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いつもご訪問いただきありがとうございます♡アラカンKimiです。パーキンソン病9年目です。初めてお越しいただいた方はこちらをご覧ください。【はじめまして!】インスタグラムはこちらです日常のことを綴っています。☆☆☆++++++++++こんにちは!パーキンソン病と診断されてから9年目のアラカンKimiです。最近気になること。「手帳に書く「字」が雑になったこと。なんだ~そんなこと〜と思う方もいらっしゃるかもですが、丁寧に書こうと思うけど、日記など
昨日より両足の指先が灼熱痛でヒリヒリ痛み昨夜は一睡も眠れなかった1年前もちょうど灼熱痛で苦しかった時期があった、いつの間にか症状が消失してたけど、今回もそうであって欲しい最近の体調は・筋肉の痩せが進み、筋力の低下が酷く、ますます力が入らない以前は四肢が筋力低下の主だったけど、最近は首、肩周り、胸、背中、腰の痩せが酷く、座るだけでも姿勢の維持がとても辛くです・握力右36/左30・目の疲労カスミ、・舌のピリピリ感・嚥下の悪さ・体重減少・記憶力の低下・不眠先月に脳神経内科を受
初療室から移動し脳のMRI検査をしました。相変わらず膝上がブルブルしていたのですが検査技師の方が私の膝裏に足を曲げておけるように三角の台を入れてくださり足が安定しました。私は閉所恐怖症ではありませんがMRI検査中のあの狭さには慣れません。まして今の体調が普通ではありませんので一度も目を開けませんでした。検査を受ける前に具合が悪くなった時は声を出すよう言われていました。その後検査中にまた息苦しくなってきました目を開けたら自分がパニックになり更に苦しくなるだろう
あの日首が痛いと訴えてから、1時間もしないで手足に麻痺がおきて動けなくなったポンタ。病院が決まるまで、救急車の中で30分以上またされたそうです。隊員さんたちは一生懸命受け入れてくれる病院を探してくれました✨でも、『コロナがなかったら…もっと早く病院で治療してもらえてたら…何かかわったのかな』と、ポンタとたまに話す時があります私とパパが病院に着いて、ポンタに会えた時、『生きててよかった❗️ポンタ生きてるよ❗️』と声をかけました。ポンタも『死ぬかと思った❗️』と涙目で、笑顔を見
今日の熊本市は雨。雨って降らないと困るけれど、あんまり好きではないなぁ。(若い時のバイクでの交通事故後遺症で偏頭痛持ち・・・たぶん(笑))告知までの備忘録として・・・。若い時から定期健診や人間ドックでも血液検査の結果、肝臓の数値はあまり良くはなかった。かかりつけ医に言わせると投薬治療をするほどではなく、食生活に気をつけて運動をしましょうとの事。→できるならやっとるわい(爆)2021年3月頃から中性脂肪やコレステロールを下げる薬を飲み始めたものの、当初処方された薬とは
私は脳神経内科専門医として多くのぴくつきや筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者さんの診療をしてきました。ぴくつきというのは健常人の70%が経験します。例えば眼の使いすぎで眼の周囲がぴくぴくすることは多くの人が経験したことがあるはずです。このブログでは文献を元にぴくつき(線維束性収縮)や良性の線維束性収縮(benignfasciculationsyndrome:BFS)についてまず紹介して将来的にはALSについて色々調べていきたいと思います。現代はインターネットが発達しています。ぴくつきにつ
2022年8月に、明らかにおかしい状況だったためにかかりつけの内科と相談し、近所で大きめの病院の整形外科を受診。この時には、左手の親指と人差し指の間の筋肉が極端に減っていて窪みが目立ってきていた。整形外科で握力を計測したところ、左が14kg、右が32kg。この時に大急ぎで頸部レントゲンとMRIを受けたものの、全く損傷部が見当たらないということで、もっと大きな病院の脳神経内科を紹介された。この時にやたらと「歩きづらくないか?転んだりしないか?」と訊かれたので、既にALS初期症状を想定し
病院から連絡待ちしていましたが"個室が1部屋空きましたがどうされますか?"と連絡を受け、即決。2018年6月下旬に2週間の検査入院となりました。ちょうどFIFAWORLDCUPロシア大会日本代表の試合日程と丸被りで、心も体も健康であれば自宅のTV前で絶叫しながら応援していたでしょう。実際には病院の個室でボーッと観戦、ゴールを決めようが決められようが、勝とうが負けようが、ノーリアクションでした精神的にかなり追い込まれてましたね。ALSではお馴染みの検査ハンマーでトントン、腱反射足裏
今日は脳神経内科の診察日(5回目)でした。関西医科大学附属病院に通ってます。診察予約時間の30分前に着いて、まずは病院内にあるドトールでコーヒータイム☕️予約時間には診察室の近くで待機。今日は50分待ちでした。。。。診察4回目(2023.12.13)からブログを始めました。その時次の診察日は2月です!それまでに、体がもっと動くようになるといいな。と書いてます。結果は、体がもっと動くようになりました☺️調子はどうですかと聞かれて、「調子は良いです」
『パーキンソン病の検査結果に診察室で流れた涙』今日、病院へ検査結果を聞きに行ってきました。『とりあえず大人のオムツ』こんにちは。ご無沙汰しております。久々過ぎて、何から書こうか迷います。とりあえず、生…ameblo.jpとある病院の検査(ダットスキャン)で、パーキンソン病の確定診断を貰っていたわけですが、出された薬に疑問が出たのと元々、他の病院にも相談してみたかったためパーキンソン病名医で検索し、出てきた医師に会いにいきました。(紹介状持って)病院に着いてまず思ったの
10日間の入院で受けた検査。・MRI・CT・血液検査・抹消神経伝導検査・運動誘発電位検査・腰椎穿刺検査・針筋電図(肩・上腕・母指・太股・脛・背中)※2日間にわけて。・認知テスト図形模写←同じように書いて下さいと紙とペンを渡される。暗記←5個単語を暗記して、ランダムに指示された順番で答える事の繰り返し。Q&A←ここは何処ですか?何区ですか?今日の日付は?生年月日は?年齢は?そんな質問の繰り返しで、思わず吹き出してしまった。検査予定は事前に
https://ameblo.jp/sexandthecity1977/entry-12846969117.html『オタ活休止と、物価高に萎える。』まさかのトイストーリーとのコラボ(笑)ホビたん、、、フォォーキー、、(笑)(笑)いや、好きだよ?フォーキー。可愛いけどさ………可愛いよ??ん~、かわ…ameblo.jpあいみょんラブコール2愛知2daysエントリーして1日目、落選2日目、当選✨ホッ。。。本当はHYの日に行きたかったけどい
皆さん、こんにちは、ドクターPです。早速ですが、今回のテーマは「筋萎縮性側索硬化症」です手足の力が入りにくかったり、腕の太さが左右で違っていたりしたら、どうしますか?ネットで調べてみますね。するとALSという病気が検索にひっかかるかもしれません。筋肉が痩せて力が入らなくなる病気である「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」とよばれる病気でないか、心配になって相談される方は時々います。若い人であればほとんどの人は不安が背景にあって、イ
嚥下障害になったのは、5年ほど前。その頃、痰が溜まり吐き出せずにいた。あまりにも苦しいので、大脳皮質基底核変性症(CBD)でお世話になってる大学病院の担当医に口腔外科を紹介され、いろいろ検査した。その後、別の大学病院の航空リハビリテーションへ月一で。そこでの検査は細かく、本当に口腔内の機能低下を思い知らされた。ここのところ、痰が左の気管支に詰まりかたまる感じが続き、眠れない。もうすぐライブなのに、滑舌のリハビリも出来ない。最近は口腔リハビリテーションに行くたびに、痰を吸引装置で吸
アメブロで知り合ったお友達とお話しして感じたこと会話文章抜粋お友達には了解を得てますこんなこと言葉で言うことだけど文章だと冷たく感じてしまうから自分の体最後は自分で責任取るしかないし誰のせいにすることもできないし色々しがらみあって思うようには行かないこと多いけど思いがあって納得がいき後悔しないようにその時できることをその都度やっていくしかないかなその積み重ね辛いかもしれないけど生きるの下手だからそれしかできない心体力必要だから
診察前までに済ませた検査。・採血・呼吸機能検査両方ともクリアでホッとした。リルゾールとラジカットは続行となった。カリウム値が△…前々回も同様。主治医からは「引き続き生野菜やバナナの食べ方に工夫して下さいね!」と…食べたらダメと言うほどの数値ではないし、蒸したり焼いたりして工夫すれば大丈夫。今回は自分でも進行していると自覚がある呂律の指摘をされた。確かにそうだ。家族にさえ「ん?!」「え?!」と聞き返される事が増えている。特にラ行が言いにくい症状から、今は全体的に進行している。
今日は、月1の脳神経内科の通院日。採血からはじまりのお昼ご飯を食べて、診察(^-^)採血の結果は特に問題無いらしい。良かった!(´▽`)プレドニン5mgを朝夕に2錠ずつ服薬していたのが明日の朝から3錠に減薬になりました(´∀`)診察より薬を処方してもらう方が今日は、待ったなぁ(´・ω・`)次の通院が5月は予約がいっぱいみたいだから、6月になるみたいだけど、それまで何も無いといいなぁ(´・ω・`)足がつる事も報告して、ステロイドの影響もあるから、水分しっかり摂りつつ、
きょうは午前中に銀行に行って、午後からは脳神経内科の定期受診へ🏥一週間程前家の“親びん”(嫁)が朝から騒いでた💨💦何やら、取引先の銀行から“取引の中止”なるメールがスマホに来て身に覚えの無くはない内容だったので、うっかり口座情報を送信しちゃった〜🎵っと暗証番号は送信してないらしいが、“なんか怪しい”と思って、直ぐに銀行に問い合わせ、口座をストップ✋していたのでその口座の再開手続きをしに行ったのですが、1時間程待たされた皆さんも、怪しいメールにはお気をつけ下さい😊で、銀行を後に
9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでのことを思い出して文字に起こしてみた。体調不良から22日目10/12(木)夜中の午前2時。「ピコーン」とラインの音。「しんどい頭痛すぎてしんどくて寝られへん。37.7度でした。メモ」娘からのラインだった。跳び起きて、娘の寝ている部屋へ。「え?くると思わへんかった。寝てると思って。朝に見てくれたらええやと思ってラインした」「お薬は?」「飲んでんけど、効かへん」その後は
ここのところ、身体が言うことを聞いてくれなくなってきた。そんなことは若い頃からあったのだけれど、若い頃は疲れとか睡眠不足とか休むことで回復していて、いつの間にかなんともなくなっていたりしたものです。でも今は休んでも回復しません。それは歳のせいなのかなとも思っていたけれど、どうも違うような気がしてあちこちの病院にかかったけれども、特に異常はありませんとか加齢のせいとかストレスとか一般的にありがちな診断を重ねてまいりました。右手で字を書くのが困難になって右足に力が入らなくてしょっちゅう転
妻です。先日、夫の面会に行き部屋担当の看護師さんと少しの間、家での生活について雑談をする機会がありました。水分量の摂取量を聞かれたり、食事のカロリーの事や情動静止困難の事など、家での対策を色々立ち話で話ました。看護師さんが「仮に私の旦那が同じ病気でも、morimori-ty奥さんみたいにそこまでやろうと思わないですー」なんて笑って話は終わりました。おそらく・・・脳神経内科に長く勤務している看護師さんなので、神経難病の患者はもう見慣れていて、彼らにとっては日常なのでしょう
27歳、脳みそがちょっとなくなって記憶の障害のある私です。またも、お久しぶりです💦大丈夫ですよ、生きてますよ!PCの使い方、わかります☺前回の続き、若年性アルツハイマーをテーマとした映画の感想です。「アリスのままで」大学の先生をしている言語学の博士(お名前は、アリス)が家族性(遺伝する)若年性アルツハイマーを発症するというお話。家族の愛をテーマにした映画です。この映画は、「認知症当事者の感じ方、思い」がとても分かりやすく、伝わる映
アライ先生とのサヨナラから1年が経った。色々ある中ブログにきてくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者もやもや病のおいらです。脳神経内科の元主治医ホンマにいい先生だったんやでぇえええええぇぇ〜拝啓、アライせんせいへ〜ちゃんと、道、間違えないで行けてますか?院内で迷子になったりしてませんか?( ̄▽ ̄)イジってるのに真っ直ぐ&優しすぎて普通に感謝してくれそう←コラっあなたの信頼してる先生は、まだ異動とかしてなかったかな??それは…本当に良かったね。先生に診てもらえる時間
検査入院後、初の診察でした。「何か」について、胸郭出口症候群を疑っているんですけど違いますか?違います。速攻否定された『ALSじゃない「何か」』右手の特定されなかったALSじゃない「何か」過去、右手が良くなったり悪くなったり繰り返していたのですが、先生いわく、ALSでの症状は良くならないからそれは「何…ameblo.jp話によると、真の胸郭出口症候群っていうのがあるらしいです。頚肋などの骨があったり、なで肩だったり、本当に神経を圧迫して筋萎縮したりするものをそういうらしいのですが、
SOD1遺伝子が確認できれば、日本ではまだ未承認のALSの薬トフェルセンが効くかもしれないと知りましたもう昨年になってますが、先月12月に脳神経内科の定期受診がありました遺伝子検査の結果が出ました定期になっている呼吸器系と血ガスの検査どちらも特に問題なくそして、前回の遺伝子検査の結果…結果は、該当なしダメ元でしたから、まーそんなところでしょう孤発性ALSは3%しかいないらしいからでも、ちょっとガッカリではあるけどね…SOD1遺伝子は、ALSに関係する遺伝子は30種類以上報告
ショック!頭頂部が薄くなってる!今晩は久しぶりに白髪染めをしようと、鏡を持って白髪の生え具合を確かめようとしたら…。前々からずっと気にはなっていた頭頂部の薄さが…。蛍光灯の下で見るせいか余計に地肌まで見えていてショック😱もともと毛髪が多すぎただけに薄毛はショック😱フットボールアワーの後藤に、「剥げとるやないかい!」と突っ込まれそう(笑)原因はあれしかない!そう!リュープリン注射!子宮内膜症の治療薬。(乳ガンの薬でもあるらしい)抗がん剤であると知ったのは、注射を始めてか
いつの間にか紅葉がキレイな時季になっていますね🍁今日は自転車ではなく、徒歩でお出かけ。病院の結果を聞きに。(といっても、MRI出来なかったので血液検査の結果だけ)音楽を聞いて歩いていたけど、イヤホンを外してみたら、木々が風に揺られてざわめく音が気持ち良すぎたあえて映えない病院の食堂でオレンジジュース。落ちつく。、、、血液検査で知りたかった糖尿病じゃないかどうか医師が検査項目に入れ忘れたそうだ。なんでやねんまあ、医師も人間なので仕方ないと諦め、話しを
今日は2ヶ月ぶりの受診でしたウォーキングを怠っていて筋力低下、特に上肢に感じます。。と、話すと一通り診察してくれて『最初と変わりませんよ』と。。酷暑のだるさからそう感じるのかなそして、眠い。。毎日、五時間くらいの睡眠で私には足りなくて毎日眠い。。ま、半年前と変わってないようで安心しました次回は3か月後に。。薬はアジレクト1mgドパコール50mg朝のままでドパコールは自分で調整可ですパニックで飲んでいた抑肝散1ヶ月ぐらい切れたままにしてたけど念のため1包/日処方して
皆さま、おはようございます。最近、登場していなかったお魚さんたちを投稿してみた、ぱちゃです😊皆さんお元気です☺️入院します。4/22から🏥左眼の黒眼が外側に寄ったまま動かない。足が少しフワフワした感じ。(脱力した感じ)瞼が少し緩いというかチカラを入れないと眼瞼下垂っぽい状態。全体的に先週より悪化した感覚。症状も伝えて、入院確定となりました。治療方針は、免疫グロブリンだけではなく、血漿交換やステロイドパルスも候補のようです。https://mgsource.jp/treat
皆さま、おはようございます。現在、病院でウィフガート3-2を点滴してもらった、ぱちゃです。今日は待合室エリアでスタンド君と一緒。昨日の夕方会社にて、複視が発生。久しぶりのはっきりした複視😣帰宅してから、夕食でもお風呂でも複視が残っていました。今朝もいつもはすぐに消える複視もそのまま。今日は診察の予定は無く、ウィフガートだけの予定でしたが、脳神経内科受付で状況を話して、診察を入れてもらいました。🧑🏻⚕️どうしました?ここまで順調にきていましたけれども?🙋🏻♂️ええ、昨日の