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進行性核上性麻痺の夫。確定診断されてもうすぐ5年。病気は確実に、教科書通りに進行してきました。発症して2〜3年で車椅子。4〜5年で寝たきり。現在身体障害者手帳2級要介護5昨年7月、胃ろう造設今年7月、誤嚥防止術(喉頭気管分離術)を受け、永久気管孔となるほぼ寝たきり自分の意思を表現する事はできません。以前、食べられなくなったら、胃ろうにする?息が苦しくなったら、気管切開する?との問いに「うん」と答えた夫。でも、その言葉の意味をどこまで理解していたのかは分かりません
手続きしてから約4カ月…。途中でちょっと疑義照会が来たような気もしますが、忘れかけていましたが、障害年金が受給できることになりましたただ…よくよく調べて私も今回初めて知ったのですが…。障害年金受給に関わる等級と、身体障害者手帳の等級は必ずしも一緒じゃないんですね私の場合は…。身体障害者手帳では「言語機能の喪失」ということで3級ですが、障害年金では「言語機能に著しい障害がある」ということで2級相当になります。そして、国民みんなが受け取れる障害基礎年金は障害2級相当から受
患者会で出している書籍が2冊。うち、Q&A本のリニューアルプロジェクトに忙しい。参加している理事で全項目(172項)を頭数で割る。古くなった過去の記載内容で問題がないか、確認していく。ん。指定難病の医療助成の為の臨床調査個人票は毎年提出する必要があるか。設問は淡々と書かれている。温度感が伝わらない。違うだろう。行間を読むのだ。質問者の怒りを感じる。まさに今、僕が抱えている感情に近しい。だってさ。毎年、大量の書類が届くんだぜ。更新したければ、期限までに提出を忘れずにってね。そのうちの一つ
関節リウマチの関節痛のため仕事ができず、自宅療養の日々。体調もなんとなく毎日優れないため、食欲もありません。気分の乱高下?もあり、突然どよーんとして来てグターッとして来て、やる気がないというか?その気が無いというか?そんなふうな自分になってしまうんですよね。見た目は健康そのものなんですけど、中身は違うんですよね。痛いんだ!病むんだ!気分が悪いんだと言葉で伝えても、この変な感覚は自分以外の人には伝わらないでしょうね。関節リウマチ発症して早10年。寛解状態の期間8年ほど続きましたが昨年末に薬が効
今年5月が再認定月で、4/22に診断書を添えて申請していました。5/25、市の担当課から封書が届き、さっそく窓口に取りに行きました。文書の日付は5/13、封筒の消印は5/22。この空白の9日間は何なのかな???新しいのは、3級。「症状が良くなられたということで」って言われて、ちょっとカチン。以前にも1級→3級になった時に言われたことがある。「良くなったので等級が下がったんですよ」と理由を言ってくれてるんだろうけど、私の病気は「良く」はならないんだよ~。