晴らしがよく「ヤッホー」と叫びました桜をバックにダブルピースで写真を撮ってもらいました暑かったのか春風で荒れたのか単純に疲れたのか17時に帰宅した時は頬は赤く蒸気していましたデイでは15時過ぎに不安定になり早口エコラリアがありました家庭では夕飯前に自傷を伴う癇癪が1度ありました食事中は白ごはんのおかわりを要求し母がおかずを少し食べてからと条件を出すと「食べます食べます」と泣きました実際疲れていた
新学期が始まり1週間きのうの次男はデイの利用なしスクールバスで下校でした帰りに崩れてしまった時は母が支援学校まで迎えに行くことになっていて今年度の担任の先生にも引き継いでもらっていましたもうねきのうは新学期だし先生方への挨拶も兼ねて学校からの連絡を待たずに迎えに行くことにしようと思っていました次男も1週間のスケジュールを見て金曜日は「おむかえ!」と要求していましたそれが朝になって「バス乗る!」と言います母が「〇〇さんがいなくても泣かないで乗れる?」と聞くと次男はうな
今日は本契約になって初めて、療育園に行きました。今日は音楽の日。手遊びしたり、音楽に合わせて歩いたり、楽器を使ったり。紙吹雪を上からヒラヒラさせたりもしました。この、紙吹雪ヒラヒラは、自宅ではとても、できません(私は)笑。もし、お兄ちゃん、お姉ちゃんも連れてっていたら、キャッキャしながら紙吹雪を撒いただろうな〜笑アリリンもこれにはすごく興味を示してニコニコ今日は4人のコと、保護者が参加してたけど、みんなニコニコ楽しそうでした。みんな愛嬌あって、本当にかわいい❤️自分に障がいのあ
~ちぴの紹介~現在特別支援学校の小学部4年生重度知的障害・自閉症・睡眠障害・発語少々の強度行動障害認定を受けた男の子です。……………………………………………………重度知的障害児「ちぴ」との暮らし・対策に追われる日常・2021年に新築したマイホームのことなどをブログにしていますおはようございますあれからちぴは様子観察しながら学校へ登校しています骨の壊死でないことを祈ります先日しめじを購入したんですが、しめじの世界にも個性派っているんだーなんて思ったのでご紹介
今日から三男の療育が始まりました4月から週3回単独で午前中に通います初日は慣らしで1時間利用でした送りは長男と次男に留守番をお願いしました自宅から徒歩でも行ける距離ですお迎え時間になると長男が「僕も行こうかな」と言いそうなると次男も「行く!」となりふたりを連れて行きました緊張した表情で母と分離した三男は迎えに行くと泣き声をあげました涙は出ていなくすぐ切り替えました先生が「初めての場所であちこちのお部屋が気になって遊びこめませんでしたトーマスは遊びました今日
今日のお昼は、家族5人で、近所のお寿司屋さん(チェーン店)へ。ありさは大好きなバームクーヘンを家でひとかけら食べたから、あとひとかけらを持って、ギャーとなったら、バームクーヘン作戦で!!スムーズに席に案内され、いざ食べ始め。早速ありさにはバームクーヘンを。だけどあっとゆー間に食べ終わってしまいもっと食べたくてキョロキョロし始め無いとわかり、泣き出す。ありさの鳴き声爆音だから本当パニック。特製プリンを注文したけど、こんなときは本当に時間が長く感じられて。。周りからのうるせ
~ちぴの紹介~現在特別支援学校の小学部3年生重度知的障害・自閉症・睡眠障害・発語少々の強度行動障害認定を受けた男の子です。……………………………………………………重度知的障害児「ちぴ」との暮らし・対策に追われる日常・2021年に新築したマイホームのことなどをブログにしていますおはようございます春休みになりましたね~先生から頂いた通知表的な成績コメント表をじっくり読ませて頂いて、本当に素晴らしい担任の先生だったなーと涙を流したりしていました。文章から伝わるものがあります。神様
定期通院じゃない診療の病院は我が家にとって恐怖待つ事が出来ない癇癪が引き出される大きな声をだす朝、ものもらいっぽく瞼が腫れて目ヤニもでてたので酷くならないうちに眼科受診したいけど、、通院してる病院に受信できるか電話で聞いてみたら眼科は紹介状がなければ受診できないとのこともしくは予約外で小児科を受診して先生から紹介状を貰って眼科へGo、、、うーむ、予約外だと何時間も待つことになるそれが終わってから同じ病院の眼科へ再度受診となると、、、合計何時間かかるのやら、、無理ですね
現在、10歳になるマイペース自閉症のアラジンの日記です特別支援学校に元気に通学しています本日もblogにご訪問下さりありがとうございますコメント、メッセージ、参考にさせて頂いてます!6歳の発達検査のお話は前編、後編でしたが✎あと1話、家族とのお話とのデリケートなお話を今日は出来ればと思います🙇6歳後半に発達検査を受けた頃のお話です家族に6歳の発達検査は私の母に付き添ってもらいました…が私は判定の結果は、伝えませんでした。私の家族、パ
レット症候群、と、病名がわかり、スッキリした気分の私。レット症候群、と、病名がわかり、ガッカリした自分。レット症候群、と、病名がわかり、不安な自分。色々な自分がいる。1年半くらい、モヤモヤとした中にいて、毎日ネット検索してた日々からは解放されるのかな。わかったらわかったで、この先のことを検索するんだろうな。ネットってすごく便利だし、怖い。「ネットは間違っている情報も多いから、あまり検索しない方がいい」なんて、この1年で何人に言われただろう。わからないことがあって、調べられるもの
施設入所もちろんこれまで何度も頭をよぎった言葉第三者から施設入所という言葉をきいてやっぱりかという思いでもまだわたしが出来ること(してあげれること)はあったんじゃないかな、、、動き回るし異物を口に入れるし一緒に暮らしてると気が休まらないのも事実色んな思いが交差してます障害児への支援は自宅ほど手厚いところはないと聞くだからこそまだ小さいうちは親の手元に置いときたいと言うのが正直なところ発症当初よりは成長を見せてくれる次女ちゃんこのまま自宅で頑張ったらまだまだ伸びるのではないか
4箇所見学に行きましたそのうち、お試しお泊まりまで進んだのが半分障害児入所施設と言っても様々で正直、見学とお試しをさせてもらって良かったですそれぞれの施設の雰囲気や入所してるお子さんとの相性だったり職員さんの子どもに対する接し方だったり残念ながら自分の子を預けたくないと思う施設もあったり逆にここなら安心して預けられそうと思える施設までほんと様々施設側の空きさえあれば簡単に入れるものだと勝手に思ってましたでも違いますねだって施設側も受け入れたとして安全に預かれるか入所して
~ちぴの紹介~現在特別支援学校の小学部3年生重度知的障害・自閉症・睡眠障害・発語少々の強度行動障害認定を受けた男の子です。……………………………………………………重度知的障害児「ちぴ」との暮らし・対策に追われる日常・2021年に新築したマイホームのことなどをブログにしていますおはようございますまた冬に戻ってしまったかのような寒さです夫は今月マラソン大会に参加するらしく、寒い中ちぴを道ずれに公園でラン練夫の将来の夢は「ちぴと親子マラソンに出ること」だそう…。正気か
検査結果は、4月3日(火曜日)にはご説明できると思います。と前回言われていた。担当医の診察日は、月曜午後(予約なし)火曜午前(予約なし)木曜午後(予約)火曜日午前は予約無い日だから、お姉ちゃんを幼稚園に送ってすぐ行かなきゃな、と思っていた。日曜日、知らない番号からの着信病院かな?と思い、出てみると、担当医。「次回診察は火曜日で検査結果をお伝えする、と言ったのですが、、、こちらで予約取りますので、水曜日でよろしいでしょうか?」水曜日は、担当医の診察日じゃないよな、、やっぱ
今日は三男が年末に受けた発達検査の結果を聞いてきました三男にとってはもちろん子育てにおいても大事な瞬間なので夫にも同席してもらいたく以前から半休をお願いしていました同日に長男の参観日もあるため三男の受診の後に間に合ったら長男の様子も見に行けたらいいねと話していました今朝のこと夫は長男に「1時間めは何時から?」と聞きました長男は「分からない」と答えました(←えっ?)夫が「1時間め狙いで行こうと思って」とも言うので母が「三男の予約は9時からだよ間に合う?」と聞くと「あっ
この週末は次男が初めてのショートステイを利用しましたお迎え時間は10時でした送迎はなく受け入れやお迎え時間は事業所が指定します帰りに大きな公園に行こうと家族総出で迎えに行きました最近は公園に付いて来ない長男も乗り気で魚とり網を車に積みました行きの車内は機嫌良く饒舌で3年生の遠足で公園のオタマジャクシを捕ろうとして先生から止められてぼくは拗ねたという思い出を話してくれました15分ほど早く着きそうなので事業所近くのコンビニで飲み物を買いました次男の好きなコーヒー牛乳も買
今日の長男は午後から春期講習がありました母は三男のお昼寝で一緒にウトウトしてしまい起きると家の中はシーンと静かでした子ども部屋にいる長男の様子を見に行くとベットでしっかり昼寝していました「塾の時間だよ」と起こすと長男は時計を見てめんどくさそうに「まだ時間あるじゃん」と言いました「ギリギリに行くものじゃないでしょ用意して授業の始まる10分前には塾に着くように」言うと「5分で行ける」と長男は応えます今週から通い始めた新しい塾は自宅近くではありますが母が「信号待ちがあれば5分では
『レット症候群』という病気を知ってから毎日毎日ネット検索する日々。先生と話をする時をどれだけ待ってただろう。ドキドキしながら診察室へ入り先生はいつも通り、穏やかだった。私はまず、療育に通う施設で、担当の方から『震え』の原因がわかった方がいいから、と言われた事を伝えた。そして、言うことを忘れないように前日にありさの現在の気になる動作、癖を記入してきた紙を先生に見せて、自分なりにネットで検索してたら、ありさがレット症候群というものの特徴と一致する、という話をした。先生は『レット症候群』
今日は小学校の入学式がありました支援学校も入学式があり小学部6年生の次男は式に参列しました2年生~5年生は家庭学習日ですスクールバス停でバスを待っていると次男は「ともだちいない」と言いました母が「今日は6年生だけだよ」と言うと理解はしているのか怒ったり叫んだりはせずバス停の周りをソワソワ歩いていました服装はキレイめな私服卒業式に参列した時と同じ長男の制服のシャツにジャケット黒ズボンにしましたバスが来ると添乗員さんが「かっこいいね」と褒めてくれましたジャケットの襟元を
春休み2日目今朝も次男が1番早く6時には起きてリビングでYouTubeを見ていました布団から出た母が「寒い」と言うと次男は「ぼくも寒い」と言いましたその時はまだ可愛いなと思いました今日は長男と次男が同じデイに半日三男は一時保育でした三兄弟のお弁当はこんな感じ果物はリンゴを入れました長男が高校生になったら朝は毎日お弁当作りがあるんだよなと思いながら作りました朝食後しばらくは機嫌の良かった次男ですがだんだんとデイのお迎えが待てなくなり8時20分から大泣き自傷が
昨夜防災用品としてのポータブル電源のPR記事を書かせて頂いたのですがその2時間後に地震がありましたインコズが鳴きだしてすぐにアラームが鳴り揺れを感じました子供たちは就寝していて夫とソファーに座りお互いスマホを見ている時でしたこちら震度3で体感的には揺れは長めに感じました夫も「止まらないな」と呟いていて出窓に置いてあるインコズのケージはガタガタ揺れました2階からもアラームが聞こえていて「どこから聞こえているんだろう」と言うと夫が「会社携帯だ」と言いました子供たち起きるかなと
これは、つい先月、3月の話。先月の今頃はまだ病名も確定してなかった。ありさの気になる症状•とにかくずっと手を舐めている、舌をつかむような仕草もする、ご飯のときも、手を口にやるから食べ物がでてしまう•起きてるときに歯ぎしりする•口をブーブー鳴らす。まるで歯が生えてくる時期のようなブーブーをする、泡状のヨダレがすごい•歩けない•寝起きに体が震える。特に何かの刺激(音、気配)で起きてしまった場合に多い•模倣できない•つかまり立ちで立ち上がる時も震えることがある•食べる時、スプーンフ
今日は次男は日中一時のデイ長男は放デイ(療育)三男はお休みでした次男をデイに送る途中お弁当の中身の確認をされました「おにぎりとパンと唐揚げ入ってる?いちごも入ってる?」と言うので「いちごは入ってないよ」と答えました次男を預けてから三男を子育てひろばに連れて行きました雨天のためひろばは空いていて赤ちゃん連れもいなかったので遊ばせやすかったです三男は今日も動きが多く1つのおもちゃでじっくり遊びこめずでしたはたらく車セットを並べて終わりアニアシリーズの動物を並べて「モーモー
こんにちは😃気が付けば3月、花粉症の私にはつらい季節です1年あっという間ですね。来月でそうちゃんと離れて暮らして1年になろうとしています。そうちゃんがいない日々に慣れていく自分がこわい。。。これが今の正直な気持ち。でもでも、会いたいぎゅーって抱きしめたいでもね、毎回私には塩対応なんです私がこちょこちょーっとくすぐっても無反応にちかい、、なんでやっ旦那がやるときゃはははと楽しそう。いいなぁ、、、私にもそのスマイルください!!