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難病ジストニアの娘ハル、24歳。2年に1度の側弯症の定期検診説明しよう!ハルの側弯症は『筋原性側彎症』筋肉の異常により正常な姿勢を保てないことによって発症する(Wikipediaより)ハルのジストニアの筋緊張は例えば冬の寒い日に肩や首や腕がギュッと縮こまることがあるでしょう?あれの強いギュッが全身におこるのがハルの全身性ジストニアその強いギュッにより、背骨が曲がり始めて12年。(側彎症の中でも知られている、特発性側彎症で10代の女児に多い思春期側彎症は成長が止
FEC3クール目にして背中と腰、首やらが痛くなってきました。そろそろ吐き気が少し落ち着いてくるところで楽になるかなと思った矢先!触ると痛い……。触らなくても痛い……。なんじゃこれ………。痛み止め飲むか??!いや、でも肝臓がやばいしなぁとかもやもや。ムカムカする感じと吐き気は相変わらず。
肝臓圧迫部分の痛みがここ最近強くなってきました。イテテテテと痛みで起きるとは……。さすがに、痛み止めのんじゃいました。副作用の背中やら腰やらの激しい痛みは一段落。吐き気はムカムカした感じが相変わらずです。肝臓の癌が小さくならん限りは続くらしいです。今日はタクシーで最寄り駅の駅ビルに旦那とお買い物へ。流石に歩いては行けるなら行きたいものの体力的に余裕はなく。久しぶりに病院以外で出掛けました。お出かけ前に薬でドーピングをもれなくしましたが!痛み止めに吐き気止め、胃薬にいざというときの
肝臓にもろに転移してました。大小様々。脳にも転移しておりました。最近、吐き気で何も食べれていなかったので即入院になりました。あー、やっぱりなぁと思うと同時にショックではありますがステージ4いつかはこうなると思っていたので早いなぁと思いました。旦那のショックのほうが大きそうで心配です。家の猫たちも心配……すぐ帰るねって言ったのにー!
針刺してー造影剤流してMRIをとってー、針抜いてー、流血しまくり床を血で汚しー……。止血のためにおさえたら、ぶしゅー!と血が出たですよ。一気に染まる消毒液含んだ綿とそれを押さえていたテープ。ぼたぼたぼたっと血が垂れまくり、更衣室の呼び出しボタンを初めて押しました。こんなことで押していいのかな?ご、ごめんなさいー!と思いきって押して、看護師さんに普通に押して大丈夫だから!と言っていただけました。けれど、お手数をおかけしてしまった…罪悪感。MRI、結果は多発性脳転移。もうね、多発性肝
金曜日、抗がん剤(アバスチン+パクリタキセル)投与できました!肝臓の数値はギリギリのところですが、うてました!副作用は嫌だけど治療できないのはもっと嫌!超音波検査の結果、転移はいまのところないということでした。肝臓の数値は薬の副作用で間違いないようです。よかった………今のところ副作用は吐き気は飲み薬で抑えられていますが手足がぴりぴりしてきました。爪の先っぽも変色してきたー!後、ついに生理が止まり、この歳にして更年期障害のホットフラッシユに、悩まされるようになりました。これ、どうにか
正直言って、いつから発症したのかは、自分でもハッキリとはわからない。医師には2010年頃から自覚症状が出た、と申告したが、実際はもっと前かもしれない。はっきりと分かりづらいのは、遅行性だからか。この病気は進行性だけど遅行性なのだ。だけど、そのスピードは人それぞれで、進行が割と早めの人もいれば、遅めの人、あるいは進行が止まってしまう場合もある。また、ぐんぐん進むときと、非常にゆっくりとするとき、停滞するときとにも分けられる。私の場合、残念だけど進行が早めじゃないかな・・・。それが、こ
こんにちはやまいもさんから貴重な情報を頂きました。お題になっていますALSリバーサルに関して今日まで行われていた米国神経学会で取り上げられた模様こんな感じです。ALSの逆転を起こした約20人の接触可能な患者に全国ALS登録調査が実施された。これは、職業、家庭での使用、および趣味を通じて、さまざまな化合物への生涯曝露を広範囲に評価する17部構成の調査です。また、激しい身体活動、タバコとアルコールの使用、頭頸部の外傷、電気ショック、神経疾患の家族歴、および過去の医学的、産科的、
二週間も休薬したのでさすがに白血球は上がっておりました。肝臓の数値はHのマークなものの前よりは下がっておりました!CT検査の結果は。肺転移は見えなくなっておりました。ハラヴェンありがとう!?肝転移は少し育っておりました。脳転移はとても、育っておりました。orz脳のMRIをとり、一旦、抗がん剤を止め、脳の放射線に行くかどうかを次に決め、今週ハラヴェンは中止で少し身体を休めることに。来週はMRIとポートのフラッシュ、放射線開始の場合は開始、まだやらない場合は薬の変更でTS-1になるそう
検査結果、でましたー!左胸と腋窩リンパ節の癌、小さくなってました。もとが酷かっただけに。それでも普通の人よりは大きいし手術もできんけど。アバスチン+パクリタキセルありがとう!!ただし、薬がいつまでも効くわけではないし、蓄積されてきている副作用もあるからね?と喜んでいたらサラッと釘をさされました。………ですよね……orzわ、わかってらー………。浮腫みもでてきているので減薬になりました。浮腫みをとる薬も追加になり。来週の状態によってはアバスチン単体の投与になるかもです。
今、大阪の病院にリハビリ入院待ちです。2週間位前に病院から『いつごろ入院できますか?』と連絡くださったので、早めに入院してリハビリしたいと伝えました。入院調整をしてくださると返事をもらいました!が、、、その後音沙汰なしすぐにでも行けるよう準備万端息子たちの学校のことも、仕事も休んで調整済み痺れを切らし今日電話すると、まだわからないと全国から希望者が殺到しているのだろうなぁ。まだ動けるうちにこの状態、伸ばしたい。この病気は進行性で治療法がない、藁にでもすがりたい。夕方、ガック
皆さんおはようございます昨夜からの雨は止みお天気は良くなって行きますね昨日は熱も下がりました。右脇腹の痛みはまだまだあります昨日午後4時頃担当のO先生が病室に来られO先生、病理検査の結果がでましたので退院までにご家族と一緒に説明を聞いて頂きます。イッチー、わかりました。都合のつく日を数日挙げます。O先生、日時を合わせましょう。それからあまり良いお知らせではない(ではない)のですが、がん細胞がありました(が〜ん!)詳しくはご家族と一緒に、では。えっ進行性膵
先日の内科の血液検査結果がでました。肝臓が炎症おこしているそうな。肝臓の数値が全てH!来週からまた抗がん剤なのにこの数値かー………。胆嚢炎かもしれないからがん研で詳しく調べてもらってと言われました………。がん以外って他の病院になるんかなー………(T_T)月曜日はPETCTです。もう不安しかないよ!!!
左耳は、ほとんど?全く?聴こえていなかったらしい左耳、重度の難聴。飛行機の音も聞こえないかも?みたいなこと言ってた。音によく反応して、笑ったり、しゃべったりしてたから、びっくり右は問題ないらしいから、右耳からの音だったのね。進行性の可能性があるから、半年後の11月に再度ABR検査をすることに。(最初は次回は1歳半で、と言われて、、不安なことを伝えたら半年後になった!!)右耳が今後聞こえなくなってきたら、まずは、補聴器。補聴器でも聞こえが悪いようなら、人工内耳になるそうです。右