親の会

ウィリアムズ症候群は「妖精のような顔つきが特徴」と紹介されることがあります。「妖精のような顔つき」が特徴難病指定のウィリアムズ症候群｜トピックスウィリアムズ症候群は、第７染色体の一部が欠けてしまう遺伝子の病気で、妖精のような顔つきが特徴だ。東京女子医科大学（東京都新宿区）循環器小児科の成人先天性心疾患病態学寄付研究部門の中西敏雄特任教授は「さまざまな症状が表れるので、生涯にわたり十分な治療とケアが必要です」と話す。◇…medical.jiji.comその表現を見たとき、

今年11月に福岡市の自宅で医療的ケアが必要な娘の人工呼吸器を外し窒息死させたとして、殺人の罪に問われたお母さんの初公判のニュースが飛び込んできました。☆ニュースはこちらたいへん痛ましい事件です。程度の差はありますが…医療的ケア児を在宅で育てるには、多くの場合24時間介護が必要になります。通常の育児でも、生まれて間も無い赤ちゃんは、3時間おきの授乳などでお世話をする家族はまともに寝る時間が少ない日がつづきますが…医療的ケア児の場合は、さらに「命を守る」危機感と隣り合わせ