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大変だー旦那さんが約6年間行ってたアルバイト。お友達のお店で、良いように使われてました。「今日、早く入れる?」「今月、人いないから、来週も出れる?」「ここと、この日変わってもらえない?」など。そのかわり、他のスタッフより時給は良くしてもらっていたみたい。「社員入ったからお役ゴメン」だそうで。月に6回行って、7万円位もらってたらしい。本職休みの日や、本職が終わってから老体にムチ打って(?)行ってるバイトだから、それを家計に入れろなんて鬼な事は言わない。なので、稼いだ分は全て自分の小遣い
約1時間半の会ですが、残りの30分は患者同士の雑談会でした。席も自由に移動できるようです。初めての参加なので積極的に動けません。すると、70代くらいのオシャレなご婦人と、60代くらいのキレイなご婦人が声をかけてくれました。「あなたを見て、退院したばかりの頃を思いだしたわ。私も毎日泣いて過ごしてたわ。退院したばかりでよく参加したわね。私なんて何もする気にならなくて、あなた凄いわよ」と。三年前に舌ガンの手術をしふくらはぎから皮弁を取ったそうです。70代で髪はキレイなグレイヘア、ベレー帽をかぶ
2月末の頃でした話すと舌が吊るような痛みがあり、何だろうなぁ位にしか思っていなかったちょうどその頃、歌手でタレントのC.Hさんが舌癌ステージ4を公表して連日テレビで取り上げられていました3月に入ってもワイドショーはそのニュースを持ち上げていて、口内炎は2週間ほどで治るが舌癌は2週間以上しても治らないさらに口内炎は触ると平べったいが、舌癌は硬いシコリがある事が多いと何となく痛みがある箇所を指で触ると綿棒の先位のシコリが二ヶ所あったのです!えっ、(*´・д・)。シコッてるじゃん。でも、
地産地消で購入したブロッコリーを茹でた。オムライスを作ろうかと思ったけれどコンビニのデミグラスオムライスを食べたがるので作るのはやめた。食べてくれたけれど栄養は不十分だと思う。きっと気持は食べたいのだろうと思う。食べる時の苦痛が嫌なのだろうな。Tの横でデミグラスのオムライスをつまみながら美味しい美味しいと連発してみた。それに吊られたのかは不明だけれど結構食べてくれた。付け合わせのブロッコリーも食べてくれて嬉しかった。食べたくても食べられない症状に戸惑うけれど食べて貰え
5月も毎日鏡をみて過ごし、時はすでに6月へ早く病院行けばいいのにシコリは二ヶ所あったものが一塊になり、潰瘍を伴い、6月末に歯ブラシの先が当たってそこから出血しました疑惑から確信に変わった瞬間でした職場にも「舌癌だと思うんで治療したら滑舌が悪くなるので仕事を辞めます」と言いました接客業なので、滑舌の悪さは致命的です「まだ診断された訳じゃないんでしょ?はっきりしたら決めたら良い。それにもし癌だったとしても手術してからじゃなきゃどんな状態かわからないじゃん、とりあえず休職で様子みたら?」と
月曜日に生検で組織を採取されたせいか痛みが増してしまいました喋るのも、食べるのもキツい痛み止めを飲んでも数時間しか効かない口数も自然と減り、仕事も休みを増やしてもらい体力温存お粥の粒さえ痛くて、お粥までミキサーにかけて食べるようになってしまいましたミキサー食で便利で美味しいものは、スムージーバナナ、りんご、小松菜、豆乳は間違いない!いちじくや、トマト、何でもバナナさえ入れれば美味しくなりますあとは、カップラーメンお好みのカップラーメンを時間多めに調理(調理のレベルじゃないけど)
ICUはスマホの持ち込みが禁止されていました一般病棟に戻り電源を立ち上げると見知らぬ番号から何度も着信が入っていたので、私は喋れませんから姉に電話をかけてもらうと保険屋さんからでした。加入から2年未満の場合、調査員が動いて審査が入るようです。病室に来る日にちを決めてもらいました。友達からの励ましメールも沢山入っていて術後の痛々しい写真を添付し返信みんな、お腹の傷が大きい事に驚いてました。首も右耳から左耳まで一直線に切ってますから。ちなみに耳から首の傷口まで触っても感覚がないです。顎
我が家は私が舌癌になる前は、毎年の恒例行事に「イチゴ狩り」をしていました🍓が、ご存知の通り、こんな私になっちゃったもんですからイチゴ農園で割り箸🥢持って、ってゆーのもどうよ?と封印していました❌じゃらん期間限定ポイント3000円分が付与されまして、このポイントを使ってついにイチゴ狩りに行く決心を致した次第であります。(大袈裟か!)南知多にあるイチゴ農園🍓受付には採れたて大粒イチゴが12個1300円で売られていました。入園料が1500円なので目安になります。旦那さんは、このイチゴを自宅
親友と二人で50歳記念旅行深夜バスに乗って、朝の六時に岡山駅に着きました😊電車に乗り換えて吉備津神社へ向かいました6時半ですから誰もいません🌸が満開お庭が美しかったー✨とにかく、寒くて寒くて😬身体がめちゃくちゃ冷えました🥲続く
お昼からミキサー食に一品だけ練習用にソフト食が追加されましたとりあえず温かいうちにミキサー食をやっつけないといけません介護用ボトルに入れ、ゴクンゴクンと飲み込みますスピードがあがり20分で完食さて、ソフト食さん、はじめまして今まで使わなかったKスプーンで爪の先ほどすくいました。ゴマ豆腐のような固さです長いスプーンで喉元にオンしようとするんですが、ネットリした食品だったのでなかなかスプーンから離れん!指を入れてスプーンから何とか離しました。気合いを入れてゴクン!入っていかない!
数日前から皮弁が白く口内炎になってましたから歯科の診察が入りました移植したお肉は月日を経て徐々に小さくなっていくので大きめに移植してありますそのせいで歯が皮弁を圧迫し傷ができたようです歯科の先生いわく、歯を削るか、皮弁が小さくなるのを待つかどちらかだと‥素人判断では口内炎を放置してもっとひどくなったらどうしようと不安になりましたので削る選択をしました。エナメル質がむき出しになるので虫歯になりやすくなるリスクはあるらしいですが仕方ないキュイーンキュイーンとイヤな音を立て削られました
入院してから体重は2キロ減今朝の体重は40.8キロです食べなきゃいけない事はわかっているけど気が進みません昨夜完食しているのでミキサー食はソフトボトルさえあれば食べれる事はわかったので朝のミキサー食は内緒で捨てましたここで頑張ると本当にうつ病になりそう休み休みやればいいんだ昼前に姉が息子を連れて面会に来ました私にとって唯一1人の甥っ子久しぶりに会ったけど立派な社会人になっていて24歳なのにしっかり人生計画を頭に描いていて、夢を本当に実現させようとしている姿に感心しました私が24
鶏むね肉でサラダチキンを作るときに、トリ皮が余りますので、冷凍しておいて細かく切って炊き込みご飯に入れていましたが。最近、サラダチキンを作るスパンが短く、皮がどんどん溜まっていく始末クックパッドで検索して、とり皮を大量消費できるレシピを探しました。⇩⇩何気に旨い?!とり皮の焼き鳥byrandosel濃い味つけのご飯が進むであろう焼き鳥的なやつです!とり肉の皮が余った時にお使いください!(*^▽^)/★*☆♪cookpad.comじっくり焼いてカリカリにします。夫婦共に
シャワー後、言語療法士の先生がみえて今日からリハビリが始まりましたカチカチに固まった肩、首をほぐす体操から発音の練習必然的にスピーチカニューレの蓋をしないといけません。声を出さなきゃいけないんだもんね。先生の後に続いて1音1音発声したり、ちょっと長い文章を読みます。術前にしたようにマイクで録音してました。しかし、自分で想像していたより喋れると思いました。そりゃ、普通とは全然ちがうけど絶望的になるほどではなかったというか、何を言ってるのかさっぱりわからないレベルじゃない事に驚きました私
夕方、レジデントの担当医が病室にきました「良い話しあるよ。病理組織検査の結果が出ました。詳しい話しは主治医のN先生からあると思うけど、カニューレを抜きます。良い話しが何かわかっちゃったね」と。カニューレが抜ける=放射線治療なしということだから癌細胞は取りきれたって事だ良かった、放射線治療なしで帰れるだって可憐がガリガリに痩せながらもまだ頑張って生きている。可憐の為にも1日も早く退院しないと。放射線治療なんぞやってられんのですそんな訳で気管支孔を抜くにあたり呼吸の練習をせねばなり
ゴールデンウィークなんですね。気付かずに過ごしていました。病院と買物以外は出かけない私たちですがそれを悲観することもなく出かけない平凡が幸せなのかな。日付や曜日の感覚がわからずにいつもネットで調べてます。こんなに出来ない自分が腹立たしい。くっそと思って頑張ろうと動いても僅か2時間で駄目です。バテて動けなくなる。それでも動こうとせめて午前中だけでも励んでも午後はグッタリで悔しい。負けるものかと思ってTにお弁当を作りました。安い素材だけれど、これだけでは足りないみたい。
何度も目が覚める度に可憐の様子を見ますもうトイレもいかないのでオムツをつけました。夜中に一度オムツを見たらおしっこをしていたので交換顔つきが変わった、生気がないまたうとうとして、朝の6時に可憐を見るとピクッ、ピクッと痙攣が始まっていました直ぐに旦那さんを起こし、二人で可憐をのぞき込みます。「もう、あかんな。」ポツリと旦那さんこの日がくるのはわかっていたけどこんなに急に逝ってしまうの?まるで私が帰ってくるのを待っていたかのよう。「頑張って待っててくれたんやね」と撫でるしか他に何も
術後6日目、さらにお腹のドレーンが取れました後は鼻のチューブだけですもうスタンドを連れて歩かなくても良いので解放感半端ない平日はたまに検査あったりでこの日は胸部X線がありました。レントゲン室へ行って撮影です。1日三回、経鼻栄養を入れて栄養補給していますが徐々に体重が減り始めました尿の回数も多く、顔のむくみが少しずつ良くなって来ました術後すぐは顔の写真なんてとる気分になれなかったけど、写真をとって親友に送りました超ビックリしてましたでも、これでも良くなったほうなんだよと。毎日面会
昨日に引き続き、朝一番で胃カメラ鎮静剤を使って行う為、帰り運転ができません行きは電車で行って、帰りは姉にお迎えを頼みました人生で胃カメラは三回目です最後にやったの15年位前だーそんなに緊張もせず鎮静剤を注射してもらい、喉に麻酔をして(苦い)ベッドに横向きになりました喉に麻酔をするって事は鼻からじゃないという事か。マウスピースしてカメラが入ってきます特にオエッてもならず鎮静剤のおかげか何も苦しい事はなくボーっとしているうちに終了「ずっと起きてましたねー」と先生えみんな寝ちゃうの
入院、舌を切除するのは時間の問題もう、病院行く前にわかってたから、それまでに仲間と飲んで、旦那さんと遊びに行きたいとこ行ってと、やり残した事がないように活動しまくった旦那さんは、そんな事するより1日も早く病院行って欲しかったんだろうな余りにも私が病院行かないから、旦那さん禁煙始めた健康についてどーのこーの言うから、「タバコ、バカバカ吸ってメタボで自分の健康管理さえできてない人に言われたくない」って言った事があって。それが堪えたんだろうね、禁煙外来いきはじめて禁煙するって。一生タバコ吸
数日前から喉が痛いとくに唾液を頑張って飲んだときに痛いので飲みたくないからティッシュでぬぐう風邪かな?乾燥のせいかな?歯磨きも最近は自分でしているので毎日皮弁を見てましたら左側が5ミリほど白くなってる触るとポコっとして正常な部分とは明らかに違う壊死先生が回診に来たので伝えると「口内炎になっちゃったね。よくあることだからそんなに心配しなくて良い」って。皮弁が歯に当たって炎症を起こしているらしい一応、後日歯科の先生に見てもらう事に喉の痛みは今から処置室に移動して診察すると言われて
退院も近くなってきた日曜日です今日は面会が多い予定まずは、旦那さん、義姉、義父が来てくれました義父も私の話し方に「聞き取れるなぁ」と言ってくれました。癌細胞が取りきれて放射線治療なしの報告をします。みな、良かった、良かったとホッとしていましたお昼ご飯が運ばれてきたので食べる様子を見て行くと病室に移動し、ボトルでミキサー食を飲み込むザマを見学してました。これから盆や正月に皆で集まった時に皆はすき焼きや寿司を食べるのに私はボトルに流通食入れてチューチュー吸うんかな?こんな哀れな姿みて、
前から気になっていたお店にランチを食べに行ってきました名古屋の味噌カツといえば「矢場とん」が全国的に有名ですけど、矢場とんにも「わらじカツ」とデカい味噌カツが存在しています。でもね、あれは肉を叩いて薄く伸ばしてるだけなんですよ。だから、大食いの旦那さんなんて余裕で食べちゃう。そして、矢場とんの欠点は「高い」という事。店舗前には観光客で長蛇の列ですし、名古屋に住んでたらわざわざ行かないですね。ごめんなさい、矢場とんさん。ランチメニューはこちらですが、我々はランチのメニューはスルー特製み
月に一度、入院した病院にて口腔癌によって嚥下障害をもった人達のコミュニティが開催されます。この病院で手術した人は勿論、他院で手術した人も参加でき予約もなくて良いし参加費は無料ですお互いに悩みを分かち合ったり、生活の工夫などを教え合ったり、嚥下障害専門の看護師さんも参加するので色々相談できるそうで。今日はちょうど退院してから初めての外来でしたので先生に予約時間を調整してもらいコミュニティに参加してきました。(退院して2週間)一人では不安なので姉にも来てもらいました。会場に入ると首からぶら
いよいよ退院の朝を迎えました相変わらず眠れませんでしたがこの経験もこれが最後だと思うと何だか寂しく思ったりして‥仲良くしてくれた看護師さん達と写真を取り、最後の体重測定は39キロ服を着た状態だから全裸なら39キロ切ってるわけだ最後の朝食超軟菜は以前食べたことのあるエビシューマイ3個早々と退院のお手伝いに姉が到着したので1個味見をさせたところ「うまい!」と。形成の先生が回診にきたのでまたまた写真撮影レジデント担当医がこの形成の先生の事を「神」と言ってました。優しいし、腕は良いしと。
8月5日10時に予約が入ってたので姉も同行してくれて10時には待合室にスタンバイしていました癌の患者さんって老若男女こんなにいるんだ癌患者=ガリガリに痩せ細ったイメージがあったけどみんな普通っていうか闘病中もしくわ経過観察中のように思えないくらいだったその人達と同じ待合室にいる自分が不思議というか、自分が癌になっている事がピンとこなかった私の近しい同年代で癌になった人いないから、私は第1号だ。今日も聞きたい事をノートにメモし、これから恐るべし生検をするかと思うとドキドキが止まりません!
私には二人の姉がいます長女は一時間位車を走らせたA市に住んでいますが、次女は我が家から車で15分位の所に住んでいます告知されてから報告するとビックリしちゃうだろうから、大学病院に行く事になったからって言っておかなきゃと、仕事帰りに次女姉宅へ訪問旦那さんにあたる義兄も帰宅してたから二人に聞いてもらえるとナイスタイミング二人して、何?何?何事よ?って感じだった(私)癌かもしれんくてさ、来週M大病院行くんだわ(姉)わー!妹が死んじゃう!と錯乱状態舌癌は、たとえステージ4でも内臓系
もう寝たきりではないので身体は背中だけ看護師さんに拭いてもらい後は全部自分で拭きます洗髪をしましょうかと看護師さんが言ってくれ、(わ!髪の毛洗えるんだ、嬉しい!)と6日ぶりのシャンプーに喜びました気管支孔に水が入るといけないと言って、先ほどの苦しいバルブをつけます。呼吸は苦しいが洗うまでのガマンだと思い、ボックスティッシュとタオルハンカチをヨダレ用に持ち、普通のタオルを気管支孔をカバーするように1枚首にまいて共同の洗面台へ椅子に腰掛けて、前かがみになり洗うスタイルです。前かがみになる
今日はリハビリ外来でした。リハビリに通ってない同病仲間は結構います。「どんな事するの?」とよく聞かれます私は「摂食嚥下リハビリ科」に通っていますので「言語外来」とはまた違うんです。発声、発語の練習は外来では何もしていません。(自宅でドリルブックの音読、1人カラオケをする程度。ただ、喋らないと本当に動きが悪くなるんで、家族や友達と沢山喋ったり、仕事して社会と通じていることが何よりも大切だと感じています)言語の改善は、PAPマウスピースで改善していきました。何度もマウスピースの厚みの微調整
17時半過ぎに早速運ばれてきましたこのプラスチックのトレー、お椀、お皿に盛り付けてあると美味しくなさそうなんだよね贅沢言ってたらあきまへんお粥の量が多過ぎて半分残しました下の外来受付で中学時代の同級生が働いてまして、初診にきた時に二人して驚きまくり!まさか、こんな所で会うとは今日から入院することを連絡しておいたんで、食べてる時に早速顔を出してくれました仕事終わりで寄ってくれたそうですちょっと談話室へ移動しておしゃべりタイム「みんなには、言わないでよね頼むわ」「そんな、そんな