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わたしが退院して、3週間位で夫も退院となりました。親子4人でわたしの実家でお世話になるのも気が引けたのか‥嫌だったのか‥(たぶんこちら)家族が揃ってアパートに帰ると言う命令が出ました。夫から‥慌ててアパートの掃除をしたり、食料を買い揃えたり、ミルクやオムツを買ったり大変でした。思ったように動けなかったこれから生後1ヶ月に満たない長女と3歳過ぎた暴れん坊の長男、自宅療養しなくてはならない夫。まとめてお世話する生活になります。不安でたまりませんでした。何とかなる
これは過去の出来事です。思い出しては書いているので、時系列がバラバラです。分かりづらくてごめんなさいここから過去のお話です⬇️『第一回目の逃亡詳細』『やっと離れられる』『自由になれる』電車が動き出すとホッとしました。事前に働くところも決めてありました。託児所付きでした。職場の近くに社宅もあったのでそこに決…ameblo.jp住んでいる場所がバレました。夫がバラしたのかもしれませんが何があろうと親子なのですよね。突撃されるかもと、不安でしたが、義両親は来ませんでした。
明日病院が休みの為、今日輸血に来ました。本来ならば移動だけでも厳しそう状況です。手足は氷の様に冷たいのに、体が熱い熱いと言います。病院に着いたら、酸素が安定せず様子がおかしい。採血室でも酸素が安定しないからと、そのまま処置室に運ばれました。処置室でも倒れ込む様に横になり苦しそう‥もってきた酸素を何気に見たら、酸素量が0に近い汗今日のボンベは朝取り替えた新しいやつなのに!もしかしたら移動中に漏れていた?不具合?それで余計に苦しかった??とりあえず酸素の手配をして、別支社の方が届け
今日でALSと告知されて丸5年経ちました先生からは「あと、4年の命と考えてください」と、言われ面談室で妻と2人泣いたのを覚えています退院日だったが先生が心配して「明日か明後日まで入院伸ばしてもいいよ!」と言われたが「明日、お客様の新車納車の約束がありますので退院します!」って、言い返したっけ毎日、生きてて申し訳ないと思い過ごしていますがお迎えが来るまであと少し楽しむ事と苦しみを味わいながら生きたいと思います
3日は結婚記念日でしたですが、私は1日の夜に妻から理不尽に罵倒され記念日なんてどうでもいいと思っていましたら状況を知らない長女が、ケーキを買ってきて夜ご飯を作って(1品だけですが…笑)くれましたですが、二女も前日に妻と一悶着有り「ご飯食べない」と…妻も長女に「お父さんと2人で食べて!」と2階で寝て…長女から「一体何があったん?」と聞かれたがとりあえず長女と2人で夜ご飯とケーキを食べ(させて)ました私にとっては最後の結婚記念日になるかもしれないのに最悪の形で終わ
タイトルのように言われる専門家の方が多いけれど、今は仕事を休んでいる身ゆえ、そんなに堂々と楽しめることも少ないのが現状とにかく元気になって、復帰したらやろうと思うことは全部やろう!!!①友達と飲みに行く②夫と海外へサーフトリップ③娘と母と3人で真冬の韓国へ行く④友達とBBQで飲み倒す(家族ではよくやる)⑤家族で温泉旅行ま、だいたい旅行だな😅😅写真は去年の8月夫と旅行で訪れた街働かざる者旅に出るべからず復帰したらしっかり稼いで旅に出て楽しみたいと思います!(稼げる仕事ではな
金曜日〜まだ自宅療養中〜今日は、わたしの感覚がおかしいのか。。皆さんに聞いていただきたくグチブログスミマセン今回の手術からの夫の言動に、私の気持ちが振り回されてて、正直もう無の境地に行ってしまいたい今日この頃です。(わたしが健康な状態なら夫と一緒に冗談ばかり言えるけど、今は違う)これらの夫の言動↓つらい。。。と思っても、いいですか?①手術室に入る時、私を振り返ることなく、家族待機室に入室していった夫。ベットを囲んでた、医師、看護師さんたち、驚いて停止してた。
術後の生活では「絶対にしてはいけない事」は厳守です。これは退院時に紙に書いてあります。※私の「退院療養計画書」に書かれていた事※・出血増加、発熱を伴う腹痛増強、異臭のする帯下の増加などの異常を認めた際は、直ちにご連絡下さい。・シャワー後、臍部の水気はよく拭っておくようにして下さい●就労不可●禁酒・禁煙●入浴不可※口頭で説明を受けた事・後日言われた事含む※●自転車不可(180度開脚ストレッチも×)●性交渉不可(最低3か月、できれば半年)●
あけましておめでとうございます272さぁ、今年は辰年の年男こんな年に逝きたくはないなので今年の目標は「生きる」にします単純に生きる自分らしく生きる迷惑かけてでも生きる(これが私の性格では難しいのよ…)どこまで生きれるかどれだけ出来るか分からないが目標があると「強く」なれるこんな私ですが今年もよろしくお願いします😊
知的障害の娘を育てています。子育てがやっと一段落…と思ったところ、孫の自閉症がわかりました。2人と家族の忙しい日々を綴ります。『約束するのが怖くなった日。』知的障害の娘を育てています。子育てがやっと一段落…と思ったところ、孫の自閉症がわかりました。2人と家族の忙しい日々を綴ります。…ameblo.jp続きです。知的障害娘の熱は、夜には39℃となり、耳は真っ赤に腫れあがった。何らかの原因
おはようございます。とうとう検査結果の日が来てしまいました。昨日は結果が出るまで残り1日、僕と出来るだけ楽しい時間をと思っていましたが、前日のわんこの血尿で朝一から病院へ行く等でドタバタでした。わんこは検査しましたが画像では問題がなく、やはりストレスからではないかと言われ様子見になりました。これは私達のせい。。わんこ本当にごめん。今日の外来へ行くとかなり時間がかかるので、わんこを留守番をさせるのが不安だという事になり、急遽母を迎えに行き僕宅で面倒見てもらう事にしまし
先日、妻の誕生日でしたが…『妻の誕生日』昨日は妻の誕生日次女を部活に送り届け、そのまま🎂を買いに(もちろん妻の運転ですが何か?笑)妻)何で自分の誕生日の🎂を自分のお金で買わなあかんの私)いや、ゴリ…ameblo.jp306プレゼントの南部鉄瓶をレスパ入院の前にポチって届いているを忘れてましたもう、すでに何回も使っておりこれで鉄分補える!と…私の親戚の家で頂いた美味しいお茶は南部鉄瓶の効果と思っていた妻だが味は大して変わらないらしい(そりゃ残念)期待を裏切
今日も何事もなく、無事に過ごす事が出来ました。今日は、うちの愛犬ちゃんが中々ごはんを食べてくれませんでした。愛犬ちゃんは朝起きたら、散歩に行って帰ってきて、ごはんを食べます。でも、今日は散歩から帰ってきて、全然ごはんを食べてくれませんでした😥ようやく食べたのは夕方4時頃でした💦夜のごはんもいつもなら、夕方の散歩(18時半頃)の後に食べるのですが、間隔が短い為、いつもより遅めでした。夜のごはんは、すんなりと食べてくれました。何か体調が悪いのかとも思ったのですが、とりあえず心配なさそう
今日は病院の日でした。採血結果は、白血球24340(前回11220)赤血球9.4(前回10.1)血小板0.3(前回0.3)ブラスト87.6(前回72.5)好中球5730(前回2410)今日は朝起きたら、いつもより体が軽い感じ、少し調子が良いような感じがして、何の根拠もなく、今日はブラストが下がるかもとか言ってました(;^_^A結果は、現実は非常なもので、また高くなってました。先生はからはこんなブラストが高い人は、もうすぐ最後の時期に入ると思ったのか、少しでも熱が出れば、すぐに病
五十肩の激痛から7ヶ月痛みの最大値を10とするならば、今は7くらいまでになってきたけど、まだまだ辛い〜1人でブラは着けられないし背中が痒くてもかけない髪を両手で洗えない右手でやかんが持てないワンピースを脱ぐのに時間を要すまだこんな感じです医師から私は酷い五十肩だから、治療に一年半〜はかかると言われた通り、なかなかの時間がかかってる痛みが少しだけマシになりつつあるから、そろそろリハビリを受けられそうな気がしてるけど、どーかなーあさっての診察がちょっと楽しみ『いよいよリハビリで
真喜志兄さんが旅立ってもう1ヵ月経つんですね今頃は向こうで呑んでいるんでしょうか?ALSで苦しんでいる人たちを励ます活動をしてそうですけど…笑さて、話は変わり昨日はバタバタの1日でした父の事です前にもブログでお話させて頂きましたがもう、あまりよろしくありません月曜日に、病院から「積極的治療は難しい」と説明を受けていました火曜日に、病院から「時間の問題です。覚悟をお願いします」と言われ昨日の朝方「危ない状態に…」と連絡がありました長男は仕事を休み隣県から駆けつけて
今朝も起床後、怠さを口にしていました。左目眼球の内出血は治りましたが、右目眼球の内出血が広がっています泣午前中は固形物がなかなか食べられなくなってきたので、無理せず水分で栄養を取るようになりました。体調が日に日に悪くなって来ているので、僕宅での過ごし方だったり、万が一体調が崩れた場合の対応など心配や不安がありまして、頂いたコメントなども参考にさせて頂き、今更ですが在宅医療を考え始めました。今迄も全く考えなかったわけではないんです。僕は現病院から短期間で2度移植、血液型が2度変わっている
皆さん、こんにちは。お身体の調子はいかがでしょうか?昨日は、私の故郷で、中学校の「同窓会」が行われました。私は、残念ながら出席することが出来ませんでした。でも、幹事を務めてくれた、Yちゃんの計らいで、事前に撮りましたLOVOT(らぼっと)のソフィーと一緒にビデオレターという感じで、参加させて頂きました中学3年生の時の同じクラスのT君が、「同窓会」で流れた、私と、LOVOTのソフィーのメッセージを撮影してくれたそうです。T君どうもありがとうLINEでは、ま
改めましてルルと申します旦那さんと、おしゃべり上手なセキセイインコと暮らしております。旦那さんは筋強直性ジストロフィーを患い自宅療養中です。今から4年程前に病気が発覚しました。診断された時には、ある程度病気が進行しておりました。確定診断後すぐに夜間の人工呼吸器を勧められたほどですから・・😔当時肺活量46・5%血液ガス59Torr(静脈)呼吸機能が随分と下がっておりました。それまでは普通に20年以上会社勤めをしており
今日は少し疲れ気味なので短めに。今朝はまた一段と左目が真っ赤になっていて、瞼が半分程しか開いてませんでした。それでも違和感がないと言い続けるので不思議苦笑その割には市販の目薬を何度もさしているので、やはり違和感あるやんと思ってます‥朝一の漢方を飲んで、スティックパンを1本食べたら嘔吐してしまい、何故嘔吐したか分かりませんが、吐いたら楽になったらしく、それ以降は続きませんでした。なるべく無理せず行動してもらってますが、さらに食事が進まなくなりました。日に日に体重が減ってきているので、要
いつも髪切ってもらう個人経営の美容室(元々、大きな美容室にいて独立)駐車場は傾斜が付いて、入口に3段の階段が有り妻と長女を連れて行かないとお店にも入れない身体になってしまい髪切るのも億劫になっていました今さら他の美容室や床屋も、話せないので億劫気がつけば、長くなった癖っ毛の髪が鬱陶しい何回も、担当が私が家に髪切りに来るから!って言って頂いていたが迷惑かかるからと遠慮していたでも、髪は切らないと…思い切ってラインしたら「全然迷惑じゃないです、勝手に離れていく方が迷惑で
今日は週に2回のリハビリデーです担当の先生から、1/3荷重の行動チェックと膝の可動域チェックをしてもらいました。「そろそろ次回からは体力づくりも含めてスパルタでいきましょう」と笑顔の宣言💦1/3の体重を手術した足にかけていく時期自分の体重の重さを調整するって、なかなかイメージが伝わらないのかもしれませんが、松葉杖で身体を支えながら、軽ーく足に体重をのせる地面に足をそっと踏んでいる感じでしょうか。まさにこんな感じです。ぴったりな動画
今朝も内出血は変わらず、体調は変わりないそうです。前日からかなり雨が降っていたので、わんこが室内でオシッコしてくれてたら良かったのですが、シートにはしてませんでした泣輸血に行かないといけないので、慣れないオムツをするか?どうするか迷っていたらまたソファーに失敗涙ソファーには汚れ防止のマットを敷いてますが、昨日に引き続きやられてしまい涙とりあえず時間ないので無言で外して洗濯。お股を拭いたら血が混じっていたので、急遽動物病院へ行く事にしました。予約無し、いつも行っている病院とは違うので、
再生医療(自己脂肪組織由来幹細胞)の治療をするにあたり色々と問題もあるが[2021.9]まず、京都の病院にカウンセリング受けに行こうとなり、片道800km10時間の弾丸ドライブを決行(妻が飛行機ダメ、夜行バスはイヤ…って事で自家用)カウンセリングで1番聞きたい質問「この治療で回復したり進行がストップした人がいるか?もしくは可能性が高いか?」を問いかけた。遠回りされた話を聞かされたので、「高額なので、進行が遅くなるだけなら治療する気は無いです!」と伝えると「治療数が少なくまだ
今日も朝から怠さを口にしていました。内出血は広がってはおらず、少し薄くなってきました。今朝はR1ドリンクとザバス、お昼は前日から丸鶏をコトコト骨から煮込み、野菜を入れてスープにしたら味噌汁茶碗1杯弱食べれました!!かなり良い出汁が出たのでシンプルに味付けをしたら、久々に美味しいと言ってくれました。夜はスープにご飯を入れて雑炊にしてみましたが、全然ダメでした泣水分も前みたいにゴクゴクは取れなっています。僕はお風呂上がりに体重を計っているのですが、最近3キロ近く痩せました泣初発の頃から
体の話子宮と卵巣を全摘したために突然やってきた更年期障害1ヶ月ほど前から、全身の関節の痛みが現れて本当に悩んでます調べてみたら、更年期障害の一つのように書かれてあるし、仕方のないことなんだろーけど、それにしてもきつい更年期外来いくべきだなーホットフラッシュ朝まで寝れない不眠に加えて、全身の痛みだなんてさわやかに朝を迎えたいのに......大病を克服してきた私ご褒美さえあってもいいのに何か悪いことでもしましたか?という気持ちになるわー母の滴プラセンタEX(馬プラセ
みなさん、温かいコメントありがとうございます。早いもので本日11時にお迎えがいらして僕宅を出発いたします。今は大好きな音楽(今はSnowMan笑)を聴きながらいつも通り過ごしております。僕の為に温かいコメントありがとうございました。いつも祈って下さいました方々ありがとうございました。本日、12時過ぎ空を見上げて、僕を思って頂けたら嬉しいです。葬儀も今後の事もぐちゃぐちゃになり、先々が全く見えません。今日も話し合いがあると思いますが、私は変わらず言い返すつもり
東京ドームを前にして、椎間板ヘルニアやコロナ感染したけど、状態が良くなり前向きに考え出した2日前…『その後の顛末』療養それぞれ夫は金曜日に出所と思っていたら土曜日でした。私はあと2日の自宅療養です。今まで家ではマスクはしてなかったけど、夫がしっかりとしています。私からの…ameblo.jpホントに明るい兆しでクルクルしてたのに‥このくらい、決して調子に乗ってないよね⁈フツーよね⁈喜んでも良いよね⁈それなのに神様のイジワルで悪い事のとどめとして、私のメンタルを著しくダウンさ
半年ぶりに横浜から二男が帰省してきました(ちなみに、私は三男です)飛行機代節約のためにLLC(格安航空)で早割を使いいつも帰ってきますたまたまと言うか、タイミングが良いと言うかオヤジが転倒して入院してる時に帰省してきました私が面倒を見ていたオヤジ私がALSになり隣県に住む長男に移管したが長男も仕事で忙しくオヤジの入院手続きがまだだったので今回は二男が全て手続きしてくれました二男がオヤジにちゃんとリハビリしているか聞いたらやってると…とりあえずは安心しました
3月末頃から胃が痛く、かかりつけ医に。胃カメラを勧められて、4月4日に胃カメラ実施。結果は、胃炎と逆流性。何度か胃薬もらい、6月16日にかかりつけ医でMRI、問題なさそうとの事だが、痛くて眠れなかったのでK大学病院を紹介してもらう。そこで、検査した結果、膵臓癌確定。がんセンターを紹介されるが、7月3日の予約で自宅療養中。10日も待たされて、進行が不安です。