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娘の脳脊髄液漏出症の治療経緯について綴りたいと思います。症状は1月から変化が少なくどのように過ごすべきか迷っています。情報交換できたら嬉しいです。簡単に経過を。2023年5月末学校行事中、激しく転びました。(この時に腰をうった?本人は腰は打ってないという'2023年7月月曜日の朝、吐き気で学校にいけないといいだし、そこから夏休み入るまで欠席2023年8月下旬始業式から登校し、数日登校2023年9月上旬熱中症による頭痛を訴えるその後頭痛が毎日続く状態。この日から学校は登校せ
先日、通院先の病院に定期受診しました。と言っても風邪をひいているため私が一人で行って相談したいことを聞いてきました。娘ははっきりとした起立性頭痛とも少し違うようで、朝起きたら一番頭が痛くて、夕方にかけて頭痛が和らぐらしい。そのことを、先生に話すと、起立性調節障害の症状に見えるから、できるレベルから体を動かしていくように、とのこと。体を動かしていくことで頭痛が良くなるイメージがもてず(ブラッドパッチ前は一向に良くならなかったので)腑に落ちない部分もあるけど、先生もどうにもできない状態でその
直近の経過を書き残します。状態→学校は引き続き登校できていません。食事以外はソファーに横になって過ごしていることが多いです。2月下旬に下の子経由で娘と旦那にインフル感染しました。→お世話係が倒れるわけにはいかないので、自分の感染は死守。ワンオペ、フルタイム勤務、全員の食事飲み物確保とこの期間は辛かった。。。プラセンタも通院の予約もキャンセルで焦るばかり。プラセンタ皮下注射を2月と3月で2回実施→インフルでキャンセルしたけどその後なんとかいけました。今の所顕著な効果は見えませんが1
今週から相談していた訪問診療&訪問看護が始まりました。訪問診療の先生にいらしていただき、点滴指示をだしていただけたので、別日に看護の方がいらして点滴をしてくれました。訪問診療の先生は優しく、脳脊についても調べてくださっていたようでありがたかった。点滴直後は「良くも悪くもないー」っていうけど、はたから見てると調子良さそう。結局3学期は学校に行けませんでしたが、これでなんとか調子を良い日が増えますように。
脳脊髄液減少症についてはネット上にたくさんの情報がありますので、このページでは専門医による説明ページに絞ってご紹介いたします(青字の部分がリンクを貼っている箇所なので、クリックなさるとリンク先へ飛びます)明舞中央病院のHP兵庫県にある明舞中央病院は、脳脊髄液減少症専門医の中川紀充先生が副院長をなさってます。最近HPをリニューアルなさって、脳脊髄液減少症について分かりやすいご親切なページを作ってくださいました東京脳神経センター病院HP東京都葛西にある東京脳神経センター病院には、本年4月
前の投稿から日が空きました。状況が何も進展しておらず書くことができませんでした。。。点滴は2回目の訪問看護さんの時に1回失敗されてしまい娘もナーバスになっていたのですが、3回目の訪問看護の時にはなんと2人がかりで4回やって4回ともルートが取れないという状況で、その日の点滴キャンセルし今後も在宅での点滴は辞めることになりました。。。プラセンタ治療も続けていますが、今のところは効果感じられずの状況です。先日主治医の方の診察があり、この辺りをお話しして、次回生食パッチを受けさせてもらうことに