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朝からうるさいほど蝉が鳴いてます。また次の季節になりましたね。もうそろそろ少し良くなってきてますと報告できれば良いのですが、相変わらずの体調不良は続いてます。五月の連休あたりは、全く起き上がれず、食べられずと、ほぼ寝たきりのような状態に。でも今はその状態からは少しは脱却し、家事はなんとか最低限がまたやれるくらいまで持ち直しはしている。ただ調子が上向きになってるとは言えない状態。前はものすごくしんどい時と少し楽と感じる時の差がはっきりしていた感じだったのが、今は楽に感じる日はなく、翌日も
月曜日朝起きたら、もう歩くのがギリギリの状態だった。ゴミ出しに行って、階段上りができるか試したら、もう出来なかった。手の痺れも肘まで上がってきており、足の方も違和感がふくらはぎ全体に広がっていた。月曜日は眼科の検診が10時に入っていたが、受診に行くことは何とかできそうだが、体調が夕方にはどうなるか、まったく分からない状況だと感じてしまった。この状況なら、明日の朝は歩けなくなっているのは間違いないだろうと想定された。やばい、昨年入院した時の状況とほぼ同じだ。悪化のスピードが早い
こんにちは王様です。ある海外の論文では、調査した閉じ込め症候群のALS患者は、「生活に満足し,QOLを維持し,そして生きる意欲を持つことが示された」。調査対象のALS患者の大部分は、気管切開しての人工呼吸器(TPPV)の使用をしていた。この結果は、くま家の想像と違っている。ここで言う「閉じ込め症候群」とは、動くこともしゃべることも出来ないが、眼球を動かし、視線入力でコミュニケーションを出来る状態で、いわゆる「完全閉じ込め症候群」の一歩手前の進行状況だ。Anobserva
今日は脳神経内科の診察とユルトミリス点滴の日ゆっくりお母さんと出発しました脳神経内科外来治療の経過を話して以前から少し気になっていた目の話し。半年くらい前から見え方がモヤがかかった様に見えるのです。普段、コンタクトレンズをしているから汚れ?と思ったけど外してもモヤるから違うかなあと重症筋無力症の目の症状が出ると涙目になったり、目の見え方が変になったりするから、そのせい?とも思ったり。モヤがかかった様に見えると言っても、うっすーいモヤ眼科もかれこれ10年は行っていません。眼圧と
こんばんはっほんの少ーしですが、昨日よりも活動の時間が増えているポンコツyukariですご心配をおかけしております“活動”と言っても、座って過ごす時間を多くもつことが出来た事…、食器洗いが出来た事…、アスパラを茹でた事…くらいです昨日は、ほぼほぼソファーで横になって過ごしたので、それに比べたら断然人間らしく過ごせたと思います今日の気まぐれ重症筋無力症ポンコツyukari、身体の調子は19点まだ、歩くのは全然ダメダメです…外を歩けるレベルではありません家の中は、キャスター付きの椅
こんばんは。訪問いただき、ありがとうございます私の住むところでは、雨のぱらつく1日でした。降ったりやんだり、陽が射したり。体調も同じように、波があります。薬剤性の胃炎を繰り返していることもあり、仕事が休みの日はなるべく痛み止めも飲まずに過ごしたいものですが、そうもいきません。暖かくなれば体の強張りや痛みが少しは和らぐかと期待しています。さて、今回は昨年8月に受けた針筋肉図検査を振り返ってみようと思います。脳神経内科にかかり、当初は『軽度の変形性頸椎症』としてメチコバール(ビタミ
いつもご訪問いただきありがとうございます♡アラカンKimiです。パーキンソン病9年目です。初めてお越しいただいた方はこちらをご覧ください。【はじめまして!】++++++++++こんにちは!パーキンソン病と診断されてから9年目のアラカンKimiです。今日は3か月ぶりの受診日。脳神経内科の主治医は今日はあいにく不在だったので若いDr.が変わりに診てくれた。前回ニュープロパッチ9㎎をやめたのですが、その後どうですか?と聞かれたので「全く問題ないです。
赤:略語、青:重要点ALS(SBMA含め)では母指球周囲の筋が小指球の筋より有意に萎縮します。このことを解離性筋萎縮(splithand)と呼んでいます(1992年Eisenら初報告)。頸椎症性脊髄症などでは双方が同時に萎縮します。下記文献1に詳しい日本語での解説が載っていましたのでご紹介します。<予備知識>母指球の構成筋と支配神経は短母指外転筋(abductorpollicisbrevis:APB、正中神経)、短母指屈筋(浅:正中神経。深:尺骨神経)、母指対立筋(正中神経
皆さま、おはようございます。最近、登場していなかったお魚さんたちを投稿してみた、ぱちゃです😊皆さんお元気です☺️入院します。4/22から🏥左眼の黒眼が外側に寄ったまま動かない。足が少しフワフワした感じ。(脱力した感じ)瞼が少し緩いというかチカラを入れないと眼瞼下垂っぽい状態。全体的に先週より悪化した感覚。症状も伝えて、入院確定となりました。治療方針は、免疫グロブリンだけではなく、血漿交換やステロイドパルスも候補のようです。https://mgsource.jp/treat
今日も読んでいただき、ありがとうございます。今回は、僕とALSの『出会い』についてお話させてください。「最近、やたらと右のふくらはぎがつるな~?」その時は「歳のせいか、運動不足かな?」くらいにしか考えていませんでした。でも、少しずつ症状がエスカレートして、2ヶ月後には普通に歩いていても、よくつまづいてしまうようになります。「こりゃ、さすがにヤバいかも?」と思い始め、整形外科クリニックを受診し、リハビリに通うことにしました。(この選択が事実までの遠回りになるとは、その時は思いもよ
2022年8月に、明らかにおかしい状況だったためにかかりつけの内科と相談し、近所で大きめの病院の整形外科を受診。この時には、左手の親指と人差し指の間の筋肉が極端に減っていて窪みが目立ってきていた。整形外科で握力を計測したところ、左が14kg、右が32kg。この時に大急ぎで頸部レントゲンとMRIを受けたものの、全く損傷部が見当たらないということで、もっと大きな病院の脳神経内科を紹介された。この時にやたらと「歩きづらくないか?転んだりしないか?」と訊かれたので、既にALS初期症状を想定し
振戦(しんせん)ってなんぞや。こうなるまで知らなかった言葉。志村けんさんの、お気に入りキャラクターのひとみばあさん。ご存知の方はあの揺れをイメージしていただけたらわかりやすいかと。年末から増悪し、仕事もままならない状況が続き、胸の痛みから手足、顔の痺れが出始め、4ヶ月経った今でも5分以上歩く、話し続ける、キーボード打ち続けると動かしてた部位に痺れ始まる。精神的緊張からだとか更年期だとか言われたが、頭を前に倒すと強く痺れる。脳神経内科で硬化症や髄膜炎を疑われ、電極流して調
記憶がかなり曖昧ですが…発症〜受診までを思い出してみる十数年のブランクを経て再びサッカーボールを蹴り出して1年くらいの2017年11月頃…左足のスネの筋肉がピクピクしているのに気付く。おそらくこの辺が発症なんでしょうその時はただピクピクしてるだけで他はなんとも無かったのでまぁ…疲れが溜まってるんかなぁ程度の認識でした15年前から通っている鍼灸治療院があり、そこの先生に左のスネだけ疲れが取れへんねん、何とかしてぇなおぅまかしとけぃ!走り過ぎてんのちゃうか〜わははははてな軽い感じで
9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでのことを思い出して文字に起こしてみた。体調不良から22日目10/12(木)夜中の午前2時。「ピコーン」とラインの音。「しんどい頭痛すぎてしんどくて寝られへん。37.7度でした。メモ」娘からのラインだった。跳び起きて、娘の寝ている部屋へ。「え?くると思わへんかった。寝てると思って。朝に見てくれたらええやと思ってラインした」「お薬は?」「飲んでんけど、効かへん」その後は
脳神経内科受診で総合病院での検査をするように言われた夫。同じ病院で予定していた胃内視鏡検査の後に予約を取る事ができました。内視鏡センターでの胃カメラはあっという間に終了。続いて放射線科へ放射線科の医師から簡単に説明を受け、検査結果は次の脳神経内科受診の日までに送っておきます。と言われました。検査は40分程度かかると言われ、その間私は病院周辺を散策しました。放射線科ではスマホも繋がりませんし、じっと待っているのは嫌でしたから。今思えばあまり深刻に考えていなかったのですね。終了時刻近
おはようございます先日は旦那からの一言…「それで動けるようになるなら、やらない手はないんじゃない?」で、普段から、旦那に申し訳ないと思っている私の「男気」?に火がついてしまい…🔥勢いだけで…「やってやろうじゃないヴィアレブ待ってろよー✊」と。。。また、突っ走ってしまいそうな私を…止めてくださってありがとうございましたおかげ様でまだ「症例不足」だからか、ネットで検索しても、ほぼ情報がないヴィアレブに関してですがここで沢山のみなさんの意見を聞くことが出来て希少
https://ameblo.jp/sexandthecity1977/entry-12846969117.html『オタ活休止と、物価高に萎える。』まさかのトイストーリーとのコラボ(笑)ホビたん、、、フォォーキー、、(笑)(笑)いや、好きだよ?フォーキー。可愛いけどさ………可愛いよ??ん~、かわ…ameblo.jpあいみょんラブコール2愛知2daysエントリーして1日目、落選2日目、当選✨ホッ。。。本当はHYの日に行きたかったけどい
証明します。私がALS疑いであるという証拠。2020年5月千葉大学病院脳神経内科桑原教授による針筋電図実施の結果レポートです。conclutions(結論)ALSALSの前の日付みたいなのって何でしょうか??34歳女性160cm体重は隠させてもらいます。心ない人たちに理解させるため、わざわざ取り寄せました。というのは嘘で腸内フローラ移植やオーソモレキュラー診療に使う資料のひとつとして取り寄せました。少なくとも心気症、詐病、老化、ミュンヒハウンゼン症候群ではありません
最初はお鼻・お股にチューブがついていましたが、今日取ってもらい、少しだけスッキリ。今日の検査は採血だけ。手術で取り付けた胸元のカテーテル部分からの採血だったので、痛みはなく、「何されてるんだろう」とぼーっとしていた次女。お医者さんから「大人でも数日間ぐったりするレベルの手術だったので。大事なのは泣くか、動くかなので良い調子だと思いますよ。子どもの方が回復が早いかもしれませんね」と。そんなレベルの手術、よく頑張ったね。抱っこの許可が出ましたが、怖くてできない…ガーゼの下がどんな傷にな
昨日は月一の通院日だった前回手指が震えると先生に伝えると「甲状腺の検査してみますか(-ω-´)フッ」と言われていたけど何の検査かは言われなかった9:00からの診察なので8:30に病院に行き受付をすると…(꒪⌓꒪)ガーン…血液検査あるやん(笑)娘は101番目9時の診察は間に合うはずも無く当然その後は待ち時間の嵐となる先生…前もって血液検査って言ってください血液検査の結果が脳神経内科に届いたのが10:30前ようやく呼ばれて娘は診察室に消えて行った
この前の検査入院の詳細な結果を聞きに病院に行きました。結局のところ、何も異常は見つけられなかったと言われました。重症筋無力症をはじめとして、色んな稀な病気、例えばアイザックス症候群なども調べた、と。でもやっぱりなにも見つからない。そうするとまた振り出しに戻る。じゃ、なぜわたしはこんなにしんどいし、こんな変な症状があるのか?異常な倦怠感、頻繁な体中の筋肉のピクつき、歩行困難、指や腕、手の使いにくさ、など。これは何なんですか?でも、その答えは脳神経内科的には無いので、精神科系からかも
昨日は…2ヶ月に1度の脳神経内科受診日でした…久しぶりに地下鉄に乗って…徒歩で行ってきました…いつも電動車椅子で行っていたので…👩🦼久しぶりに歩いている姿を見た主治医…🩺歩行状態が悪化していたのでビックリしてました…🧑⚕️右足も内側に内転してますが…左足が勝手に内側に捻り曲がりながら歩いているので…歩かずに真っ直ぐ立っている状態では…🧍左足首が真横に内側に倒れてからの…内側に勝手に足が捻れる始める…この状態を見たのは主治医は初めてです…🧑⚕️以前から伝えていました
担当医と教授先生も交えて検査結果の説明を聞きます。手慣れた感じで図を描きながらわかりやすく説明してくれました。結果は…possibleALS…ALSの診断は細かく分けると6段階に分けられるようです(当時調べた情報です、変わってたらゴメンなさい)•臨床的に確実なALS(ClinicallydefiniteALS).上位運動ニューロンおよび下位運動ニューロン症状を3つの領域に認める場合.•臨床検査の裏付けがある臨床的に確実な家族性ALS(Clinicallydefinitef
大きな病院にはエプロンをつけたボランティアさんがいろいろとお手伝いしてくれます病院の案内や手続きの仕方がメインなんでしょうけど何回も通ってたらなんか身近な人に見えてきてとりあえず聞くだけ聞いてみよと脳神経内科の先生から介護認定の書類を書くから誰かに言うといて言われたんですが誰に言うたらいいんですか?ボランティアさんは丁寧に近くにある地域包括センターへお話に行かれてはどうですか地域包括センターネットで調べると近所にあるやん普段は気にもとめてなかった場所にちゃ
2022年初夏のころ初夏に旅もしたのです。長時間の運転は好きじゃない夫でしたが、頑張ってくれて京都から千葉へビューン、前年生まれたお孫さまその2と初対面その後も北上して、震災後の東北へ行き、長野など約一週間かけて回りました。謎の体調不良が起こってから初めての泊まりがけの外出でした。2022年盛夏体調がどんどんと良くなり、かなり浮かれてましたが、神社でひっくり返って足を骨折し、しばらく自宅で過ごすはめに。暇にあかせてせっせと編み物。今度はショール作成に凝り始めました。三年ぶりの大文字も
『パーキンソン病の検査結果に診察室で流れた涙』今日、病院へ検査結果を聞きに行ってきました。『とりあえず大人のオムツ』こんにちは。ご無沙汰しております。久々過ぎて、何から書こうか迷います。とりあえず、生…ameblo.jpとある病院の検査(ダットスキャン)で、パーキンソン病の確定診断を貰っていたわけですが、出された薬に疑問が出たのと元々、他の病院にも相談してみたかったためパーキンソン病名医で検索し、出てきた医師に会いにいきました。(紹介状持って)病院に着いてまず思ったの
検査入院からの検査結果possibleALSとなり、疑いである事は結局変わらず、経過観察の日々が続きますしっかり検査をした上で、あくまでも疑いである事に希望を持ち、妻や両親、友人に支えられながら、薬の力も借り、踏ん張ります自分が感じている足の不調をALS疑いのうちに何とかしてもみ消してやろうとあがきます高タンパク低糖質な食事サプリメント全身のストレッチ鍼治療お灸電気鍼治療漢方薬ごしんじょう療法いろいろチャレンジしましたねぇ…まさに藁にもすがる思いです私は京都市在住
20歳の頃、常連客のオーストラリア人の男性に「お友達いますか?」などと毎回聞かれ「います」と答えた。その意味はゲ◯の相手がいますか?って事は後にわかった。何があったかは、ご想像にお任せします。知ってる人は多いし、Twitterでも何となく何があったか呟いた事はある。現在(故)ジャニー喜多川の性被害による再発防止特別チームの会見を見て、ジャニー喜多川がジャニーズJr.に何をしたかを知り愕然とした。フラッシュバックは当然だね。僕は知らない男性と2人きりになるのは嫌です。仲間とか
あの日首が痛いと訴えてから、1時間もしないで手足に麻痺がおきて動けなくなったポンタ。病院が決まるまで、救急車の中で30分以上またされたそうです。隊員さんたちは一生懸命受け入れてくれる病院を探してくれました✨でも、『コロナがなかったら…もっと早く病院で治療してもらえてたら…何かかわったのかな』と、ポンタとたまに話す時があります私とパパが病院に着いて、ポンタに会えた時、『生きててよかった❗️ポンタ生きてるよ❗️』と声をかけました。ポンタも『死ぬかと思った❗️』と涙目で、笑顔を見