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「長女わこちゃんの側弯症」わこちゃんをみていて、これはおかしいぞ…ママに聞いても何も変わらないよ！と言うし…パパ、それでも、もう我慢出来なくなり…先週、わこちゃんの側弯症についてインスタグラムで発信した所、いろいろ教えて頂きました。本当にありがたいのですが、なんでうちのママは何も調べないのかな〜僕が相談しているのは、いつもお母さん達…みんな一生懸命なのに…それがパパはわからないその中にお世話になっているお客さんの娘さんが側弯症で手術を「一宮西病院」で行った話を聞いたので、今日
こんにちは。このブログでは、息子（けい／5歳）の幹細胞移植治療の経過を記録していきます。今日は、治療をはじめる前のけいくんの発達の様子をまとめておこうと思います。これからの変化を見守っていくための、スタート地点の記録です。👦けいくんについて2019年生まれの5歳（2025年現在）医師からは「重度知的障害」との診断自閉傾向あり（ただし、パニックを起こすような強いこだわりはなし、偏食もなし）療育手帳あり現在は幼稚園に通いつつ、午後は療育施設にも通っています。また、定期的に医療
私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君7歳小1健常児次男君5歳年中自閉症スペクトラム+重度知的障害次男君が2024年の約3ヶ月間、児童相談所で一時保護されていました。今日は次男君の授業参観でした。前回は私を見るなりくっついて離れなかった次男君。『加配の先生への暴力はスタートライン？』私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君7歳小1健常児次男君5歳年中自閉症スペクトラム+重度知的障害先日迷っていた『…
ご訪問ありがとうございます知的障害のある次女の話を中心に、日々の出来事を綴っています。次女支援学校1年生、重度知的障害(遺伝子異常)、発語少し出てきた！、いつもニコニコ自由人、てんかんあり長女小3、定型発達きょうだい児、妹大好きで優しいしっかり者、きょうだい児の悩みあり母正社員→パートへ変更(在宅)。副業も開始し、障害児母のベストな働き方を模索中。夫が約2週間の海外出張中で、完全ワンオペ育児真っ只中です普段から平日はほぼいないようなものだし、週末もあまり戦力になっていないの
こんにちは！今日はパパのお誕生日。Kくんは11日がお誕生日。毎年合同のお誕生日会をしています。とはいえ、Kくんは超偏食だしケーキなど甘いものは一切食べないのでほぼ、いつもと同じメニューです。昨日、昼間にシフォンケーキだけ焼いて近所のスーパーに買い出しに行きましたがこの季節、ケーキに飾るようなフルーツが何にもなくて…シャインマスカットなどの葡萄系もすでに終わっていて、いちごにはまだ早い。置いてあるのはりんごと柿と柑橘系くらいでした。（バナナ、キウイなどは1年中ありますが）
自閉症療育手帳Ａ支援学校5年生絵カードやジェスチャーでコミュニケーション発達凸凹親子サポート自閉症・重度知的障害・発語なしっ子のコミュニケーションサポート指差し・サイン・絵カードでことばがなくても今すぐコミュニケーションを楽しむ親子コミュニケーション講座開講中（一社）日本自閉症サポート協会AMUSMA代表理事つづきあずさ【おしまいの伝え方・タイマーがうまく使えない】おしまいを伝えるのにタイマーはとても有効です⏲️「終わりが見える道具」として、子どもに安心感を
今日は久しぶりにショッピングモールへ行きました。Kくん、先週のディズニーランドの帰り道にゆめが丘のショッピングモールの遊具の写真と相鉄線の写真を見せて行きたい、と要求。『1番不安だった事』昨日のディズニーブログ↓『振休でディズニーランドへ』Kくん、土曜日は発表会で登校日だったので月曜日の今日が振替休日でした。振休で予定していたディズニーランドへ…ameblo.jp今度行こうね！と約束したので今日、行ってきました。モールに着くと嬉しくて興奮して店内を走ってしまいおじさまに怒
私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君7歳小1健常児次男君5歳年中自閉症スペクトラム+重度知的障害次男君が2024年の約3ヶ月間、児童相談所で一時保護されていました。三連休ですね。皆さんいかがお過ごしでしょうか。我が家は夫が普通に仕事なので子供達が3日間家にいるワンオペです。長男君は適度に自分の部屋に行っては進研ゼミのチャレンジタッチやゲームをして過ごしています。次男君はリビング。大好きなショップチャンネルやローカルテレビを観たり
私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君7歳小1健常児次男君5歳年中自閉症スペクトラム+重度知的障害次男君が通う幼稚園は仏教系です。我が家は宗教に特に関心がなく、とりあえずお墓は一般的な仏教系ってぐらい。といってもガッツリ感はなくクリスマスやら別宗教の季節のイベントも普通にやっています。なので普段、宗教を意識することがないのですが、カリキュラムに茶道があるくらい？去年、次男君が一時保護から帰ってきたとき、次男君のお迎えで幼稚園に行っ
こんばんは、ほのかです。5歳の娘が自閉症、重度知的障害と診断されております。ブログをご覧いただき、ありがとうございます。いいね、コメント、フォロー全てとても嬉しく、励みになっております。コメントの返信ができていず申し訳ございません💦水曜日に母子通園。行ったところお昼に同じクラスの子が発熱。急にぐったり。既に同じクラスの子2人はインフルで休んでいる状態。これは……終わったと密かに思ったら翌日娘がばっちり（？！）発熱覚悟はできていました。誰も悪くないから仕方ない。受診するも
予約購入していた本が届いた！「妹なんか生まれてこなければよかったのに」妹なんか生まれてこなければよかったのに[うみこ]楽天市場1,320円${EVENT_LABEL_01_TEXT}楽天市場で詳細を見る${EVENT_LABEL_02_TEXT}Amazon（アマゾン）で詳細を見るきょうだい児の１人のストーリーを丁寧に描かれた書籍。漫画なので、じっくり読んでも１時間くらい。読み始めたら、もう続きが気になって
ご訪問ありがとうございます知的障害のある次女の話を中心に、日々の出来事を綴っています。次女支援学校1年生、重度知的障害(遺伝子異常)、発語少し出てきた！、いつもニコニコ自由人、てんかんあり長女小3、定型発達きょうだい児、妹大好きで優しいしっかり者、きょうだい児の悩みあり母正社員→パートへ変更(在宅)。副業も開始し、障害児母のベストな働き方を模索中。5歳7ヶ月でベビーカーを買ったと書いた昔の記事。今でもよく読まれているようです。『5歳7ヶ月にして、ベビーカー購入』ご訪問ありが
昨日は吉祥寺へ行きました！吉祥寺には地元のお友達ファミリーが住んでいて、なかなか会えてなくて今年中に会おう！と、なりKくんの学校送迎後に行ってきました。朝早かったのでまずはモーニング。1階のベーカリーでキャラメルトーストを購入して、２階のカフェでイートイン。カリカリのキャラメルがたまりません♡リデルテパティスリーブーランジェリーリベルテ・パティスリー・ブーランジェリー東京本店・吉祥寺(吉祥寺/パン)★★★☆☆3.75■フランス産の上質な素材と手作りにこだわるパリ発パテ
🧸幹細胞治療から3週間✨けいくんの成長まとめ幹細胞治療から3週間。3週目はバタバタと仕事が忙しくて、あまり細かく記録が取れなかったけど、それでも着実にけいくんの中では変化が続いていました✨🧢あれ…帽子を嫌がった！？成長？後退？ある日、久しぶりに帽子をかぶるのを嫌がる場面が…。一瞬「幹細胞の効果切れた…！？」と不安になったけど、よく見ていると、今までと違う“変化”がありました。以前は、帽子を脱ごうとしても首の顎紐が自分では外せなくて、そのまま引っ掛けたままだったけど、この日はな
※娘はダウン症で重度知的障害です。現在小学校６年生。少し前の事ですが、娘の誕生日でした。実家でお誕生会をしました。『昨日娘のお誕生会でした』※娘はダウン症・重度知的障害です。小学６年生。昨日は娘の誕生日でした。毎年、私の実家でお誕生会を行いますが、去年はインフルエンザで中止でした。『本日お誕生会…ameblo.jp実家でのプレゼントは、お洋服。ありがたい事でございます。最近、娘はタブレットに夢中です。『最近の娘はFireタブレットに夢中です』娘はダウン症で重度知的障害です
今日は、大阪は暖かでしたが、滋賀に帰ってきたら雨で寒いです。今日から、長男は、グループホームでの１泊体験を始めました。生活介護の事業所へ送ってから、グループホームの部屋へ押し入れに入れておく収納ケースやごみ箱、あと、部屋で飲むお茶とか買ってから行くと、毎回満車だった隣の駐車場が開いていたのでラッキーでした。荷物を降ろしていると、ちょうど、事業所の職員さんと一緒に長男が、部屋を観にやってきました。長男は、再度、部屋の様子を観察していました。そんなに長い時間はいなくて、表の表札に自分の
私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君7歳小1健常児次男君5歳年中自閉症スペクトラム+重度知的障害次男君が2024年の約3ヶ月間、児童相談所で一時保護されていました。出先の午後、幼稚園から電話がありました。何、何ヤバい恐る恐る電話に出ると、次男君の担任の先生からでした。先生「次男君は元気です」ほっ「先日のお遊戯会のアンケートを読ませてもらいました」そう、幼稚園からお遊戯会のアンケート記入のお願いがアプリで届きました。先生の
ご訪問ありがとうございます子供たちのこと、自分のこと、日常生活を書いています次男特別支援学校中学部1年重度知的障害・自閉症スペクトラム長男中学2年生･情緒支援学級自閉症スペクトラム次男が1歳10ヶ月の時までフルタイムワーママでした長男出産→長男8ヶ月で復帰→産休→次男9ヶ月で復帰次男の時だけ1ヶ月間時短勤務をしましたがすぐにフルタイムに戻りましたなぜそんなに早く復帰したかというと…シンプルに稼ぎたかったのと仕事が好きだったから(笑)もちろん子供はかわいいし一緒にいたい
こんにちは！今日は月1の発達外来の日。通院介助を使って支援員さんとママとでいきます。行動援護の支援員さんと同じ方達なのですがここ2ヶ月は行動援護もうまくいってなかったのもありお休みしていました。『【登校しぶり】支援員さんに大癇癪、追返す！』こんにちは！今日も学校、なんとか行けました。学校の準備をしていると邪魔する。行くよー！と声かけすると泣きながら頭を叩いて自傷行為。でも、今までで1番短い時間で…ameblo.jp病院の絵カードをみて、支援員さんと車のカードも見せて病院行こう〜と
ご訪問ありがとうございます知的障害のある次女の話を中心に、日々の出来事を綴っています。次女支援学校1年生、重度知的障害(遺伝子異常)、発語少し出てきた！、いつもニコニコ自由人、てんかんあり長女小3、定型発達きょうだい児、妹大好きで優しいしっかり者、きょうだい児の悩みあり母正社員→パートへ変更(在宅)。副業も開始し、障害児母のベストな働き方を模索中。夏に大きな痙攣発作が起きてから、抗てんかん薬を飲み始め、小さい発作の症状も落ち着いていたのですが、、、『てんかんの薬、服薬開始
自己紹介＆ブログ紹介先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(20代)特撮オタクの旦那(５歳年上)アニメ＆防災オタクの私(アラフィフ)元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます北海道・三陸沖後発地震注意情報が出て一週間、今夜日付が変わる迄が対象期間です。https://news.web.nhk/newsweb/na/na-k10015003591000後発地震注意情報なぜ1週間？今後の行動は？【Q＆Aで詳しく】|NH
ご訪問ありがとうございます知的障害のある次女の話を中心に、日々の出来事を綴っています。次女支援学校1年生、重度知的障害(遺伝子異常)、発語少し出てきた！、いつもニコニコ自由人、てんかんあり長女小3、定型発達きょうだい児、妹大好きで優しいしっかり者、きょうだい児の悩みあり母正社員→パートへ変更(在宅)。副業も開始し、障害児母のベストな働き方を模索中。涼しくなってきたので、次女の長ズボンを買いにしまむらに行ってきました。そこで見つけた次女の大好きなハート×チェック柄のズボン
ご訪問ありがとうございます知的障害のある次女の話を中心に、日々の出来事を綴っています。次女保育園年長、重度知的障害(遺伝子異常)、発語ほぼなし、いつもニコニコ自由人、てんかんあり長女小2、定型発達きょうだい児、妹大好きで優しいしっかり者、きょうだい児の悩みあり母正社員→パートへ変更(在宅)。副業も開始し、障害児母のベストな働き方を模索中。『今年中に転職を決意❗️』ご訪問ありがとうございます知的障害のある次女の話を中心に、日々の出来事を綴っています。次女保育園年長、重度知的障害(遺
ご訪問ありがとうございます知的障害のある次女の話を中心に、日々の出来事を綴っています。次女支援学校1年生、重度知的障害(遺伝子異常)、発語少し出てきた！、いつもニコニコ自由人、てんかんあり長女小3、定型発達きょうだい児、妹大好きで優しいしっかり者、きょうだい児の悩みあり母正社員→パートへ変更(在宅)。副業も開始し、障害児母のベストな働き方を模索中。毎年悩む次女のクリスマスプレゼント何が欲しいかわからないし、成長しないから同じ年齢向けのおもちゃはもうたくさんあるし、お姉ちゃ
こんばんはいつもblogを読んで下さりありがとうございます前日blogに投稿させて頂いた‥キッチンカーよりずっと前から活動しているサークルでのイベントのお知らせです今年も開催します。コロナ禍はお休みしたり内容も少しずつ変わったりしてますが。何を大事にするか‥は変わらず続けることを目標に。。。今年で９回目です。『大人のでこぼこマルシェvol.9』★日時１２月３日（水）★時間１０時３０分〜１４時３０分★場所しものせき環境みらい館詳細はまた後日。。。のんびり
私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君7歳小1健常児次男君5歳年中自閉症スペクトラム+重度知的障害次男君が2024年の約3ヶ月間、児童相談所で一時保護されていました。三連休、皆さんいかがお過ごしでしたか。我が家はほとんど家で過ごしました。長男君がスイミングスクールに行ったりちょっと買い物に連れ出したりはしても私1人で子供達2人を遊びには連れ出しませんでした三連休最終日は夫が夜勤明け。通常なら17時まで寝ていますが、昨日はなぜか14時
私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君7歳小1健常児次男君5歳年中自閉症スペクトラム+重度知的障害昨日は久し振りに障害児の親の会の人とランチに行きました。『市の障害相談員が知り合いだった』相談事業所の方が家に来て、保護解除の条件である以下について進捗状況の説明があった。保護解除条件についてはこちら『保護解除の条件』次男君が保護されてから約…ameblo.jp『「叩くことはある」親の会の代表とランチ』市の障害相談員が知り合い（市の親の会代
こんにちは！今日も寒いです〜この後、雪が降る予報になってますが明日の送迎があるので積もらないで欲しいです！タイトルの偏食と好き嫌いの違い。私の大好きな人気ブロガーさん娘さんが軽度知的障害の自閉症で小学校まではかなりの偏食で本も出されています。偏食は好き嫌いやわがままとは違う！たとえ無人島で餓死寸前でも絶対に食べない！それが偏食で、母親の躾や育児が悪いということは1つもない！障害上の特性だ！と言っていました。昨日、Kくんの放デイにお弁当を届け忘れたママ。電話で確認し
私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君6歳小1健常児次男君4歳年中自閉症スペクトラム+重度知的障害タイトル通りの際どい話です。書いたものの、お戻りいただいたほうがいい内容です2ヶ月ぶりに精神科を受診しました。テストの結果を聞きましたが、その話はまたの機会にでも。GWくらいから育児が更にしんどいと伝えたところ、医師「今来てる患者さん達みんな言ってる」珍しく他の患者さんの話を出す医師。ここは女性
降りましたね~。朝起きてビックリ、雪化粧の日曜日の仙台です。今日は、きらの散髪日その後におじいちゃんのお墓参りの予定でしたが山の上の墓苑散髪の場所からだと裏道を上っていくことになるので断念今年中にお参りしたいな~と思います。この雪、昨日の土曜日じゃなくてよかった。本当に、ほっとしています。土曜日、なんといってもきらの大好きなヘルパーさんとのお出かけですから・・・先週のきら、先週と変わらず人により態度を変えるそれが結構顕著でした。(〃艸〃)ﾑﾌｯ風がなくても寒さが厳し
