視覚障害

ご無沙汰しております😂インスタの方でかなり反響頂きありがとうございます🙇🏻‍♀️長らくサボり気味だったのでまたちょろちょろですが更新していきたいと思います💚🤍最近のしずくはとにかく活発でとにかくよく笑う😆現在2歳4ヶ月まだ走ることは出来ないけど早歩きくらいはできるのでリビングを早歩きで歩きながらゲラゲラ笑ってます🤣これは公園に行った時の動画ですがよければ音声ありで聞いて欲しい🥺🥺難聴と全盲を宣言されて、途方に暮れていた生後4ヶ月のときには、滑り台でこんなにゲラ

ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。5月のこどもの日の事息子の初めてのこどもの日に私の母が手作りで袴

皆さん、こんばんは🌃ヴァイオリニストの、荒木唯子です🎻いつもご訪問、リアクションをいただき、誠にありがとうございます🙇今日は、大安吉日ですね🔔という訳で、渥への大きな夢を綴っているよ🏆叶わぬ夢かもしれないけど💓5月26日は、荒汐部屋の千秋楽打ち上げに行くよ🍷正直、会ってお話ししたり、写真撮影するだけで終わるのは、物足りない🙇すごく贅沢な感情かもしれないけど👻願わくば、難しいかもしれないけど、渥と接点が持てたらいいのにな・・・🙇私は、長らく社会人生活を過ごしてきた💼だから、一

スタッフの皆さんに暖かく見守られながら病棟を出ました。普段は常時ネーザルハイフローを使用していますが外出時は酸素ボンベで酸素を0.5L流すという対応になりました。自宅に在宅用のネーザルハイフローを設置・アフターフォローしてくださる業者さんが待ち構えていてくれます。私は息子を抱っこしながら夫が息子の鼻に繋いだ酸素ボンベを担いで駐車場まで向かいましたこの道のりはなんでもない事のようですがこの時をずっと楽しみにしていました。実は病院へ面会に行く時に出産されて退院するママが

ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。新しいおもちゃを買いましたビーズのカラカラした音が好きなので売り

おはよう😃いつもブログ読んでくださってありがとうございます😊父ちゃん、ノンアルコールに変えて，4日目…眠れないと言ってます😭今日もお仕事お休みなのでとりあえず薬局に相談しに行って見たら？と…早く眠れたらいいけど…5月29日には検査して、6月5日に結果と、午後からは、アルコール依存性の病院に行く予定です♪ひとを支えるのはホント生命力がいるねー♪自閉ちゃんも居てるし…かあちゃん、ファイトで頑張らねばならない😭しかし、疲れます😓今日は久々にプールに行って、リフレッシュして来ます

皆さん、こんにちは☁️ヴァイオリニストの、荒木唯子です🎻いつもご訪問、リアクションをいただき、誠にありがとうございます🙇今は、テレビで大相撲中継を観ています📺幕内の枠に、荒汐親方が解説で出演されています☺️荒汐さん、この時間帯に来たんだ？❣️渥推しとしては、嬉しい展開だな💐来週の打ち上げでは、無事に会えるといいな🍷渥と一緒に、グラスを交わしたいな👌相変わらず、ドテラのエッセンシャルオイルに癒されています🕯️

今は、大相撲を観てます📺渥が、勝ち越し決まったよ🎖️🤩すごく嬉しい🥹先場所は、星を持ってかれた力士だったから、ハラハラしながら観てたけど🙇本当によかった👏後は、ゆっくり観られるな📺今日は、ゼラニウムのエッセンシャルオイルだけにしてみたよ♨️今に、土つかずの遠藤と、対決するんだろうな🙇

身体障害者手帳の交付を受けました。初めての交付は耳鼻咽喉科にて左右とも80-90dbの両高度感音性難聴との診断で6級。難聴での身体障害者手帳は、比較的スピーディに交付許可が下りるそうです。先天性の難聴の場合、ほぼその程度が変わらないから、診断も確定しやすいそうです。身体障害者手帳の交付を受けると、補聴器の値段補助がおりたり、イヤーモールドの負担額が軽減されたりと、助かることが多かったと思います。そして早くも2度目の再交付。眼科にて、レーベル先天黒内障による視覚障害で、視力は両眼ともに測

​はじめのブーブ(おもちゃの車)おもちゃの車を買ってもらい楽しそう！中にはビーズみたいなものがはいっていて細かい音がします！そろそろ2ヶ月目！東京オリンピック到来！すこーしずつおっきくなり、抱いたかんじもしっくりくるようになってきました！ベットに寝てても寝返りを自らうつことが増えてきて酸素のチューブがすぐ外れちゃいます、、でもお陰様で少しの間であれば酸素がなくても大丈夫になってきました^^そして寝返りのときもいろんなポーズをとるところをみて、💡💡💡いいこと思いついたっ！！！オ

こんにちは本題に入る前にお知らせです！①前回、投稿しました同行援護使っての和太鼓演劇、お申込みがありましたので募集を終了致します。夫に同行してほしいという需要が高くスケジュールの予約が埋まりやすくなっております。一緒に運動したい！普段できない事に挑戦したい！男性で、サウナ行きたい！銭湯行きたい！のようなニーズのご希望できる限り、お応えしております。お早めにお問合せくださいませ！！！②１月３０日のワークショップは事務所が狭く、コロナ感染の事も

今年も今日で終わりですね。2022年も入院していていたので、今年は、2022年よりも元気に過ごすことを目標にしていましたがなかなか思い通りにはいかず、体調がいまいちでした。気管内挿管、在宅酸素導入、全身の浮腫み、新たな病気の発見、瞳孔肥大など色々ありました。緊急入院2回、検査入院1回、手術入院1回、合計4回の入院。手術は、気管切開。先週の金曜日に手術をしました。痰が絡んで何度も緊急搬送されるため、気管切開を選択しました。そして、将来的に人工呼吸器が必要になるかもしれないからと、人工呼吸器

だいぶ過ぎましたが、連休中は、家事を手伝ったり、庭で姪っ子とプールしたり、あとはオンラインのゲーム大会に参加したり、家でゆっくり家族と過ごしました。久しぶりに家族でマリカーして盛り上がり、今はほぼ毎日マリカーをしてる。マリカーは、コースを覚えれば見えなくてもできるので楽しい。イカ墨はまったく効かないけどバナナにはひっかかる(笑)プールの時は水に弱い補聴器をつけられないので会話は口話と手話。魚すくいしたり、水鉄砲したり姪っ子は言葉がまだはっきり話せないから唇の動きを完璧には読めないけどなんと

はじめてのハンモックニコニコ！たのしかったね！在宅用ネーザルハイフロー退院準備主治医の先生より体内酸素の値が正常範囲内で経過しているためようやく退院の話がでました^^月はじめの日で、今でも詳細に覚えてます！機械はこれ↓小児用はこれしか種類がないようです機械はレンタル用ですが、すごい綺麗でモニターで管理できるタイプで安心でした^^ただ一つ問題が、、、酸素を届けるチューブが大きすぎるということでした。顔に対してチューブが大きすぎ、すぐ鼻から外れてしまいます。そのため、顔

番外編です。私は今、聴神経腫瘍の手術したＴ医科大病院の眼科にも通っています。術後3年くらいで視覚に異常が出てきたからです。ものが歪んで見えるのでいろいろ検査してもらった結果、目の神経が腫れていることが原因と眼科で診断されました。なぜそうなるか？は明確ではないが開頭手術の影響もあるでしょうとのこと。現在は飲み薬でだいぶ腫れも改善して目もまあまあ見えるようになりました。同じ聴神経腫瘍の方で視覚が変かな？と思ったら検査されるといいと思います。

息子は生まれつき小眼球症という診断を受けています。眼球は成長しても小さいまま。目の周りの骨格を成長とともに広げるため拡張義眼(取って付き義眼)を装着しています。義眼は東京にあるカジヤマプロテーゼさんにお世話になっています。東京から離れた我が家なので技師さんと相談して2〜3ヶ月に一度の頻度で通っています。義眼は眼球と瞼の間に入れ込みます。周囲の組織が広がってくるとこすっただけで簡単に義眼が取れてしまうのでそのタイミングがサイズアップのときです。義眼のサイズアップはだ

ご訪問ありがとうございます僕は全盲で車いすです。僕たちが発信している『目が見えません』マーク今回は、この『目が見えません』マークについてお話させて頂こうと思います。長くなりますが、お付き合い頂けると嬉しいです『目が見えません』マークは、このブログの中で誕生しましたそれは、一昨年の８月のことでした。僕は一見、目が見えるように見えてしまうことや、車いすユーザーでもあることから視覚障害（全盲）があることが伝わりづらい状況にあることで、お互いに不快な思いをしたり、誤解を招いてしまった出来事

10月21日に次女が住んでいる地区のお祭りに、長女と一緒に行きました。『可愛い孫』2023年10月21日(土)今日は次女が住んでいる地区のお祭りでした。このお祭りは、地区の人達の展示物や、子供たちの踊りなどの発表があったり、出店もあります…ameblo.jpそのプログラムの中に、柳田はるかコンサートがありました。柳田はるかｻﾝは、田原市の生まれで、視覚障害があり、２児の母です。2017年の24時間テレビで、石原さとみｻﾝが、田原市に来て、はるかｻﾝと家族との交流が放送

ご訪問ありがとうございます僕は全盲で車いすです。僕のチャレンジである『パラ・パワーリフティングチャレンジカップ京都』が、いよいよ5月18日、19日に開催されます僕は18日に行われる視覚障害の部に出場します。※追記：第７回チャレンジカップ京都についてＮＰＯ法人日本パラ・パワーリフティング連盟パラ・パワーリフティングを始めるならココ！！筋肉で日本を持ち上げましょう！！jppf.jp昨年のこの大会では、３回の試技を行い、いずれも失敗に終わり記録を残すことが出来ませんでしたこちらの記事

おはよう😭いつもブログ読んでくださってありがとうございます😊マジ父ちゃん腹立つ😭父ちゃんのからだの事心配して…父ちゃんがかかっている内科の先生に大学病院紹介して欲しいとお願いしましたが、紹介してもらえず…採血すらしてくれない😭なので，かあちゃんがかかっている内科の先生にお願いして，血液検査した結果腎臓機能，血糖値，もちろん肝臓あと貧血も…あまり良くない結果だと…全て酒が原因それでかあちゃん，先生に無理言って大学病院を紹介してもらいました。来週の水曜日受診です…が…自閉

かいきゃく(開脚)！笑一時期これにハマっていました^^わら〜右目だけは光が分かるかもしれない〜小児科の先生との面談の後、我が子に会いにいきました。スヤスヤよく寝てました。可愛いい^^そして、産まれてから3週経った時でしたいつもよう自宅から病院へ車で向かいます。道中ではもちろん"目なかなか開かないね、"そんな話をしてました。病室(GCU)についてすぐ、看護師さんから「今日右目だけ少し開いてましたよ！」...えっ‼️とりあえず我が子のもとに🏃そして、その日に目が開

私は週1回、デイサービスにてミステリートークを披露している。内容は、未解決事件、解決済みの重大事故・事件、心霊体験談、都市伝説、歴史ミステリー、伝承、身の回りの疑問など。毎週ネタを選び、聴衆を飽きさせずに引き込ませる構成や工夫を考え、暗記し、当日に臨む。これが毎週となればけっこうな労力だ。これは別に義務ではないのだが、毎週楽しみにしてくれているおばあちゃんもいるらしく、私も続けなければならない使命感に目覚めてしまった。まぁ、嫌いじゃないんだけど。ただ、一つ引っかかるのが、スタッフの振り方。

最近少し母は安定しているようだ。父から電話があってそもそも、なんでもない時に父から電話がくるとドキッとする。母に何かあったのだろうか？ととある日の電話では、ドキドキしながら話を聞いたら「最近妻は調子がよくて、今日は一緒に近くの農協直売所まで歩いて行ったし、（結構坂道のアップダウンがある）トイレの失敗もなくて、よくわからないこと言うのは相変わらずだけど、問題ないよ」とのこと。好調であるとの電話。電話が来るのはびっくりするけど、そういう内容ならうれしい

ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。もうすぐ2歳というところで歩行器での歩行がだんだんと激しくなって

皆さん、こんにちは。本日は、秋生まれ（申・酉月生まれ）の木多から水多までをお伝えいたします。D.秋生まれ（申・酉月生まれの人）①木多・筋肉・筋がアンバランスです。・三叉神経、平衡感覚に弱さ（メニエール病など）が出ます。・視覚障害なども起こしやすいです。・怪我をしやすい傾向があります。・人生のキメが粗くなりやすいです。②火多・体質そのものが不安定です。・循環器系が弱く、特に中心部の臓器、心臓・脾臓が弱いです。・強い臓器と弱い臓器の差が大きく、丈夫そうだが内

うちの子達わんちゃんと一緒に日向ぼっこ〜目が開いたよっ！！〜産まれてから4週目ついに瞼が開いているところを見れました、泣でも、右目だけ開いた瞼の奥に黒い瞳そして目が動いてる様子が見える待ち遠しかった分、すごい嬉しい😆赤ちゃんを見たとき、この子は起きているのか寝ているのかは第1に、目が開いてるか開いてないかをみると思います。小眼球症である我が子はここまで目が開かず起きているのか寝ているのかすら分かってあげられなかった。むしろかえって僕らが会いに行って抱きあげること

もうすぐ10ヶ月4月も半ばに入り暖かくなってきました。お風呂から出ると背中に赤い湿疹がたくさんできていましたしかし息子は痒そうにも機嫌悪そうにもせず呼吸も変わらずご機嫌でした。湿疹は1時間程度で消えていました。びっくりはしたものの緊急な状況ではなかったので翌日かかりつけの小児科へ行きました。湿疹が出た時の息子の様子と写真を小児科の先生に診てもらうと発疹が一時的なもので子どもが元気で、吐いたり熱が出たり機嫌が悪くなったりしていないなら特に問題はないでしょう肌

黄斑ジストロフィーは網膜の病気ですが、紫外線や眩しさを軽減するために遮光眼鏡を作るように先生から言われました。病院に出入りしている朝倉メガネを紹介してもらいましたが、家の近くでないか探すことにしました。いくつか電話して聞いてみましたが、遮光眼鏡自体をあまり詳しくなさそうでした。調べてみると、朝倉メガネはロービジョンの器具も販売していて今後更に見えづらくなったときに相談できそうなので、こちらにお願いすることにしました。※ロービジョン：視機能が弱く、矯正もできないが全盲ではない視覚障害

今年もこの日がやってきました。28年前の4月11日、ある有名な未解決事件が起きたことをご存知ですか？それは、1996年4月11日夜遅く、東京・豊島区にあるJR山手線池袋駅ホームで発生した「池袋駅構内大学生殺人事件」です。当時21歳の男子大学生が飲み会の帰りにサラリーマン風の男に絡まれ、付き纏われた挙句、口論から殴られホーム階段から転落させられた傷害事件です。加害者はそのまま巣鴨方面行きの山手線に乗り込み、姿を消しました。被害者は病院に運ばれましたが、その後帰らぬ人に。一方の加害者は、居合わ

初めての外出はバタバタとしながら何とか息子を連れて車に乗り込む事ができました。病院に到着しベビーカーに荷物一式を乗せ受付を済ませて小児科へ向かいました。あれ？予防接種って接種券が必要だったよね？リュックに入れた覚えがないよ？あれ？リュックの中をいくら探しても見つかりませんでしたいつも入れているファイルに入れたままでした。外に出るという事ばかりを考え予防接種に必要な物を忘れていました。もう、人生最大の失態です私と息子は病院で予防接種の準備をしている間に夫に取りに