腹水

今日は、形見分けというほどではないけれど、シニさんの持ち物をご家族に見てもらいました。洋服を見ていると、サイズも雰囲気もいろいろ。抗がん剤を始めた頃は、丸坊主にしたので今までの服が似合わなくなったと言って、少し服装が変わったのを思い出しました。腹水がたまり始めた頃は、お腹周りがキツくなってきたと言って、大きめサイズの服を買い足していました。いつも明るく「似合うかな？どう？」と言っていたけれど、シニさんは服装を大切にする人なので、心の中ではどんなふうに思っていたのだろうか…とふと思い

前回のブログを読むと、私相当な感じで病状悪そうに見えるんですけど、本当に元気だし、腹水もほとんどないくらいの量ななのでお腹ぺったんこですし、まだまだ大丈夫なので腹水に癌細胞がいると言われた翌日にはできることを探して、とりあえずは樹状細胞のDC療法やナチュラルキラー細胞のNK療法など免疫療法の話を聞きに大阪までいきました。その翌日には、遺伝子治療の話を聞きに兵庫まで行きました。でさらに、クリニックで久しぶりにCTC(循環腫瘍細胞)検査をしよう！と採血してもらいました久しぶりに、私の腫

２週間ほど前から異常に腹水が溜まりまりえさんから「妊娠５カ月！」と言われるほどパンパンに膨らんでいます。ならばマタニティシールを貼るべきではないだろうか。色んなシールが入っていました。Amazonで７００円でした。腹水がこれだけ溜まるということはがんの勢いが強まっていることです。主治医に「あとどれくらいですかね」と尋ねると。「抗がん剤が投与できるうちは大丈夫」と言われました。アバスチンからサイラムザに変え

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から

昨晩から吐き気が止まりませんでした。先日、腹水を抜いてから固形物は一切取らず、ポカリスエット中心の生活をしていました。横になると猛烈な吐き気が襲い。黄土色の液体を嘔吐します(苦い)。夜中に４回朝に１回嘔吐しました。一睡もできず、今日、予定していた講演会を急遽キャンセルをお願いしました。今、東神戸病院のホスピスに緊急入院しています。イレウス(腸閉塞)を疑っていたのですが、腹水が小腸を圧迫していたのと、便秘が影響していたとのことです。ただ、腸が腹水や浮腫で細くなっている

月曜日から溜まり始めた腹水。水曜日にはパンパンに膨れ上がってしまいました。お腹の皮を引っ張られる痛みが強いのと腹水で胃を圧迫される痛みと腹水で肺を圧迫される痛みと手術痕が張り裂けそうな痛みで痛みに強い僕でも限界でした。モルヒネが効かない。夜の９時ごろに在宅医療の窓口に電話すると「今から行きます」とのこと。３０分もかからず到着。すぐに腹水を２．５ℓ抜きました。まぁ、楽になりますこと。日本の医療は素晴らしいです。隣の部屋で陽向くんが寝ているのでイスの上で抜いてくれまし

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から

今日の抗がん剤治療お休みにしました。まず腹水を何とかしないとね！利尿剤の薬が変更になりましたのでこれでまた様子をみながらということになると思います。これから帰ります。今日は大事をとってタクシーです。

腹水を抜いてもらったのは土曜日。そして今日は月曜日。もうすでに腹水で苦しい。一日で約１リットル溜まるらしい。横隔膜辺りが圧迫されて呼吸が浅くなり食欲が減退する無理に食べると余計に苦しくなる。腹水はどうにもならないそうです。んー。ならばやはりマタニティシールを貼るべきだろう。※マタニティシールの効果・チラッと鏡に映る自分の姿で笑えるので腹水を憎まなくて済みます。・バカバカしく気分転換になるのでストレスの解消ができます。(個人の体験談です)☆腹水でお悩みの方はお試しを

前回のブログを読んで、友人たちは何も聞いてこないけど、ただ、がんばれがんばれがんばれって、応援メッセージくれて、泣けた。PET-CTの結果は、LINEで読影結果をもらっただけなので、そのまま書くと多発リンパ節転移/再発腹膜播種でした。なんか自分的には元気だしお腹もぺちゃんこだから少量すぎて判断できない感じだった腹水の癌細胞ももしかしたら間違いでした！、とか少し期待しちゃってて特段状況が大きく変わったわけではないのかもしれないけど腹膜播種って響きは、結構私の中では、ズーーーンとくる

手術を終えたシニさんとも会え、眠りについたのでほっとしていたところ、先生からお話があるということで家族と一緒に話を聞くことになりました。私は仕事を終えていったので、シニさんのお母さんや私の母など家族は先に先生から話を聞いていましたが、同席してくれました。先生からの話は以下のようなものでした。内容は、母が記憶してくれており、後から聞いたものになります。（私も居ましたが、ここまで詳しく記憶することはできていませんでした。）大腸の腫瘍は取り除いたが、腹膜播種がみられ腹水も少したまっている状態

昨日からの強烈な痛みで眠れませんでした。緩和ケアにきているのですけれども、全く緩和されない苦痛に悩まされています。主治医に直接そのことを伝えると「先手、先手でいけなくてごめんなさい」と謝ってました。可愛い❤️こちらこそややこしい患者ですいません。で、痛みを止めるために腸の動きを抑制する薬を使います。で、腸閉塞のまま死んでいくのだと思うのですがどのような最期を迎えるのか主治医に聞きました。まず、体力の低下と衰弱がやってきます。次に、痛みが無くなる時がくるそうです。(モルヒネ

昨日は、ドキドキの診察日でした。CTで溜まっていると指摘された腹水を検査に出したので、それが癌性のものかどうか毎月はかっている腫瘍マーカーが、抗がん剤2クールやってどうなっているかを聞くことになっていました。はい、聞いたあとの私の気分です。笑全体的に白いニットでコーディネートしてみました笑結果、腹水は量が多くないからはっきりとは確定できないけど、おそらく癌細胞がいるということ腫瘍マーカーはまたさらにぐんと上がってました(あぁ、癌性腹水とかちょっとやばくなってきた)抗がん剤はお

結果が出てだいぶ経ってしまいました前回のブログにも書きましたが、だいぶ細かな検査をしてもらいその結果が出ました。まず、膣の細胞→クリア血液検査→クリア尿検査→クリア骨量測定→クリア（なんなら普通の人より多め）CT検査→腹水あり先生に言われた時は、正直ドキーーッとしましたが、説明を聞くと問題はないとのこと。私は癌の転移があり、足のリンパを取ってしまっているのでそれが原因で腹水が溜まっていたんじゃないか。とのこと。最近足浮腫んでいないから怠っていたマッサージをその日か

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から

CTの結果がでました。肺の転移と癌性腹膜炎とイレウス（腸閉塞）が見つかり。腹膜播種と腹水と誤嚥性肺炎の症状悪化してるとのことでした。みぞおち辺りが激痛です。個人的な辛さを言えば癌性疼痛と腹水の症状が一番辛いです。あと「末期でも治る」と見ず知らずの人から言われることが、ちょっと鬱陶しく感じます。遠隔気功ってなんやねん。超新聖水ってなんやねん。隣のおじいさんが治ったって、知らんがな。せめて、エビデンスレベルをちゃんと持ってきて

今までの経緯2020.3子宮頚癌の希少な小細胞癌広汎子宮全摘術＋傍大動脈リンパ節郭清手術を受ける(神経因性膀胱になり尿意がなくなる)2020.4〜抗がん剤IP療法(シスプラチン＋イリノテカン)6クールその後アバスチン維持療法を月に1回継続2021.8肝臓転移と付近のリンパ節転移発覚ガン遺伝子パネル検査提出PIC3CA変異があるものの、治験には参加できず2021.11肝部分切除＋リンパ節郭清術膵臓の裏までリンパ節郭清したので経過が長く痛みも残りまだ闘ってます

先週の社員旅行沖縄からのー、学会東京からのー、ドクター体調不良による代診など3日間出勤でー、(山脇先生との勤務、楽しかった)一昨日昼頃から吐き気と嘔吐があり体調悪いなと思ってたら夜お風呂入る時にお腹が膨らんでいることに気付き。腹水が最高にたまってたときにこれくらいの膨らみだったから！！腹水たまってるやん！腫瘍マーカー上がり出したと思ったら腹水までと混乱し、私自身はほんとに疲れてるから疲労による一時的なものだと思ったけど、パパはとっても心配して、すぐ病院行ってケモしようとか言うし。

おはようございます。大島康徳の妻です。これからまもなく治療が始まるということです。朝から、検査など色々とありブログの更新ができないですが皆様によろしく！ということでした。私は、今から２年間続けている丸山ワクチンを届けに病院に行ってきます。快く丸山ワクチンの接種を受け入れて下さった先生に感謝申し上げます。これを看護師さんにお渡しする時に主人の様子を伺ってきたいと思います。皆様からのたくさんの応援のメッセージとても有り難く拝見しました。本当にありが

今日退院してさっき家に着きました昨日主治医の先生とお話しして、腹水が溜まってるし遠方だからもう少しいてもらいたい気もするけど帰りたいなら帰りましょうとOKがでましてやったー！！でも一昨日から夜中の痛みがまた急に強くなってきて、痛み止め飲んでるのに痛すぎて昨日も夜中悶えてたけど、なんだか日中も痛くなってきて痛みのコントロールがむしろうまくいかなくなってきている採血データとか何も悪くないので心配はないけど痛いからテンション低いし先週の方が元気だった、とパパにも言われたし、私も

愛されるために生まれて愛するために生きているよい。全てよい。死もまたよい。腹水が溜まり始めると１０ヶ月から１２ヶ月でだいたいお亡くなりになるそうです。僕の場合あと１０ヶ月ほどです。これを超えたら奇跡としましょう。まぁどうなるかわかりませんが自分の死を受け入れています。また、周りも受け止めてくれています。僕個人に関してはとても幸せな毎日を過ごしています。ただ、さよならはとても名残り惜しいです。ちょうど桜が咲く頃ですね。咲きて清浄散りて清浄穏やかに逝きたいなぁ❤️

私が受けた腹水の治療方についてですが明日、もう少しゆっくりお話しさせて頂きます。パンパンだったお腹はずいぶんと楽になりました。実は…抜いてもらった腹水は2リットルじゃなくて3リットルだったんです。サバ読みました(笑)すみません。あとですね足にも少し浮腫みが出始めていてのですがそちらも、おかげさまで引いてきました。先生はじめ病院の皆様に感謝です。ありがとうございました。それから、普段の様子をカメラマンをしてくれるママちゃんにも感謝。自分だけで撮るとこ

各所温かいお言葉ありがとうございます。恥ずかしながら生きて帰って参りました。肝臓移植手術を終え、拒絶反応もありまして更新できずすみません。未だ腹水が多くて辛いので状況は追々でお許しください。本日ドナーである弟が無事退院生きてて良かった、弟の嫁に返せて良かった。ありがとう、弟。大好きだ弟❤️母ちゃんも、嫁も最高だ！娘達も甥姪も我慢させてすまない。コロナ禍で唯一ドナー様だけ退院時に会えてもう強がり姉ちゃんは弟の前で泣いた。弟も「いつも泣かない姉ちゃんなのに。」と二人で泣い

昼ごはんは和食屋さんで煮魚の定食をいただいてきました。お腹は重たくても(笑)ちゃんと歩かないと筋力落ちるからね。妊婦さんの気持ちがよく分かる！こりゃ大変だ。追伸ごはんの写真を撮り忘れました(笑)失礼致しました。

おはようございます。やっぱり、家だとよく眠れます。朝からたくさんの薬があるので薬嫌いの私には苦痛ではありますが(笑)利尿剤が二種類になり量も増えたのですが喉が赤ちゃんの私は大きな粒が飲めないため(笑)その分小さい粒が増えてしまうというね…仕方ないけどホント！薬が苦手なのです。お腹、小さくなりました！最近の写真では大きいお腹が写らないようにしていたので(笑)分からなかったと思いますがパンパンでしたから(笑)ホント、楽になりましたよ。心配してくれた知

昨日は病院に行って、主治医の先生と会えました抗がん剤はとりあえず疲れたのでしばらくお休みしたいけどとりあえず久しぶりにPETをやっぱり撮っておきたいことまた腫瘍マーカーが爆上がりしたらケモするのでその場合はどんなメニューで行くのか、などを相談しました。臨機応変でいくのでふわっとしてるけど、自費も含めまだいくつもやってみたい治療があるのでまだまだ頑張ろ滋賀医大もすっかりクリスマス仕様でしたよ毎日忙しくしすぎたか、足や腹部が浮腫っててまた少し腹水出てるかもなのでちょいとゆっくりします

先日から腹水が異常に溜まり今まで飲んでいた💊ロキソニン💊トラマールが効かなくなりました。ついにモルヒネを投薬することになりました。💊オキノーム💊オキシコンチンです。医療麻薬とはいえとくにトリップすることはなく痛みを緩和してくれています。先生に聞いたところ「まだ少ないからね。骨転移している人とかだとこの７倍くらいを処方するよ。そうしたらポワーンとした気分になるよ。」とのことでした。ここだけの話ですが薬用養命酒(アルコール１４%)と一緒に摂取したところ。すごく気持

皆様、こんばんは。大島の家内です。長い文章を打つのが辛い時自分の代わりに伝えたい内容を書いて欲しいと、主人から頼まれました。これから時々このような形をとらせて頂くことがあるかと存じますがどうぞよろしくお願い申し上げます。痛み止めについてですが以前から出てはいましたがきちんと服用するようになったのは、腹水の治療を受ける為に入院してからでした。今もそうなのですが「痛み」という感覚は本人にはあまりないようでどちらかというと腹水によるお腹の張りが背中や腰の張

今回の入院は腹水の治療が目的です。今日は、検査を行い希望する治療が可能かどうか？先生にご判断いただきOKならば明日から始まります。昼寝してました。気持ち良かったです。これは、病院近くの緑地に咲いていた紫陽花です。妻は病棟に入れないので入院手続きを終えてから一緒にベンチでコーヒーを飲みました。その後必要な買い物をコンビニで済ませ荷物を一緒にエレベーターホールまで運んでもらってバイバイ。ママちゃんお疲れさん！ありがとう。

明日は病院です。腹水のことしっかり相談してきます。治療は…どうするかな？それも含めて今後の治療をどうしていくか？相談ですね。緩和ケアも顔を出せるといいなと思っています。これは妻のベッドの横に置かれている写真とちび祭です。皆様、今日も一日ありがとうございました。また明日。おやすみなさい。