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アライ先生とのサヨナラから1年が経った。色々ある中ブログにきてくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者もやもや病のおいらです。脳神経内科の元主治医ホンマにいい先生だったんやでぇえええええぇぇ〜拝啓、アライせんせいへ〜ちゃんと、道、間違えないで行けてますか?院内で迷子になったりしてませんか?( ̄▽ ̄)イジってるのに真っ直ぐ&優しすぎて普通に感謝してくれそう←コラっあなたの信頼してる先生は、まだ異動とかしてなかったかな??それは…本当に良かったね。先生に診てもらえる時間
こんにちは、まるまるです。今日はぼくちゃんの脳神経内科でした。特に変わらず、問題なく。発作も無いので先生は「無かったですか~」と。あれ?あった方が良かった??今日は前回のことを踏まえて9時予約ですが8時50分に入り薬ももらい終わってぼくちゃんを施設に送り10時には家に戻りました。すべてが早かった。私も旦那も「半休じゃなくて行けるなぁ」でも私は有給が余ってるのでそろそろ消化しないといけないから半休取りました。薬待っている間に買ったファミマのゴディバ。作り方がよくわか
いつもお読みいただきありがとうございます😊いただいた素敵なお菓子と畑の🍓昨日は、脳神経内科の外来でした。以前にも書きましたが、私の外来では、患者さんが自由になんでも相談できるように心がけています。このため、いろいろなことを相談されます。その相談内容が、私では無理だと思ったら、すぐに院内の専門の先生に紹介します。昨日、遠方から通ってきてくださっている60代のパーキンソン病の女性患者さんMさんが来られました。2ヶ月ごとの再診にしているので、3月以来でした。
色々ある中ブログに来てくれてありがとう!更新ひさしぶりになっちゃった。YouTubeのコメント欄にタイムコメントつけたので、時間ない方は飛んでみてね。そうそう、YouTubeに体験コメントしてくださる方ありがとうございます🙇♀️(部活挨拶)YouTubeのコメント欄は翻訳出来るからね…海外で困ってる人がいつか読んだ時、そっか日本にはこんなもやっこさんがいるのか…!ってなるといいなって、心の片隅でおいらは思ってる。とても勇気いるとおもうけど、コメントしてくれてありがとう。話は変わ
かかりつけの病院に、国立大学病院の検査結果を踏まえての診断を聞いてきました。結局のところは、まだALSともMMNとも確定しませんでした。かかりつけの先生の話では、国立大学病院の検査結果は、ALSの基準を満たしている、とのこと。とはいえ、先生の所見では、免疫グロブリンの効果があるようなので、ALSと確定するか悩ましい。ALSに非常によく似た免疫疾患(?)があるらしいので、その可能性もあるかもしれない。「ALSの基準を満たしている」のだから、ALSなのでは、、、と、私は思うのです。主人
いつもご覧いただきありがとうございます実は、数日前が体調を崩し、1日中寝込むことがありまして・・前日から気分が悪く食欲なく夜中🌙に何度も嘔吐🤮する程、調子が悪い時があったのですが・・が一日寝込むだけでも家の中の家事等が止まってしまって・・さんは、まだ幸いにも中途半端に動けます室内はウロウロ出来ても、外では車椅子♿でないと移動できませんもちろん掃除、洗濯など家事一切出来ません。まず立っていられませんから・・まあ、それはいいん
おはようございますm(__)m7/21木曜日本日入院10日目宣告、告知の朝です!本日!午後2時半より主治医の話しがあります!時間掛かる様なことを昨日主治医が言われてました!気持ち的に、ドキドキや落ち込みとかは、特になし。ん?何か上手く書けませんね!やっぱり、内心は、、、、!!何ですかね?自分でもよくわかりません!まぁ、ALS(筋萎縮性側索硬化症)と言う病気は、お金をいくら積んでも治る病気では、ありません!日々、今現在より少しずつ身体の動かない場所が増えていくのです。とても
こんばんは。今日の身体の調子、あまり動いてないので昨日と変わりないのか自己判断出来ず!!午前中なんもなし!自分にとってとても不安な時間でした!お昼後、新しいイケメンのPTさんと、自分の身体の様子チェック?やはり体幹が弱いと自分で出来る、自重の体幹リハビリを教えて頂きました!明日は、自転車らいしです!リハビリ中、脳神経内科のイケメン主治医さんが時間空いたから今日、この後髄液検査しましょうと!看護士さん二人と検査開始!自分は麻酔より、髄液採る針?のほうが痛かったです!髄液採取後、看護士さ
5月1日(水)A総合医療センター、脳神経内科に行く。3月の受診が夫の手術後の体調が芳しくなくこの日に変更をお願いした。同行のヘルパーさんがいなく息子が代わりに。夫、息子、私で行く。あいにくの雨。診察予約は11:30。待てども待てども呼ばれない。13:30ようやく診察開始。2時間待ち。他の業種ならクレーム間違いなし。でも病院ならまかり通る!担当の脳神経内科部長のK先生が開口一番「長くお待たせしてすみませんでした。」と言ってくれた。「来年3月で定年なんです。」待ちくた
まだ疑いではありますが、als患者様のブログ等を読ませていただいて、個人差はあれど、当てはまることがとても多いです。2020年6月左肩甲骨付近に痺れを感じる8月左足中指が3日間痺れるかかとにズキンと神経痛が走る左耳の中からパチっと音が聞こえ始める←鼓膜付近の筋肉の痙攣だと思われる9月寝ていると鼻が詰まって目がさめる首付近の筋肉が攣りやすくなる全身の筋肉がピクつき始める山道を歩いた後、疲労がたまった足の筋肉が3日間ずっとピクついていた左足だけ筋肉痛が続く11月手の小指側
【続き】え、何の話してたっけ…笑『スルー力の高い脳外科医』色々ある中ブログに来てくれてありがとう【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が…ameblo.jp寝てる時に痺れで起こされるよフラフラしたあと頻脈がおきたよ手→足の脱力もあったよなどなど、、、もやもや病で心配な症状を話すと、たー氏はこれでもかってくらいの知識量で仮説を打ち返してくださる。ChatGPTかな?んで新しい先生も凄くよくみ
<前置き>赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群(benignfasciculationsyndrome:BFS)を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮(fasciculation、以下fas)のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会(ALSassociation)というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD
こんにちは😃ブログを書くのは初めてなので文章力が無くて上手く伝わらないですが参考までに出来たらいいなと思ってかいてます前回の続きで眼科にいきましたが先生が慌てた様子で難病かもしれないと言うことでちょと遠い大きな総合病院の脳神経内科の紹介状書いて頂きました私も思い当たる病気があったので後日予約して行きましたが、そこで、また、心にストレスを感じました
前回からの続きです自分の病気はもうジストニアの中の眼瞼痙攣とゆうことは分かりました。でも9件病院へ行っても診断してもらえなかった。ってゆうか先生達がこの病気を知らなかった。え?どうする?笑色々調べているとジストニアの会みたいなホームページを見つけてそこに書かれていたのは眼瞼痙攣は眼科ではなくて脳神経内科で診断を受けれるとのこと。で、早速そこそこ口コミのいい脳神経内科へ行くことに。MRIを撮ってもらってそれは異常なし。で、先生に『素人ながらに調べてのあれなんですけ
こん〇〇はナイトです。先日…分署の救急隊にお世話になったばかりですが今日から国際医療福祉大学市川病院にリハビリのため2週間入院することに。昨年度成田病院のリハビリ科の先生に薦められたのですが仕事を2週間休むことに抵抗があったので退職後に行こうと思ってました。3月末で退職し4月に先生にお願いしようとしたところ手続きに時間がかかり7月になってしまった。今日は入院初日。入院手続きはすぐに終わったのだがその後のPCR検査と病室に入るまでにスゴく時間がかか
今日は病院の日でした。診察と、高次機能検査?というのをやりました。認知症の検査で、脳神経内科の患者さんには受けてもらっているとのこと。先日の遺伝子検査の結果が出て、やはり3型で確定でした。56?以上あると異常のところ、私は76だったかそれぐらいでした。発症年齢はおそらく30歳ぐらいとのこと。世代を経るごとに発症年齢が若く、症状は重くなるとのこと。治験の話がさらっと出ました。条件は合っているので、あとは3回の入院(2泊3日)が大丈夫かどうかと。チビちゃんいるからねー、大丈夫なら是
ブログアップ悩みました!自分の恥じさらし見たいで、、アクセス数も上がり、検索される人達のために、このALSという病との事を少しでも知ってほしくアップ致しました!自分の告知後の記録、思いです。本日令和4年7月21日午後2時半に病名告知されました!思ってた通りでした!筋萎縮性側索硬化症ALSと!!両主治医に問診にて自分は、100%ALSだと思っておりますと話していたからかあっさり言われましたよ!普通医者は、癌の告知より話にくいという病名なのに!癌も大変ですが今は、治療方法が沢山あり生
記憶がかなり曖昧ですが…発症〜受診までを思い出してみる十数年のブランクを経て再びサッカーボールを蹴り出して1年くらいの2017年11月頃…左足のスネの筋肉がピクピクしているのに気付く。おそらくこの辺が発症なんでしょうその時はただピクピクしてるだけで他はなんとも無かったのでまぁ…疲れが溜まってるんかなぁ程度の認識でした15年前から通っている鍼灸治療院があり、そこの先生に左のスネだけ疲れが取れへんねん、何とかしてぇなおぅまかしとけぃ!走り過ぎてんのちゃうか〜わははははてな軽い感じで
27歳、脳みそがちょっとなくなって記憶の障害のある私です。今年の1月頃から、日にちの感覚がなくなってきて4か月ほど経ちます。今までカレンダーをみたら今日は何日かわかっていたのですが、なぜかわからなくなってきました。なんとなく、上旬か中旬か、下旬かはわかるような気はします。私の場合は、自宅ワークということで、ほとんど家から出ることがないし、特別な用事がないことがほとんどなので、より「今日が何日か」が分かりません。朝、お茶を飲みながら「今日は
オムニバスアルバム「Oiofjapan」をレコーディングした後、関西のOi仲間とオムニバスのカセットテープを作るためにレコーディングしたのが、今回のDon'tLookTomorrowと、HereWeGoAgainその後、例の夜逃げで東京へ😅LAUGHIN'NOSEのオフィスグローリー」に1週間居候させて貰った時、この2曲が切っ掛けで後にシングルリリースが決まりました。(詳細はTwitterで呟いてるので割愛。Twitterは@taisho1967)関西に帰って見
気になる手の震えの原因を突き止めたく、近くの脳神経外科で週一だけ脳神経内科をやっている病院を受診しました。私「2ヶ月程前から右手の震えが気になるのですがパーキンソン病ではないかと心配で」先生「え?!どう見ても違うと思いますけど」私「では何故安静にしている時に右手だけ震えるのでしょうか」先生「では一応これからいう動作をやってみてください」指パチパチ、手首キラキラ、グーパーと一通りやってみるがどれもできる。先生「何も問題ないし、歩き方もしっかりしているし違うで
横浜にて以前にも書かせていただいていますが、5年前まで大学病院でめちゃ働いていました。母校の大学を卒業して、何にも考えずにみんなと一緒に、同じ病院で研修医をして、2年間、いろいろな科を回って、専門を決めて医局へ入局しました。社会人になるにあたって、面接もなく、履歴書もなく、なんとなく、医者になりました。自分で選んだのは、脳神経内科を勉強したい、ということでした。医学部の学生時代に、あまりに脳神経内科が苦手で、毎回の定期試験でも再試験が多かったおかげで?かなり勉強したので、な
こんばんは♪漢方が変わって4日目とにかく,眠たい…眠たいので,昼の漢方はスキップしてみたそれでも,眠い💤しばらくすると、身体に馴染んで来るのか?1日が,すぐ終わる〜筋力が,これ以上落ちないようにしないと脳神経内科では、自分で動けなくなったら直ぐに来てらしい急性期にならないと…治療はないらしいまぁ…プレドニン15mg飲んでますからね〜また,結局ネガティヴになってしまった
先日、勤務先でパソコン作業をしていた時、突然マウスを操作していた左手がこわばりました。小指などは、付け根(MP関節)が外反した状態で固まっています。と、同時に、左肘から先の前腕部全体に痺れを感じました。え?これ、ヤバい奴……!?ちなみに、マウスを左手で操作していたのは、左利きであるからということもありますが、それ以上に「テンキー」が右側にあるキーボードを使うので、表計算ソフトなどでは「右テンキー・左マウス」のほうが圧倒的に効率がいいということが要因です。実は、
運転免許証返納しに…🪪警察署に行ってきました…👮しかし…警察署にたどり着くのに迷子になって…😱方向音痴で2時間さまよい続け…🤪最終的にタクシーに乗って警察署に無事にたどり着きました…🚕タクシーの運転手さんに聞いたら警察署と真逆の方向に行っていたそうです…😅警察署の運転免許証更新窓口に行き…🪪運転免許証返納したいんですけど…🪪と受付の人に伝えると…運転免許証返納すると無効になり運転できなくなりますがいいんですか…一度、免許証返納手続きしてしまうと変更できませんが大丈夫ですか…
検査入院後、初の診察でした。「何か」について、胸郭出口症候群を疑っているんですけど違いますか?違います。速攻否定された『ALSじゃない「何か」』右手の特定されなかったALSじゃない「何か」過去、右手が良くなったり悪くなったり繰り返していたのですが、先生いわく、ALSでの症状は良くならないからそれは「何…ameblo.jp話によると、真の胸郭出口症候群っていうのがあるらしいです。頚肋などの骨があったり、なで肩だったり、本当に神経を圧迫して筋萎縮したりするものをそういうらしいのですが、
今日は、NPPV慣らし入院2日目です!最近ブログは、一気に書くと疲れるので書いては、保存を繰り越しております!午前中、作業療法のリハビリ!約20日前とどれくらい筋力が衰えたか、可動域の再チェック!ほとんど変わりなかったです!良かったです!退院後、今後の話しも相談のってもらいました!まだ自分レベルだと在宅で十分生活出来ると、施設入るのは、もったいないと言われました!でもね!自分もそうしたい、施設何かに入るのなら、生きてる意味ないと、、、、けどね、誰も自分の事を見る人がいない!施設入
とても晴れて暖かく、お花見日和でしたね。私も、夫、次男と3人で2年振りにお花見へ行ってきました🚗³₃ちょうど、イベントもやっていて、ハンドメイドや食べ物の出店があり、大道芸もありました。青空の下、気持ちのいい日でした。ふー、この場所には2022年の4月にも来たなあ。珍しく夫に頼んであまおういちごのソフトクリーム(ミニサイズ)を買ってもらいました🍓食べきれなくて、残りは夫のお腹の中へ(˙³˙)⇝💕(夫は自分のバニラソフトクリーム食べたあと、喜んで貰ってくれました笑)嬉しかったこ
昨日担当の先生に治療の提案をしたんですが…ものすごい剣幕で脳神経内科ではこの治療に決まりましたんで!他の科で診てもらってください!と言われ、不安や脳神経内科で診なきゃいけない症状があるから話してるのにすごい言われようで正直ショックだったし、医者としてどうなんだと思いました…患者さんに寄り添うのが医者なのでは?こんなもんなのかな…他のお医者さんも…なのか…でも呼吸器内科の先生はすごく優しい方で寄り添って話してくれました他の科やセカンドオピニオンも視野に入れながら考えていこうと思います!
4/25は1ヶ月ぶりの通院日でしたこの洋服にこのパンツ合う?トップスパンツに入れた方が良いかな?病院に行くのにオシャレに手抜きは無い(笑)可愛い質問をしてくるけどやっぱりステロイドの影響でお腹が丸く目立つので出した方が良いかなと言っておく💦9:30に予約なので9:00ちょっと過ぎに病院に着く受付機を通すと(゚д゚)ハッ!…また採血あるじゃん急いで採血の検査に行くと思いの外空いていて大体定時に脳神経内科に行く今回から主治医が交代になり本人はドキドキ