脳神経内科

私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症（SCD）】を確定診断されました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います！こんばんはなんか、振り返ったら前回のまとめ記事を書いていない事に今更気が付きました（笑）『3月4日合格発表！！！6年生を送る会！！！総合病院！！！』

最近…いや…結構前から…外出時のトイレ事情について…紙パンツデビューするか…しないか…悩んでます…飲んでる薬がギャバロン錠10mgん朝、昼、夕食後に1錠飲んでますが…筋肉の緊張を緩和する薬ですが…正直言って効いてない…私の歩行障害や身体の症状は…朝は、調子が良く…昼から夕方にかけて悪くなる…昼から夕方にかけて筋肉の痙攣祭り…外出時に筋肉の痙攣が始まったり…歩行障害が悪化…ギャバロン錠10mg、筋肉の痙攣、筋緊張にはあまり効いてない…けど飲まないよりはまし…けど、

こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、今日は脳神経内科の受診でしたDr.｢どうですか｣ちょこぽっ｢まぁまぁです｣Dr.｢プレドニンどうしますか減らしますか｣ちょこぽっ｢いや、まだ11mgで様子みるかな｣そして、とりあえずやっとくかーくらいの感覚で額を押されがち…毎度、額を押されるとカクンと頭が後ろに…そろそろ、やめてほしいあと、腕の上がり具合の確認と、ほぼほぼ上がらない足を上げるやつね…Dr.｢では、来月はヒフデュラですね｣終わりーっ私が最初の頃に、プレド

こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、大ピンチは続いていて、明日が大勝負の日となりました…『MG、憂鬱過ぎて吐き気…』おはようございます『MG、脳神経内科受診…』こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、今日は脳神経内科の受診でしたDr.｢どうですか｣ちょこぽっ｢ま…ameblo.jpそれはそれは、考えるだけでオエッてなるくらい恐ろしい内容の会議ですそれを、私が仕切るとか…ムリでしょーっ内容が内容なだけに、ビビりまくり少しでもスムーズに、何事もなく会議が進むよう

今週は３回も片道２時間以上かかる通院でグッタリしかも８０歳近い母親が毎回付き添ってくれたため、今週の交通費だけで２人で５万円お金だけでなく、自分の体力や家族の負担を考えたら、この病院での継続した治療や入院は不可能です特に、私が入院した場合、スマホも使えない８０歳の両親だけで、何度も乗り換えをしながら病院まで来ることは出来ないし、何より私が親にそこまで負担をかけたくないここで、きちんと診断をつけてもらったら、その後は治療可能な近隣の病院に紹介してもらおうと思っていますでも、うちの近隣にあ

CT検査の結果がでた想像もしてなかった癌の増殖😱😱😱😱😱😱半年前のCTでは減ってたのになんで？？？？😭😭😭😭1年前胸壁に転移してた癌を増殖させないように骨粗鬆症のお薬を使って閉じ込めていたはずなのに年末辺りからそのお薬の影響で右胸の上の方の骨が浮き出てきてて（変形）それは仕方ないと言われてたんだけど何となく赤くなり痛みを感じるようになったのでもう一度ちゃんと見てもらったらやはりその辺まで癌が増殖しちゃってるらしいなんてことだよ何のために治療してたの？？って飛び出して

受診は４週間に1度。手足と陰部の痺れが、首・肩や顔(口の周り)まで広がってきて、親指を広げて物を掴むことが出来ないし、新たな症状も増えています。何よりも今後の方針を早く決めたいため、今日は予約外で受診(4時間半待ち)看護師に支えらながら診察室に入り、主治医に症状を訴えても「再来週に予約入ってますよね」と言われ付き添っていた母親が「具合悪くなってから３ヶ月半が経ち、どんどん悪くなっているのに、まだ原因わからないのですか？」と聞くと、「５月の検査入院の検査結果は異常無し。このまま様子見るしか

先週金曜日に脳神経内科でウィフガード4回目の点滴を受けましたいつも予約時間をかなりオーバーして呼ばれるのに今回は50分位早めに病院に着いて再診受付をして外来に着いたらあ〜ららもう私の受付番号が電光掲示板に表示してありました。2番目でした。更に予約時間より前に呼ばれました。こんな事は初めてで驚きました。午前中から点滴が始まるなんて初めてでした。結局処方箋が出たので薬局で待つ時間が有ったのでお昼過ぎまでかかりましたがそれでも家に着いた時間はいつもより早かったです。

お義母さん要介護1→要介護3特養に入れる最低基準クリアですお義父さんにはすぐには入居出来ないから今から申し込みした方がよいってLINEしたお義父さんは文句言いながらお義母さんの世話をするのはボケ防止になるって言うてた一人暮らしするとボケる！って言う本音は1人が寂しい？お義父さんが元気な事に感謝やけど⋯介護で激痩せして心配ですとりあえず、施設の申し込みにうんって言うて欲しい息子（世帯主）の事も考えろよ！って思う世帯主は2月から仕事が忙しく、毎日帰宅が2

最近は、手の震えは3日でなくなったけど、肩がずっとい痛くて、重い。湿布、カイロ、たまにカロナールで対応。そのころから、腕を挙げるのがしんどくて。畳んだ洗濯ものが重い。畳むときに服を持ち上げるのが辛い。特に右腕。肩甲骨の筋肉は薄くなった。張りがない。今日は、初めて指に違和感。朝の強張りは入院した時期あたりよくあったけど、そうじゃなく、右手中指に違和感。いや、脱力？動きにくい。手は困る….なんとか、復活してほしい😢で、気を取り直しバレンタインデーでしたね。高校生の娘はたくさんチョコを持っ

いつもお読みいただきありがとうございます🤗私には、絶対に許せない人種がいます。１つは、弱いものいじめをする人２つ目は、自分を守ろうとするために相手を騙す人。うそつき。３つ目は、ルールを守らない、礼儀を守らない人今日は、ずっと我慢してきた患者さんの奥さんについにキレました。その奥様は７０代にしては、若い感じで、綺麗にされてる方でした。”私、平日はゴルフがあるので〜主人の付き添いはあまりしたくないんですよ”と毎回言われる人でした。あ、そうですか。そんな自慢話はどう

実は最近またお薬飲み忘れました。ピルケースに入れてアラームまでかけていたのにこうなるともうどうしようもない笑20時に昼の薬が残っていた驚きたるや😳まあでもこんな時間まで元気に過ごせたことを前向きにとらえました。ただあと一度をいつ飲むか。今回はスキップしたのですが、これが良かったのか先生に聞きました。なんとなくその後調子が悪い気がしたので（多分気のせい）もう夜の場合はスキップでいいです。でも20時まで気づかなかったのは調子が良いということですね！と。結構適当だなと思いましたがわた

今日は、脳神経内科受診日でした…お天気が悪く…強風と雨…電動車椅子の出し入れ大変だし…🧑‍🦼旦那が仕事の休みが取れたので…車で大学病院に連れってくれました…大学病院に着いたら貸し出し用の車椅子を借りて…👩‍🦽脳神経内科の外来へ…診察室に呼ばれて…🩺旦那に貸出し用の車椅子を押してもらい入りました…👩‍🦽🧑‍⚕️🩺電動車椅子はどうしたの…？🙂雨風が酷かったので、車で連れてきてもらって…🚗駐車場からは、歩いて院内は貸し出し用車椅子できました…心因性ジストニアと診られているので

気付けば年度末になり慌ただしいちょっと久しぶりに肉体労働→小休憩→まあまあの肉体労働したらエネルギー切れ今朝起きたら瞼が重ーい。（重症筋無力症の症状ではないやつね）午前中はだるくてだるくてしんどかったーこれ、MＧだから疲れやすいのか、はたまた単なる運動不足なのか、普段症状は出ていないMG患者的には分からないただ、MG発症してから間違いなく疲れやすい。おかげで今日は飲み会誘われてたんだけど、とてもじゃないけど夜まで元気に楽しめる元気がなく、明日の自分のために体力温存すべく、泣く泣くお断り

重症筋無力症と診断がつくまでの経緯を記録しています✍🏻📋⸝‍⋆🍀2024/10/9の続きです。形成外科の診察が終わって、脳神経内科の方に向かいました。ここでは診察までに3時間くらい待ちましたー💦一緒に付き合ってくれてたPAPAさん、もうイライラ(*-ω-*)色々な病気の方が受診される脳神経内科。患者さん1人ずつにかける時間も病状によって様々です。1患者さん30分なんて短い方...仕方ないと思います...きょうは長く待つから明日出直してもらってもいいですよと言われました

J-HOPEWeverse新年の挨拶メッセージ🐿2025年は、皆さんにとって満開で美しい花のような一年になることを願っています。僕にとってもとても重要な年になります。誰よりも心から皆さんの新年の最初の一歩を応援しています。愛してるよ、アミ💜ホビたん😭和訳はこちら▼https://t.co/gGAsU3qFcEpic.twitter.com/1W40gQnROV—BTSAri🌷(@BTS_613Ari)2025年1月5日ホビたんWeverseの投稿の翻訳をXにて

初めてまして。50代後半に差し掛かった主婦です。この夏から謎の腕がだるかったり、指が動かしづらいなどの体調不良が始まり、ずっと苦しんで来ましたが、どうやらわたしはALSを発症しているんではないか、いやほぼ間違いなくそうだろう、と自分で確信し始めてます。ブログを始めるべきか迷いましたが、あまりにも一人では心細く、同じ悩みの方々と少しでも交流出来たら、と思って始める事にしました。すごく長い文章になってるのは、何度も何度もためらい、下書きに残しては書き直していたからです。三ヶ月ほど前、筋肉のピ

市民病院へ今日はCTと骨シンチの検査その合間に脳神経内科へ昨日今日と調子はいい血圧も普通朝起きてのクラクラもなかったやっぱりまっすぐに歩けないんだよねなんでだろ右足左足を交互に一直線には絶対無理😓診断だけの判断は小脳か脊髄😱😱😱😱😱😱やだよやだやだ脳転移も怖いからMRIを撮ってもらうことにした脳、脊髄、腰3箇所別日に撮らなきゃならない💦しんどいねーMRIも混んでるみたいで、月末から来月になる結果も検査終了後2日でわかるらしいから考えるとめちゃめちゃ怖い😱💦仕

今日、4時半から担当者会議がありました。内容は、今までのケアプラン続行と理学療法士さんからの提案で言葉が聞き取りにくくなってきているので、ディサービス中にstさんの指導を入れることになりました。言葉の聞き取りにくさは以前から気になっていたので良かったですそれから、ショートステイのことも聞いてみました。今通っている老健でお願いしたかったのですが、現在はショートステイは受けてないということで他を当たることに。ショートステイでリハビリもとなると限られるそうで以前2度

昨日はもともと３ヶ月おきで予約していた呼吸器内科と脳神経内科の受診日でした今回は３ヶ月ぶりだから、CTとレントゲン。それから呼吸器内科を受診しました。まさかの重症筋無力症（ＭＧ）を発症して、先週の金曜日に緊急で脳神経内科を受診したときから、ずーっと胸腺腫の再発の心配があって暗い気分で過ごしてきたので、CTの結果が気が気でなく結果、👨‍⚕️再発は認められませんでした。よかったぁもうほんとに一安心。またPET検査、手術、抗がん剤治療が頭をよぎって辛かったそのあと脳神経内科へ。先週

こんばんはっ大変、大変重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、久しぶりにストレスが100%を超えた感じ女性特有それとも、私だけなんか知らんけど、腹が立って腹が立って、癇癪を起こしそうなんだかんだ、我慢はするんですけどね“キーッ!!”て感じ癇癪とは違うのかなーヒステリーなんでもいいわっ原因は、大好きなはずの仕事…社会に出て仕事をしていれば、理不尽なことってありますよねソレです、ソレクソーっ!!めんどくせーなーっ!!その時の気分で態度を変えてくるタイプ、本当にイヤっ!!な

どうも。先日、星読みのyujiさんより「自転車を買ってください」という奇想天外な課題をいただきましたギャン先生でございます。前回の記事はこちら『yujiさんが出雲にやってきた』どうも。寒くなってきましたねー。ギャン先生です。（ってこれ、久しぶりに言ってみた）こちら出雲は、神在月のまっただ中。（旧暦の10月なので、毎年時期が違うんで…ameblo.jp2ヶ月ほど前。私の身に起こった、絶対絶命の大ピンチ。それは…ある朝突然、顔面神経麻痺になったんです。

おはようございます『MG、脳神経内科受診…』こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、今日は脳神経内科の受診でしたDr.｢どうですか｣ちょこぽっ｢まぁまぁです｣Dr.｢プレドニンどうしますか減…ameblo.jp昨夜も、チラッと愚痴りましたが、憂鬱すぎて朝から吐き気…私にとって、初めての事例…周りに頼れる人がいません上司に相談をするも、まさかの｢私が決めるのかい｣とキレられ…他の偉い方に相談をしようにも、なかなか時間が合わず…でも、事態は緊急を要していて…正直、ピンチ

令和4年の秋。ギターを弾いている時に、左手の親指と人差し指に、少し違和感を感じた。クリアな音が出し難い。疲れて手が強張っているのか？それが最初だった。その年の冬。夜釣りに行った時に、何故だかラインが上手く結べない。寒さのせいで、ただ動かし難いだけなのか？ほんの少しだが、いつもよりノットを編み込む動作に、手間が掛かってしまう。年が明け令和5年。少し違和感が有りつつも、やがて春が来て、暖かくなると、そこまで気にならなくなっていた。しかし秋も深まる頃になると、寒さのせ

いつもお読みいただきありがとうございます🤗みなさんはファブリー病という病気についてご存知でしょうか？おそらく知っている方は少ない病気だと思いますが、ドラマ、”ラジエーションハウス２”で取り上げられていました。ラジエーションハウスⅡ～放射線科の診断レポート～|ストーリー-フジテレビストーリー|ラジエーションハウスⅡ～放射線科の診断レポート～-オフィシャルサイト。毎週月曜よる9時放送。出演：窪田正孝本田翼www.fujitv.co.jpこのドラマは本当によくできていて

のんといいます。夫、現在56歳、私53歳。2022年8月、夫が53歳の時に会社の上司から「ミスが多いので、一度病院に連れて行ってほしい」連絡がありました。それから、心療内科↓脳神経内科で、診察と検査脳の萎縮あり脳血流が悪い最初は、「大脳皮質基底核変性症」の疑い。現在は「前頭側頭葉変性症の非流暢性失語症」の可能性が高いです。有給と休職を経て、2024年5月に会社を退職しました。今は毎日、障害就労施設B型に通っています。症状が進んできて、いつまで

電車と新幹線とバスを乗り継いで、病院まで片道２時間以上かかりました首が痛くてグラグラ、左足は感覚鈍くて膝がグラグラ、手は脱力しているから杖の保持が辛いし、もうグッタリです医者の第一印象は微妙(またハズレかな)私の話や質問にムッとするし、笑顔は一切無いし、今後もずっとお付き合いすると思うとでも、愛嬌よりも技量が大事、この医者に救って貰えるって信じてみることにします１時間かけて現病歴を聴取された後に診察を受けました。腱反射、握力、知覚、体の動きなどを細かく診てくれた医者は初めてなので、期

こんばんはご訪問ありがとうございます。今日は、消化器外科と脳神経内科の診察予約あ、MRIもね全部、同じ病院内なので楽チン消化器外科の先生に、先月の腹痛のこと、報告しなくちゃ『去年入院したときと同じ症状？』こんばんはご訪問ありがとうございます。調子悪っ今日は本当なら、朝からいろいろ用事をたす予定だったのに…『キタ～花粉で目が痒い』こんばんはご訪問ありがとうご…ameblo.jp調子悪くなったら、診察にくるように言われちゃったストーマ閉鎖部分は、どうしても狭くなるので、そこで詰

今日の熊本市は雨。雨って降らないと困るけれど、あんまり好きではないなぁ。（若い時のバイクでの交通事故後遺症で偏頭痛持ち・・・たぶん(笑)）告知までの備忘録として・・・。若い時から定期健診や人間ドックでも血液検査の結果、肝臓の数値はあまり良くはなかった。かかりつけ医に言わせると投薬治療をするほどではなく、食生活に気をつけて運動をしましょうとの事。→できるならやっとるわい(爆)2021年3月頃から中性脂肪やコレステロールを下げる薬を飲み始めたものの、当初処方された薬とは

先週受けた検査結果を聞きに行ってきました今まで髄液検査(2回)、神経伝導検査(2回)、CT(2回)、レントゲン、心電図、単純MRI(３回)、採血、蓄尿、PET-CTを受けて、全て異常無し検査受ける度に何か異常が見つかることを期待しても、毎回異常無しの繰り返しだから、今回も期待しないで行った方がガッカリせずに済むのかなとか思って臨みましたこんなに症状辛いけど、過去の主治医達の言う通り、気のせいとかあるのかな？、とか自分自身を疑ってみたり…この病院の医師も、気のせいとか、異常無いとか言ったら