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正直言って、いつから発症したのかは、自分でもハッキリとはわからない。医師には2010年頃から自覚症状が出た、と申告したが、実際はもっと前かもしれない。はっきりと分かりづらいのは、遅行性だからか。この病気は進行性だけど遅行性なのだ。だけど、そのスピードは人それぞれで、進行が割と早めの人もいれば、遅めの人、あるいは進行が止まってしまう場合もある。また、ぐんぐん進むときと、非常にゆっくりとするとき、停滞するときとにも分けられる。私の場合、残念だけど進行が早めじゃないかな・・・。それが、こ
大阪大学付属病院の皮膚科の先生に、ゆうくんの写真を送った〠なぜ、先生の事を知ったかは覚えてないこの写真を見る限りでは、皮膚癌は無いとの診断でしたでも、俺はまだXPについては詳しい事がわからない状態後でわかる事だが、当時西日本・九州では大阪大学付属病院がXPの患者を診てくれる病院だった。だったら、詳しい事を阪大の皮膚科の先生が教えてくれたら良かったのに・・・じゃあの
(^-^)週末もあっという間。この2週間は痛み止めの💊を追加したことで副作用が増え、2週間仕事を休んでしまった。とにかく、眠気とタルさがひどくベッドでほぼ2週間過ごした💦トイレに行くのが限界であとはずっと寝たきり。普段は寝れなくて困ってるのに目が勝手に閉じてしまう(笑)体力が低下していくのが目にみえる。木曜日から仕事復帰しはじめ眠気と格闘しながら(笑)会社での時間を過ごしました。徐々にたまってる仕事片付けないとね‼️と気持ちはめっちゃ思
また、寒いなぁ〜ジャンパー、持ってきてない事務所のストーブはフィルター掃除にして、大元のスイッチ切っちゃったし車に積んである着替え袋から、ロンT出してきて、ロンTの上にさらにロンT着てるゴワゴワしてて楽じゃないな今日はOB客さんから連絡があって、介護リフォームの相談にのって欲しいってお伺いしたら、ケアマネさんも来ていて、介護保険を使った、改修工事の打合せ明るくて元気いっぱいのお母さん何年か前から進行性の難病を患っていて、去年の今頃お邪魔した時は、まだホントに普通の状