色素性乾皮症

色素性乾皮症第35回おひさま家族～りんくん一家１０年の記録～放送を通じて教育の機会均等と振興に寄与することを目的として、昭和４２年に文部科学省の認可を受けて設立されました。それぞれの地域を代表する全国３４の民間放送局（テレビ３３局+ラジオ１局）で組織され、既存のネット系列をこえて全国をカバーできる民放唯一のネットワークです。www.minkyo.or.jp色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう)という病名は知らなくても、太陽光や紫外線が原因で症状が進行する難病

ゆうくんに経腸栄養剤を注入中、ごろ寝をして目が覚めたのが・・・。翌日27日の朝8時頃。急いで胃瘻チューブを外して、胃瘻に湯通しをした。直ぐに横にしたら逆流の可能性が有るから、少しの間座位保持椅子に座ったままに・・・。この時・・・息をしてたかは確認出来ていない。たぶん・・・息が有ったように思える。ハッキリした事はわからないが・・・。そして・・・気づいたら、午前11時前・・・。いけない・・・ベッドに寝かせようと思って・・・ふと、ゆうくんの方を見た。座位保持椅子に座ってる

1984年9月17日に生まれて、2008年2月27日に逝って・・・。この23年間・・・。ゆうくんは幸せだったんだろうか今思うと・・・。ゆうくんに対して一番悪かったと思う事は・・・。母親と離婚した事かな・・・。ゆうくん自身、母親は恋しかったと思う。両親揃った状態で逝かせてあげれば良かった。これも・・・。俺が選んだ人生だから・・・。ゆうくん・・・。ごめんねゆうくん・・・。性格は優しかった学校でも泣いてる子がいたら、そばに行って頭をなでたりしてた。まぁ、俺に似たのかなぁ（

葬儀が終わり自宅に帰ると・・・不思議な感じがしたいつも居る・・・ゆうくんが居ない一瞬、ゆうくんは居たのかなぁって・・・。時間がたつにつれて・・・。哀しみと寂しさが込み上げてくる今は当時ほど辛さは安らいだが、思い出すと涙が溢れる夢にもよく出て来るようになった寂しいなぁじゃあの

大阪大学付属病院の皮膚科の先生に、ゆうくんの写真を送った〠なぜ、先生の事を知ったかは覚えてないこの写真を見る限りでは、皮膚癌は無いとの診断でしたでも、俺はまだXPについては詳しい事がわからない状態後でわかる事だが、当時西日本・九州では大阪大学付属病院がXPの患者を診てくれる病院だった。だったら、詳しい事を阪大の皮膚科の先生が教えてくれたら良かったのに・・・じゃあの

昨年より取り扱いを開始しました高性能ウィンドフィルムのLFTダブルバリアフィルムですが、施工をさせていただいたお客様から断熱性能の高さからご好評を頂いております。従来より高い断熱性能（赤外線カット率）ももちろんですが、導入当初から紫外線100％カットというスペックを何かに役にたてないかと思案しておりました。先日、ダブルバリアフィルムを施工させていただいたお客様から、紫外線アレルギーで自動車で近所に買い物に行くだけのたった少しの時間でも、皮膚が火傷をしたようになってしま