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みんなの回答を見る▼ニックネームは?フランチェスカと申します。▼ブログを始めたきっかけは?こんにちははじめまして。本日よりブログを始めることに致しました。昨年9月に尿路上皮がんの“腎盂がん”という癌の告知を受け、それ以来同じ病気、同じ境遇の方々のブログを拝見させていただいています。とても珍しい癌であると同時に、女性の方も少なく、不安の中にいる私はこのアメブロ上でたくさんの知識を得ることができ勇気づけられ、元気を頂き、時には悲しみもあり、ブログを綴られている皆様には大変感謝しており
2月6日(火)も朝早くから大学病院行きました。元々糖尿と甲状腺だけの内科診察日でした。しかし、肝転移ガンが元気に成長しているのではないか?との不安から、泌尿器科主治医に頼んで、肝転移ガンの様子もCTで撮って貰いました。結果を聞くのは来週金曜日16日ですけど。あと1週間、不安なまま過ごすしかありません。何度も経験したけど、この嫌な時間は大嫌い!肝臓に多数転移したガンは、パドセブ開始して2ヶ月くらいで、ほとんど消えたような画像になったんですが、9月と11月のCTでは、中心付近に怪しいものが
本日は泌尿器科受診、皮膚科受診、化学療法(パドセブ3回目)予定でしたが、いろんな予定が皆ドボーン!(泌尿器科主治医)下半身の発疹がひどい!血液検査的にはパドセブ投与可能だが、皮膚科医師の診断を聞きたいから、すぐ行って!(皮膚科医師)私の予約時間がかなり先のため、他の若い医師が対応。その時なぜか体温37.6℃あったこともあり、PCR検査。発疹原因がウイルスかもしれないとのことで、採血9本。パンツ下ろして写真いっぱい撮影。最後は麻酔して皮膚の一部採取。原因はすぐには分からないとのこと。
朝早くに家を出て、採血、泌尿器科の受診が10時45分。そして、今パドセブ点滴のためにベッドに横になり点滴はじめました。第2サイクルの2回目投与になるわけですが、今のところ発疹、食欲不振などの副作用は出ておらず、血液検査の結果も悪くないので、投与が決まりました。初回の投与から続いている頻脈は、今日も少し動くと120くらいで、安静にしても100に近い値です。血圧値は低く頻脈、、副作用の本には出てない項目。主治医と話し次回、心電図をとることに。昨日、パドセブの第二相試験(EV-201)の結果
今日は泌尿器科診察日。単純CTとエコーをやり、2ヶ月前に肝臓に出現した、11〜14ミリくらいのがんと思われる物体の、その後を確認しました。(診断結果)CTは割り込みで撮ったので、放射線科医の診断コメントはついてないですが、主治医がさっと見て未確認物体はまだ存在し、他にも小さなシミのような影が幾つか確認できると言いました。またエコーでも同じ場所に物体の存在が見えました。ちょうど2年前、20〜30個あった肝転移ガンがパドセブ投与によりCT画像では見えなくなったけど、薬に耐性がついて、再発とい
銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です。転移性尿管がんの治療法は二次治療以降がここ数年で大きく変わりましたが残念ながら一次治療だけは20年近く変わっていませんまず、1980年代から行われているMVAC(エムバック)療法M:メトトレキサートV:ビンブラスチンA:アドリアマイシンC:シスプラチン白血病などでも用いられる強力な抗がん剤の組み合わせで副作用がかなり強烈でした2000年くらいから登場したのがGC療法G:ゲムシタビン(
早朝に採血。昼に報告。夕方、薬剤師と面談。(血液検査の報告)・ALT52、AST22で100以下の値であることから、明日のパドセブ投与が可能となりました。・γ-gtは273と過去最高ですが、問題ないとのこと。(パドセブの投与量)・標準の投与量の計算式は体重✖️1.25mgです。明日は、その80%の量にしたので、60mg投与となりました。前にお話しした薬価ですが、60mgは20万円です。(副作用への対応、準備)・皮膚の障害が出た時の薬は貰いまし
昨日からキャンセル待ちしていたMRIを、12時に終了。そして先程、主治医と面談。🟣[主治医との面談内容]・1ヶ月前のMRI画像と比較したところ、10個以上あった肝転移ガンの数は増えていない。一番大きかった13ミリのガンも小さく見えた。2回投与したパドセブの効果はあるようだ。・木曜日から第2サイクルが始まるが、パドセブの投与量を1段階減らしてやってみよう。・とりあえず、明日血液検査をして、肝臓数値など良ければ、木曜日投与で、金曜日退院とする。🟩(診察で思ったこと)・MRI画像はCTに
パドセブ第3サイクルの2週目。(薬の投与量)第1サイクルは80mg。副作用出たため、第2サイクルは60mgに減薬。またまた発疹出たため、第3サイクルは44mgまで減薬。本来の半分近い薬量なんだ、、じゃあ、副作用も軽い、効果も少ない??(副作用は・・)・第2サイクルで左膝裏付近にできた発疹の跡は、茶色の表皮が剥けています。少し軽い中毒性表皮壊死融解症だったんです。今回も気をつけないと!・味覚の異常はなかなか戻らず。塩味が一番分からないと思えます。まあ、お腹は空くから仕方なく食べてますけ
午前中、皮膚科受診して昼過ぎに嫁の運転する車で帰宅。口直しに、ガリガリ君ソーダ味を食べるが、おいしい??昼食は雑煮で餅を2枚。普通に食べれた。そして、腰痛対策で風呂の湯に浸かり筋肉ほぐそうとした。ところがお湯の熱さが臀部や両腿に痛みのように感じる。皮疹が拡大していた!そして風呂から出たら、身体がえらくて倒れ込み。血圧、熱は異常ないが、脈が125。そして、5分ほどして腹痛が起きて下痢に。消化不良が完璧に起きてます。1時間安静にして、今ゼリーを飲んでどうなるか試してます。土曜日、次男に
🟧パドセブの皮膚に出た副作用の話昨日は刺激的な表現は避けましたが、私が罹った病名は、1️⃣中毒性表皮壊死融解症2️⃣皮膚粘膜眼症候群のようです。あまりにも立派な名前にビックリですが、一番危ない副作用に私は当たりました。1️⃣に関しては、下半身のほとんどに赤い発疹。今は、表皮が剥がれてる最中です。皮膚科医は生検で取った皮膚を調べたら、表皮とその下の細胞の間に発疹が広がり、酷い症状であったようです。名前どおり、表皮が死んでしまったわけです。確かに37.6度まで発熱しました。そして、花粉
パドセブ4サイクル初日で投与中。本日は診察前にうまいタイミングで単純CTが撮影できた。放射線担当医のコメントはまだ付されてなかったが、2月10日の画像と本日画像を並べて主治医が解説。◎肝転移約20個くらいあった転移ガンは、幾つか分かるものがあったが、ほとんど消えていた。なお、2月10日は、パドセブ標準量2回投与後で"多少の効果"が確認できた画像。その後この2ヶ月間、第2サイクルとして標準量の80%を3回投与、第3サイクルは半分量を3回投与した。標準量よりかなり少ない薬量でしたが、縮小し
○木曜日にパドセブ投与してその後副作用は?・高血糖と頻脈、低い血圧値は同じ。特に治療とか薬変更もせずにいます。・食欲減退、味覚の変化はまた起きてます。お腹はグウグウいいますが、匂いがダメで喉が閉まります。・発疹は下肢のモノは消えそうです。副作用かどうか分からない"点滴針付近の皮下出血のような点"と"右腿付け根にできた赤点幾個。広がる様子もなし。・最大の課題は腰痛。キイトルーダでは投与後に腰痛悪化が起きました。今回は動かない、柔らかいベッドの"病院生活"の結果です。腰の曲がり、背筋が全く伸
今、自分のブログの最初の投稿を読み返しました。2017年8月ですから約5年前。今は腎盂尿管ガンだけでなく、膀胱ガンや腎臓ガン、肺ガン、、、など多くの方と繋がっていますが、始めた頃の不安はどうしようもなかった、、ですね。7年前の宣告時、パソコンで"腎盂ガン"を必死に検索しても、ヒットするものは少なく、ましてや患者会や病状投稿も皆無。そんな中、やっと見つけた同病の"ドレミさん"の存在は大きかった。もう6年くらい経つんですかね⁈そのつながりで腎臓がんの方々と知り合いになり〜腎カフェなど
パドセブ投与日から19日目。再入院5日目です。(副作用の報告)・昨日シャワー浴びて、髪の毛が多数手に纏わり付き、脱毛が始まった。3回目投与していれば、もっと早く始まったのかも。・下半身に広がった赤い発疹も大分色褪せ、治りつつあります。・食事については、茹で野菜がどうしても口に入りません。味は変でもご飯やおかず何とか7割くらい食べてます。・血糖値は、点滴とステロイド薬のために、朝でも259。このため3回の食事前のインシュリン注射が日課に。(退屈さが出てきました)体調が復調してきた
こんばんは、AYAです最初に打っていた抗がん剤が全く効いていなくて3週間に1回打つだけの違う抗がん剤に変えてから1ヶ月…検査の結果腫瘍が少し小さくなっていて引き続き同じ抗がん剤で様子を見る事になりました!効いていなかった抗がん剤はがん細胞に直接アプローチするタイプのもので今使っているのは本人の治癒力を高めるタイプ?の抗がん剤だそうで今まで保険適用じゃなかったけど保険適用になった事で使ってみようと。(それでも1回6万円だそうです)最初に打っていた抗がん剤よりも父に
まだ入院中です。皮膚科で発疹の治り具合を確認して貰い、プレドニンやアンテベートによる治療は終了となりました。しかし、飛び込みのMRI撮影が全くできず、明日以降の撮影となりました。その結果!泌尿器科での治療方針も検討できない状態です。そう、いつ退院できるの???◉パドセブ投与で、発疹がまた出たら?・まだ手持ちのアンテベートがあるので、すぐ塗りなさいとのこと。・鼻の中などの粘膜炎症にはアンテベートは強すぎるから塗らないこと。プレドニンしかダメのようです。🔽再入院12日目の感想・
明日は1サイクルの3週目でパドセブ投与予定日です。朝早い満員電車では、コロナが心配ゆえ、車で行くつもりです。それに腰痛が酷く杖で歩くにはとても遠い距離です。今日は久しぶりに外気を吸い、少し運転練習しましたが、ちょっと不安あり。コロナ、交通事故とも回避したい!本来なら今日は一番体調が安定しているはず。でもね、食欲不振、胃のムカつきは治らず、気持ち悪い。そこへ持ってきて、安心していた発疹が、腿の裏、膝の裏、下肢にまで広がりキイトルーダで出た薬疹のような真っ赤な様相を呈してきました。そして痒
9:30腎臓内科の診察。来月から違う担当医になること確認。(血液検査の結果)・クレアチニンは1.64、比較的良い値。・血糖値114、パドセブの影響は少。・肝臓の値は、AST35と上限越え。(気になること).肝転移ガンは、どうなったか?去年9月PET画像で約5個、11月に約15個、年末にはさらに増加〜と凶暴になっていた転移ガン。そしてパドセブ開始。ASTは1回目投与でガン細胞が壊れ一時的に急上昇。すぐに下降して標準値になったが、また上昇し上限超え。凶暴な肝転移ガンはパドセ
本日はパドセブ投与の日。今朝もまた早くに家を出ましたが、病院到着した受付番号は86番、採血順番は70番でした。一本遅い電車(15分後)にしたら、いずれの番号も120番は超えていたと思います。冬になったら暗い中を歩くのかな?手足の痺れやヨタヨタ歩き、筋力低下はなかなか治りません。今日は転ばないように気をつけます!泌尿器科主治医に、この病院のパドセブ患者の様子を聞きました。(DR.コメント)「この病院でパドセブやってる人は、10人ちょっといる。他の病院では数ヶ月で効果なくなる人が多いよう
○連日の投稿。悪い話の連続で、困惑されたり、コメントに困ったり、、と悩ませてばかりですみません。"おかあさんのパドセブ報告"と同じく、しばらくコメント欄を閉じます。○6年前闘病ブログ拝見して、躊躇しました。暗い内容、読んで辛いし、まだ知りたくないことも多くて〜。そして、転移が分かってやっと参加。○闘病ブログを書きたくなるのは、悪い時の方が多い。そして知りたくて探す時も悪い時が多い。そう思うので、もし、酷い症状が出たら、参考にしていただければ。(パドセブ副作用報告)1️⃣発疹の状況
先ほど、パドセブの第2サイクル1回目の投与が終了。通算で3回投与、実質1サイクル終了と同じ薬量に。今度の入院で困った話。1️⃣医師間の連携がとれていない入院の指示をしたのは、泌尿器科。でも入院治療した皮膚障害の担当は皮膚科。皮膚科が処方したステロイドにより血糖値が上がり、血糖管理したのは糖尿内科。でも、全体を常に把握している医師はいなかった。2️⃣入院中の飲み薬の処方が混乱入院前から毎日飲んでいる薬は、糖尿内科(内分泌内科)と腎臓内科が出していた。それに加えて入院中は、皮膚科の
退院する前日にようやく病理検査の結果が出た。自分では、転移はしていないし、早期ではないけど手術でとりのぞいてるし。ステージでいうたら2か悪くても3と思ってた。なぜか分からないけど主治医からはステージはいわれなかった。grade3T4M0N0。Tは腫瘍の深さで、4が最も深い。こわくて先生にステージを聞けなかった。それでもその時までは、転移してないしステージ3かもなぁって思ってた。帰ってからスマホで検索すると、腎盂癌でT4M0N0の場合ステージ4って載っていた。えぇなんで?読むとT4だ
病院の相談室の看護師サンと面談して介護申請することになりました。退院後の生活を考えると認定を受けていろいろな補助をうけることがベストだという判断です。また歩けるようになる希望は今ももったままですが現実的に神経障害が出ているので出来ることをしていこうと思います。