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こんばんは胃瘻手術してから3ヶ月急激に悪化しました先生はそうは言わないけど胃瘻手術、NPPVが遅かったんだろうな悔やんでもどうにもならんどっちもこちらからお願いして早めてもらったからやるだけのことはやったと思いたいそれでも遅かったとはどこかで思ってしまうけど…気持ちを切り替えてまた外出できるようみんなであれこれ策を練ってます呼吸苦が出てから座ってるのがしんどくなってベッドで過ごすようになってさらにはNPPVを始めたら話しにくいし伝わらないそんなフラストレ
車椅子生活苦から完全に歩行生活になって車椅子を使わない用に頑張ろうと先生からいわれたのが2022年冬それまでは身体の体調や歩く距離がまだまだ短いので買いもなど長い距離は使ってましたね。それ以降歩行のみになってからは、とにかく椅子がある場所をあらかじめ覚えてそこまで歩き休憩してまた歩き始める感じでした。歩くと身体が痙縮が始まります。背中が固く鉄板になるんです。そして痛みがきます。我慢して歩くと足は前に出なくなりますね。数十メートルならさほどこうはならない。100メートル位から耐えき
もう世間様はGWなんですね…(忘れてた)ワタシと言えば車いす生活でコンビニにおやつも買いに行けず、ポイ活生活終了気味です。悲しい。障害給付金をいただいて11月から休職することになりました。(現在進行形)これはレットヴィモさん終了のタイミングで考えていたので会社にもスムーズに報告済み。病院からは終末医療のパンフレットをもらい、在宅介護で最後まで自宅でいるか、病院に入院して最期を迎えるか、決めてくださいねと言われたので病院もとりあえず申し込みをしてきました。そんなこんなでバタバタしていたの
こんばんはちょっと時間ができたらササッと近所をお散歩木に鳥がいました空を見上げると気分も上がります意識的に気分が上がるような行動をしていたいです母のお引越しが終わりました私はダンナさんの体調が安定しなくて泣く泣く断念妹が全部やってくれました母の願いをちょっとだけ叶える1年限定の東京暮らしです何かこのタイミングで母として思うところがあったのか突然この約2年半あなたはよく一人で頑張った私だったら到底できないと思うとだけどここから先はあなた一人では体だけでなく
今日はジェイワークアウトトレーニングの日でした。ゴールデンウィークの初日だったから高速が混んでないかと心配で少し早く出ました。結局車はそこまで多くなかったですね。今日のトレーニングは3時間です。今日も上半身が痛い為に寝てくださいと言われてもすぐに伸ばせなくて痛みに耐えながら身体を伸ばしてマットに寝ます。なかなか胸から下の筋肉が動かせない為胸をはれないんです。だから背中にボールを入れて無理に胸を開きます。これは痛くて息が出来なくなりますね。もう痛いの何のたまらないです。背中に当て
動物保護団体CAPIN所属のちこちゃんとムック君は現在、預かりボランティア様の元で療養しながら穏やかに過ごしていますお預かり様のお宅には現在6ワンズがいまして・・・CAPINよりちこちゃん、ムック君の、サラちゃん、みつる君のお預かりしていただいています(先住のCAPIN卒ワンのミナミちゃん、あっくんも居ます~)最近、ムック君とちこちゃんが自力で歩行するのが段々難しくなってきたとのことで車いすの製作依頼がありましたワンコのサイズを採寸した後、手書きですが・・・設計図を作成パイプフレ
小学校の頃流行ったな。必ず、誰かの椅子を引く子がいる。殆ど男子だったけれども。でも中学くらいになって「あれは、落ち方によっては大怪我するので辞めましょう」ってお達しが出たような。それ以来こんな事故は聴かなかったけれども椅子引きで下半身まひ夢絶たれ-Yahoo!ニュース椅子を引く、という子どものちょっとしたいたずら。これが人の一生を狂わせるほどの大事故につながることがある。news.yahoo.co.jp10年前、20
こんにちはダンナさん涙しましたついにトイレ工事完了完全にhug仕様の工事でした工事の間はトイレ使えなくてダンナさんの涙は感動の嬉し泣き私はヘルパーさんが帰ったら一歩も出られないので朝パパっと出かけましたなぜかというとトイレに行きたいから後もう一つは突然前の日の夜「てっぽういか食べたいなー」と言ってきたからです正体はいつも酒のつまみで食べてたお気に入りのイカよっちゃんイカみたいな駄菓子系のつまみです〇〇を食べたいと具体的に言うなんていつ振りそりゃ
こんばんは週明けも仕事は休んで家に缶詰なので買い出しついでに一人ランチしてきました一人での外食が増えましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしていて循環器の先生に往診を依頼しました酸素も二酸化炭素量も今のところは正常範囲内でだけど心臓が原因で酸素を入れなくては苦しいしでも酸素を入れてばかりいると二酸化炭素が増えてしまうしなかなか難しいことになってますとい
今日、+813から始まる電話番号から携帯に着信がありました。知らない電話番号だったので、もちろん無視しましたが、留守電にメッセージが残っていました。+813と言う番号は、81が日本の国番号、3が国内では東京の市外局番を表す03の3、つまり東京の都市番号で、国際電話をするときに使う番号。それぐらいの予備知識は、私にもありました。よく、海外から日本に電話をする時に使いますし、反対に日本から海外に電話をすると、こういう番号が表示される場合があります。大阪なら816、横浜なら8145、という具合
こんばんはうちに来てくれているヘルパーさん40代男子を除いてみんな50代ですちょっと私よりお姉様新しいヘルパーさんがなかなか仕事が憶えられないと言っていて年齢的に憶えが悪くなるのは確かに私もよくわかる…新しくヘルパーさんが来た時その方がどんな方でどんな経験をしてきたかとか私たちはよくわかりませんでも一緒に過ごしてるとだんだん見えてきます私たちもヘルパーさんのことを知ろうとすることを大切にしたいと思ってますこの2ヶ月ほど見てきて重度訪問介護の経験はあるとは
三笠宮家三兄弟の次男坊。生涯独身を貫かれ、病に倒れ車イス生活を余儀なくされながらも公務を続けられ、66歳の若さで薨去された。何故、生涯独身を貫かれたのだろうか、もしかしたら◯◯だったのか、ずっと不思議に思っておりました。外国王室のメンバーにはそんな方もいらっしゃいましたし、いらっしゃいますからね。お印は『桂』。桂宮宣仁親王桂宮宜仁親王-Wikipediaja.m.wikipedia.org桂宮宣仁さま桂宮宜仁さま写真特集:時事ドットコム三笠宮さまの次男、天皇陛下のいとこで
こんばんは胃瘻になって排便問題なかなか深刻です下剤でのコントロールがまたまた狂ってしまい…夕方飲んで寝る前までに出すこれがいつも通りにはいかず明け方もよおしてヘルパーさんにベッド上でやってもらいその後まだ出切ってないと朝ヘルパーさんに呼ばれ私がhugでトイレへ🚽なかなか力めなくて出たのはチョロッと出切ってない感じが気持ち悪いと経管栄養で来る看護師さんに浣腸&摘便をしてもらい💩これで終わりかと思いきや15時にまたもよおしてヘルパーさんと私で慌ててベッド
こんばんは先日の入院でのできごとなんですが私がつき添いするからと個室にしてもらってたんですねそれはこちらも同感なので個室代がかかることは重々承知の上付き添いはOKにはなったけど簡易ベッドはないので必要なら寝袋は許可しますという回答をもらいました「許可します」という表現に私は引っかかってしまってしかも必要ならって「必要に決まってるでしょ!」とも思いましたねだって部屋には普通の硬い椅子一脚だけですよ前回
こんばんは心臓肥大もあって夕方から夜にかけてたいてい呼吸苦になりますいつもではなく突然くるからよりパニックにもなってますます苦しくなります呼吸苦はかなりメンタルが影響するなーと思います私は子供の頃は小児喘息で吸入機が手放せなかったし過呼吸だったこともあって自分なりの落ち着け方がわかってくると呼吸も不思議と落ち着きますヤバイ苦しいーーーとそこに集中しちゃうとますます苦しくなるものでそんな私の呼吸苦とはレベルが違うとは思うけど…呼吸が苦しい経験なんてない
こんばんは〜胃瘻はだいぶ慣れてきましたただ胃瘻から入れてお腹が膨れると呼吸が苦しくなったりお風呂上がりや暖房でのぼせると呼吸が苦しくなったり呼吸苦になることが増えました…かといって常にではなく全然大丈夫な時もあってメンタル的な部分も大きいなと思ってますだって苦しんでたかと思うと看護師さんが来るとめちゃめちゃ穏やかで笑顔だから苦しそうな場面を看護師さんは一度も見てません妻の私がいる安心感と信頼している看護師さんがそばにいる安心感とはまた別物のようですねなの
こんばんは安藤なつさんの著書介護現場歴20年。介護をしてる身として興味があって読んでみましたその中での抜粋↓ときには物を投げられたり叩かれたりしたこともあったけど傷ついたり嫌な気持ちになったことは一切なく何かされたとしてもその人なりの背景や理由があるから私が怒ったり傷ついたりすることはなかった安藤なつさんはとにかくただただ楽しんで介護の仕事をしていたことが伝わってくる一冊ですその人なりの背景や理由ここが私は一番響きました例えば怒ってしまったとしたら
こんばんは先日はみなさんご意見いただきありがとうございましたみなさんのご意見に背中を押され今の状況を変える決意ができましたここ数日夫婦間でも話し合い辞めるか辞めないかという究極の選択は今は一旦横に置いといて先輩に相談したら女性も介護もしながら働くことを目指してる会社だから休んじゃえばいいよーと言っていただきましたなのでダンナさん最優先でまずは仕事は減らしたり介護休業も活用していきます昨日はダンナさん体調がとても悪く
3週間位前にシャワーを浴びるときに気がついた様子いつなったか覚えが無いオットその時に担当したヘルパーさんはわかばマークの方で本人が別に気にしてない様子なのでほったらかしにしておりました。後日ベテランのヘルパーさんがこられた時に「なぜ?ほったらかしにしてるの」と、言われ旦那様は糖尿病もおもちなので治りが悪いから早期発見、早期対応が大切なのだと異変を見つけたら即看護師さんに相談して対処する事とあちゃ~オットは足に痛みを感じないからほったらかし痛
こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV
ボブ・サゲット逝く。(ボブ・サットではない)ガ〜ン。。なんとも言いがたい気持ち。滔々と時はながれ、時代は変わってゆくのね。+おっとの腕が筋力の低下で上に持ち上がらなくなってきて、おふろの洗髪が自分ではできなくなったことは数日前に書いたとおり。そのときにはそのことはまたおっとの体の変化のひとつと捉えていたが、じつはそのことは数日掛けてわたしの奥の方にダメージを与えていた。意外なほど強いダメージだった。ジョブが利きつづけ気がついたら内臓ぐじゃぐじゃ、み
こんばんはベテランヘルパーさんがいてくれたので休憩1時間でランチしてきましたこの一時間も気分転換の時間にしていきます難病になったダンナさんそしてその半年後に倒れた父なんだか似た者同士父からダンナさんへの応援メッセージ自分だって体が不自由なのに…だからこそ痛いほど気持ちもわかるんでしょう父の人柄に触れられること娘として喜ばしいです全然違うタイプと思ってたけど意外と似てるとこも多かった共通点自分の人生を楽しんできた好きなことを仕事にしていた人生に後悔はないと
頸髄損傷の場合不全麻痺と完全麻痺に別れます。完全麻痺の方は筋肉の収縮がなく柔らかくなる。不全麻痺の方は皆さん収縮や損傷箇所によりさまざまなですね。自分は全身に痙性があらわれて足先から指先までピンと伸びてしまう症状でした。だから痙性が強いタイプだとPTが言ってた。ただガタガタと小刻みに足が動く人が多いけれど、その痙性で足が小刻みに震えるのはあるにはあるけれど、少し足を内側に締めると収まるんです。全身が伸びるタイプだったと思う。特に痙性が出るのは腰からきていて腰が曲がった状態から伸ばし
こんばんは入院の予約と説明を受けに行ってきました訪問医になってからずいぶん長いこと行ってなくてコロナ禍真っ只中で面会できずガラス越しに電話で会話してた検査入院の頃のこと確定診断を告げられた忘れもしないあの日のこと何度も一緒に通ってその度に一緒にランチしたこといろいろ思い出しちゃってこの段階ですでに涙腺ゆるんでましたいつも二人で行ってたのになやっとやっとやっとNPPV導入できることになりましたところが…主治医から入院期間は極力短くすると言われてたのに全然
こんばんは退院した翌日から経管栄養開始しましたまだ慣れないのもあってか胃が小さくなったからか上に上がってきて気持ち悪いと苦戦してます…最近重訪の指導されてる方のお話を聞く機会があって子供と接するように接しましょう!という言葉があったんですねそれは介護をしている方へのメッセージとしてでした一見子供と思ってしまう発言だけど発する人や受け取る人によって意味合いも変わってくるなーなんて思いました聞いてただけなのでほんとのところはわかりませんただ私の解釈とし
こんばんは母が東京に来て1ヶ月もう2回も会いましたランチしてプラプラ散歩して母の施設に行ってゆず茶を飲みながらお喋りしてなんか母との関係性が今になってよりいい感じになったような素直に嬉しい今は今しかないし時間こそ大切としみじみ感じます大きな決断をすることは勇気がいることだけどえいやーーーと行動できた母には感謝です母のおかげで気軽に会えるようになりましたもしももしもダンナさんに何かあったらすぐに戻れる距離も私にとっては助かりますそして自分のせいで私
こんにちは妹が写真を送ってくれました桜とミモザのコラボ🌸私も見に行きたいなミモザは大好きな花の一つです先日ダンナさんの妹さんたちが会いに来てくれました最近月1で会いに来てくれてますそれが待ち遠しくていつも楽しみにしてます妹さんの前だと兄の顔になりますね家族は長年の思い出がたくさんあるから思い出話がどんどん出てきて顔をくしゃくしゃにしてあんなに笑ってるのは久しぶりに見たかも妹さんたちの気持ちが嬉しくって嬉しくってテンション爆上がりでしたこういうことが生
こんばんは今日は午後からダンナさんの見守りです最近いろいろありまして心が乱れがちだったのでまたルノアールへ2時間の自由時間で必要なもの買ってコーヒー飲んでルノアールの雰囲気心を静めるのに最適かも重度訪問介護導入して1年が経ちました未だ人は埋まらずなおかつヘルパーさん問題これもなかなかで…今は事業所は2つでどちらの管理者さんともにいい関係が築けてます管理者さんなだけにやっぱりそこは素晴らしい👏とはいえ管理者さんが毎日入るわけではないのでね重度訪問介護のレ
今年になってからちょくちょくあるのが、全身固くなってしまうんです。そして固い場所がバラバラで全身がバラバラに感じる。おまけに、腰が痛いだから真っ直ぐに身体を起こせずに前屈みのおじちゃんになってますね。そして歩こうとすると背中が痛みが走り歩けないんです。固さは背中側が強いと思うと今度は前側になって1日で時間や一度座ると又立つ時には違う痛みになりますね。だんだん酷くなってる気がする。
こんばんは昨日は手術中止で急遽主治医の先生が来てくれて点滴をしてもらい一段落ふぅ~~~あんなに具合悪かったのにダンナさんはなんだかケロリとしてますよかったーとにかく私が感染ったら大変ダンナさんが一番困る実は手術日が直前で一日早まって日にちが変わったことで入院準備、介護タクシーの手配ヘルパーさん、リハのキャンセルなど対応に追われよりによって前日は朝から夜まで会社の研修で睡眠3時間手術当日は朝からダンナさんがゲーゲーしてて睡眠不足💦結局手術はできず入院予