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少しブログの更新に間が空きました。残念ながらこのところやはりまた体調が落ちてきてます。それもかなり強く。なのでブログを書くのもなかなか出来ませんでした。前は一日の中にも波があって、なんとか動ける時間もあったし、その間に少し家事も出来ました。また夕方に近づくにつれ比較的マシになったりしたのですが、ここ2、3週間ほど、朝も昼も夜も、寝る時まで強い倦怠感が続いてます。さらには収まっていた動悸まで復活してしまいました。苦しいです。もちろんピクつきも相変わらず。身体中のどこかで四六時中。寝ていても
新しくブログを始めてみたり行った事のないところに行ってみたり流れにのって人生の後半戦楽しみたいです。父の話の続きです。以前も書きましたが父は高齢になってからやっかいな持病を持っていました。COPDてんかんキャッスルマン病COPDは40歳まで喫煙していたので仕方のない事ですね。毎日の吸入薬で症状は抑えられていました。その後、69歳にてんかんと診断されたのですがそのきっかけが‥11年前の元旦年が明けてすぐの午前4時ごろ実家のお隣さんから電話がありました。「お父さ
1年前は手指の震えの原因はわからずなんとか誤魔化しながらやってきたなかなか治らないので精神科の医師にもう一度行ってみたほうがいいと言われ近所にできた脳神経内科を受診したMRIを撮り、採血をした診察ではとりあえずパーキンソン病はないようで良かったあとは今から聞きにいく採血結果でもきっと全て正常異常なしだと思う健康診断で引っかかっていた項目もきっと正常に戻っていると思う関係ないけど「七星剣」刀剣乱舞好きです
私の主な疾患と薬💊①自律神経障害(2021.10診断)【症状】@立ちくらみ@起立性低血圧@食後低血圧💊メトリジン錠(ミドドリン)2mg朝食前2昼食前1夕食前1(2024.2〜)→(2024.4に入り、自己判断で段階的に中止。)@胃の不調💊安中散@便秘@たまに強い腹痛と共に腸が回りだし下痢@嘔吐@眼精疲労@閃輝暗点@思考回路低下、集中力低下②軽い慢性腎臓病(2021.8診断)クレアチニチン0.9前後eGFRステージ3尿酸値7後半→
嚥下障害になったのは、5年ほど前。その頃、痰が溜まり吐き出せずにいた。あまりにも苦しいので、大脳皮質基底核変性症(CBD)でお世話になってる大学病院の担当医に口腔外科を紹介され、いろいろ検査した。その後、別の大学病院の航空リハビリテーションへ月一で。そこでの検査は細かく、本当に口腔内の機能低下を思い知らされた。ここのところ、痰が左の気管支に詰まりかたまる感じが続き、眠れない。もうすぐライブなのに、滑舌のリハビリも出来ない。最近は口腔リハビリテーションに行くたびに、痰を吸引装置で吸
(2023年夏頃に書いたものです。)例えば、故障した車が綺麗に修理され、無事に戻ってきた、としよう。整備士に、「どうもありがとう。おかげで助かりました。」と、言ったとしよう。整備士は、「いえいえ、これは私の仕事ですから。」と、答えたとしよう。この言葉のやり取りには、何の不自然さはない。検査入院では、幾つかの検査がされたが、その一つ、針筋電図検査。電極の付いた針を筋肉に刺してゆく。入院部屋から、検査室に連れて行かれた。体じゅうに針を刺してゆく。若い女医は、一度刺した針を、
気になる手の震えの原因を突き止めたく、近くの脳神経外科で週一だけ脳神経内科をやっている病院を受診しました。私「2ヶ月程前から右手の震えが気になるのですがパーキンソン病ではないかと心配で」先生「え?!どう見ても違うと思いますけど」私「では何故安静にしている時に右手だけ震えるのでしょうか」先生「では一応これからいう動作をやってみてください」指パチパチ、手首キラキラ、グーパーと一通りやってみるがどれもできる。先生「何も問題ないし、歩き方もしっかりしているし違うで
ここは、わたしの住んでいる街では多分脳神経系の難病などにも力を入れて診ている専門の病院。少し不便なところにあるけれど、自宅からはそんなに遠くなく、バスでも直接行ける事がわかりました。行きは夫に車で送ってもらい、帰りは自力でバスで帰ると伝え、帰ってもらいました。今思うとあの時はそれくらいの元気がまだあったのだと。今はもう一人でバスに乗る自信もないくらいの倦怠感が日常になってます。診てくれたのは若い女医さんでした。他の人のブログでも脳神経内科って割と女医さんが多いのでしょうか。まず、症状を
こんにちはちびっぽの部屋へようこそ💕見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)?2024年5月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力➡右7.7左6.7(2023年11月入院時)2021年11月難病免疫介在性壊死性ミオパチー診断入院11月→12月(1ヶ月半)▪ステロイドパルス(点滴)3日間▪プレド
検査入院後、初の診察でした。「何か」について、胸郭出口症候群を疑っているんですけど違いますか?違います。速攻否定された『ALSじゃない「何か」』右手の特定されなかったALSじゃない「何か」過去、右手が良くなったり悪くなったり繰り返していたのですが、先生いわく、ALSでの症状は良くならないからそれは「何…ameblo.jp話によると、真の胸郭出口症候群っていうのがあるらしいです。頚肋などの骨があったり、なで肩だったり、本当に神経を圧迫して筋萎縮したりするものをそういうらしいのですが、
この頃も体が怠い日が続いてました。が、たまには良くなったりしてました。例えば夜になるとやや回復したりも。症状としては列挙すると指も力が入りにくく、字が上手く書けない、指がカクカクとしか動かない、パソコンでタイプしにくい、餃子が包めない、箸が上手く使えない、包丁で硬いものが片手では切れないので、常に左手を添えて切るようになったり、財布から小銭が上手く取り出せない、指が突き指したように痛い、右腕、左腕が怠い、動悸が頻繁に起こる、高血圧、足の裏が突然油っぽくなりムズムズしたり、左足に熱感を感じたり
『症状の始まり』2023年春頃仕事中に突然からだの一箇所にピクピク(線維束性収縮)が始まる。目に見えるような大きな収縮です。ピクピクは別の箇所に移動した後、一旦治まる。その後…ameblo.jp前回の続きを少し脳神経内科のクリニックから医大に紹介され、早速医大の初診を受けました。まずは、先生に今までの経緯を話し全身にピクピクがあること、右手が痩せてきている気がすること、人差指が動かないときがあることを伝えました。かなり丁寧に筋肉の具合をチェックしてくれて、先生から右手の小指球の痩せと
いつもお読みいただきありがとうございます😊仲良し3人でランチふらっと立ち寄ったお店で出会った花瓶気がついたら手にとってました皆さんは、ご自身、あるいは、ご家族が入院されたことがありますでしょうか?私は、自分の入院が4回あり、あとは、亡き母の入院がありました。その時、看護師さんや、医師から説明と、多くの同意書の記載がありました。私自身、今は、フリーランスで当直なしで働いていますが、大学病院時代は、月に何回も当直もオンコールという、自宅待機もありました。脳神経内
先日の話。。いつものように友達とモンハンナウしようと外に出た時なんですが、なんか、めまいがするというか…目のピントが合わないような感覚。酔っ払った時の視界というか、見るものが二重に見えるようになったんですね。。で、少し休んだら良くなったので…友達と狩りをして…。多分、疲れ目だろう。。寝たら治るだろう。。と思って寝て、朝起きると…全然治ってねぇ何じゃこりゃ…。。焦点が合わなくて気持ち悪い。寄り目作ったまま、遠くを見てるような感覚二重に見える。色々と症状とかを見てると…脳の
記憶がかなり曖昧ですが…発症〜受診までを思い出してみる十数年のブランクを経て再びサッカーボールを蹴り出して1年くらいの2017年11月頃…左足のスネの筋肉がピクピクしているのに気付く。おそらくこの辺が発症なんでしょうその時はただピクピクしてるだけで他はなんとも無かったのでまぁ…疲れが溜まってるんかなぁ程度の認識でした15年前から通っている鍼灸治療院があり、そこの先生に左のスネだけ疲れが取れへんねん、何とかしてぇなおぅまかしとけぃ!走り過ぎてんのちゃうか〜わははははてな軽い感じで
検査入院からの検査結果possibleALSとなり、疑いである事は結局変わらず、経過観察の日々が続きますしっかり検査をした上で、あくまでも疑いである事に希望を持ち、妻や両親、友人に支えられながら、薬の力も借り、踏ん張ります自分が感じている足の不調をALS疑いのうちに何とかしてもみ消してやろうとあがきます高タンパク低糖質な食事サプリメント全身のストレッチ鍼治療お灸電気鍼治療漢方薬ごしんじょう療法いろいろチャレンジしましたねぇ…まさに藁にもすがる思いです私は京都市在住
お疲れ様です😊ALSの夫を介護しております。2019年に発症してから今までの経過を記録していきたいと今月よりブログ始めました。前回の続きです。2022年8月に「頸椎症性脊髄症」の手術を受けリハビリ病院に転院し、11月末に退院した夫は12月より仕事復帰しました。しかし、なかなか思うように歩行状態は改善されず、車の運転もできないので私が送り迎えをするようになりました。仕事はデスクワークなのですが、パソコン操作も字を書くのも、昼ご飯を自分で食べるのも時間を要するようになり、夫に昼ごはんを
娘の主治医はT先生年齢は30代前半だろうかツーブロックカットで結婚指輪が光っている小声でボソボソっと話されて治療方針をお聞きする時ははっきり言って何を話しているのか聞き取れない( ̄▽ ̄;)また先生は説明無く専門用語を混じえるのでますます意味不明(笑)←後でググって理解する私達そして娘が質問することがあまりにもトンチンカンなのか必ず(´-ι_-`)ふっと一言入れてから話される(笑)「じゃあ片足で立ってみましょうか(´-ι_-`)ふっ」「つま先立ち立ち出来ます
忘れないうちにこの病気の記録を2022.10月頃胸付近にチクチク、ピリピリを感じる。洋服が擦れるかんじ。乾燥かなと気にせず。その頃から左足にしびれがあった。シャワー浴びるとき下向くとビリっと痺れる。左足首昔捻挫したからその後遺症かなと。2022.11月全身ピリつきは継続。疲れかストレスかと。たまに右足が上がりにくく感じるようになった。ヒール履くからその疲れかなと、放置。11月16日会社の飲み会の時、右足に痺れ痛み重み強くなった。この頃から尿の出が悪くなっていた気がする。便
26歳、てんかんの疑いで大学病院へ。脳神経内科から精神科へ行きます。大学病院は研修医の先生や研修中の看護師さんなど、たくさんの学生さんが病院にいるので、大学らしい感じがします。研修医の先生と軽い問診をしてから精神科の先生の問診に移ります。精神科の先生は穏やかで、話しやすい方でした。待合室で「先生ありがとう」と言われているだけあって、とても優秀な方なんだなと思いました。私は、今感じている”困ったこと”を話しました。・朝起きて記憶がないこと・突
おはようございます😃ALSの夫を介護しております。発症から現在までの状態を思い起こしブログに残していきたいです。ブログ初心者で、昨日は自分のブログも数人の方のブログ真っ白で見れなくなり、もう終わった…と思いましたが無事復活する事ができました💦前回の続きです。脊髄脊椎センターの整形外科Drより早めにもう一度、別な病院での脳神経内科に行くように勧められ、翌日すぐに県内にある国立病院の脳神経内科を受診しました。ここで診ていただこうと以前より思っていた病院でした。私達はこの頃はもう何となく
こんばんは♪本日は南風病院へ。友達に付き添ってもらいましたほんとにいつもありがとう♡ここの先生が鹿児島の脳神経内科の先生では1番有名らしく、その友達のお友達から教えてもらい連れて行ってもらいました❗️とてもいい先生でした!親身に話してくださり、結果、私の病気は分からず…ただ今の症状見てたら多巣性運動ニューロパチーが1番近いと…でも進行していってる感じはやっぱりALSも考えれる…と…不安ばかりですが…最近は暗くならなくなってきたかな暗くなっても始まらないし病院から電話があって10日く
ここのところ、身体が言うことを聞いてくれなくなってきた。そんなことは若い頃からあったのだけれど、若い頃は疲れとか睡眠不足とか休むことで回復していて、いつの間にかなんともなくなっていたりしたものです。でも今は休んでも回復しません。それは歳のせいなのかなとも思っていたけれど、どうも違うような気がしてあちこちの病院にかかったけれども、特に異常はありませんとか加齢のせいとかストレスとか一般的にありがちな診断を重ねてまいりました。右手で字を書くのが困難になって右足に力が入らなくてしょっちゅう転
はい、こんにちはどんな感じかな?退院してから、右手人差し指付け根と小指側、あと前腕の外側の筋肉が落ちて、使いづらくなってます。あと入院中から続いてる右ももの痛みと違和感があります。右ももが少し痩せてきているような気がします。足先は元気です。(パソコンでメモ取りながら、話を聞いてくれる。メジャーを出してきて、膝上10センチの位置の周囲を測る)うん、確かに右の方が細くなってるね。力は入るでしょう?はい、力は入ります。手は、、、、思ったより進んでいないね。え!?買い物とかきついし、食べ
26歳、脳みそがちょっとなくなって記憶の障害のある私です。ちょっと前に、27歳になりましたこのまま何も変わらず歳を重ねられればいいなぁ、なんて思いながら、気づいたら誕生日の日にちが過ぎていました💦今日は、「若年性アルツハイマーをテーマにした映画・ドラマ」を観た感想を書いてみようと思います。私は、今から半年前に若年性アルツハイマー型認知症の疑いで髄液検査をしています。その結果、アルツハイマー型認知症の可能性は低いとの結果でしたが、今も記憶の障害を持ちながら生
26歳、脳みそがちょっとなくなって、記憶障害があります。最近は、少し記憶障害が改善されているような気がしています。前日の夜ご飯を10秒以内に思い出せるようになりました◎(朝から昼までに限られますが…)ちょっと頭を使うようなことを意識づけている成果が出ているのかな、と勝手に思っています☺毎日漫画を読むようにしていて、(おススメ漫画があるので、また紹介しますね)スマホのパズルゲームをやったり、前日の夜ご飯を思い出すようにしたり、簡単な暗算をしたり(50から3
去年のクリスマスケーキoisixで購入して飾り付けしたもの一緒にクリスマスを過ごせて本当にありがたかった一昨年の夏会社から帰宅した主人夕食後に様子がおかしくなりました熱中症か脳梗塞か血液疾患で二度の移植重度の喘息により定期的に新薬を打っています「救急車呼ぶ?」と聞いても返事がありません私の誕生日を聞いても答えず救急車を呼びかかりつけの大学病院のお世話になりました結果、脳梗塞でしたですが早くに診ていただけたおかげで1週間の入院ですんで麻痺や大きな後遺症も見られ
いつもご訪問いただきありがとうございます♡アラカンKimiです。パーキンソン病9年目です。初めてお越しいただいた方はこちらをご覧ください。【はじめまして!】インスタグラムはこちらです日常のことを綴っています。☆☆☆++++++++++こんにちは!パーキンソン病と診断されてから9年目のアラカンKimiです。最近気になること。「手帳に書く「字」が雑になったこと。なんだ~そんなこと〜と思う方もいらっしゃるかもですが、丁寧に書こうと思うけど、日記など
3月12日(火)から検査入院しています2週間は痛くて辛い検査ばかりでした検査結果で病気が分かり「脊髄硬膜動静脈瘻」という漢字ばかりの病気そこからも詳しく調べるためまたまた造影剤(CTMRI)など検査を重ね造影剤何回しただろうか後遺症が残ると困るので緊急手術となりました(排泄歩行困難)ICUに2日間居ましたまた元の病室へ戻ってきました移動は歩行器や車椅子リハビリを重ねておりますがなかなか歩けるようにならない…レッスン休講にし
いつも通りに朝起きて、家族を送り出す。いつも通り車を走らせいつも通りに受付を済ませる。後ろにひっくり返りそうな長いエスカレーターに乗って脳神経内科へ。「検査の結果、パーキンソン病で間違いないと思います。」先生に言われて「わかりました」と答えた。この病気は研究が進んでいること、新薬がたくさん出ていること、近い未来には完治する病になっているかもしれない等、色んな話をしてくれた。今日から投薬も始まるらしい。薬かぁ。私病人になっちゃったんだなぁ。ケアマネージャーさん(?)